我想念我自己

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當哈佛大學教授罹患阿茲海默症

劉秀枝（陽明大學兼任教授、前台北榮總一般神經內科主任）

常有阿茲海默症（老年失智症）患者的親朋好友會很關心又有點神祕地問我：「他曉不曉得自己有失智症？」一般人對失智症的制式想法是「他什麼都不知道了，不曉得自己有病，也沒有行為能力」，沒錯，但這主要是對重度的失智症患者而言。輕度或早期的阿茲海默症患者有些還是有病識感，而且還保有某些自主的能力。很高興《我想念我自己》一書，透過一位輕度阿茲海默症患者愛麗絲，充分闡釋了這一向為人所忽視的觀念，例如雖然其先生約翰不贊成，愛麗絲仍堅持要參加藥物臨床試驗。不過，他們也因為有病識感，會察覺到能力的逐漸喪失而感到痛苦；更因為還有某些能力，對別人不把自己當一回事更感痛心。
《我想念我自己》的主角是五十歲的愛麗絲，一位正值事業顛峰的哈佛大學心理學教授，被診斷出有早發性且是遺傳性PS1基因變異的阿茲海默症。可能是為了小說的戲劇效果，書中的愛麗絲由一開始的忘東忘西，在不到兩年的時間，病情就快速惡化到不曉得家是家、也不認得子女，不僅增強了故事張力，也帶出許多令人深思的問題。
書中有幾處讓我印象特別深刻：一，本書以類似日記方式，從阿茲海默症患者的觀點，帶領讀者進入輕度患者認知功能逐漸喪失的心路歷程。二，愛麗絲的先生約翰也是哈佛大學教授，他的生活應如何調適、事業要如何抉擇？是否該放棄追求卓越，全心全意地照顧愛麗絲，珍惜愛麗絲還記得他的這幾年？三、遺傳性阿茲海默症占所有阿茲海默症的病人不到百分之五，但由此帶出許多重要議題，例如愛麗絲的三個成年子女對於做PS1基因篩選的態度不一，其間的反應、對話和討論都很值得參考。四，阿茲海默症的病情是逐漸退化的，而不是一下子由有到無，所以雖然記憶衰退，卻不見得無法批判思考。例如在學生的專題討論會上，愛麗絲仍能一針見血地指出其實驗設計缺少控制組的缺陷，但過了一會兒，她忘了，又再重提一次。五，愛麗絲真希望自己得的是癌症，而不是阿茲海默症，因為「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」，充分表現出失智症患者被社會流放的恐懼和無奈。六，逐漸喪失表達能力對一位心理語言專家是多麼殘酷的事，但描述愛麗絲在哈佛廣場享受她所喜愛的冰淇淋那段「活在當下，享受此刻」的情景，令人深深感動。
這是一本兼具特色且非常有深度的好書，相信每個人，不管是心智健全、失智症患者或家屬，都能在書中找到共鳴、印證、新觀念，並且進入失智症患者的內心和腦內世界，體會到失智症患者對一個友善社會的渴望與需求。



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深刻體會失去心智的恐懼
洪蘭（中央大學認知神經科學研究所所長）

　　《我想念我自己》這書名聽起來很怪，不合邏輯。笛卡兒不是說「我思故我在」嗎？假如我在，就不需要想念，怎麼會「我想念我自己」呢？我第一個念頭便是這內情不簡單，應該是我不在了，我才要思念我自己，因此，這是一本有關阿茲海默症的書。看下去，果然如此。
　　阿茲海默症是天下最可憐的病症之一，人從一生下來便朝著死亡前進（還記得嗎？Tax和Death是人生兩個不可避免的事），當我們走到終點時，什麼都沒有了，只剩下記憶：老人家坐在門廊的搖椅上，望著夕陽，陪伴他的便是他一生的記憶。阿茲海默症最恐怖的地方便是它連這個都把你剝奪掉，把你的記憶消磁，變成白走了一生，最後連自己是誰都不知道了。
二○○○年諾貝爾醫學獎的得主肯戴爾（Eric Kandel）在他的《透視記憶》（Memory，遠流出版）中就說：我在故我思。（I am, therefore I think.）大腦壞掉了，思考的能力就沒有了，不知道自己是誰，這個現象是所有人，不論種族、教育程度、社經地位，最恐懼的一件事，所以肯戴爾花四十年的時光去研究記憶。記憶是人成為人的最根本「元素」（element），沒有了記憶就沒有了過去，沒有了過去也就看不見未來了，只能活在當下，可能比動物還糟，因為松鼠還知道秋收冬藏，狼還懂得回到狼穴去照顧幼兒，而人得了阿茲海默症之後，是連這個能力都沒有掉了。
難怪一位得了早發型阿茲海默症的朋友，在醫生告訴他有前列腺癌之後，選擇不開刀，他希望癌症早一點把他帶走，他不要等到人事不知之後才走。當時，有很多人勸他開刀，因為前列腺癌不像胰臟癌，治療後存活率是很高的，他不為所動，他說：人沒有了尊嚴還活著幹什麼？現在看了這本書，我很了解他的決定。書中愛麗絲也說她希望自己得的是癌症，她寧可用阿茲海默症與癌症交換，她說連考慮都不用，馬上交換，因為換成癌症，起碼她可以動手術、可以做化療，她跟疾病是站在同一地平線上，可以反擊，有機會可以贏，她說，如果死於癌症至少自己盡力打過這場戰了，就算是死，也可以和親友從容道別，不像阿茲海默症完全沒有武器可用（藥物只能減緩，不能治療），這個「束手待斃」是阿茲海默症最令人憤怒又無奈的地方。朋友說得好，他覺得自己像早期西部片中被綁在鐵軌上的人，聽著火車聲音越來越近卻沒有辦法逃脫，他說他甚至羨慕一槍斃命的犯人，說走就走了，乾淨俐落，不像這樣逐漸退化、拖泥帶水。他後悔當年慢跑、養身，假如他大吃大喝，膽固醇高、心臟病痛幾分鐘就走了。我們聽他在開玩笑，心中卻慘然，這個病的確如書中主角所說，不管是什麼人，下場都一樣，都會被烈火吞噬，屍骨無存，只要得到了它，無人可倖免。
　　看完了這本書我有很多的感想：《爸爸教我的人生功課》（Memory Lessons: A Doctor's Story，大塊文化出版）的作者溫諾克醫生（Jerald Winakur）當年在賓州大學醫學院實習時，他的老師跟他說「我們不替只能活六個月的病人換主動脈瓣」，他聽了很震驚，醫生不是發誓要救一切苦難嗎？但是醫療資源非常有限，究竟該不該為臨終的病人插管急救？憂鬱症、阿茲海默症、巴金森症及老人失智症花了很多的社會成本，在資源不夠時，這比例該如何分配？
中國人一向忌諱談死，都不願跟子女坐下來好好談如何處理身後事，但是既然死是不能避免的，無論把頭在沙中埋得多深，它還是會來的，為何不面對它，好好的計畫剩餘的日子呢？「打開天窗說亮話」對病人和家屬都好很多，生病會使病人有異常的行為出現，當家屬不知是病時，常會責怪或抱怨病人，造成親子或夫妻關係緊張，但是人在生病時最需要的就是家人的支持，這個支持有時會造成治療上的奇蹟，所以人不應該忌諱談死，只要好好的活，對死就不會有遺憾，就不必迴避。
這本書帶來了許多可以思考的地方，包括人有沒有權利決定他自己何時離開這個世界。有些宗教認為自殺是罪，在歐洲甚至不可以埋在家族墓園，要埋在十字路口，接受過往旅客的踐踏；在東方則認為為了保衛國家或名譽而死是神聖的、榮耀的。日軍侵華時，閻海文保留了最後一顆子彈給自己，他永遠是我心中的空軍英雄，他自殺是光榮的。
時代在改變，我們的立法卻遠跟不上時代，我們究竟允不允許安樂死？阿茲海默症的病人一開始時內隱的記憶沒有壞掉，所以他們會繫鞋帶、會騎腳踏車、會說話，但是慢慢的有一天這種記憶也會失去，當這種記憶也失去時，我覺得我們應該要嚴肅的考慮生命的意義了，人活著不是只有吃、喝、拉、撒、睡，因為我們不是動物。
　　這本書的作者是哈佛大學神經科學的博士，所以她對這個病症的了解非常深刻，在看此書時，我一度懷疑作者本身是否有阿茲海默症，不然怎麼可能把這些症狀描述得這麼細微、鞭辟入裡？沒錯，阿茲海默症第一個症狀就是突然的迷路，不知道自己身在哪裡。我母親有一天出去買菜，突然找不到路回家了，她後來滿頭大汗回到家時，驚惶恐懼得不得了，她說她從此不要上菜市場了。我妹妹還要說話，我立刻阻止她，告訴媽，從現在起，我們分擔家務，母親若出門一定要有人陪，叫她放心，她這個經驗一定不會再重複。許多人不了解迷路的恐懼，其實「家」是一個人安身立命的地方，只有回到家才是安全的，那種失去心智、連自己的家也會不認得的恐懼是沒有任何筆墨可以來形容的。
我們需要更多像這樣從病人觀點出發的書來幫助人們對阿茲海默症的了解。請善待老人，因為有一天你也會老！


【推薦】
感受失智者的心跳與呼吸

湯麗玉（社團法人台灣失智症協會秘書長）

讀這本書讓我有被震撼到的感覺，即使我接觸失智已滿二十年，這書仍讓我觸碰到失智者的心跳與呼吸。
書中描述的失智患者與我年齡相仿，生活處境也有相似之處，閱讀過程中不斷出現自己生活中的類似畫面。在工作中、生活中，自己忙到忘了一些不該忘的事，常是心中猛然一驚，但也很快想辦法掩飾一下或自圓其說。「到底是我會先失智，還是我先生呢？」我也常發現先生在生活中許多糊塗的事情，擔心腹圍不小的他會不會早早失智呢？這本書給忙碌的中壯年人一個很好省思的機會：「一旦失去撐起半邊天的能力時，我會怎樣？」當然更重要的是，提醒世人從年輕就要開始預防失智症。
在我的工作經驗裡，早發性失智患者約占七分之一，五十多歲即來參加「瑞智學堂」（輕度失智健康促進服務）的個案也大有人在。本書雖是小說，但所提到「失智中年人」（非「失智老人」）出現之症狀情節非常寫實，特別是周遭人之反應。家庭成員一開始總會否認失智之事實，常有許多不同意見而彼此衝突；一般人老是在失智患者面前談論患者的事，彷彿他們根本不存在；醫護人員對待失智者的態度未能同理失智者之困境等。期盼此書能幫助目前的非失智者，提升對失智者之同理心。
此書令我反省，台灣有相對應服務來幫助早期的失智患者嗎？台灣失智症協會雖有0800關懷專線、新診斷個案服務及「瑞智學堂」，但是仍有許多看得到卻無法滿足之需求。藉此書中文版之問世，期望專屬於早發性且輕度失智患者的服務能順勢展開。
最後，推薦四五年級的同班同學們，一定要看《我想念我自己》，而且立即採取預防失智之行動：多動腦、多運動、多社交互動及採地中海式飲食。「It's time for action」，這是二○一○年國際失智症月的口號，呼籲社會大眾共同關心失智症議題！