雪花飄落之前：我生命中最後的一課

名人推薦：林良　 （作家）
高希均 （遠見．天下文化事業群創辦人）
陳秀丹 （台灣安寧緩和醫學會理事、陽明大學附設醫院醫師）
黃勝堅 （台北市立聯合醫院總院長）
楊玉欣 （立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長）
趙可式 （成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手）
（按姓氏筆劃序）

第一部 一根鼻胃管的故事
寫給兒子和兒媳的一封公開信—預約我的美好告別
親愛的中維和琇瓊：
這是我第一次在臉書上寫下我的心聲，卻是我人生中最重要的一封信。
〈預約我的美好告別〉是我在《今周刊》裡讀到的一篇文章，這篇文章值得每個人去閱讀一遍。在這篇文章中，我才知道「病人自主權利法」已經立法通過，而且要在2019年1月6日開始實施了。換言之，以後病人可以自己決定如何死亡，不用再讓醫生和家屬來決定了。對我來說，這真是一件太好太好的喜訊！雖然我更希望可以立法「安樂死」，不過，「尊嚴死」聊勝於無，對於沒有希望的病患，總是邁出了一大步。
現在，我要繼沈富雄、葉金川之後，在網路公開我的叮嚀。雖然中維一再說，完全了解我的心願，同意我的看法，會全部遵照我的願望去做。我卻生怕到了那時候，你們對我的愛，成為我「自然死亡」最大的阻力。承諾容易實行難。萬一到時候，你們後悔了，不捨得我離開，而變成葉金川說的：「聯合醫生來凌遲我」，怎麼辦？我想，你們深深明白我多麼害怕有那麼一天。現在我公開了我的「權利」，所有看到這封信的人都是見證，你們不論多麼不捨，不論面對什麼壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成「求生不得、求死不能」的臥床老人。那樣，你們才是「大不孝」！

我已經79歲，明年就80歲了。這漫長的人生，我沒有因為戰亂、貧窮、意外、天災人禍、病痛⋯⋯種種原因而先走一步。
活到這個年紀，已經是上蒼給我的恩寵。所以，從此以後，我會笑看死亡。我的叮囑如下：
1. 不論我生了什麼重病，不動大手術，讓我死得快最重要！在我能作主時讓我作主，萬一我不能作主時，照我的叮囑去做！
2. 不把我送進「加護病房」。
3. 不論什麼情況下，絕對不能插「鼻胃管」！因為如果我失去吞嚥的能力，等於也失去吃的快樂，我不要那樣活著。
4. 同上一條，不論什麼情況，不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行！
5. 我已經注記過，最後的「急救措施」，不管是氣切、電擊、葉克膜⋯⋯這些，全部不要！幫助我沒有痛苦的死去，比千方百計讓我痛苦的活著，意義重大。千萬不要被「生死」的迷思給困惑住。
我曾說過：
「生時願如火花，燃燒到生命最後一刻。死時願如雪花，飄然落地，化為塵土！」
我寫這封信，是抱著正面思考來寫的。我會努力的保護自己，好好活著，像火花般燃燒，儘管火花會隨著年邁越來越微小，我依舊會燃燒到熄滅時為止。至於死時願如雪花的願望，恐怕需要你們的幫助才能實現，雪花從天空落地，是很短暫的，不會飄上好幾年。讓我達到我的願望吧！
人生最無奈的事，是不能選擇生，也不能選擇死。好多習俗和牢不可破的生死觀念鎖住了我們，時代在不停的進步，是開始改變觀念的時候了。
「活著」的起碼條件，是要有喜怒哀樂的情緒，會愛懂愛、會笑會哭、有思想有感情、能走能動⋯⋯到了這些都失去的時候，人就只有軀殼。我最怕的不是死亡，而是失智和失能。萬一我失智失能了，幫我「尊嚴死」就是你們的責任，能夠送到瑞士去「安樂死」更好！
我同時呼籲，立法「尊嚴死」採取「注記」的方式，任何健康的人，都可在「健保卡」上注記，到時候，電腦中會顯示，免得兒女和親人為了不同方式的愛，發生爭執。
寫完這封信，我可以安心的去計劃我的下一部小說，或是下一部劇本，可以安心的去繼續「燃燒」了。
親愛的中維和琇瓊，我們一起「珍惜生命，尊重死亡」吧！
切記我的叮嚀，執行我的權利，重要重要！

第二部 過去的點點滴滴，到如今都成追憶
相遇一定是一種魔咒
「相遇一定是一種魔咒，讓我們注定相守」。這是我寫的歌詞，我和鑫濤在台北火車站相遇，16 年後才結為夫妻。這漫長的16 年，和後來39 年的夫妻生活，都只是這本書的背景。這本書，不是年輕人轟轟烈烈的戀愛，不是茶餘酒後的風花雪月，不是名人的八卦生活，是一對恩愛的老夫老妻，如何面對「老年」、「失智」、「插管」、「死亡」的態度，是我生命中「不可承受之重」！
我記錄下來的事，正是讀者們將來要面對的事，或正在面對的事，因為我們已經進入「老年化社會」了！寫這本書之前，我已經預料我會受到很大的攻擊，來自各個方面，和各種不同的觀念看法。何況我和鑫濤的戀愛，正是我的「致命傷」！即使已經是上個世紀的事；即使鑫濤的前妻也再嫁，找到了屬於她真正的幸福；即使有錯也應該是鑫濤的錯；即使我和鑫濤用五十幾年來證明這份感情的真誠⋯⋯但是，這些依舊會成為我被攻擊的目標。這些，我都明白！我知道我會因這本書而遍體鱗傷，弄得自己支離破碎，成為千夫所指的罪人。但是，我不能不寫！
為了那些正和鑫濤陷入一樣悲劇的老人們，我必須寫出來！我的遭遇，是許許多多家庭的遭遇；我的痛苦，是許許多多家屬的痛苦。許多家庭成員，都面對過「不同的愛，變成親人的拔河」！最後造成病患的遺憾，親人的反目！只是他們沒有能力寫，或者，他們都是一些傳統的人，墨守成規，只能隨著命運撥弄！我希望，我原已心力交瘁的心，在狂風暴雨摧殘之下，依然堅強不懈，一字字用血淚寫出的「真實」，能夠喚醒很多沉睡的人們！能夠療癒有同樣苦楚的心！還能提醒醫療界，重視「加工活著」這件事！重視患者的「善終權」！
打前鋒提出「新觀念」的人，都是抱著犧牲精神的人！這本書，是為全天下的老人寫的，我們每個人都會老，我們身邊，都有老人，讓我們一起深思深思！人，是直立的動物，躺下，只為了睡覺和休息。如果，七八年甚至十幾年，你都只能倚賴醫療加工，躺在一張床上等死，那樣的生命，還算是「人」的生命嗎？再想想，你以後，希望用怎樣的方式走向死亡？自然的？加工的？快速的？緩慢的？想一想，認真的想一想！這是你逃不掉的「最後一課」！

第一部 一根鼻胃管的故事
寫給兒子和兒媳的一封公開信—預約我的美好告別
親愛的中維和琇瓊：
這是我第一次在臉書上寫下我的心聲，卻是我人生中最重要的一封信。
〈預約我的美好告別〉是我在《今周刊》裡讀到的一篇文章，這篇文章值得每個人去閱讀一遍。在這篇文章中，我才知道「病人自主權利法」已經立法通過，而且要在2019年1月6日開始實施了。換言之，以後病人可以自己決定如何死亡，不用再讓醫生和家屬來決定了。對我來說，這真是一件太好太好的喜訊！雖然我更希望可以立法「安樂死」，不過，「尊嚴死」聊勝於無，對於沒有希望的病...

【導讀】生之愛情 • 死之尊嚴——瓊瑤以生命寫下：《雪花飄落之前》
遠見．天下文化事業群創辦人 高希均
1977 年暑假在台北，沈君山教授約了我去瓊瑤家喝下午茶。對這位名滿華人世界的女作家，我未見過面，也未讀過她的小說。
在雅致的客廳中，初見瓊瑤，「美麗、優雅、飄逸」（後面四個字是平先生第一次見面時對她的形容）。歉然的告訴女主人：「一直沒機會讀過妳的小說，看過妳的電影；等退休後要細讀妳這麼多的作品。」
人生常會有驚喜。第二次見到瓊瑤竟然是40 年後的六月下旬，40 年後，她更是一位華人世界極負盛名的女作家及製片人。這次見面，我做好了功課。週末一口氣讀完了她剛剛完成的新著《雪花飄落之前》。
這部作品，不再是小說，而是融入了「生死」、「愛」及「新觀念」。瓊瑤從丈夫插管痛苦的貼身觀察、推己及人的博愛之心、細心鋪陳的節奏，在淚水及激動中完成了「一生中最特別的書」。全書情感的敘述，令人感動；理性的討論，令人信服。
瓊瑤以刻骨銘心照顧丈夫病情的親身經歷，提出「善終權」的新觀念。在新書的尾聲中，她以堅定的語氣告訴讀者：「打前鋒提出『新觀念』的人，都是抱著犧牲精神的人！」這種認知，深獲我心。
作者瓊瑤與出版者平鑫濤曾經歷過「你追我逃」的折磨，16年的等待後終於結婚。瓊瑤是一位空前的暢銷作家，平先生是一位有創意的、專注的出版家與製作人，對讀者及市場有敏銳的判斷力。「二者」的結合昇華為牢不可破的「命運共同體」。雖然婚姻裡有「戰爭與妥協」，但大多數時刻是快樂與幸福相隨。瓊瑤常以「50 年如一日，他對我的用情只會越來越深」，描述他們的相處。
此刻，病中的老公，「一步步離我遠去，用遺忘我的方式離我遠去⋯⋯」她告訴讀者：「這本書，不是年輕人轟轟烈烈的戀愛⋯⋯是一對恩愛的老夫老妻，如何面對『老年』、『失智』、『插管』、『死亡』的態度，是我生命中『不可承受之重』！」
當瓊瑤在痛苦的提倡「善終權」時，我當然立刻想到最有力、也是最不忍的例證，就是前清華大學校長沈君山，正好也是瓊瑤半世紀以來無所不談的好友。
2007 年7 月沈教授三度中風，手術清除血塊後，至今未醒，就靠插管維持生命，已整整十年。每次與幾位好友去探望，他就是無意識的躺著，沒有奇蹟發生。
瓊瑤親自經歷了摯愛丈夫的病痛與插管，給兒子和兒媳的信中寫著：「你們不論多麼不捨，不論面對什麼壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成『求生不得、求死不能』的臥床老人。那樣，你們才是『大不孝』！」
信中列舉了五項囑咐：不動大手術；不送「加護病房」；絕不插「鼻胃管」；不在身上插入各種維生的管子；氣切、電擊、葉克膜⋯⋯急救措施全部都不要。結語是：「幫助我沒有痛苦的死去，比千方百計讓我痛苦的活著，意義重大。」
28 年前（1989 年），天下文化出版了我的一本書：《追求活的尊嚴》。自序中的最後幾句話是：「有品質的生活、有保障的生活、有選擇的生活，才是活得有尊嚴的生活。」
瓊瑤這本書，使我驚覺到，最後一句話不夠周延，應當要包括「死得有尊嚴的生活」。
瓊瑤自己也可能沒有想到，一生被認為是最受歡迎、最會寫青春愛情的作家，竟然此刻變成了傳播人生「新觀念」的提倡者。摘引二段她用情至深的話：
「當你最愛的人，生命將盡時⋯⋯不是用各種管線，強留他的軀體，讓他為你那自私的不捨，拖著逐漸變形的軀殼，躺在床上苟延殘喘！」
「⋯⋯一字字用血淚寫出的『真實』，能夠喚醒很多沉睡的人們！能夠療癒有同樣苦楚的心！還能提醒醫療界，重視『加工活著』這件事！重視患者的『善終權』！」
瓊瑤的小說、電影、電視劇，使海內外成千上萬的讀者與觀眾著迷！如果「善終權」的提出，能像她的小說那樣橫掃千軍，推廣實現，那麼社會也許會出現美滿的人生：生之愛情與死之尊嚴。
（摘錄自本書導讀）

【導讀】生之愛情 • 死之尊嚴——瓊瑤以生命寫下：《雪花飄落之前》
遠見．天下文化事業群創辦人 高希均
1977 年暑假在台北，沈君山教授約了我去瓊瑤家喝下午茶。對這位名滿華人世界的女作家，我未見過面，也未讀過她的小說。
在雅致的客廳中，初見瓊瑤，「美麗、優雅、飄逸」（後面四個字是平先生第一次見面時對她的形容）。歉然的告訴女主人：「一直沒機會讀過妳的小說，看過妳的電影；等退休後要細讀妳這麼多的作品。」
人生常會有驚喜。第二次見到瓊瑤竟然是40 年後的六月下旬，40 年後，她更是一位華人世界極負盛名的女作家及製...

【後記】
這是一本關於「生與死」的書，這也是一本關於「愛」的書。
這本書，主題不是小情小愛，而是我用血和淚寫下的控訴！對生命的控訴，對至高人類的控訴，對於人有沒有「善終權」的控訴！
我寫過很多小說，也寫過一些散文，在我寫每本書的時候，儘管過程都有辛苦，但是，也有歡樂。只有這本書，從我開始寫，就像剝開我遍體鱗傷的痂，打字時打到心碎，一幕幕的回憶，都是「切膚之痛」，我就這樣忍著痛楚，完成了這部在我生命裡，最特別的書！
這部書不是為我寫的，是為我摯愛的人—鑫濤寫的，也是為很多躺在床上的「臥床病人」和「臥床老人」而寫的！這些人，依賴著醫療器材，躺在床上，在「不可逆」的病魔侵蝕下，慢慢、慢慢、慢慢⋯⋯的走向死亡。因為有醫療器材的輔助，他們的「死亡期」可以從兩週兩月或數天，延長到七八年，甚至十幾年。他們大部分的人，都不能言語，無法表達。即使有的還能睜開眼睛，也只能茫然的看著虛空，他們的精神世界，已經無法捉摸。他們的軀體，卻在「抽痰」、「褥瘡」、「灌腸」、反覆「發炎」⋯⋯的各種折磨下，繼續受苦。他們沒有未來，沒有新生，沒有快樂，只有等待死神來解救他們。這樣的生命，是多麼的可悲！
鑫濤害的是「血管型失智症」，我上網查資料，和醫生密切聯絡，再用我自創的「歡樂治療法」，全家施行「愛爺爺運動」，來力求延緩病情，力求拉住他逐漸失去的記憶。現在我們已進入高齡化社會，每個家庭裡都可能有失智症的病人。生病是無可奈何的事，它並不可恥，無須忌諱。對於失智症，一定要用正能量的方式去面對。
我提供我的經驗，想幫助很多家裡有失智症的朋友。雖然鑫濤後來進入「重度失智」，在他又「大中風」以前，他還是偶爾會被我逗笑。對一個逐漸失去一切的人，還有什麼比「笑容」更可貴的呢？
我們對死亡一向恐懼而避免去面對。但是，死亡是你這一生唯一逃不掉的命運！如何面對死亡，和接受死亡，是我正在學習的課程。我這堂課是用我的生命和全部感情在學習，面對的是我此生最摯愛的人。其中的痛楚，可能比很多人都要強烈！
我這本書分為兩部分，第一部仔細寫出鑫濤患病到插管的過程。第二部寫出我們曾經有過的喜怒哀樂。過去的點點滴滴，到如今都成追憶。我在每篇下面，都寫出我的主要提示。第一段寫給女性讀者作為婚姻參考。第二段是我為鑫濤今日處境的悲鳴！這是一本充滿正能量的書！它在用我最真實的故事，告訴大家如何面對「老、病、死」，還有「愛」！
當你最愛的人，生命將盡時，愛是為他繼續活下去！愛是把他的信念優點傳承下去！不是用各種管線，強留他的軀體，讓他為你那自私的不捨，拖著逐漸變形的軀殼，躺在床上苟延殘喘！
這，就是鑫濤用他的經歷教會我的事！我把它細細寫下，希望能提醒很多的人，面對「死亡」時，應該用怎樣的態度。誰無父母？誰無摯愛？但是，誰又能逃過「死亡」呢？死亡既然是人生必然來臨的事，讓我們用健康的心態，來面對它吧！
【本文為摘錄，完整內容請見本書】

【後記】
這是一本關於「生與死」的書，這也是一本關於「愛」的書。
這本書，主題不是小情小愛，而是我用血和淚寫下的控訴！對生命的控訴，對至高人類的控訴，對於人有沒有「善終權」的控訴！
我寫過很多小說，也寫過一些散文，在我寫每本書的時候，儘管過程都有辛苦，但是，也有歡樂。只有這本書，從我開始寫，就像剝開我遍體鱗傷的痂，打字時打到心碎，一幕幕的回憶，都是「切膚之痛」，我就這樣忍著痛楚，完成了這部在我生命裡，最特別的書！
這部書不是為我寫的，是為我摯愛的人—鑫濤寫的，也是為很多躺在床上的「臥床病人」和「...

【導讀】 生之愛情‧死之尊嚴——瓊瑤以生命寫下：《雪花飄落之前》 ／高希均
【推薦序】 我的生命，我選擇！但求今生無悔 ／趙可式
【推薦詞】 追求善終，你我都有責任 ／陳秀丹
【推薦詞】 感謝生命老師的無私奉獻 ／黃勝堅
【推薦詞】 讓愛，圓滿善終心願 ／楊玉欣

第一部 一根鼻胃管的故事
楔子：夢裡夢外
寫給兒子和兒媳的一封公開信——預約我的美好告別
再談「安樂死」與「失智症」
可園的火焰木
一篇震撼我心的留言
一個美麗的微笑
我當「特別護士」的日子
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後記

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