第1部 幼兒期.小學時代
輪椅王
霸道小子
拿破崙
我們一家三口的新生活,就在靠近千葉縣的江戶川區•葛西這個地方開始。在這個剛落腳的地方,可說是舉目無親。家有殘障兒童的父母,往往會把小孩關在家裡,甚至不願讓人發現,但是我爸媽從未這麼做過。他們為了讓鄰居知道有我這個小孩,總是帶著我到處走。現在我的手腳雖有十幾公分,但當時就像身體上黏著幾個小馬鈴薯一樣。由於我長得像個玩具熊寶寶,立刻廣受鄰居的喜愛。不過,通常我們讚美小孩總是說「像個洋娃娃似的,好可愛」,倒是很少聽見「像個熊寶寶似的,好可愛」這種說法。
當時還在襁褓期的我,問題兒童的天性卻從這時期就已展露無遺,總之我就是死不肯睡覺。晚上哭得特別厲害,明明白天沒睡什麼午覺,照樣可以哭上一整晚我媽帶了一天孩子早已累得疲憊不堪,她說當時我差點把她逼瘋,由此可知我哭鬧得有多厲害。我也因此得了「拿破崙」這個綽號,因為據說這個忙於軍事的大英雄,一天只睡三、四個小時。
此外,我喝奶也喝得極少。我媽根據當時讀的育兒書籍,發現我喝的量大約只有同期嬰兒的一半,實在太少了。我爸媽終於擔心起來,還跑去醫院問醫生,但是我喝的奶量依然沒增加。也許是因為已經束手無策了吧,我爸媽也改變了想法。 「這孩子從一生下來就獨樹一格,所以喝的奶量和睡覺時間與眾不同,也是理所當然。我們就別拿他跟別的孩子比了。」
嗯,說得好。就這樣,雖然睡眠時間和喝奶量少,我還是健健康康的逐日成長。我在九個月大時第一次開口說話。之前一直只會咿咿呀呀的我,突然說出「哈爸爸、把拔爸、爸爸、爸爸」。我說的第一句話不是「媽媽」,而是「爸爸」,這件事似乎令我媽有點忿忿不平。不過她還是安慰自己,那只是因為「爸爸」比較容易發音。於是我爸媽打從心底祝福我,並為我會說話的事感到開心。
從此,我就像水庫決堤似的開始滔滔不絕。當我滿一週歲時,已經成了「愛講話的小洋」。我爸大概覺得我這樣很好玩,還買了有圖案的四方形積木,開始給我「上課」。
他拿起繪有洗衣機圖案的積木給我看,問我:「這是什麼?」
「洗洗(洗衣機)。」
「這個呢?」
「爸爸鏡(爸爸的眼鏡)。」
「那這個呢?」
「抱尺(報紙)。」
就像這樣,每天晚上只要我爸一下班,就開始重複這樣的課程。
我媽也不甘示弱,她看到報上寫著「不唸書給小孩聽,就等於是動手術切除孩子的腦前葉(負責思考、判斷的部分)」,只要一有空就會唸書給我聽。兩人都可說是對教育相當熱心的父母。
心裡早已做好「這孩子或許一輩子都得躺著」這樣的心理準備後,大概過了一年。他們的──不,我們的生活充滿了希望。
被問題圍攻
滿四歲時,我進入世田谷區的聖母幼稚園就讀。這並非專收殘障者的幼稚園。由於從葛西到世田谷區,每天早上開車接送要花不少時間,於是我們一家三口就搬到了世田谷區的用賀,開車到幼稚園只要十分鐘。我是從這時候開始有記憶的,所以每當有人問我故鄉在哪裡,我總會回答用賀這個地方。對一家人來說,環境發生了劇烈變化,我們會在此展開什麼樣的生活呢?
這個幼稚園的教育方針,基本上是盡量尊重孩子的個性,所以從來不會把大家集合起來,叫我們「接著做什麼,然後再做什麼」。每個人都可在規則範圍內做自己想做的事。如果叫我跟大家做同樣的事,某些部分我一定做不到,所以這個幼稚園的做法非常適合我。
我也立刻交到了朋友。替我帶來朋友的,其實是不曾存在的「手腳」。首先,孩子們的注意力立刻被「電動輪椅」這台奇怪的機器吸引。再仔細一看,坐在怪機器上的傢伙居然沒手沒腳!大家似乎都覺得很不可思議,一看到我,就像螞蟻見到砂糖似的全都圍過來。他們一邊觸摸我的手腳,一邊連珠砲似的問我:「為什麼?為什麼?」這時我就會解釋給他們聽:「我在媽媽的肚子裡就生病了,所以我的手腳沒有長好。」而他們也接受了這個解釋,從此跟我成為一同玩耍的好朋友。
雖說如此,最後我終究也累了。除了班上同學,別班的小朋友也會一直問同樣的問題,我幾乎解釋了一、兩個月,每天都受問題的圍攻。我頭一次回家哭著說「我已經累了」那天的模樣,我媽至今還印象深刻。老師們看我那樣子也很擔心,還頻頻打電話來關切說「放學回家後,有沒有發燒或是肚子痛?」。然而父母及老師的擔心似乎多餘的,我成長得比預期中還要「頭好壯壯」。
任性
靠著比人短的手腳和輪椅,我的朋友不比任何人少。自然而然地,我在朋友之中總是處於中心地位。同時,獨生子特有的「任性」,也在這時開始逐漸展現。
在唸幼稚園這個還很年幼的時期,即使生日只差幾個月,成長的速度也會有明顯的差異。四月六日出生的我,在同學之中算是「老大哥」。說得好聽點,是有領導才能,其實只是個霸道的小鬼。
校園裡,大家正在玩捉迷藏。我雖然坐著電動輪椅,還是追不上大家跑步的速度,對我來說捉迷藏是最不好玩的遊戲之一。於是我就坐著輪椅闖過去,大喊一聲「要去沙堆玩的人跟我來」。奇妙的事情發生了,原本玩捉迷藏玩得正開心的小孩,紛紛跟在我的輪椅後面,朝著沙堆走去。
然而,即使到了沙堆,沒手的我還是無法玩沙子,於是我就開始發號施令叫他們蓋城堡。如果有人說想挖隧道,他就完了。「我不是說了今天要蓋城堡嗎?如果你不願意,那你自己去旁邊玩。」小小年紀就伶牙俐齒的我,不管說什麼大家似乎都不敢頂撞。
雖然我這麼任性,但是朋友卻未曾減少。大家好像覺得「只要乙武喜歡我,那我就不會被大家冷落。」這更助長了我的任性,簡直是個典型的孩子王。逐漸地,就連在爸媽和老師面前,我也變得狂妄自大。
這個時期似乎令我爸媽相當頭疼,不過這個問題,最後卻因為某種契機而解決。等到我升上幼稚園大班以後,雖不能說完全沒有,至少過去的任性已經銷聲匿跡。
遊藝會時,我們班表演的節目是「小象可倫波的幼稚園」。其中有一個角色叫作「吉吉」,是一個修汽車的工人。其實這個角色看起來並不討厭,可是幼稚園小孩很單純,只因為「吉吉」這個名字聽起來像個老頭子,所以誰都不肯演。
這時,自告奮勇舉起手的,是跟我最要好的新吾。他那句「那我來演好了」,聽起來簡直帥呆了。跟新吾比起來,至今我還記得自己當時有多窩囊。為了不輸給新吾,我自願擔任大家第二排斥的旁白。雖然還在唸幼稚園,卻已拚命在表現男子氣概,看來我好面子的個性,從小到大一直沒變。
旁白是只有聲音的演出,也就是擔任幕後工作。結果我的旁白大受好評。那些媽媽們甚至鼓勵我「將來去當主播」!我本來就愛出風頭,對總是處於中心地位的我來說,做夢也沒想到旁白居然也能受人肯定。雖然我還是個小孩子,卻已初次體會到世上的事物包含表裡,需要大家合作才能成立。這件事讓我這個向來只考慮自己的幼稚園小孩,「稍微」長大了一點。
從此,我領悟到大家一起玩耍的快樂,和班上每個同學都處得很好。到了快畢業的時候,甚至天天跑到同學家玩。
就這樣,多虧我天生好面子的個性,解決了我幼稚園時期的一大問題。然而,還有比這個更麻煩的問題在等著我。
窄門
吃閉門羹
做父母的在孩子即將進入學校這個新環境時,一定會有不安與期盼交織的複雜心情吧!然而,家有殘障兒童的父母,不安的比重可能大於期盼。首先必須面臨的關卡,就是「有沒有學校肯收留」。
這個問題也一直困擾著我。尤其是小學,似乎令我爸媽感到最難突破。他們一定做夢也沒想到,為了讓孩子受義務教育,居然會這麼辛苦吧!
在當時,一般人都認為殘障學童就該進殘障學校。但殘障學校是「需要接受特殊教育的兒童唸的學校」。這時,我爸媽產生了一個疑問。難道這孩子真的無法接受普通教育?這個在幼稚園當老大,慣於發號施令的孩子,真的需要特殊教育嗎?於是,他們念頭一轉,決心讓孩子接受普通教育。
然而,要實現這個心願並不容易。一開始,我爸媽認為公立學校八成不會接納殘障兒童,所以把目標鎖定在私立小學,而且他們也聽說私立學校比較同情殘障者,但結果全部落空。雖然試了很多所學校,但校方連入學考試的機會都不肯給。簡單地說,就是「吃閉門羹」。
這時我爸媽幾乎快死心了,心想:「或許這孩子還是無法接受普通教育吧!」沒想到,突然收到一張明信片,情況立刻為之改變。那是一份「就學兒童體檢通知」。就學兒童體檢是為明年春天入學的小朋友做的體檢。現在這份通知單,也寄到我們乙武家來了。
這實在太令人驚訝了。原本一開始就不抱希望的公立小學,居然寄來了入學簡章。我爸媽心想:「說不定校方願意接納殘障者。」於是立刻滿懷期待地撥電話過去詢問。校方果然不知道我是重度殘障者。知道詳情後,雖然有點猶豫,還是叫我先過去看看再說。於是,我媽就帶著我去學校了。這是我和「用賀小學」的第一次見面。
就學兒童體檢的會場,簡直跟動物園差不多。活潑的幼稚園小朋友在小小的空間裡橫衝直撞。或許是因為不熟悉環境吧,也有些小孩尖聲哭叫。在這一團混亂中,我卻極有禮貌的逐項做檢查,甚至令負責體檢的老師們讚不絕口。我媽看我在這種情況下都能被誇獎為乖孩子,更加深了信心,相信我一定能適應學校生活。
做完所有的檢查後,就去校長室。我媽一定非常緊張吧!雖然當時的我年紀還小,無法理解整個狀況的細節,卻已充分感受到緊張的氣氛。
校長給我的第一印象就是「看起來和藹可親」。他一邊跟我媽說話,一邊又怕我覺得無聊,不時把臉轉向我,對我微笑。不知道過了多久,校長瞇起原本就細長的眼睛問我:「你有沒有不愛吃的東西?」
「嗯……麵包!」
當時我很討厭那種乾乾的口感,最怕吃麵包。
「這樣子啊,如果討厭吃麵包,在學校吃營養午餐可就糟了,因為幾乎每天都是吃麵包。」
我媽原本一直緊張地繃著臉,頓時開朗了起來。校長等於是答應了。一回家我媽立刻高興地向我爸報告:「老公,這孩子好像也可以接受普通教育耶!」
從天堂到地獄
我們並沒有高興多久。校長雖然寬大地表示:「只要住在我們(用賀小學)學區就可以入學」,半路卻殺出了程咬金。那就是教育委員會。委員會反對的理由是因為,過去沒有讓我這種重度殘障者接受普通教育的「前例」。
接受普通教育的希望落空,我們全家人一陣愕然。連營養午餐都談到了,我們都以為一定可以入學。正因為期望過高,打擊也就特別大。不過,我爸媽過人之處在這裡就展現了出來。他們沒有沮喪太久,立刻開始採取行動,努力讓校方接納我。
總之,除了和教育委員會協商外別無他法。委員會反對的最大理由,大概是因為不認識我,因而帶來的不安吧!這也難怪,誰能想像一個手長只有十幾公分的人,可以寫出一筆不輸正常人的好字呢?只要能消除他們的不安,他們應該會答應吧!這就是我爸媽的想法。
「像這時候該怎麼辦?」
這種問題不斷湧來。
「這孩子可以這麼做。」我媽乾脆把我帶去現場,藉當場表演來回答這些問題。
我記得自己當時也得意地表演給他們看。只要把鉛筆夾在臉頰和短短的手臂之間,就可以寫字;把湯匙或叉子放在盤子邊緣,運用槓桿原理,就可以吃東西;嘴巴咬著剪刀的一端,一邊用手壓著另一端,一邊挪動臉頰就可以剪紙;平常呈L型的身體,只要交互運用短短的雙腳,就可以自己走路。
不管我做什麼,都令對方目瞪口呆。或許可以說,他們被我搞得「一頭霧水」。一個沒手沒腳的人,竟然在他們眼前做出了各種動作。
就這樣,靠著我爸媽的奮鬥和我的實力,終於拿到了入學許可。然而,校方卻有附帶條件。一般小孩早上上學時都會精神飽滿地大喊「我去上學了」便衝出門,傍晚放學回家時也會大喊「我回來了」。
但是我的情況卻不一樣。早上出門時監護人就得跟著,不論上課或下課時間,監護人都必須在走廊待命,同時,放學也得由監護人陪同。這就是校方的條件。一想到監護人――也就是我爸媽,這對他們來說其實是很大的負擔,但他們卻說「只要你能接受普通教育就好」,他們對於這個附帶條件的入學許可感到欣喜不己。
靠著校長和許多人的善意,開拓了我的人生。我只有一個方法可以報答大家,那就是「盡情享受校園生活」。
不准我坐輪椅的高木老師
不准幫忙
每個看到入學典禮的照片人,都會不禁露出苦笑。照片中站在我旁邊的女生,正盡可能地把身體扭開躲著我,臉上的表情也明顯地非常僵硬,而在她隔壁的,卻是滿臉笑容的我。這張照片在不言中已道盡了一切。原本大家擔心我能否適應校園生活,沒想到我卻開朗地帶著笑容,感到驚訝和困惑的,反而是我周遭的人。
其中特別擔心我的,應該就是把我從一年級帶到四年級的恩師──高木老師吧!高木老師是個經驗豐富的教書老手,甚至被別的老師取了一個「爺爺老師」的綽號。當校方決定准許我入學時,聽說他立刻自告奮勇說「我來帶他」。然而,雖然他經驗豐富,畢竟還是沒有遇過像我這樣沒有手腳的學生,不管做什麼都是「頭一遭」。首先令老師煩惱的,就是其他學生的反應。
「為什麼你沒有手?」
「你為什麼要坐那種怪車子?」
也有些小朋友膽怯的碰觸我的手腳。老師似乎滿頭大汗不知該如何應付,不過我卻早已習慣這種場面。這只不過是成為朋友前的「必經之路」,我又開始重複那套說詞:「我還在媽媽肚子裡的時候啊……」
就這樣,周遭同學對我的疑問漸漸解除,班上不再有人問我手腳的事。老師也鬆了一口氣,不過這件事卻引起別的問題。
高木老師是個非常嚴格的老師。一般如果自己班上有個殘障學生,一定會「這個我幫你做,那個我也幫你做」,但高木老師認為這樣對我不好,所以刻意壓抑這股衝動,反而什麼都不幫我。不過班上的同學們,對我的恐懼消失後,想幫我忙的人就越來越多。尤其是女生,大概是喜歡當姊姊吧,這種傾向特別強。
這下子老師煩惱了。大家肯幫助我,一方面代表了對我的理解,同時也證明班上萌生了互助合作的精神,這是可喜可賀之事。硬要阻止大家這麼做,多少令老師感到為難。可是如果任由同學替乙武打理一切,一定會養成乙武撒嬌依賴的個性,以為「只要等待,一定會有人出手幫忙」。
老師思考了許久得出的結論是:「乙武能做的事就讓他自己做。相對的,如果他自己實在做不到的事,大家就要幫助他哦!」大家聽了老師的話似乎都很失望,但畢竟是小學一年級的孩子,還是都乖乖地說了聲「好」,從此再也沒有人積極的幫我。
過了幾天後,又發生一椿讓老師頭疼的事。教室後面設有個人的寄物櫃,裡面放著裝有圓規與尺的「算數盒」,和裝有漿糊及剪刀等用具的「工具箱」。上課時如果需要用到那些東西,隨時可以去拿出來用。
可是我的動作相當慢。每當老師一聲令下,大家就一起跑到後面拿工具,我卻必須等人少了才能去拿。對於走路時還不到大家膝蓋高度的我來說,投入人潮中等於是自尋死路,所以我一開始動作就比別人慢。再加上打開工具箱的蓋子取出用具,再蓋上蓋子放回去,對當時的我而言,這個過程需要花費相當多的時間。
那天,我又在和工具箱奮鬥。換作平常的話,動作快的同學早已說聲「我幫你拿」,就拿到我桌上給我了,可是前幾天老師才警告過大家。大家雖然都想幫我,但卻沒有任何人過來幫我。於是,課程繼續。
我終於抽抽噎噎地哭了起來。這是我第一次在學校掉眼淚。與其說是因為做不到這個動作很懊惱,更令我難受的是自己獨受冷落的孤獨感。老師連忙跑過來說:「你很能幹,可以自己做到這個地步不簡單哦!」
也許是因為受到撫慰的安心感吧,我忍不住「哇」地一聲哭了出來。
老師心裡想:「這孩子不畏困難,不過卻極端討厭和別的同學有差別待遇,或是不能跟大家做同樣的事。但也不能因此就叫大家什麼都要等到乙武做好。而且即使什麼都幫這孩子做好,不見得對他有好處。」
於是老師想到一個方法,就是使用兩個寄物櫃。把工具箱和蓋子分別放在不同的寄物櫃,從兩個寄物櫃取出。這樣就不用頻繁的開關蓋子,即可輕易取出工具,速度頓時快多了。
老師就是透過這樣的「處心積慮」,讓我盡量和大家過著相同的校園生活。