「別為了結束哭泣,為既成的事微笑吧。」
雖然我的指頭蜷曲,但我還能碰觸,儘管我手不能握,我還有感覺。
我對這個世界的愛是漸凍人症無法奪走的。
我想到我目前的未知:我還能活多久?
我告訴自己:「別去找答案。抱著這個問題過活吧。」
因為未知,更要享受人生。
******
2011年6月,蘇珊得知自己患了肌萎縮性側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人症),這種無法醫治的疾病會慢慢蠶食她的神經系統,癱瘓她的一切。那時44歲的蘇珊,面對著愛她的丈夫與三名子女,卻只剩下一年的活動能力。
她立誓,這一年要活得充滿喜樂與祝福。
蘇珊向報社辭去記者工作,全心陪伴家人。她在自家後院整理出與好友相聚的空間,安排了七次不同意義的旅行,分別與生命中最重要的七個人同行。儘管身體逐漸衰敗,蘇珊的足跡遍及極地育空、匈牙利,以及賽普勒斯等地。蘇珊帶著兒子與海豚戲水,與正值青春期的女兒前往紐約婚紗名店,第一次也是最後一次親眼看著女兒披上她選的嫁衣。
當然,還有這本書,這是蘇珊用全身唯一能動的右手拇指,在iPhone上一字一字敲下她的樂觀、幽默、對生命的熱情,記錄著她最快樂的一年。
作者簡介:
蘇珊.史賓賽溫德
《棕櫚灘郵報》資深法庭記者。北卡羅萊納大學學士、佛羅里達新聞研究所碩士,她的新聞報導曾受專業新聞從業人員學會、佛羅里達新聞編輯學會表揚,也曾因佛羅里達法庭報導而獲終生成就獎。目前與家人定居於佛羅里達西棕櫚灘。
合著者簡介:
布雷‧威特(Bret Witter)
專業撰稿人,生於德州,有五部合著作品曾登上《紐約時報》暢銷排行榜,
包括《圖書館裡的貓》、《小狗星期二》等。目前和妻兒定居於喬治亞州第開特郡。
譯者簡介:
廖月娟
1966年生,美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士。譯作多次榮獲開卷十大好書獎,曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎,主要翻譯領域為醫學人文、文學與歷史。
各界推薦
名人推薦:
小野、光禹、吳念真、張曼娟、郭瑞祥、蔡穎卿(Bubu)、賴佩霞
——感動推薦
生過病的人都知道生病的痛苦,家中有慢性病的親人都知道照顧病人的壓力。但是生老病死本是人生常態,我們要用如何的態度去面對生病,面對死亡呢?
這本書是漸凍人病患自己寫的生命歷程,看過之後令人感動其樂觀的生命力。如果你或家人、朋友在生命中也有類似情形,從這本書中我們學到:
「生老病死、人之常態,愛是唯一讓我們走下去的原因。
天父愛妳、父母愛妳、兄姐愛妳、小孩愛妳、你也愛你。
曾經愛過、不再遺憾,珍惜當下、努力未來。」
——台大教授郭瑞祥
不需對抗即將結束的生命,只需要充滿希望的活著……
珍惜每一刻,珍愛每個人,
因為我所擁有的,遠比我們所知道的更美好!
——飛碟電台主持人光禹
雖然我們都知道自己有一天要走向人生的終點,但並不是每一個人都在確知終點有多近的心情之下開始這趟旅程。挑戰自然或自我的人,登峰之前腳程辛苦,但行者知道,苦旅之後會帶來完成與解放,身體雖苦,但心情是前進的。然而,對於一個各種情感關係完整,熱愛工作與生活享受,又有三個尚待扶持的孩子的母親來說,這實非同樣的旅程;而自己倒數生命計時的艱辛,又豈能被我們一般人真正了解?
作者字裡行間的體會並不是已克服害怕的海闊天空,「無懼」是她一定要成為生命勇者的目標,「無懼」也使她在最短的時間中努力預存了給家人的愛,並設法回報善待相守的情感。
在體能衰退與自主能力漸失當中,用生活與愛確認生命還能被心靈緊緊掌握,就是這本書的故事。
──作家蔡穎卿(Bubu)
這一年,作者決定要快樂過活;她的一年,就等同於你我的後半輩子。少了時間的急迫,我們得過且過、過著不痛不癢的日子;我們無視親友的存在、忽略生命的價值,換句話說,虛度光陰。
當作者看見自己的身體日益退化,她被迫必須直視生命的精髓,在有限的時間內,全心投入她在這個世界上最重要的心靈需求。原來,生命的核心需求,會被我們自以為充分的時間給稀釋;原來,內心的空洞,跟擁有自以為漫長的時間有關。蘇珊的故事有如當頭棒喝,讓我心澎湃。是否要等到生命的最後一年,才能看見快樂與幸運?讓這本書陪伴你,早一點愛上這個美麗新世界。
——作家、心理諮商師、魅麗雜誌發行人賴佩霞
蘇珊面對了一個生命難題「如果你只有一年好活,你會做什麼﹖」這本書洋溢溫柔、深沉、風趣與巧思,她的經驗提醒讀者,生命中最重要的,還是愛。
―葛瑞琴•魯賓,《過得還不錯的一年:我的快樂生活提案》作者
這本心碎又溫暖的告別之書,讀來讓人眼中泛淚但又禁不住微笑。上天給了蘇珊一張「漸凍人症」的牌,她卻執意從生命中尋找喜樂,這不只發人深省,也十分鼓舞人心。
―寇姬•羅伯絲,紐約時報暢銷書《We Are Our Mothers’ Daughters》作者
作者字字充滿勇氣與力量……早凋的生命令人感傷,但藉著書寫,她告訴親朋好友如何繼續前行,用快樂與愛來戰勝恐懼。
―《出版人週刊》(Publishers Weekly)
動人而睿智,充滿愛的故事。
―《柯克斯書評》(Kirkus Reviews)
名人推薦:小野、光禹、吳念真、張曼娟、郭瑞祥、蔡穎卿(Bubu)、賴佩霞
——感動推薦
生過病的人都知道生病的痛苦,家中有慢性病的親人都知道照顧病人的壓力。但是生老病死本是人生常態,我們要用如何的態度去面對生病,面對死亡呢?
這本書是漸凍人病患自己寫的生命歷程,看過之後令人感動其樂觀的生命力。如果你或家人、朋友在生命中也有類似情形,從這本書中我們學到:
「生老病死、人之常態,愛是唯一讓我們走下去的原因。
天父愛妳、父母愛妳、兄姐愛妳、小孩愛妳、你也愛你。
曾經愛過、不再遺憾,珍惜當下、努力未來...
作者序
我吻了海豚
二○一二年九月九日是我兒子韋思禮的九歲生日。他的生日願望是:和海豚一起游泳。
我答應我三個孩子,他們可在這一年的夏天任選一個地方,我會帶他們去玩。我希望與他們共度歡樂時光之時,在他們心中灑下記憶的種子,讓這些種子在他們的未來萌芽、開花。
這不只是給他們的禮物,也是給我自己的。
七月,我和我女兒瑪莉娜去紐約旅行。八月,我們全家去佛羅里達西岸的薩尼貝爾島玩了一個禮拜——這是我十一歲的兒子奧伯瑞的心願。
這幾次旅行其實只是我計畫的一部分:這一年,我下定決心要快樂過活。於是,我在這一年和我生命中最重要的七個人完成七趟旅行。我去了育空、匈牙利,也去了巴哈馬、塞浦路斯。
這一年,我不只走訪天涯海角,也在我內心深處探索:我在剪貼簿貼上這一生珍藏的相片、寫下我的感觸,還在自家後院用棕櫚葉當屋頂蓋了座棚屋,創造了一個舒適的小天地。我常坐在那裡召喚回憶,或是與朋友相聚。
上路後,我發覺這些旅程要比我夢想的要來的完美。
韋思禮的願望是最簡單的,這也是我最後一次出門遊玩。我們開自家的小休旅車,從家裡出發,三個小時後,即抵達南佛羅里達奧蘭多的探索灣。
車行過佛羅里達中部單調的沼澤區,我姊姊史蒂芬妮還興高采烈的說:「這一路風景好美。」
探索灣主題樂園中有一個巨大的人工潟湖,除了沙灘那邊,其他則由岩石環繞。園區枝葉茂密,青嫩翠綠,當中有著一棵棵高聳挺拔的棕櫚樹。在我眼中,棕櫚樹的葉子就像綠色煙火,預示即將來到的歡樂時光。
天空飄起了濛濛細雨。我們站在沙灘上,盯著潟湖另一端的遊戲區,看海豚的鰭劃過水面。
「哪一隻是我們的?」韋思禮問:「哪一隻是我們的?」
一位海豚訓練師來帶我們。一隻灰撲撲的巨獸冷不防在我們眼前冒出來:牠有張平滑的灰色臉龐,加上亮晶晶的黑眼珠和長長的吻部,嘴角微微上揚,好像在微笑。牠上上下下擺動瓶狀的鼻子,告訴我們:「快來跟我一起玩吧!」
韋思禮簡直樂瘋了,胡言亂語的跳來跳去,興奮到不知所措。他留著金色長髮,身穿潛水衣,一雙眼睛湛藍、清澈——令我想起自己少女時期迷戀的衝浪男孩。
兒子,生日快樂!
奧伯瑞和瑪莉娜站在他旁邊,也是一副欣喜欲狂的模樣。
「我們是不是應該把牠圍起來?」瑪莉娜說。接著,海豚靠近她,她取笑牠的噴水孔。瑪莉娜快十五歲了,思想有時像小孩,有時則像大人。
我們在訓練師的引導下與海豚接觸。海豚叫辛蒂。辛蒂慢慢游過我們身邊,讓我們撫摸牠那咕溜咕溜的身軀。牠好龐大,身長二.六公尺,重達二百二十七公斤,肌肉像岩石一樣堅實。
「摸起來怎麼樣?」訓練師問我們。
我老公約翰開玩笑說:「像Coach包。」
韋思禮叫道:「我好愛辛蒂!」
辛蒂已經四十多歲了。我問,牠生了海豚寶寶嗎?
「辛蒂工作忙碌,所以沒生。」
我幹了一輩子的記者,也是工作繁忙的職業婦女,但我有小孩。我和我的孩子站在及腰的水中,撫摸一隻奇妙的水中生物。
訓練師要我們舉起手來,就像要收釣線一樣,辛蒂看了,就會發出快樂的聲音。韋思禮驚訝得下巴快掉下來。「我好愛辛蒂!」他說。
韋思禮在訓練師的幫助下抓住辛蒂的背鰭,把身體放平,跟牠一起游泳。辛蒂就這樣把我們帶過去。孩子先,然後是史蒂芬妮和約翰。
輪到我的時候,我說:「我不用了。韋思禮代替我就好了。」畢竟今天是他的生日,這個小壽星盡興最重要。每次辛蒂與他擦身而過,他就一臉驚奇。
我們那天照了很多相片。韋思禮、奧伯瑞和瑪莉娜都照了不少,還有我們一家站在雨中沙灘相擁、微笑的照片。
我很愛這張:約翰在水中抱著我,讓我可以親吻辛蒂。
那一刻,我想的只是眼前這隻溫柔的巨獸,牠那瓶鼻吻起來滑滑、冰冰的。此記憶已成永恆。
日後,我每次看到這張照片,總想到每天把我抱起來的那個溫柔的巨人。我也想到我的孩子——他們的快樂豐富我的人生。我還想到不時逗我開懷大笑的姊姊和友人。
我想到韋思禮。我大概無緣和他共度十歲生日了。
我不能走,因此家人用輪椅把我推到潟湖邊。
我不能站,在水中也一樣,約翰只好把我從輪椅上抱到水中。他得一直抱著我,我才不會沉下去。
我不能拿叉子或湯匙吃飯,也不能抱我的孩子。我的肌肉漸漸死去,永遠動彈不得。我連舌頭都動不了,不能清晰地說出:「我愛你。」
我很快就要死了。這是無可改變的事實。
但我今天還活著。
我每次看到自己親吻海豚那張照片,我沒落淚,也沒為我失去的一切悲傷,反之,我因陶醉在快樂的回憶之中,不由得露出微笑。
坐在輪椅上的我,接著使盡氣力,低頭,親吻照片上的約翰。
我吻了海豚
二○一二年九月九日是我兒子韋思禮的九歲生日。他的生日願望是:和海豚一起游泳。
我答應我三個孩子,他們可在這一年的夏天任選一個地方,我會帶他們去玩。我希望與他們共度歡樂時光之時,在他們心中灑下記憶的種子,讓這些種子在他們的未來萌芽、開花。
這不只是給他們的禮物,也是給我自己的。
七月,我和我女兒瑪莉娜去紐約旅行。八月,我們全家去佛羅里達西岸的薩尼貝爾島玩了一個禮拜——這是我十一歲的兒子奧伯瑞的心願。
這幾次旅行其實只是我計畫的一部分:這一年,我下定決心要快樂過活。於是,我在這一...
目錄
序 我吻了海豚
七月—九月:烏雲
依然幸運
醫院
驚奇
韋思禮
家庭新成員
十月:極地之行
極光
謝謝大家
逐光者
海灘的一天
十月:加州尋親
我的身世
相守
蒙古包
解開心結
十二月—一月:耶誕佳節
團聚
歡送會
給自己的禮物
二月:匈牙利
愛的故事
與子偕老
對話
布達佩斯
三月:郵輪之旅
親愛的姊姊
四月:生之禮讚
生父潘諾斯
家傳聖經
五月:棚屋
我的小天地
瘋狂芒果派對
五月—六月:內在的旅程
相聚
奇妙的因緣
我的鐵人三項
五月—六月:學會放手
在水中徜徉
奧柏瑞的生日
救援王
安寧照顧
喪禮
六月—七月:賽普勒斯
無懼
烏龜灘
聖安德烈修道院
來自卡爾帕茲的老人
七月:紐約˙紐約
卡戴珊姊妹
與瑪莉娜同行
刺青
紐約˙紐約
婚紗店
永遠
八月:開普堤瓦島
獅爪貝
致謝
序 我吻了海豚
七月—九月:烏雲
依然幸運
醫院
驚奇
韋思禮
家庭新成員
十月:極地之行
極光
謝謝大家
逐光者
海灘的一天
十月:加州尋親
我的身世
相守
蒙古包
解開心結
十二月—一月:耶誕佳節
團聚
歡送會
給自己的禮物
二月:匈牙利
愛的故事
與子偕老
對話
布達佩斯
三月:郵輪之旅
親愛的姊姊
四月:生之禮讚
生父潘諾斯
家傳聖經
五月:棚屋
我的小天地
瘋狂芒果派對
五月—六月:內在的旅程
相聚
奇妙的因緣
我的鐵人三項
五月—六月:學會放手
在水中徜徉
奧柏瑞的生日
...
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