絕地花園

罕見疾病的天空　雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上　依然遍開繁花
　書中有七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。
　他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。
　他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。
　1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
　閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？
【推薦人的話】
《絕地花園》一書，公開出版，切實記錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事，深入淺出的筆法，忠實地刻畫出罕見疾病者與他們的家屬，挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性，動人心弦的作品，對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納，誠具正面之教育性，實在值得國人一讀！─行政院衛生署署長　李明亮
這本書讓我們明瞭，生命的真諦在於活得扎實，生命的可貴在於用心感受、用心體會。如同文中所言「愈逢性命威脅，愈是惜生」，正因身處絕處才得以逢生，才會更加珍惜新生命。
我深信本書不啻是將希望注入眾多人的生命中，對於身處困境苦難中的人們更是一大鼓舞，感佩於他們堅強的韌性，雖自喻為疾海中的孤舟，卻宛如是挺立於黑暗大海中的燈塔，指引載浮載沉落難者的一條明路……─台北市市長　馬英九
我認為，無論是受苦的孩子，或是陪伴的母親、家屬們，都是大菩薩的現身說法，對現代人來說，他們增長了人間的溫暖，發揚了人性的光輝。
書中紀錄的人間至情、至愛，讀來令人非常感動，我們應該感恩這些病患，和他們的親友、家屬，能在自己受苦之餘，還騰挪出心力來推廣從絕地中找到生路的各種活動。這世間上因為有了他們，永遠都是有希望的，願本書的讀者諸君，大家都來祝福。─法鼓山海內外弘法禪修文化等體系創辦人　聖嚴法師
《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事，然而，正如阿盈的媽媽錦貴所說：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者...。」
的確，生命固然有其不幸和苦難，卻也有不屈的意志，昂揚的鬥志，只要我們不放棄，總會給自己找出一條生路來的。─知名作家　劉俠

【聯合推薦】
行政院衛生署署長　李明亮
台北市市長　馬英九
法鼓山海內外弘法禪修文化等體系創辦人 聖嚴法師
知名作家　劉俠

作者簡介：

鄭慧卿 著

一九五四年生於台北，文化大學哲學系畢業，曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依，至今依然。 最愛漫遊發呆。 她一直希望輕輕的過日子，自在無負擔，清簡無責任。 過到了中年歲月，才知道這是「命好」，是別人的承擔，提供她得以閒散。 真是不平等！她也認為，應該要盡點社會責任，做做功課的。 因為當做功課，她常逃走。覺得苦。 這次採訪這本書，讓她看見老病殘死的份量，知道了生命因繫情而負重，不是只有輕行漫步。 人家問她︰「寫得苦不苦？」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字，還有清楚意識可表達，還有時間可讓自己常常逃走，這樣自由的生命，夫復何求？

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