派屈克‧亨利‧修斯生來就伴隨著多重罕見基因異常:他的手不能伸直,腿不能站(更別說走)。最令人震驚的是,他生來沒有雙眼,此生注定看不見。
派屈克的父親,不禁要問老天:「為什麼是我的兒子?」即使如此,派屈克的父母從來不放棄希望,他們不但要讓兒子像正常孩子一樣長大,還要協助他盡可能發揮潛能。
有一天,神奇的事情發生了。九個月大的派屈克竟然可以完全無誤地跟著父親彈出三個音階。隨著派屈克的音樂天賦慢慢浮現,他的父親也漸漸了解,上帝為何選中他的兒子。
因為擁有堅定的樂觀、幽默和勇氣,派屈克相信自己的潛能無限,並不斷向不可能挑戰。
在本書中,派屈克與父親與讀者分享了他們這趟不可思議的旅程。帶著簡單率真的筆調,派屈克與父親不僅敘說了派屈克不平凡的人生故事,字裡行間也流露出父子間濃厚的親情。對於想要活出精采人生的讀者來說,本書是最佳指引。它讓讀者看見,信念、堅持和無條件的愛如何帶領你達成每件事。
作者簡介:
派屈克‧亨利‧休斯 著
派屈克‧亨利‧休斯出生時,伴隨罕見的多重基因異常。他的手臂不能伸直,無法站立與行走。最嚴重的是,他生來沒有雙眼,將永遠看不見。 儘管如此,二十歲的派屈克‧亨利‧休斯是音樂家,也是美國路易斯維爾大學(University of Louisville)的學生,曾獲頒2006年迪士尼世界運動精神獎。身為全美知名的鋼琴家、歌手及喇叭手,他曾在各種不同的場合表演過,比如肯塔基中心、歐普利大會堂(Grand Ole Opry),及美式足球比賽現場。他和父親在路易斯維爾大學鼓號樂隊中,兩人一組搭檔演出。他們曾受邀參加收視率極高的《居家大改造》電視節目(Extreme Makeover: Home Edition)、歐普拉脫口秀、艾倫脫口秀、ESPN的節目等等。他們目前與家人住在肯塔基州的路易斯維爾。
派屈克‧約翰‧修斯 著
布萊恩‧史坦佛 著
布萊恩‧史坦佛是漢諾佛學院(Hanover College)的教授,也是《路易斯維爾快遞報》(Louisville Courier-Journal)的專欄作家。他同時為數家雜誌擔任編輯顧問,也是四本書的共同作者。
章節試閱
我的名字是派屈克.亨利.修斯,我在1988年3月10日那天來到這個世界。我的生日本來應該是爸爸媽媽生命中最美好的一天,誰知這卻讓他們相當煎熬。第二天甚至更糟。
那天,爸爸先回家沖澡、刮鬍子,然後來到醫院。他走進媽媽的病房時,小兒科醫生剛好也來了。媽媽說,醫生的神情焦慮,不斷檢視他緊抓在手裡的病歷表,然後察看蜷曲在她臂彎裡的我。醫生開口說話時有點破音,於是他停下來,清清喉嚨。
事情不太妙。醫療團隊已經發現我的健康有些狀況,但有很多狀況是他們還不知道的,因此必須多做一些檢驗。
那一刻就像是永遠那麼久,然後醫生告訴他們,我看起來像是患了侏儒症。「X光顯示,他可能有短肢發育不良和不對稱侏儒症,」他解釋道。爸爸請他用白話文再說一次。
「和身體一起看的話,他的四肢比例會顯得過短。那是問題之一……」他停下來,再次查看手中的病歷。「還有其他問題,」他沒有說下去,等著我父母示意他繼續。
「我很遺憾地告訴你,你的寶寶生下來就有個極為罕見的狀況。他沒有眼睛。」
我媽媽本來還以為,時間到了,我自然會睜開眼睛。那天醫生說的話,字字都像打在胃部的重拳,讓她無法呼吸。
醫生繼續說,「很抱歉,等你準備好了,還有些事應該讓你知道。」接著是一段彷彿沒有盡頭的沉默。當醫生把話說完,爸爸和媽媽簡直不敢相信他們的耳朵。
爸爸抱著媽媽和我。「真不公平!」媽媽啜泣著說:「我盡了一切努力要生個健康寶寶。」爸爸想,上帝為什麼要這樣對我們?幸好,幾年後,上帝給了他答案。
上帝給了一袋檸檬
我出生那天,可說是帶了滿滿一袋檸檬(lemon,在英文裡有缺陷、瑕疵之意)來到這世上,完全出乎家人的意料。我想他們會比較喜歡柳橙;柳橙比較甜,比較好入口。但人生無法討價還價,只能繼續往前走。不管怎麼努力,檸檬就是不能換柳橙。不過,不能換並不表示要放棄。爸爸媽媽教我,必須咬緊牙關,學會面對眼前的種種遭遇。一旦這麼做,就會發現,檸檬還真不賴,你可以把它們變成更好的東西,像是檸檬蛋白派(我最愛吃的食物之一)。
我的父母是我最初、也是最好的老師。但是,他們在教我接納人生之前,自己必須先學會這一課。這並不容易,而且他們必須先放棄自己的希望和夢想,尤其是寄託在我身上的夢想,才能從心碎的歷程裡重生。
這是相當艱辛的一課,但除非你願意接受自己的處境,否則無法向前邁進。
同時感受幸福與恐懼
我來到世上,爸爸的情緒十分激動,以致於腦子一片空白,無法思考。他只知道,他完全沒有心理準備會聽到醫生這麼說。他以為會聽到「恭喜!你們生了個健康的男寶寶!」但是,奇怪的是,沒有人說一個字,大家一片靜默。接著他聽到「多重異常」之類的字眼。他一向愛開玩笑,因此他問:「那是什麼鬼名堂?」當時,他完全不知道發生了什麼事。
他靜靜地看著醫生、護士在一旁低聲討論,因為他不想失禮,也不想干涉專業。反正,在我呱呱墜地的忙亂時刻,他已經看到我的手指頭和腳指頭,還有憑眼睛能看到的所有正常部位。我是他的第一個孩子,因此他以為「多重異常」一定是某種用在新生兒身上的一般醫學術語。
爸爸看著護士把我擦乾淨、用毛毯包著我、遞給媽媽。我的眼皮緊閉,媽媽認為我看起來和她看過的新生兒沒有兩樣。她一提起往事就變得多愁善感。她說:「我就是喜歡抱著你,我真想把你留在我的臂彎,就那樣一直抱著你。」可是沒一會兒,醫護人員就告訴她,他們必須立刻把我送到育嬰室。她一點也不喜歡這樣,但她認為他們才是專業人員,只好乖乖照辦。認識我媽媽的人都知道,這對她並不容易,尤其是遇到和我有關的事情。
同一時間,爸爸比較有警覺心。他看到的情況愈多,就愈懷疑這些檢查不只是例行程序。醫療人員要他趕到育嬰室,但到了那裡,他們卻要他在門外等。他開始擔心為什麼要這麼快把我和媽媽分開。嬰兒出生後不是應該立刻有個建立親密感的儀式嗎?一堆醫生在他身邊匆忙來去,把他當透明人。他想要和某人目光接觸,希望有醫療人員會停下來,告訴他一些事情,但就是沒有人停下腳步。隨著時間一分一秒流逝,爸爸的恐懼也一點一滴加深。
產房裡筋疲力盡的媽媽,恐懼和幸福的感受同時湧上心頭。她總是告訴我,她希望頭胎是個男孩。我知道爸爸最大的夢想是和我玩棒球。爸爸是運動迷,不管是高爾夫球、籃球、美式足球,他都愛,但他的最愛是棒球。媽媽閉著雙眼躺在床上,想像我們在後院玩耍的情景:爸爸放好壘包,一如往常賣力地布置出一個完美的球場。我和爸爸一起玩著丟接球。我聽過電影「夢幻成真」(Field of Dreams)的情節,爸爸可能就像男主角凱文.柯斯納。他建好球場,人就會來:他和媽媽的第一個兒子,然後是第二個、第三個孩子陸續報到。媽媽也有一樣的夢想,不管生幾個孩子,其中一定要有個男孩子氣的女兒。
當爸爸在育嬰室時,我的外曾祖母到產房陪媽媽。爸爸老是說,媽媽懷孕的過程跟教科書上寫得一模一樣。但媽媽記得,在醫院的那天,她所謂的「母性直覺」告訴她,事情不太對勁,雖然她無法具體說出是什麼事。
媽媽休息了一會兒之後呼叫了護士。他們終於把我帶回她的身邊,她抱著我,一切看來又恢復正常。她端詳我:我的雙眼仍然緊閉,但對才出生幾個小時的新生兒,似乎再自然不過了。爸爸回來了,他們捏捏我的每根手指頭和腳指頭,把我全身上下都檢查過後,覺得安心不少,現在,她和爸爸終於可以開始享受一段「家庭時光」。晚間,來帶我回育嬰室的護士告訴我父母說,第二天他們會有一份完整的報告。
第二天,護士把我帶回媽媽身邊,媽媽注意到我的雙眼仍是緊閉的。這時,醫生進來找我父母,他告訴他們,我沒有眼睛。他也解釋了我其他問題的細節。
「你們寶寶的腿畸形,雖然目前斷言仍然太早,不過他有可能無法走路。至於他的手臂……也是畸形,他可能無法像常人一樣使用手臂。」
醫生正要繼續說明時,媽媽抬起手,示意他停止,她需要時間消化我眼睛的情況。她凝視著我的臉。
過了一會兒,我父母認為他們或許最好現在就了解全盤狀況。爸爸平靜地說道:「請繼續。」
「你兒子的缺陷可能不只是生理上的,但我們要等一陣子才能確定狀況和程度。」天啊,我所有的生理異常已經夠讓她震撼了,要是再加上心智問題,她絕對無法承受。爸爸告訴醫生,他們需要獨處。
我的名字是派屈克.亨利.修斯,我在1988年3月10日那天來到這個世界。我的生日本來應該是爸爸媽媽生命中最美好的一天,誰知這卻讓他們相當煎熬。第二天甚至更糟。
那天,爸爸先回家沖澡、刮鬍子,然後來到醫院。他走進媽媽的病房時,小兒科醫生剛好也來了。媽媽說,醫生的神情焦慮,不斷檢視他緊抓在手裡的病歷表,然後察看蜷曲在她臂彎裡的我。醫生開口說話時有點破音,於是他停下來,清清喉嚨。
事情不太妙。醫療團隊已經發現我的健康有些狀況,但有很多狀況是他們還不知道的,因此必須多做一些檢驗。
那一刻就像是永遠那麼久,...
目錄
感動推薦前言第1堂課 接受生命的缺憾,常存感恩的心我從小就知道,我有一手和別人不一樣的牌。但是我知道,只要我願意接受我的缺憾,為我能力所及的事感恩,上帝會幫我打這一手牌。第2堂課 盡力改變你能改變的事每個人在他的人生裡,最終都會面對重大挑戰。不管問題大小,要勇於改變現狀都不容易。但如果你向恐懼屈服,將永遠沒有機會知道事情會有多美好。第3堂課 以求生般的熱情追尋志向我相信,人人都需要一件心愛的事物,讓自己每天早上都願意為了它,立刻離開溫暖的被窩。只要你不斷嘗試新事物,一定會找到屬於你一生的追尋。第4堂課成為母親的驕傲一日將盡之時,你能否對自己說:「今天,我母親會為我感到驕傲,因為我已盡了全力」?如果能,你已經擁有非常美好的一天。日日如斯,你就會擁有一個非常美好的人生。第5堂課 英雄就在你身邊爸爸不是一般人心目中那種了不起的英雄,他不曾逮過壞人,也從未衝進火場。但他做的是更重要、更困難的事。因為他有勇氣放下自己的生活,犧牲一切,讓另一個人──那就是我,生活得更好。第6堂課 設定好路線,就燒掉地圖我曾奮力抵抗,又是跺腳、又是嘶吼,還忿忿地咬牙切齒,擺出各種姿態,想改變這一切。幸好,上帝對我所有的行為視若無睹,祂找來拜恩博士,帶領我們走上正確的道路。第7堂課 無條件付出的愛會加倍得到回報愛是這世上最強的能量,足以推翻科學法則。請你務必對別人付出愛。你付出的愛一定會以超乎你想像的方式,連本帶利、加上許多倍回報給你。第8堂課 把每一天都當成暑假的最後一天在你分享自己獨特的天賦時,就會找到開發自身潛能的路。這是你一出生時就已安排好的計畫。因此,現在就盡情生活,現在就付出,現在就去愛,而且要盡可能歡笑。
感動推薦前言第1堂課 接受生命的缺憾,常存感恩的心我從小就知道,我有一手和別人不一樣的牌。但是我知道,只要我願意接受我的缺憾,為我能力所及的事感恩,上帝會幫我打這一手牌。第2堂課 盡力改變你能改變的事每個人在他的人生裡,最終都會面對重大挑戰。不管問題大小,要勇於改變現狀都不容易。但如果你向恐懼屈服,將永遠沒有機會知道事情會有多美好。第3堂課 以求生般的熱情追尋志向我相信,人人都需要一件心愛的事物,讓自己每天早上都願意為了它,立刻離開溫暖的被窩。只要你不斷嘗試新事物,一定會找到屬於你一生的追尋。第4堂...
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