93奇蹟：Dora給我們的生命禮物

名人推薦：為母則強 沈青青（台北榮民總醫院 兒科督導長）

接到Dora媽媽電話邀請寫序時，大喊：「怎麼會？」想想，可能是因為我是照顧Dora護理人員的督導長，也可能因為女兒Amy和Dora一樣得了癌症，我們走過相同的路，一樣失去了生命的最愛……

和Dora媽媽結緣是在六年前，那時Dora剛病發病，知道這對母女是腦瘤協會的志工，Dora病發前常跟著媽媽在遊戲室演奏大提琴，用音樂撫慰那些正處身心煎熬的腦瘤孩子和家長們。沒想到，有一天Dora竟因為骨癌住進醫院。因為自己經歷過從「安慰者」變成「被安慰者」的轉換，面對兩種截然不同...

榮總大飯店

「榮總大飯店」是Dora對榮總的稱呼。住飯店，是我和Dora共同的樂趣和享受，因為一走進飯店房間，就有種全身放鬆的感覺──什麼事都不做、看整天電視、吃飽睡睡飽吃。這些都是住飯店理所當然該做的事，一點罪惡感也沒有。
第一次住進榮總，一待就將近半年。對一個十歲的孩子，從學校生活走進醫院生活，是一個很大的轉變。但是，信不信由你，我們適應得很好。

因為我們知道，不管順境或逆境，上帝都參與在我們的生命當中；因為聖經告訴我們：應當一無掛慮，只要凡事藉著禱告丶祈求，和感謝，將你們所要的告訴上帝。上帝所賜丶出人意外的平安必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。」我們每天丶每天帶著Dora一起禱告丶一起唱詩歌。我們深信；一切的苦難，不論多麼不公平不合理，都可以因為信心，產生正面的結果；相反的，一切的幸福，不論多麼美好，也可以因我們的不信，而產生不幸的結果。

但是，我們沒想到，我們堅持的信念，在日後竟深深影響了93病房許多家長和孩子。

93是兒童癌症病房，在這裡治療的孩子從baby到青少年各種想不到的癌症都有。骨癌在孩子當中，屬於較罕見的癌症，發生機率只有百萬分之一。在93治療的孩子，以骨癌居多，大約佔三分之二，因為這裡有很棒的醫療團隊，所以全台罹患骨癌的孩子，大都集中在93治療。

培養出戰鬥情感

雖然是癌症病房，但是，在93看不到太多的悲情。家長們、孩子們、護理人員們，長期的朝夕相處，培養出生死與共的戰鬥情感。在這裡不需要太多的語言，或許因為有著共同的患難，只要眼神的交會，就能道出彼此的心。93是個特別的地方，因為意識到孩子生命的短暫、無常，我們不願花太多的時間，沈浸在悲傷裡。

在這裡我們學到人生最珍貴的功課──活在當下。這些孩子讓我們深刻體會到：生命不在乎長短，在於如何活出每一天、在於你這一生究竟影響了多少人。是的，有一天我們都要回到天上，向上帝交差。就算長命百歲，也有可能在面對上帝的那一刻，交出白卷！

93的孩子都很優秀。這裡不乏成績優異、不乏多才多藝、不乏才貌雙全。然而，世俗的肯定和讚美，在這裡似乎派不上用場。這是ㄧ場與生命的博鬥！日子久了，看到戰友一個個當小天使，孩子終於明白，「努力」不一定能存活； 但是，「努力」加「盼望」加「不變的信心和愛」，可以快樂、精采的活出每一天。

經過那麼多年，我一直深深相信：苦難，是化妝的祝福！這些孩子即使在病痛中，仍相互鼓勵、安慰、扶持。縱然在過程中，有些戰友不幸陣亡沙場，悲傷、害怕難免；但是，他們並沒有因此退縮，收拾眼淚、收拾害怕，繼續未完的戰役。這些孩子在這場戰役中，所展現出來的愛和勇氣，是許多人一輩子望塵莫及的！

93的孩子身上都有一個印記：「Port- A」。那是為了化療而裝在病人身上的「人工血管」。這條人工血管直通心臟，再經由心臟把化藥送到全身。護士幫孩子打化藥時，都必須全副武裝；除了隔離衣之外，還必須戴護目鏡、手套，因為被化藥灼傷，是很嚴重的事。可是癌症的孩子卻必須每隔28天就接受一次化藥的「洗禮」。父母的心是矛盾的──打了傷心，不打擔心。化療的洗禮

每個剛進93治療的孩子，都有著一頭烏黑亮麗的秀髮，但是經過化藥的洗禮，漸漸的，光頭的孩子就越來越多。因為化藥是針對生長最快速的細胞，所以除了癌細胞，頭髮、血液都是生長快速的細胞。化藥是盲目的，因為盲目，所以危險！

每個孩子都必須承擔打化藥後造成的風險。掉頭髮是小事，反正死不了。但是血球低，一不小心，是會死人的。寫到這裡，不禁又要感謝上帝，賜給我們人類最美好的禮物──免疫力！打化藥的過程很辛苦，整天想吐，吐得出來還好，想吐吐不出來才難過。但真正危險的開始，是在打化藥過後的幾天，因為脊髓造血功能被化藥破壞，血球呈現三低的現象。
血小板低：任何小碰撞，都會大量失血，最可怕的是，不自覺的內出血。

紅血球低：紅血球負責輸送氧氣，所以紅血球低，很容易因缺氧而昏倒；Dora就昏倒過幾次。白血球低：無法殺死任何入侵身體的細菌，那種感覺就像士兵上戰場，沒帶槍一樣。所以化療的孩子，最怕的就是面對人群。
儘管如此，我們並沒有停止遊山玩水的日子──「大自然」，便是我們最安全的去處。

永遠忘不了，Dora第一次療程結束時，帶著Dora、外公、外婆，開車上合歡山武嶺。上山時，正值濃霧，什麼都看不到。然而，就在站上武嶺的那一刻，濃霧突然散開，壯麗的群山呈現眼前。剎那間，心裡的激動，讓我的眼淚不自覺的從臉上滑落。

Dora的手緊緊握著我，從她的眼神看得出來，我們彼此有著一樣的驚嘆和感動！感謝上帝，讓我們用不一樣的眼光，重新看待這個世界！就算有再多的苦難，世界仍是美好的！

然而，我們還是有許多必須待在醫院的日子。93的家長不悲情；93的孩子更是想盡辦法，讓自己快樂度過每一天。他們並沒有因為生病而停止學習。「床邊老師」每天帶著他們學習各種知識。打化藥不舒服時，老師會刻意呼朋引伴，找同年齡的孩子一起上課，藉此轉移注意力，減輕他們不舒服的感覺。

另類數學課

93最勁爆的莫過於──打麻將，我們稱為另類數學課。打化藥之前都會先打止吐針，但對孩子未必有用。我們發覺，「打麻將」是最好的止吐劑。當然，病房不會為我們準備麻將桌，這時候掛在牆上的衛教海報，成為我們最適合的麻將桌。

常常可以看到孩子們圍著桌子，邊打化療、邊打麻將，旁邊還有圍觀的家長和其他孩子。走進病房，一隻隻的點滴架，就好像身入叢林一樣，蔚為奇觀！

打麻將時，每個家長手上都捧著吐盆。記得有個孩子「自摸」前大吐特吐，之後才不慌不忙大聲的喊了聲──自摸。
有一次，Dora打小紅莓化藥，需要心跳監視器。只見自摸前，突然心跳加速，她連忙把監視器轉向另一邊。不轉還好，一轉大家都知道她準備自摸。

有一天，Dora問我，上帝會不會打麻將，萬一三缺一，祂能不能參一腳？告訴她：上帝無所不在，也無所不能，不用擔心。而今，Dora熟悉的牌友：韋廷、家彣、淑薇、奕華都在天上集合了，應該不會有三缺一的情形吧！
聖經上說：「在世上你們有苦難，但你們要勇敢，我已經勝過了世界。」當我們不再把苦難視為苦難時，我們就戰勝了苦難！不管你面對什麼難處，願你戰勝苦難！

孩子，妳已打過那美好的仗

那天，到加護病房探望「小綠綠」，正在跟「小綠綠」述說妳的故事時，游老師走了進來。原來，她也是「小綠綠」的復健老師。
復健的妳

6年前，妳剛病發時，因為大腿骨折，怕久臥病床，肌肉萎縮、骨質流失。游老師每個星期都到病房為妳做復健。那是一段漫長又艱辛的日子。

縱然，我們知道，妳有很大的機率，終究逃不過截肢的命運。但是，妳仍忍著劇痛，全力配合游老師的每個復
健的動作，為那微乎其微的肢體保留機會，而努力。

因為腫瘤的關係，醫生並沒有在第一時間，把妳斷掉的大腿骨接上，他在骨頭兩端，釘上長長的釘子，固定妳的大腿骨。

每次，妳帶著斷腳復健，斗大的汗珠；皺著的眉頭；因疼痛而無法控制的眼淚。都不曾搖動妳復健的決心。妳咬著牙，忍受劇痛。默默掉淚的妳，不曾因劇烈的疼痛唉哼一聲。十歲的妳，展露了堅毅無比的個性，媽咪第一次見識到──不凡的妳！然而，妳的堅毅，妳的默默承受，也讓媽咪心痛。

曾經，我們和醫生都認為妳的右腳，逃不過截肢的命運。媽咪一直想找機會，和妳討論截肢的事。才知道有多難開口。
那天在病房，電視 Discovery 報導，有一個人因為山難，雙腳被截肢，後來裝上義肢，再度登上阿爾卑斯山。看完報導，妳帶著輕鬆 平靜的口吻，說：媽咪，妳看！他雙腳都截肢，還能登上阿爾卑斯山，更何況我還有一隻腳。

其實，不等媽咪開口，妳早就為自己的截肢做好心理準備。，還貼心的為媽咪解決難以向你啟齒的窘境。媽咪，為妳超乎年齡的過人勇氣，驕傲又心疼。

感謝上帝爸爸 ; 感謝陳主任的努力──妳的右腳，奇蹟似的被保留下來。

手術後，我們每天，花將近三個鐘頭做復健。如此，日復一日，年復一年，將近三年的時間，不曾間斷。過程中，妳和媽咪都很努力。我們都不想辜負上帝爸爸的美意！

游老師說：妳是骨癌的孩子中，持續復健最久；也是最有毅力的孩子。整段大腿骨被鋸掉，換為異體骨的妳，居然復健到──可以 騎腳踏車，可以跑步。

然而，除了失去大腿骨，將近一半的大腿肌肉也被切除的妳，走起路來，居然能像正常人一樣！

雖然，最後，妳還是被上帝爸爸接走了。但是，生病的這幾年，妳帶著健全的雙腿──遊山玩水；甚至登上阿爾卑斯山。

媽咪為這一切的一切──心存感激。人生，重要的是過程！不是嗎？ 反正，「結果「大家都一樣！不是嗎？

還記得嗎？游老師在妳最後的日子，到病房看妳；還送妳一張卡片，上面寫道：

Dora是上帝給的禮物，真的人如其名，成為許多人的祝福！

在我眼中的Dora，是個害羞靦腆，卻又有超強意志的女孩。雖然我們之間的連結，就只在「復健」的部份，不過在那過程當中，我見識最多的，就是總隱藏在淺淺微可以減少醫院、家裡，往返之間細菌感染的風險。但是大部分的家長，還是選擇帶孩子到醫院施打。畢竟，幫孩子打針是需要勇氣的！

病發後第一次返家，是在住院將近半年之後。妳選擇在家裡，自行施打「生成素」。媽咪生平第一次幫妳打針，好緊張！沉穩的妳，不疾不徐的提醒媽咪每一個步驟，還不時鼓勵媽咪：慢慢來，不要緊張。當媽咪把針刺進妳的手臂時，手不由自主的發抖，深怕弄痛妳，不時的問妳：痛不痛？。妳保持一貫的微笑，輕輕的搖搖頭，還跟媽咪說：加油！

第二次要打「生成素」時，妳要求媽咪：能不能讓妳自己打？媽咪還以為妳只是開玩笑。知道妳的勇敢，但是要幫自己打針，可是需要相當大的勇氣啊！而，當時的妳，只有十歲。看妳認真的表情，媽咪答應了。

妳，純熟的進行著打針前的每個準備步驟。當一切就緒後，妳毫不猶疑的把針刺進妳的手臂，眉頭皺也不皺一下。那一刻，媽咪驚訝於妳的勇敢；同時也心疼於妳的勇敢。

還記得有一次，妳幫自己打針時，手臂不小心動了一下，針跑掉了。只見妳二話不說，毫不猶疑的又在手臂上補了一針。

Dora，媽咪勇敢的女兒！媽咪記得妳每一個、每一個勇敢的事蹟，從出生到離去，數說不盡。每個過程，每個細節，媽咪一輩子都不會忘記；因為，妳是媽咪的英雄！

幽默的妳

或許，是得自媽咪的遺傳吧！話不多的妳，其實頗有幽默感。妳的幽默，如今，仍被許多人津津樂道，每當提起妳的幽默事蹟，想念妳的心，就更加強烈。

開腳手術的前一天，陳主任到病房看妳，為妳加油打氣！妳問陳主任：「能否把鋸下來的大腿骨留下來？」 陳主任問：「為什麼？」 妳說：「我想熬大骨湯，請大家喝。」

手術中，醫生把鋸下的大腿骨和腫瘤給我們看──好長一段骨頭，骨頭上還有妳一大塊肌肉。徵求醫生的同意，我們把它拍了下來。後來，妳居然把那張怵目驚心的相片，放在電腦的桌面。妳說：因為太多人想看，乾脆放桌面，既方便還可以看得更清楚。妳的另類，讓許多醫護人員嘖嘖稱奇！

有件事，幫妳開肺的吳主任，至今仍常常提起。開完腳，不到一個月，因為癌細胞轉移肺部，而且兩邊的肺都有，必須連開兩次肺。第二次開肺時，妳告訴吳主任，開完刀，別忘了裝上拉鍊，萬一以後要再開，打開拉鍊就可以了，省得麻煩。

吳主任感染了妳的幽默，竟也幽默的回答說：「不能只裝拉鍊，還得在胸前開個窗，只要打開窗戶，就能知到癌細胞是否又跑上來了。」

小小年紀的妳，竟能如此輕鬆看待所有的苦難。用幽默化解悲傷。妳讓許多醫護人員，見識到妳的不凡；見識到妳──無與倫比的勇氣！

轉移腎臟那一次，開刀前，妳親自和張主任一起做戰前的沙盤推演。張主任畫了一張圖，鉅細靡遺的告訴妳，他將如何為妳開刀。為了爭取時間，他會在妳的開刀處放冰塊，同時會把妳一段肋骨鋸下來。只見妳聽的津津有味，一點也沒有害怕的神情。之後，妳告訴主任：「好可惜喔！我都看不到自己開刀的過程。」沒想到，主任竟然說：「我會把整個開刀的過程，用特別的相機拍下來，送給你！」。妳又說：「鋸下來的肋骨，可以送給我嗎？我想把它做成項鍊，掛在脖子上。」

手術完的妳，得到了兩個禮物：肋骨和相片。

和張主任之間有一段溫暖的故事。

決定開腎後，有一天張主任到病房看妳，那時，媽咪剛寫了篇有關你的文章《讓苦難化為祝福》，媽咪把那篇文章送給主任，希望他能更認識妳。沒想到，他把那篇文章影印下來，放在妳病歷本的第一頁。因為，他希望所有接觸過妳的醫護人員，都能更認識妳，而不是只把妳當成病患看待。

最後的日子，許多醫護人員到病房跟妳道別，張主任也來了。主任說：「我來了兩次，第二次才提起勇氣進來。因為叔叔很難過。」妳面帶微笑的安慰主任：「沒關係。然後，謝謝你幫我開刀。謝謝你！我愛你！」

記得右腎摘除後，媽咪帶妳去做腎臟超音波。幫妳檢查的阿姨，在妳摘除腎臟的地方，左照、右照、前照、後照。然後，滿臉狐疑？妳調皮的問她：「怎麼了？我的腎臟怎麼了？」只見她驚恐的翻開妳的病歷，才發覺，原來妳的腎臟早已摘除。走出檢查室，咱們母女倆相擁大笑。

因為長期治療，年紀輕輕的妳，已儼然成為榮總的老鳥。有一次，媽咪帶妳做肺部電腦斷層追蹤檢查，幫妳檢查的護士阿姨說：「好像常常看到妳？」妳幽默的說：「是啊！你們能不能發集點卡？譬如，累積五次電腦斷層，送一次 MRI。累積五次 MRI 送一次正子攝影。」 沒想到護士阿姨竟也語帶幽默的回答：「妳的建議太棒了！我一定找機會轉達院長！」 這段對話，讓那些等待檢查的人聽了──不禁莞爾。

病痛中的妳，常展現無與倫比的幽默特質，甚至常拿自己的病痛開玩笑，化解許多人的悲傷。然而，面對最後的日子，妳仍不失幽默風範，讓許多人因而破涕為笑。

妳住院期間，外婆每個星期從台中坐車到台北。外婆說：「我知道自己幫不上什麼忙，只是想陪在妳們身邊。」是啊！媽咪只要擔心妳，但外婆要同時擔心兩個人──外孫女和女兒。曾經，妳問外婆：「外婆，妳不是說，當我們完成人生的功課，上帝就會接我們回天家嗎？看吧！妳和外公都已經八十歲了，功課還沒做完。我一定是資優生，比你們先完成功課，所以比你們早上天堂！」當時外婆回答：如果妳比我先上去，記得要替我準備房間喔！」媽咪也趕忙湊上一腳：

「媽咪半夜都會起來上廁所，能不能幫我準備一間套房？」想必妳在天上蓋的「愛的大旅館」已經完工了，應該足夠容納所有愛妳和妳所愛的人吧！等媽咪完成地上的功課，就上去與妳相聚，咱們天上見嘍！

孩子，如今妳可以驕傲的說：那美好的仗，我已經打過了。當跑的路，我已經跑盡了。所信的道，我已經守住了。媽咪以你為榮，永遠，永遠。

榮總大飯店

「榮總大飯店」是Dora對榮總的稱呼。住飯店，是我和Dora共同的樂趣和享受，因為一走進飯店房間，就有種全身放鬆的感覺──什麼事都不做、看整天電視、吃飽睡睡飽吃。這些都是住飯店理所當然該做的事，一點罪惡感也沒有。
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Part 1 93病房
01榮總大飯店
02孩子，妳已打過那美好的仗
03我是癌症病童 / 江謙文
04第一次告別
05未完成的拼圖
06讓苦難化為祝福
07凱凱，你的心是自由的！
08愛在93
BOX 愛的叮嚀

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