「幸好有醫師來出診,我就可以在住慣的家裡往生,真感恩。」
6個改編自真實個案的在宅醫療故事,
描繪人性在疾病的苦難中,照見的驚懼與平靜,
死亡當前,人心時而寬厚,時而怯懦,
日本醫療小說家久坂部羊創作生涯充滿懸念之作
一旦翻開,就無法闔上
病人都叫我中嶋小姐,是「羅漢柏在宅醫療診所」的護理師,
和我搭檔的是28歲的醫師三澤孝太。
診所院長一瀨醫師說:在宅醫療是一條通往衰老和死亡的單向道,
真想不通三澤這樣年輕的醫師為什麼會想從事這一行?
「堀太太的眼睛眼神銳利,但已經不會再睜開了。現在是一副安靜虛空的表情。既非平靜,也非沉穩,不論憤怒、苦惱或悲傷,一切都結束了。永遠的虛空。」
小說以一名專門從事在宅醫療診所的護理師為第一人稱,帶出臨終照顧、安樂死、失智症家屬的照護壓力、大體處理等等議題,是少見寫實的醫療小說,作者的外科經驗、居家診療的行醫背景,不但令場景栩栩如生,更跳脫一般同類小說溫馨的小品寫作形式,改以令人深省的對話,讓讀者激盪出一個個對生命現場的反思。
【塞棉花】
一名罹患胰臟癌的60歲末期病人,不在醫院而選擇在家過世。沒想到當那一刻來臨時,三澤醫師竟然還踏著微醺的步伐走入病家!在家屬一片尷尬、怒意蓄勢待發的沉默中,三澤要怎麼進行死亡宣告?居家護理師中鳩到底要如何領著這位新手醫師,按部就班將棉花塞進大體?
【贖罪】
退休的聰一由於過去幾十年都是太太民美代照顧他,如今罹患失智症的太太,無法清楚表達、失序混亂,聰一不耐煩地逃避到電玩中,任由太太像狗一樣趴在地上,兩人的生活品質極其糟糕……護理師中鳩和三澤醫師到底要怎麼幫助這家人?
【陶笛之夜】
是否要告訴癌末病人真實的病況?快退休的塚原先生罹病前是名業餘的陶笛老師,太太深知他可能無法面對罹患骨癌的事實,也擔心塚原知情後,病況會因憂慮而惡化,要求醫師不要告知本人詳情;而塚原本人還懷抱著有一天能公演的願望……這令一瀨醫師、護理師中鳩陷入醫病雙方的攻防戰……
【蘆薈的效果】
退休的幸吉到處尋找各種偏方、另類療法、保健食品照顧卵巢癌末期的太太,甚至不尊重太太不想插尿管的意願,頻頻要求醫生能插尿管好讓自己便於照料,由於三澤醫師和幸吉的理念相背,使得幸吉和獨子幸太郎憤而換掉醫師,三澤會眼睜睜看著病人受苦嗎?
【總有一天,你也會……】
麗子是一位26歲性格乖僻的精神分裂症病人,身上插著導尿管、胃造口坐著輪椅,因病情嚴重而總是在換醫師,這次甚至愛上了46歲的一瀨醫師,排擠害她沒有機會與醫師單獨相處的護理師中鳩,差點陷一瀨醫師於不白之冤。
【第二選擇】
原本在律師事務所工作的本庄女士,在54歲時發現罹患ASL末期(漸凍人),她和先生膝下無子、相依為命,因想要保持和先生說話的樂趣而不願氣切。但隨病情益發嚴重本庄再無法忍受身體的痛苦,懇求三澤醫師為她安樂死,卻因尚未合法,縱使體恤病人的三澤,也陷入兩難之中。
﹝內文語錄﹞
‧「在宅醫療的醫生就像平交道看守人──要注意不讓病情惡化,又要小心翼翼讓病人得以善終。非但不能沮喪,也鮮少有回報。」──一瀨醫師
‧「命運有時是很溫柔的。因為我選了無為而治啊,硬要解釋的話,就是我擁有一股順其自然的勇氣吧。」──一瀨醫師
‧「死者的臉是家屬在世上最後一次看到的面容,所以一定要弄得美美的,因為那張臉會留在家屬心裡一輩子。」──護理師,中鳩小姐
──∥重磅推薦∥──(依姓氏筆劃排序)
導演 王小棣
衛生福利部國民健康署署長 王英偉
台灣在宅醫療學會理事長/都蘭診所所長 余尚儒
資深精神科醫師/作家 吳佳璇
人氣抗癌部落客 星希亞
台北市市長 柯文哲
新光醫院教研部副部長 洪惠風
臺北市立聯合醫院總院長 黃勝堅
立法院榮譽顧問/病人自主研究中心執行長 楊玉欣
這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華
【好評推薦】(依姓氏筆劃排序)
死亡的課題,其實就是生命的課題。透過作者細膩的筆觸,可以深切感受到臨終病人及家屬的情緒與心理反應。珍惜每一刻、珍惜你所愛,坦然、無憾且有尊嚴地走完人生最後旅程,我想是病人及家屬所期盼的。
──人氣抗癌部落客 星希亞
讀到小說一位罹患漸凍症的妻子喘著氣,掙扎訴說不願意做氣切只因還想和先生繼續說話到生命盡頭;我不禁掩卷嘆息,作者如實寫出平凡夫妻面對疾病的困厄時,仍堅持保有生活中眷戀的習慣,寄望延續愛的感覺。
──新光醫院教研部副部長 洪惠風
同樣身為癌症病患,死亡一直離我不太遠,但終究和書中的每一個故事一樣,期望自己走最後一段路時,能夠被愛包容著,除了好好道別,也希望用生命這段故事影響他人,成為別人活下去的動力。
──這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華
作者簡介:
久坂部羊
1955年生,大阪大學醫學院畢業,目前為醫師、作家。20歲時,參加同人誌「VIKING」。曾擔任日本外務省醫官,派駐海外九年,回國後從事高齡者的在宅醫療。
2003年以《廢棄之軀》一作在文壇嶄露頭角,故事以動手術切斷老人麻痺四肢的醫生為主角。
2004年,《破裂》清晰地描寫大學附設醫院的實況,因深入挖掘超高齡社會的終極解決方法而備受矚目。其他著作有《無痛》、《神之手》、《糾彈》、《第五號》、《如願的死法》(中村仁一合著)、《醫療幻想 「偏執」會殺害病人》、《祝葬》等。
其中《無痛》於2015年改編為日劇《無痛~診斷之眼~》,由西島秀俊主演。
本書是作者第十本著作,罕見地為此書撰寫後記,書中據其臨床經驗改編而成,透過小說人物記錄每一位病人和疾病搏鬥的故事。
審定│吳佳璇
資深精神科醫師,作家,以終生學習日文為樂。中文著作包括《為什麼開藥簡單,開心難?精神科診間的人情絆》、《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬》(2010年金鼎獎),以及《台灣精神醫療的開拓者:葉英堃傳記》(2006年金鼎獎入圍)等10本。另譯介日本菊池寬賞作品《失智失蹤:一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》,並與友人合作英譯精神分析經典《發現無意識》。
譯者簡介:
俞仲慈
自由翻譯工作者,中國文化大學日本研究所畢業,曾任職電視台國際新聞編譯近20年,熟悉日本政經、社會、文化議題。因母親罹患失智症之故,開啟個人對病、老、死等生命議題的關注,衷心期盼人人「心安平安、老是很幸福」。
章節試閱
第一章〈塞棉花〉
我按下對講機,沒等對方回應,就逕自走了進去。家裡的燈都亮著,玄關擺了很多脫下來的鞋子。
「大家好,我是羅漢柏診所的護理師。」
我打聲招呼、正要走進去時,從走廊傳來一陣慌張腳步聲,只見堀先生雙手蒙臉走出來,大聲喊叫:
「護士小姐,太遲了!剛才……剛才……美智江斷氣了!」
痛哭失聲的丈夫被緊追在後的同輩男子攙扶著,同時裡面的房間傳來好幾個女人的哭聲。
我默默無言地走進玄關,朝著堀太太當成病房的和室走去。房內包括小孩子,已經有十幾個人在。
「媽媽啊!我不要你死!睜開眼睛啊!」
「不要啊~不要啊!」
「美智江,振作一下!」
兩個女兒與一個看似親戚的女子緊靠在墊被旁,房內的空氣彷彿都被堀太太消瘦的遺體吸走了,只有堀太太的妹妹一人跪坐在房內的角落。
「護士小姐!請趕快過來看!」
眼前清出一條通道,我朝著堀太太前方走去,堀太太略微向左橫躺在墊被上,兩手張開,臉部朝上,眼眶下面發黑,鼻子愈來愈尖,嘴唇也是蒼白乾枯。
已經斷氣了。但身體仍有餘溫,彷彿留下一股生命的動力;就算是此時還有最後一口氣在,也不奇怪。我猜瞳孔大概也沒有全部放大吧。
「怎麼樣?是不是還有救?」一旁傳來男性強而有力的聲音,脫下三件式西裝的男子,從我的肩膀探出頭來,好像是沒有血緣關係的親友。並未具備醫師資格的我在此時,是不能夠碰觸堀太太的──因為沒有醫生在場。我看著身邊的這群人,低聲說:
「醫生馬上就到,請大家稍候,我出去瞧瞧。」
我重新撥了三澤醫師的手機號碼,再走回玄關。堀太太的老公背靠著牆柱、蹲在地上。有個同輩的男子抱著他肩膀加以安慰。我從旁邊經過,往屋外走去。
這時有計程車的車頭燈一閃,並且在門前突然停下來,一手拿著白色醫生袍的三澤醫師下車。
「醫生,你怎麼遲到了呢?」
「啊、啊,對不起!有點事……」
三澤醫師一面把錢包塞進口袋,一面慌慌張張套上白色醫生袍,我幫他拉一拉歪七扭八的衣領,同時問道:
「怎麼會搭計程車來呢?你不是自己開車嗎?」
「沒有,因為沒想到時間會這麼快,其實我晚飯時,才喝了一罐啤酒就臉紅,現在不知該怎麼辦……」
搞什麼鬼啊?!晚餐喝了啤酒,那等到酒醒還得一段時間呢,我一時愣住說不出話,幹嘛在今天晚上喝啤酒呢?
堀太太的病情從上週開始加速惡化,三天前的排尿量減少,意識也迷迷糊糊。今天早上緊急出診時,血壓有九○,卻已經陷入了昏睡狀態。從這種情況判斷,就應該要知道這一兩天是關鍵期啊!雖然我偶爾也會喝點啤酒,但如果病人陷入昏睡狀態就會斟酌,不,是絕對不喝。
「堀太太已經斷氣了啊!」
我冷冷地丟下這句話。三澤醫師臉上浮現一種「等著登板被三振出局的打者,不得不上場」的表情。
「啊?那是幾分以前的事了?」
面對他的提問,我不予理會逕自走回玄關。然而背後傳來心不甘情不願的腳步聲,讓我突然深感不安。三澤醫師能夠搞定臨終照護嗎?若是換成醫院,反正都有一套標準,但在病人家中就不一樣了。尤其堀家是一板一眼的老派家族,還有很多親戚。如果三澤醫師不知所措,觸怒家屬神經,可就大事不妙。
* * *
走廊上已經看不到堀先生的身影,和室也沒傳來女性的哭聲。
「很多親戚都來了。」至少我要讓他有心理準備,於是告知三澤醫師。
和室的氣氛跟剛才截然不同,日光燈一打開,耀眼的光線中洋溢著一種詭異的寧靜。大家不發一語,跪坐在堀太太的墊被四周。
家屬個個面無表情,醫生面對病人臨終前還遲到的無言怒火,就像一股旋轉的熱空氣冉冉上升。
在宅醫療每次出診都很花時間,這點以前就對堀先生解釋過,在病人往生的第一時間,醫師並不一定都會剛好在場,但這群親戚們並不知情,也沒見過之前的診療、緊急回診的情況。他們只看到堀太太臨終之際,醫師沒有及時趕到。就連非醫護人員的家屬都來了,偏偏醫生遲到,這是什麼意思啊?他們一定都這麼認為。
我求救般地看著堀先生,他很清楚前因後果啊!不過他卻兩手撐住榻榻米,一臉茫然低頭不語,在他背後的兩個女兒也跪著,同樣都是失魂落魄的模樣。
從入口處到堀太太墊被之間,空出一條通道,三澤醫師瞬間退縮了一下,我低下頭,讓他先走。
(還不快滾過去!)
我忍住一股想要踹飛三澤醫師屁股的衝動,緊跟在他後面。大家盯著我們瞧,眼冒怒氣而且帶刺。
堀太太面容朝上,好像還有什麼話要說,嘴巴微微張開,卻完全不動,也沒有會動的跡象。
(已經不需要醫生來了。)
(反正來不及了。)
(現在才來,這算什麼啊?)
沉默的苛責之箭頓時齊發,把三澤醫師刺得遍體麟傷。
(滾回去!沒用的傢伙!)
眼看怒吼就要爆發了。
三澤醫師彷彿背著千斤重擔,動作僵硬地跪坐在堀太太的枕頭旁。我也馬上跪坐一旁,萬一哪個人衝過來揍醫生,也一定得有人來保護他。
三澤醫師從白色醫生袍的口袋取出筆型手電筒,不慌不忙檢查堀太太的瞳孔,並左右晃動光線,檢查反射狀況。堀太太瞳孔已經整個打開,這是千真萬確的事實。即便如此,三澤醫師還是仔細地檢查雙眼,再悄悄地把張開的眼皮闔起來。
然後把聽診器戴上耳朵,微微打開堀太太睡衣的正面,露出看得到肋骨的胸膛。醫生慢慢地把聽筒貼在胸壁上,就像平常看診那樣,不斷左右移動,全程不發一語。只有日光燈的光線仍然無聲地照著醫師與堀太太。
最後醫師把聽診器貼在心臟正中央,好像在搜尋心跳,上半身微微傾斜,這個姿勢維持了十秒左右。
摘下聽診器,三澤醫師看看錶確認時間。醫師的每一個動作可說是非常穩妥,沒有遲疑、沒有猶豫。醫生轉過身來,對著坐在枕頭邊的堀先生,以堅定的口吻說:
「下午十點四分,很遺憾宣告病人往生,請節哀順變。」
深深一鞠躬後,再轉身對著堀太太默默雙手合十,我也跟著低頭致意。
堀先生垂頭喪氣低著頭,放在膝蓋上的雙手緊緊握成拳頭。
「謝謝您!」
因為這樣的一句話讓屋內氣氛一百八十度大轉變。三澤醫師行禮如儀、不疾不徐的態度,當場熄滅眾人怒火,卻讓原本的傷痛再次浮現。堀先生後面的兩個女兒摀著嘴巴哽咽,屋內到處傳來啜泣聲。
一會兒,堀先生把臉抬起來,只見他兩膝併攏、跪地往前挪動身體說:
「醫生,真的很感謝您的照顧,能夠多次前來看診,讓人可以安心,也讓美智江能夠在住慣的家裡走到人生的盡頭,非常好。」
「夫人和您真的都盡力了。」
我在醫生後面大大地點頭。險惡的氣氛一掃而空,瀰漫著某種寂靜。三澤醫師高明地搞定臨終照護,以第一次的新手來說,真不錯,沒想到他居然這麼沉穩。
一邊拿著手帕擦淚水,堀先生一邊用力佯裝笑容地說道:
「沒料到老婆居然先走,今後我怎麼過?」
堀太太是個能幹的女主人,家中大小事情好像都由她一手操辦。之前她接受診療時,因為自己不能移動,所以指揮老公做這做那的,例如拿錯坐墊、先生不知道藥物放在哪裡等等,堀先生總是不好意思地一直道歉。在我們看診結束回去時,堀先生送我們到玄關,曾經悄悄地說:
「大大小小的事如果不聽我老婆的,就會惹她生氣,我也沒有其他辦法,所以拿她沒輒啊,我也很累。」
頭髮花白、紳士模樣的丈夫苦笑的同時,眼眶也濕了。
坐在堀先生後面、好像是大女兒的女性安靜地說:
「爸爸,不用擔心,有亞希子在,還有我們,都會回來幫忙的。」
叫做亞希子的大概就是二女兒吧,就坐在大女兒左邊、穿著牛仔褲。
聚在一塊的眾人開始傳來悄悄話。
「瘦到這個樣子,美智江實在很拼啊!」
「吃了很多苦頭吧!」
「但,已經解脫了,可以好好休息了。」
只有堀太太的妹妹一直跪坐在房內的角落裡,也沒有想要靠近姊姊身邊的樣子,悵然若失的身軀彷彿連悲傷的感覺都麻痺了。
我不經意地看了看屋內每個人,接著得整理遺體,誰能夠幫我準備需要的東西呢?
於是我悄悄站起來,對著大女兒說:
「因為要整理妳媽媽的遺體,所以請你幫我準備一些東西。」
看起來約三十多歲的大女兒,馬上明白地點點頭。
「因為要擦洗遺體,請準備比較大的臉盆或是金屬盆,裝好熱水,還要大概十條、可以弄髒的毛巾跟塑膠袋。擦洗完畢後,如果有最後要穿的衣服,麻煩妳準備好。」
「知道了,媽媽生前準備的壽衣是白色小袖口和服,這種可以嗎?」
「哎,當然可以。」
不愧是堀太太,連往生後要穿的衣服都沒忘記。
「醫師,我要回車上拿裝備箱。」
我對三澤醫師打個招呼,就走出和室。
* * *
所謂的「裝備箱」,就是遺體護理會使用的全套工具,一直放在後車廂內,以備不時之需,包括塞進遺體口鼻的棉花、免洗筷、竹籤、T字褲帶、覆蓋臉部的白布等等一整套裝備。因為不能在病人往生前拿出來,所以總是事後再去車上拿。
我盡可能悄悄地走出房間,穿過空無一人的玄關向外走,秋蟲彷彿輪番悲鳴,不管怎樣,剛才三澤醫師的態度相當有威儀。如果當時有個閃失,肯定會惹毛家屬。我一邊回想,一面從後車廂拿出裝備箱就走了。
回到房間,大女兒在盛滿熱水的金屬盆底下鋪了一層塑膠布,正等著我。除了摺疊整齊的壽衣外,還有佛珠、髮飾、梳子等,統統準備妥當。
「其他還有什麼事要做呢?」
「是這樣子的,如果妳有意願的話,可以幫忙,不過啊,或許不要看到會比較好……」
聽我說得這麼含糊其辭,她馬上會過意來低頭說道:
「那麼就拜託您了!」
「啊,各位,護士小姐要幫媽媽整理,請大家去對面稍候,爸爸也要過來哦。」
大女兒熟練地把大家請去別的房間,簡直就像堀太太附身般俐落又幹練。我趕緊追著她,因為有個東西忘了,還要麻煩她。
「妳媽媽有沒有經常使用的化妝工具?」
「嗯,在三角鏡那裡。」
「那麼,那個也麻煩妳了。」
於是大女兒馬上把整套化妝工具拿過來。
等到家屬親戚都離開,我把和室紙門關起來,寬敞的和室只剩下堀太太、三澤醫師跟我。整個房間看起來比平常還要寬敞。突然間我發現堀太太的眼皮不知道什麼時候微微打開了,眼睛動也不動盯著我們,好像在問我們要從哪個地方開始著手。
三澤醫師跪坐在榻榻米上開始記錄病歷表。從接獲通知起,到判定死亡為止的經過全部記錄下來。堀太太實際死亡時間是在三澤醫師抵達前,不過在手續上,在醫師判定死亡之前都不能算是死亡。三澤醫師告知家屬「晚間十點四分」才是堀太太正式死亡時間。
「導尿管氣囊由我來拔,點滴就麻煩醫生了。」
我對著三澤醫師說完,就打開堀太太的紙尿褲。先排掉導尿管前端氣囊中的水分,再從尿道中拔掉導管,還有濃縮尿液滴了出來,帶著些許生命跡象。為了不讓尿液滴出來,我把導管與尿袋一起裝進塑膠袋裡。
三澤醫師把三天前插進堀太太手腕上的點滴導管拔掉。這是在她意識陷入模糊時,為補充水分所採取的措施。
「這下子,所有多餘的東西都拿掉了,還要清潔您的身體,請允許我把睡衣脫下來吧。」
我對著堀太太說完,彎起她的手臂,脫下睡衣的袖子。因為還沒有死後僵直,所以很快就脫掉袖子,再脫另一隻袖子以及前開式貼身內衣也一併脫掉。接著脫下紙尿褲與尿布墊,令人不忍目睹、瘦骨如柴的軀殼赤裸裸地躺在眼前。我把脫下來的東西擺在一邊,再把新的紙尿褲墊在腰部下方。
我一面拿出熱水盆的毛巾擰乾,一面問正晾在一旁、窮極無聊的三澤醫師。
「醫師,你知道遺體護理怎麼做吧!」
「嗄?妳指的是……?」
「如果你可以幫忙的話,那就太好了。」
「啊,嗯……」
三澤醫師的口氣又恢復平常那般猶豫不決,剛才那位穩如泰山的醫生跑去哪兒了?
由於醫院的遺體護理都是護理師的工作,一旦醫生判定病人死亡,就在值班室或藥局直接開立死亡證明書,他們不曾接觸過遺體、也不曾親眼目睹家屬的哀痛與感傷;但是在宅醫療卻無法迴避,因為沒有值班室或辦公室作為避風港。
「嗯,在這種節骨眼,一瀨醫師會怎麼做呢?」
醫師略略抬高聲音問我,我毫不遲疑地回答:
「他會幫我忙的!每次都是。」
「啊!那麼我也來幫忙吧!」
儘管回答時還一臉困惑,我還是直接把塑膠手套和毛巾遞給他。
「醫師,可以請你幫忙擦洗腳部嗎?要先從腳趾頭開始擦。」
作業得盡快進行。我有如示範動作般,拿起擰乾的毛巾開始擦洗上半身。我舉起堀太太的手臂,從肩膀到手肘、手腕、手指,依序擦拭。三澤醫師也擰乾毛巾,動作生硬地從腳趾頭開始擦洗。
堀太太的肌肉少了血氣,就像石膏一樣蒼白。遺體的皮下出血到處都是,但正在逐漸消失,也還沒有出現屍斑現象,我先擦露出肋骨的胸部,再移到腹部繼續擦。因為遺體浮腫,皮膚就像熟透的白桃般柔軟。
三澤醫師一邊擦著堀太太的膝蓋,一邊問我:
「死後僵直大概多久後才會發生?如果不會馬上變硬的話,犯不著這麼急嘛。」
「大概兩個小時後,先從下顎關節開始僵硬。」
「這樣子啊,以前在法醫課學過,但忘得一乾二淨了。」三澤醫師還不好意思地笑了笑。
我以三澤醫師兩倍速度擦拭著遺體,從下腹部來到外陰部,連這個部位也浮腫,皮膚已經腫脹成半透明,僅剩的陰毛也喪失生氣整個枯萎。我戴著塑膠手套,在手指上捲上毛巾,迅速又仔細地把局部器官擦乾淨。
「現在要擦拭背面,可不可以幫我把身體扶起來?」
我們兩人合力把堀太太的遺體翻向側面,這時遺體上方的手腕整個往背後垂。
「啊,對不起,堀太太,因為要幫您擦背,所以請您稍微側躺,醫師請你從這邊扶著肩膀跟腰。」
看我跟遺體說話,三澤醫師一臉毛骨悚然。我懶得理他,開始擦起背部。突然間,堀太太的脖子一個勁無力地垂下來,一頭烏黑頭髮遮住整張臉。
削瘦的背部、沿著肋骨邊的皮膚黑黑紅紅的,是因為擠壓吧?看診時,三澤醫師辛苦地消毒褥瘡,妙的是只有褥瘡這裡才長新肉。
我用掉五條毛巾,三澤醫師用掉三條,擦拭作業告一段落。
「還是兩個人來做比較快。」我喘了口氣,滿頭大汗。
「接著就要來塞棉花了。」
我從遺體護理裝備箱拿出棉花,遞給三澤醫師。遺體護理使用的棉花,不是一般脫脂棉,而是防水的原棉。一看三澤醫師隨手就把棉花往堀太太嘴巴塞,我馬上加以制止。
「得先把胃液排掉。」
三澤醫師一臉吃驚地看著我。我把堀太太的臉轉到側邊,嘴角旁擺上紙尿布,用力按壓胸口,馬上有一點褐色液體流出來。堀太太在最後一星期幾乎處於絕食狀態,所以沒有什麼胃液。
「那醫師,頭部可以麻煩你嗎?因為我要處理下半身;棉花要盡量塞到最裡面。」
三澤醫師一臉蒼白地點點頭。首先從耳朵開始,把棉花搓成小塊,再用竹籤把棉花塞進耳朵裡,看起來好像做得蠻順手。
我把一塊原棉撕成兩塊,再撕成更小一塊,走到堀太太下半身。三澤醫師塞完耳朵,接著要塞鼻子了,他拿著一端尖尖的免洗筷,往鼻子的上方要把棉花塞進去。
「很難塞啊。」
「醫師,請不要勉強硬塞進去,要用塞胃管的手法,要往下塞。」
就像摳鼻孔時,手指是往上伸進去,所以菜鳥常常往上塞就會失敗。如果不從正面往下塞,就塞不進喉嚨。三澤醫師或許認為遺體護理作業,護理師才是專家,所以乖乖按照我的指示,重新再塞一次。
我扳開堀太太的骨盆,在陰道裡塞棉花。因為堀太太的子宮很正常,不用擔心會有分泌物外泄。儘管如此,我還是用免洗筷把棉花塞好。我不覺得這是一份很噁心的工作,因為我經常做,而且這對往生者有絕對的必要性。
第一章〈塞棉花〉
我按下對講機,沒等對方回應,就逕自走了進去。家裡的燈都亮著,玄關擺了很多脫下來的鞋子。
「大家好,我是羅漢柏診所的護理師。」
我打聲招呼、正要走進去時,從走廊傳來一陣慌張腳步聲,只見堀先生雙手蒙臉走出來,大聲喊叫:
「護士小姐,太遲了!剛才……剛才……美智江斷氣了!」
痛哭失聲的丈夫被緊追在後的同輩男子攙扶著,同時裡面的房間傳來好幾個女人的哭聲。
我默默無言地走進玄關,朝著堀太太當成病房的和室走去。房內包括小孩子,已經有十幾個人在。
「媽媽啊!我不要你死!睜開眼睛啊!」
「不要啊~不要...
推薦序
【推薦序】誰會陪你到生命最後?
你有沒有想過,會是誰?最後陪伴你到生命結束呢?
很高興能夠以在宅醫療學會理事長身分推薦國內第一本「在宅醫療」小說,希望透過本書,讓台灣民眾更了解在宅醫療的方方面面,特別是從事這個領域的工作者、病人和家屬的內心世界。因為,誠如本書的書名《有一天,你也會遇到》,每個人隨時都可能成為書中的角色。不是我烏鴉嘴,而是老、病、死是人人無法逃避的課題。
本書的場景,就是目前日本最夯的「在宅醫療」。日本即將面對「2025年問題」,戰後嬰兒潮集體超過75歲,死亡場所過度集中在醫院(超過八成),2040年更將進入「多死社會」高峰,屆時無論醫療體系或長照體系,都將面臨沉重的負擔。建構以社區為基礎,結合醫療、照顧、預防失能、支援生活和居住的「社區整體照顧系統」,是日本厚生省(相當於台灣的衛生福利部)重要的政策。其中,在宅醫療是構築「社區整體照顧系統」不可或缺的元素,因此也成為日本醫師會的主要方向。
我在閱讀本書同時,特別喜歡書中角色一瀨醫師所說的這一段話:「在宅醫療的醫生就像平交道看守人──要注意不讓病情惡化,又要小心翼翼讓病人得以善終。非但不能沮喪,也鮮少有回報。」對於居家醫療工作,我總是如此說明,我們就像「領航員」,帶領病患和家屬,從「此岸」到「彼岸」,中間通常風平浪靜,卻也難免波濤洶湧。船總是要下,在哪裡下?該怎麼下?考驗領航員的經驗和判斷,以及乘客的決心和毅力。居家醫療並不輕鬆愉快,是一份勞心勞力的工作,況且奧客總是會有的,但公親不能變事主。失敗遺憾在所難免,圓滿善終總會相見,我們必須保持「冷靜的心」,當下做出「智慧判斷」,因為SOP往往不存在。在宅醫療的實務難度,並不亞於醫院內高科技醫療。
本書開頭劈頭就問:怎麼會有年輕醫師願意投入這份工作呢?同樣問題我也遇到好幾次。
藉由久坂部羊醫師的筆觸,開展了從事在宅醫療工作者的內心世界。特別是本書的主角,年輕醫師三澤的一舉一動,總讓我有一種「似曾相識」的感覺。這令我想到自己仍是住院醫師的時代,在居家護理師的帶領下,開始摸索「居家」是什麼?後來又進入優異的居家安寧團隊,離開醫院之後,遇到優秀的社工和居家服務員,一路走來,許多家屬都是我的貴人,病人是我最好的老師。如何鼓舞年輕醫師願意投入「支援在家生活」的醫療?如何營造「環境」,需要更多人和制度的鼓勵。
感謝天下生活翻譯這本好書,2018年的此時出版,格外有意義。因為今年台灣正式進入高齡社會,並將在2025年進入超高齡社會,預計2045年達到多死社會高峰。雖然台灣和日本在文化和制度上有相當大差距,但對於在家善終的期待,我想是一樣的。我相信,在宅醫療或居家安寧,雖不是所有人唯一的選擇,卻必須是眾多選擇的其中一種選擇。如何營造在宅醫療「這一種」選擇?需要我們共同參與。
祝福各位,好好看完本書。也希望您仔細想想,最後希望是什麼樣的醫師,陪伴你到生命結束呢?
趕緊預約一位居家醫師,為自己的老後,多安一道平安符。
台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
【推薦序】直擊醫者之心的醫療小說
《有一天,你也會遇到》是日本小說家久坂部羊第十部小說,也是天下生活為台灣讀者譯介的首部文學作品。
選擇「在宅醫療」為主題的短篇小說集作為久坂部羊進入華文出版界的起手式,除了貼近台灣社會快速老化的脈動,更直擊外科訓練出身、曾長期從事在宅醫療的小說家內心──因為每個故事出場的人物,皆有原型可考,且六個主角除一人在世,其餘均去世超過十年。
久坂部羊在後記感性表示,身為醫師,或許對面對過的死亡不理不睬才是上策;可他總希望,至親好友之死能夠以某種形式遺留人間,不願意與自己息息相關的人死後灰飛煙滅……
於是,作者把埋藏在心裡超過十年的病家故事,透過他虛構的人物,從事在宅醫療多年的護理師中鳩小姐之口娓娓道來。作者甚至大方承認,中鳩時不時臧否的兩位醫師──資深的一瀨與剛入行的三澤,都是自己的縮影。
同為醫師與作者,看到文壇出道多年的前輩,如此袒露醫者內心最柔軟的部分,很是感動。這六個沒一個是happy ending的故事,不僅是久家義之醫師(作者本名),更是醫療現場真實的聲音。
就在作者以久坂部羊為筆名發表小說、闖蕩文壇之際,快筆的他同時寫下多本評論醫療現況的散文集,台灣便曾譯介《生命自主:最先進的醫療是救命?還是延長痛苦?》。在這部對談集裡,久坂部羊與中村仁一兩位醫師,直接戳破超高齡的日本社會關於健康與醫療的種種迷思,最令人拍案的莫過於健康長壽的超級老人是例外中的例外,許多老人卻被害慘了,深受「應該健康活到老」這類概念的荼毒。久坂部羊甚至直指,不願意承醫療有弱點與極限的醫療人員、一味歌頌長壽的媒體,是阻礙日本民眾面對真相,尋求「好死」的障礙。
看過這本對談集,回頭重看《有一天,你也會遇到》,才發現作家久坂部羊與醫師久家義之所思所感,其實一以貫之,也就是認清醫療極限,以虔敬之心面對生命。
或許生與死是寫也寫不完的永恆課題,或許久坂部羊也服膺張愛玲曾說過「自己熟悉的就是最好的題材」,小說家出道十五年,共交出十七部作品,始終圍繞這個主軸,除多部改編為影視作品,其中名為《惡醫》的長篇小說,更獲得新潮社、日本醫師會(相當於台灣的醫師公會聯合會)與厚生勞動省(日本政府部會,台灣分為衛生福利部與勞動部)共同主辦的「日本醫療小說大賞」獎。
值得一提的是,這個為了構築日本民眾與醫療人員良好互動環境,增進國民對醫療體系理解,並促進本出版事業而設立的文學獎,雖只辦了五屆,受獎者卻個個大有來頭,包括出道多年的精神科醫師作家帚木蓬生(台灣譯介作品為《閉鎖病棟》)、直木賞得主中島京子,至於無須贅言介紹的東野圭吾,則以《人魚沉睡的家》進入候補。
資深精神科醫師、作家/吳佳璇
【推薦序】尊嚴善終就是人生最好的謝幕
再精采的人生終有落幕的時刻,我們應如何迎向生命中的最後一哩路?當生命旅程來到尾聲,再強悍的人也會變得脆弱,再親密的家人也會變得疲憊,唯有愛與理解能夠讓我們有勇氣相伴搭乘通向老衰的列車。久坂部羊醫師將親身經歷,化作筆下的文字,藉由居家醫療的六段生命篇章,引領讀者們思考臨終照護的議題,從診所醫護人員、病人與家屬的交談與互動之中,感受到真實的生活感,啟發讀者深刻地體悟。
本書章章動人,分別觸及到不同的疾病課題,其中讓我印象深刻的是〈贖罪〉。民美代是一位失智症患者,她的老伴聰一先生身為她的照顧者,為了打理民美代的生活起居,日夜疲憊不堪,脾氣也變得煩躁。我因著自己的疾病經驗,深刻體會病人和病家的苦悶與壓力;對於照護者而言,這份工作沒有盡頭,直到病人死亡。每天執行重複而細碎的事情,勞力不在話下,沒有一刻可以放下心去做自己的事,勞心憂慮更是折磨人。社會上有著無數的重症病人,每日有多少這樣的情境不斷重演,實在不勝細數。幸而故事中的醫療團隊積極給予協助,聰一先生學到了照顧老伴的照護技巧,心情舒爽了起來,生活也變得有條理,而民美代終於在老伴的關愛中安然辭世。這項透過醫療團隊積極介入的多贏成果,正是此刻面臨超高齡社會與長照專業有待深化的台灣社會,值得學習的好例子。
當病人走進生命末期的歷程,可能無法自主呼吸與吞嚥,與外界交流銳減,但卻能增加心靈內在與精神靈性的自我對話,此時的醫療處置應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」,不再使用創傷性的治療,才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。透過「居家醫療」,故事中的患者尊嚴且安詳地辭世,親人儘管內心不捨,但仍滿懷愛與感謝。這不僅圓滿了一個人的生命旅程,也成為整個家庭與社會減輕心理悲慟的一帖良藥。「安寧療護」並非放棄生命,而是積極地讓患者舒緩病痛,並且有尊嚴地走完人生最後一幕。
「生老病死」是人生的寫照;換言之,我們終將面對死亡、終究要邁向衰老。然而在東方社會「救治到底」的文化氛圍裡,「讓生命自然善終」卻是需要倡議與爭取的課題。2015年底,我國立法通過《病人自主權利法》,這不是安樂死,無法為病人打一針結束生命,但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命徵象。尊重病人的醫療自主權和善終願望,在在挑戰著現今醫療的傳統意識形態。然而在這個避諱談論生死的文化氛圍、邁向超高齡社會與長照專業待深化的社會中,這正是生命教育的新契機:鼓勵全民為自己的生命自主權肩負起責任,避免親人在醫療決策中飽受煎熬。
尊嚴善終就是人生最好的謝幕。期盼世人更願意思考生與死的意涵,也期待每位國民都能在意識清楚時,表達自己的醫療決定,讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使,達至生死兩相安的境地。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長/楊玉欣
【推薦序】誰會陪你到生命最後?
你有沒有想過,會是誰?最後陪伴你到生命結束呢?
很高興能夠以在宅醫療學會理事長身分推薦國內第一本「在宅醫療」小說,希望透過本書,讓台灣民眾更了解在宅醫療的方方面面,特別是從事這個領域的工作者、病人和家屬的內心世界。因為,誠如本書的書名《有一天,你也會遇到》,每個人隨時都可能成為書中的角色。不是我烏鴉嘴,而是老、病、死是人人無法逃避的課題。
本書的場景,就是目前日本最夯的「在宅醫療」。日本即將面對「2025年問題」,戰後嬰兒潮集體超過75歲,死亡場所過度集中在醫院(超過八...
作者序
【後記】
這是我第十本小說。
以前從未替自己的小說寫過後記,但這本短篇小說集與其他作品相比,對我來說有些不同的意涵,所以需要略加說明。
我原是一位外科醫生,三十歲出頭頂著外務省醫務官的頭銜,在駐外日本大使館(沙烏地阿拉伯、澳洲、巴布亞紐幾內亞)服務之後,一腳踏入高齡醫療的世界,並自二○○一年至一四年間,以兼職醫師的身分任職於小說中的在宅醫療診所。
收錄於此書的短篇小說幾乎全改編自真實事件。
當然,為確實顧及病人隱私,相關場所、病名、年齡等皆予以變更,不過部分對白與心境則與事實相符,且無論哪一篇作品,皆無快樂結局。儘管多少添加了部分虛構的情節,但多為現實生活可能發生的場景(第五篇除外)。
小說中出現的醫師,無論三澤或一瀨,有一半是我本人的縮影,另一半則為虛構。我過去任職的診所也有其他醫師,但他們並非小說人物的原型,包括旁白者在內三位護理師、一位庶務人員皆為虛構人物。
於在宅醫療診所任職的十三年間,我診療過的病人超過四百位,其中多數皆已過世。即便是小說中的個案,除了其中年紀較輕那一位,其餘至少十年前即已往生。
我想,將病人真實的死亡事件改寫成小說,大概會產生許多疑慮。也許我對這些死亡經驗不理不睬才屬上策,但我總希望至親好友之死能夠以某種形式遺留人間;一想到與自己息息相關的人死後即灰飛煙滅,令我內心深感不捨。
然而死亡是冰冷又不講道理的,疾病也同樣殘酷,病魔往往鋪天蓋地襲擊無辜之人,將無罪之人玩弄於掌心,使人驚慌失措。當事人飽受病苦糾纏與煎熬之際,仍竭盡全力想活下去,其表現令人悲痛逾恆、不忍卒睹,有時亦令人為之動容。身為能力有限的醫師,我心有餘而力不足,卻仍希望將每一位病人與病魔奮戰不懈的表現,留下某種記錄。
無論是小說人物原型,或是經由我診療過的諸多病人們,對於他們的離世,我在此由衷表示哀悼。
最後,承蒙實業之日本社文藝總編輯關根亨先生的熱心協助,讓此書得以完成。
我在此對關根先生深表謝意,感謝。
二○一四年八月十日
久坂部羊
【後記】
這是我第十本小說。
以前從未替自己的小說寫過後記,但這本短篇小說集與其他作品相比,對我來說有些不同的意涵,所以需要略加說明。
我原是一位外科醫生,三十歲出頭頂著外務省醫務官的頭銜,在駐外日本大使館(沙烏地阿拉伯、澳洲、巴布亞紐幾內亞)服務之後,一腳踏入高齡醫療的世界,並自二○○一年至一四年間,以兼職醫師的身分任職於小說中的在宅醫療診所。
收錄於此書的短篇小說幾乎全改編自真實事件。
當然,為確實顧及病人隱私,相關場所、病名、年齡等皆予以變更,不過部分對白與心境則與事實相符,且無論哪一篇作品,皆...
目錄
推薦序 誰會陪你到生命最後? 余尚儒
推薦序 直擊醫者之心的醫療小說 吳佳璇
推薦序 尊嚴善終就是人生最好的謝幕 楊玉欣
第一章 塞棉花
第二章 贖罪
第三章 陶笛之夜
第四章 蘆薈的效果
第五章 總有一天,你也會……
第六章 第二選擇
後記
推薦序 誰會陪你到生命最後? 余尚儒
推薦序 直擊醫者之心的醫療小說 吳佳璇
推薦序 尊嚴善終就是人生最好的謝幕 楊玉欣
第一章 塞棉花
第二章 贖罪
第三章 陶笛之夜
第四章 蘆薈的效果
第五章 總有一天,你也會……
第六章 第二選擇
後記
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