髒血：塔斯基吉梅毒實驗

名人推薦：★本書榮獲紐約時報編輯評選最佳書籍獎

一份可信、極度鉅細靡遺的案例研究，揭露美國生活中種族主義的後果。──紐約時報書評

本書拋出的道德質問，鞭辟入裡且扣人心弦。──Benjamin L. Hooks│美國有色人種權益促進協會執行長

避開了煽情的描繪，作者的精彩敘事讓我們理解二十世紀美國南方的種族關係、醫療專業主義與美國式自由主義。此書值得獲獎。──James T. Patterson│The Dread Disease: Cancer & Modern American Culture作者

第一章　道德的亂視
一九七二年七月底，美聯社的珍．海樂（Jean Heller）披露以下新聞：美國公共衛生署（Public Health Service, PHS，以下簡稱公衛署）四十多年來在阿拉巴馬州梅肯郡的首府塔斯基吉及其周邊地區，對黑人進行梅毒不加治療（untreated syphilis）之效應的研究。許多人涉入這場後來稱為「塔斯基吉研究」（Tuskegee Study）的實驗：399位感染梅毒的病患是實驗組，另外201位未患病者被選為控制組。當研究開始，所有感染梅毒的人均處於疾病末期。

根據記者的調查，公衛署找不到有關這場實驗的正式協議書。後來才知道協議書從未存在，而程序似乎就逕自展開。多年以來，公衛署的醫師透過數十次的出診對這些人施加各式各樣的試驗和醫療檢查，但基本的程序是要求定期驗血以及例行性驗屍，藉此補充臨床檢查得來的資訊。只有罹患末期（即所謂第三期）梅毒的人被選入研究，此一事實顯示：研究者渴望了解的是梅毒於最後階段產生的嚴重併發症。

公衛署的官員並未失望。刊行的實驗報告一貫顯示，相較於控制組，感染梅毒的人死亡率及發病率較高。事實上，報刊報導截至一九六八年，至少二十八人、且可能多達一百人直接死於梅毒造成的併發症。其他人則衍生出致命嚴重的梅毒性心臟病。

塔斯基吉研究與治療無關。沒有試驗任何新藥，也並未致力於確立舊型治療的效力。它是一種非關治療的實驗，其目標在於蒐集梅毒自發演進對於黑人男性的影響。當一些關於此病的基本事實遭人披露，受試者所冒的巨大生命風險才變得較為清楚。

在一九七二年，記者們懷疑：既然疾病的影響如此嚴重，為何人們同意合作。報紙媒體很快便證實受試者大多是貧窮的文盲，而且公衛署提供他們參與的誘因。這些人得到免費的身體健康檢查、免費接送往返診所、診查日提供的熱食、稍有不適時也能接受免費治療，並且保證會給付葬儀津貼給死者家屬。雖說喪葬費的總額非常寒酸（一九三二年為50美元，考慮到通貨膨脹，會定期增加），但對這群人中的大多數而言，這是僅有的喪葬保險。

公衛署官員究竟在一九三二年和這些人說了什麼幾乎成謎。亞特蘭大疾病管制局性病分處——即一九七二年負責塔斯基吉研究的機構——的某位官員跟記者保證，打從一開始，就有人告知參與者他們罹患梅毒，還有此疾病可能對他們造成什麼影響，以及他們能夠在特定的機會下隨時退出計畫並接受治療。但是掌握此實驗早期狀況第一手消息的醫生則直接反駁了上述說詞。威廉斯醫師曾於一九三二年在塔斯基吉學院的安德魯醫院實習，並協助實驗臨床工作，他提出以下聲明：實習醫師和受試者，都不知道這項計畫在研究什麼。威廉斯醫師說：「沒有人對進來的人說這裡在做什麼。我們說自己想要對他們進行試驗，但就我所知，沒有人告訴他們，這是（或不是）在治療什麼病。」據他所知，受試者「以為他們在治療風濕症或腹痛。」威廉斯醫師確實想起：他曾經以為自己開的藥是用來對抗梅毒；然而，當他回想起整樁事情，他又猜想「其中一些可能是安慰劑。」他完全確定的一點則是：「我們並未告訴他們，自己正在尋找梅毒。我不認為他們知道那是什麼。」

有位實驗的受試者說了類似的事情。查爾斯．波拉德清楚地記得一九三二年那天，某人來到他身旁，對他說若他隔日出現在附近的一間單室學校，就能獲得免費的身體診察。波拉德回憶，「於是我就過去了，而他們告訴我：我有髒血（bad blood），而那就是他們從頭到尾對我的說詞。他們不時圍過來並檢查我，還說：『查理，你有髒血。』」

疾管局的官員聲明，就他的理解，「髒血」在黑人社群中是梅毒的同義詞。波拉德回答：「那或許是真的。但我從未聽過這種事。我只知道他們一直說我有髒血──他們從未跟我提到梅毒，連一次都沒有。」此外，他以為從第一次會面起，他便一直在接受「髒血」的治療，為此他補充道：「他們從那時起斷斷續續地醫治我，且給我一種補血藥。」

當詹姆斯醫師對記者說出自己的故事時，公衛署關於塔斯基吉研究的說法，又在另一方面受到抨擊。在一九三九到一九四一年間，他參與梅肯郡的公共衛生工作——特別是梅毒的診斷和治療。根據分發結果，與他共事的是一位黑人護理師，尤妮斯．麗芙絲，公衛署聘她來追蹤塔斯基吉研究的參與者。詹姆斯醫師回憶：「當我們找到塔斯基吉研究裡的其中一個人時，她會說『他是研究的對象而不是治療的對象。』」據他自己的描述，這些遭遇使他「煩惱與不安」，但每當他堅持要治療這樣的病人時，這人便不再回來。詹姆斯醫師表示：「一直有人勸他們，他們不該接受治療，否則會被踢出研究。」他解釋被踢出研究的懲罰，是失去那些他們在加入時保證會得到的利益。

公衛署的發言人立即指出，實情並非許多報紙在故事爆發之初的錯誤報導，實驗從未保密。塔斯基吉研究絕非偷雞摸狗，它迄今已成為醫學期刊中無數報告的主題，也已在專業會議中得到公開討論。有位官員告訴記者，至少有十幾篇文章，出現在一些全國最好的醫學期刊，對超過十萬名醫師的讀者群描述此研究的基本程序。他否認公衛署在此實驗中獨自行動，且稱之為合作計畫，合作夥伴包含阿拉巴馬州衛生部、塔斯基吉學院、塔斯基吉醫學會及梅肯郡衛生部。

為塔斯基吉研究道歉的人認為，此研究的疑慮，頂多就是梅毒患者能否在研究一開始就得到有益的治療。一九三〇年代初期，療法包括水銀和兩種砷化合物，也就是所謂的砷凡納明（arsphenamine）及新砷凡納明（neoarsphenamine）（這兩種砷化合物，亦以其通用名稱撒爾佛散〔salvarsan〕而聞名）。這藥有劇毒，且經常在病人身上產生嚴重、偶爾甚至會致命的反應。這項治療令人疼痛，且通常需要超過一年才能完成。正如一位疾管局官員所說，這藥給「病人的潛在傷害多過潛在利益。」

公衛署官員主張，這些事實暗示此實驗一直都無道德疑慮。因為若是在三〇年代初期，醫學技術的狀態無法提供毫無危險且完全有效的治療，那麼由此可見，在權衡之下，放著不治療並未造成多少傷害。

公衛官員對水銀及撒爾佛散的抹黑，有助於讓早期階段剋扣治療的議題不再顯得如此尖銳，但是要想解釋為何一九四〇年代拒絕使用盤尼西林則相對困難許多。一位公衛署發言人大膽地說：它可能不是「一人決策」，且語帶玄機地補上一句：「這種事很少發生。」他稱四〇年代拒絕使用盤尼西林治療是「實驗最嚴重的道德議題」，且承認從現在的觀點「看不到他們當時不能接受治療的任何理由。」另一位發言人宣稱：「我不懂為何一九四六年居然決定不終止這項計畫。」

這些評論的重點在於把塔斯基吉研究的責任，轉移到一九四〇年間主導實驗的醫師身上。在沒有指名道姓情況下，有位官員告訴記者：「如果非要說不可，一九四六或一九四七年當時性病部門的主管（無論是誰），就是最應該負責的人。」這段陳述把指控對向約翰．海樂（John R. Heller）醫師，這位公衛署退休官員曾在一九四三到一九四八年間擔任性病部門主管。當有人要求海樂醫師評論時，他拒絕承擔此研究的責任，並且講出「此實驗中並無違背倫理或學術之情事」，這段話震驚記者。

現任梅肯郡的地方衛生官員也抱持相同想法，告訴記者他在四〇年代可能也不會給這些人盤尼西林。他以十九世紀醫師口中的「無為之治」來解釋這奇怪的信念，強調盤尼西林在四〇年代是一種新穎且基本上尚未測試的藥物。因此，按其意見，治療時決定拒用盤尼西林絕對站得住腳。

新聞工作者傾向於接受以下說法︰四〇年代拒絕盤尼西林是一大倫理議題。關於早期階段剋扣治療的決定，大部分人並未質疑，因為他們顯然接受，治療結果將和疾病一樣糟的判斷。但幾個新聞工作者及編輯主張，塔斯基吉研究早在受試者無法接受盤尼西林治療之前就已經出現道德問題。《聖路易郵訊報》斷言：「如同一位官員所說，認為實驗在可以獲得盤尼西林之後才形成『一個嚴重的道德問題』，等於只說出故事的一部分。事實上，自從實驗開始那刻，即政府努力驗屍以判定梅毒對人體造成什麼效應的時候，本來可以獲得的梅毒治療，就遭到政府剋扣了。本質上，這個實驗，打從它的預設前提開始，就已經不道德了。」

由此觀之，病患沒能獲得盤尼西林實屬意料之中。《時代雜誌》或許會譴責，沒有開藥（盤尼西林）「簡直令人不可置信，令人忘了人類有惻隱之心」，但如同許多其他出版品的說法，《時代雜誌》也沒能抓到一個關鍵要點。打從一開始，就已做了剋扣治療的決定，所以就算新的、進步的治療形式發展出來，研究者也不太可能經歷道德危機。他們未開出盤尼西林的藥方，是因為從一開始就決定要剋扣所有治療。這兩種行為唯一差別之處在於棄用盤尼西林給受試者帶來更悲慘的結果。《芝加哥太陽時報》以適當的觀點，看待不同的行動：「不管是誰決定剋扣盤尼西林，都加重了此計畫一開始便具有的不道德性。」
* * *
自從紐倫堡審判之後（其中包含對納粹科學家的審判），美國人民就再也未曾面對一個引起那麼多媒體關注，又激起那麼多討論的醫學名案。對許多人來說，它揭露出自己的國家可能濫用科學的問題，這令人十分震驚。《費城詢問報》的編輯寫道：「這件事情在我們的時代、我們的國家發生，更加深了悲劇色彩。」其他人認為這場實驗完全「不像美國」，且同意阿拉巴馬州參議員斯帕克曼的說法，譴責這場實驗「絕對駭人聽聞」，也是「給正義及人道這兩個美國概念留下污點。」有些人絕望到不知究竟能否再次抬頭挺胸。美國首都有位居民問：「如果這件事是真的，我們如何能奉神之名直視其他人，並宣稱『這是個正派的國家』。」

若聯邦機構不是這場實驗的負責人，或許類似的自我懷疑不會如此強烈。沒人會懷疑民眾之間可能互相傷害，從而須加以約束避免其發生。然而，揭露公衛署是此研究的執行者多麼令人痛苦。《普羅維登斯週日報》的編輯承認，對於「美國政府支持下所發生的一切，其中公然的道德敗壞，」他感到十分震驚。阿拉巴馬州的角色似乎有著微妙的反轉：政府不但沒有保護市民免於遭受這種實驗，反而是這些實驗的執行者。

納粹德國的幽靈促使一些美國人將塔斯基吉研究等同於種族清洗。在喬治亞州的亞特蘭大，民權領袖控訴此研究「恰恰是一場官方的、預謀的種族清洗政策。」塔斯基吉學院有位學生也贊同此說法。對他而言，這份經驗「不過是另一場白種人的種族清洗行動」，這種行為「再一次暴露白人的本性：未開化的野蠻人與魔鬼。」

大部分的編輯並不至於說塔斯基吉研究是種族清洗，也不會控訴公衛署官員跟納粹是一丘之貉。但他們很確定種族主義或多或少影響阿拉巴馬州發生的事。馬里蘭州巴爾的摩《非裔美國人報》宣稱：「六百位（即全部）受試者皆為黑人，說這與種族無關，聽起來多麼傲慢且不可信啊。」公衛署官員仍一邊板著面孔一邊否認此實驗有任何種族含義，使得這一份具影響力的黑人報紙的編輯控訴：「還是有聯邦官員覺得，他們能對黑人關注的事情恣意妄為。」

其他觀察家認為社會階級是問題之所在，也就是說，陷入危險的人群是因為他們的貧窮，而不是因為他們的膚色。不知何故，來自下層階級的人們，似乎總在科學研究受試者中佔大多數。借用某位北卡羅萊納州編輯的話來說，他們的困境「提醒著我們，美國人（特別是窮人、文盲與無依無靠者）的基本權益，仍以科學研究之名遭受侵犯。」對一位科羅拉多州的新聞工作者而言，塔斯基吉研究表明了「公衛署把美國社會中的窮人、黑人、文盲和手無寸鐵者，視為政府豐富的實驗資源。」而《華盛頓郵報》也提出了大致上相同的論點，「在醫學的研究工作中總有著崇高的目標，但在過去……卻太常有不神聖的試驗在窮人的身體上完成。」

許多美國人在塔斯基吉研究中看到的終極教訓是要避免科學的探索讓社會忽略人類價值。針對此觀點，最動人的話出現在《亞特蘭大憲政報》。「有時，出自一片好意，科學家和政府官員，及在其他事情上為我們全體謀利益的人，忘記了人就是人」，這位編輯開始說，「他們因為完全專注在計畫、程序、實驗和統計上——也就是抽象概念——以致於將民眾化為物件、紙上符號、數學公式中的數字，或科學研究中非關個人的『受試者』。」這是要為塔斯基吉研究負責者在倫理議題上的科學盲點——即《憲政報》所謂「一種道德的亂視，將這些黑人患者簡化地視為一項研究中的受試者，而非人類。」科學研究者必須學到「道德判斷必須成為任何人類文明中的一部分」，即使是「不帶感情為了知識的科學研究」也要如此。

許多編輯將公衛署官員的道德遲鈍歸因於他們是官僚，他們就和科學家一樣。基於對聯邦政府的不信任，康乃迪克州有位編輯控訴，這項實驗源於「盲目官僚造成的道德失靈，他們不斷重複動作，而從未停下來檢驗理由、原因和結果。」在某位北卡羅萊納州的編輯眼中，這場實驗根本是「以不人道為動力持續前進，卻沒有人擔憂地說：『奉人類尊嚴之名，停下來吧。』」那麼，某種意義上，政府的科學社群也變成塔斯基吉研究的受害者。公眾的尊重和信任，已遭到懷疑和猜忌所腐蝕，有位猶他州的編輯便表達出此種猜疑，並納悶「相似或更糟的實驗，是否可能會在官僚體制一團糟的其他地方出現。」

塔斯基吉研究的醫學和公共討論熱度在幾週內大幅滑落，留下許多懸而未決的重要問題。為何公衛署對研究黑人身上的梅毒感興趣，抑或他們利用黑人以研究梅毒？這項實驗是好的科學嗎？開始實驗的公衛署醫師在三〇年代剋扣治療，是因為他們認為撒爾佛散治療比疾病更有害嗎？當盤尼西林在四〇年代普及，是否原本可能對受試者有益呢？或者，就此而言，治療的議題曾否在三〇或四〇年代得到討論？為何這實驗在梅肯郡進行？那裡的黑人可以受到什麼樣的醫療照護呢？為何受試者與此研究合作？誘因和無知就是故事的全貌了嗎？參與的醫師如何自處？為何塔斯基吉學院和塔斯基吉退伍軍人醫院（兩者在一九三二年皆為全黑人醫院）與這項研究合作？這場實驗如何能夠持續四十年？在故事遭到披露之前，是否有任何反對聲浪呢？

為了回答上述問題，有必要將塔斯基吉研究放在其歷史與制度脈絡內，解釋此實驗如何融入美國公共衛生運動的發展。宛如僧侶一般，醫師作為和藹治療者的光環往往會蒙蔽大眾，使他們看不見醫師也是人的事實。身為一群人，他們反映出社會的價值和態度。在阿拉巴馬州的梅肯郡，受研究的梅毒患者為黑人；公衛署主管和大部分研究他們的醫師則是白人。因此，大概回顧美國醫療界的種族態度之演進，絕對是理解塔斯基吉研究的關鍵。討論必須始於十九世紀，當時白人醫師與黑人病患的互動，產生所謂的「種族醫學」（racial medicine）。

第一章　道德的亂視
一九七二年七月底，美聯社的珍．海樂（Jean Heller）披露以下新聞：美國公共衛生署（Public Health Service, PHS，以下簡稱公衛署）四十多年來在阿拉巴馬州梅肯郡的首府塔斯基吉及其周邊地區，對黑人進行梅毒不加治療（untreated syphilis）之效應的研究。許多人涉入這場後來稱為「塔斯基吉研究」（Tuskegee Study）的實驗：399位感染梅毒的病患是實驗組，另外201位未患病者被選為控制組。當研究開始，所有感染梅毒的人均處於疾病末期。

根據記者的調查，公衛署找不到有關這場實驗的正式協議書。後來才知道協議書從...

增訂版序
在一九八一年，也就是《髒血》問世那年，新聞報導了一種神祕的疾病，這種疾病在紐約、洛杉磯和舊金山折磨著同性戀者。後天免疫不全症候群（也就是愛滋病）襲捲了美國。在幾年內，科學家分離出造成愛滋的病毒，並且在診斷這個疾病上，發展出高度有效的試驗。另外的研究則建立了一份愛滋的流行病學檔案，並指出愛滋病並不只會發生於同性戀者上，也已經在血友病患、靜脈注射藥用者、大量海地人，以及許多異性戀者之中蔓延。而黑人和西班牙人遭受愛滋病的比率又特別地高。

儘管在理解愛滋病方面，科學家取得了長足的進步，他們仍無法解答這個疾病的起源之謎。對於愛滋病究竟是一種新的疾病，還是一種近來才突變且變得更加致命的舊病原體，科學家無法達成共識。此種不確定性，也讓各種猜測甚囂塵上，而且，為了更有效地解釋這些無法解釋之事，許多人紛紛將塔斯基吉研究（Tuskegee Study）召喚了出來。

在這本《髒血》的增訂版，我探索了塔斯基吉研究在愛滋年代的遺緒。簡單來講，我說明了為何許多黑人相信：愛滋病是一種種族滅絕的手段，白人利用愛滋病來讓黑人滅種。同時，我也檢視了黑人如何運用塔斯基吉研究，來支持他們的陰謀論。

我知道許多黑人仍相信愛滋病是一個種族清洗（genocide）的計畫。在此，我的目標是將這些恐懼在公眾面前攤開，這樣他們才能以富有同情心且有效的方式，處理這些恐懼。要對付愛滋病的疫情，就是要獲取每個人的信任和合作：只要塔斯基吉研究持續散布著懷疑和不信任，它就會是一個還必須要去處理的問題。

對於想要知道這齣尤其充滿美國色彩的悲劇之新讀者來說，我希望這本新版的《髒血》，能順利通往他們手中。因為愛滋病的疫情，已為這則故事添加了新的一章，也為這則故事增添新了迫切性。今日，正如以往，關於美國的種族主義，塔斯基吉研究仍能教導我們許多事情，而關於醫療在人們生活中的社會保證（social warrant），我們也能從塔斯基吉研究中獲益甚多。

增訂版序
在一九八一年，也就是《髒血》問世那年，新聞報導了一種神祕的疾病，這種疾病在紐約、洛杉磯和舊金山折磨著同性戀者。後天免疫不全症候群（也就是愛滋病）襲捲了美國。在幾年內，科學家分離出造成愛滋的病毒，並且在診斷這個疾病上，發展出高度有效的試驗。另外的研究則建立了一份愛滋的流行病學檔案，並指出愛滋病並不只會發生於同性戀者上，也已經在血友病患、靜脈注射藥用者、大量海地人，以及許多異性戀者之中蔓延。而黑人和西班牙人遭受愛滋病的比率又特別地高。

儘管在理解愛滋病方面，科學家取得了長足的進步，他們仍...

增訂版序
謝辭
用字說明
第一章　道德的亂視
第二章　惡名昭彰的染梅族
第三章　病菌是世界上最民主的生物
第四章　在市場裡高舉瓦塞爾曼
第五章　醫師不會留在窮鄉僻壤
第六章　買耳罩給霍屯督人算了
第七章　我們要麼功成名就，要麼名譽掃地
第八章　特別治療最後的免費機會
第九章　送他們去驗屍
第十章　生命中的喜悅
第十一章　即使冒著減少壽命的風險
第十二章　實驗根本無法教我們預防、發現或治療梅毒病患
第十三章　我永遠搞不清楚這項研究
第十四章　愛滋：它是種族滅絕嗎？──美國新右派的崛起
參考資料說明
註釋
索引

增訂版序
謝辭
用字說明
第一章　道德的亂視
第二章　惡名昭彰的染梅族
第三章　病菌是世界上最民主的生物
第四章　在市場裡高舉瓦塞爾曼
第五章　醫師不會留在窮鄉僻壤
第六章　買耳罩給霍屯督人算了
第七章　我們要麼功成名就，要麼名譽掃地
第八章　特別治療最後的免費機會
第九章　送他們去驗屍
第十章　生命中的喜悅
第十一章　即使冒著減少壽命的風險
第十二章　實驗根本無法教我們預防、發現或治療梅毒病患
第十三章　我永遠搞不清楚這項研究
第十四章　愛滋：它是種族滅絕嗎？──美國新右派的崛起
參考資料說明...