成排的孟克《吶喊》
有位相當了解日本高齡者問題的友人這麼對我說：「日本也有相當好的老人設施機構，妳應該要去看看。」
「那是什麼樣的地方？」我問。
「在一般自費的老人之家，接受胃造口灌食（在腹部上開個小洞，可以從胃部直接注入營養的方法）的人，只能在自己的房間裡乖乖躺著。但這裡完全採用開放空間，接受胃造口的人不需要躲在房間裡，也可以和大家一起外出。完全不需要躲藏，是一個相當開放的設施機構。」
我在二十年前曾經親眼見過接受胃造口手術的友人父親，躺在醫院有著多張病床並排的大病房裡。當時的我因為年紀還輕，對於死亡這種議題沒有多大的關心，當然對「胃造口」這個詞彙也一無所知。可是直覺上總覺得哪裡不對勁，所以當時的畫面一直深深烙印在我的腦海裡。
因為我不知道當我還沉浸在自己的想法裡時，社會上的老人設施機構到底有了多大的進步？於是我滿心期待地前往友人所說的那間自費老人之家。
當我抵達之後，看它的外觀和一般常見的五、六層水泥建築並沒有什麼兩樣。老實說，當下讓我有些失望。
這不是和一般常見到的自費老人之家一樣嗎？
等到我進到裡面之後，了解到在這裡會根據高齡者需要照護的程度，在樓層上做區分。除此之外，並沒有其他讓我覺得特殊的地方。
在還沒來到這裡之前，原本我的想像是，一樓是可以一眼望去、一覽無遺的全開放空間。不分照護程度，所有的入住者都可以很歡樂的聚集在這裡。當然也包括必須躺在擔架上的胃造口灌食病人。但殊不知，這一切都只是我個人的妄想而已。
‧積極接收需要重度照護高齡者的設施機構
自費老人之家也是各式各樣。有些是針對尚可自由行動的健康高齡者、有些是針對需要接受照護的高齡者、有些是標榜居住環境空間寬敞、有些則是著重在入住費用或是使用費用等，實在很難用簡單幾句話來說明。這裡所要介紹的，我想是比較接近特別養護老人之家吧！
這裡和我到目前為止參觀過的自費老人之家相比，最大的不同應該是「給予那些沒有去處的高齡者一個棲身之地，積極接收需要重度照護高齡者的設施機構」這點吧！但光是這點不就已經非常了不起了嗎？
近年來，「照護人手不足」是許多老人設施機構普遍面臨的問題。也因為如此，據說在許多設施機構，慢慢地有只接收需要輕度照護高齡者的傾向，而不想接收需要重度照護的高齡者。
這麼一來，那些無法進入設施機構的人，也只能留在家中接受家人的照護了。
對於那些需要重度照護的高齡者來說，老人設施機構的重要性是不用多說，任誰都能理解的事情。
醫院是治療的場所，讓已經不需要接受治療的人辦理出院是理所當然的事情。換句話說，一些沒有治療必要卻長期臥床不起、不良於行的人，理應不能將他們安置在醫院。也因為如此，出現了一些沒有家人可以協助照護的高齡者。這些高齡者既無法在自己家中接受照護，也無法立即進入特別養護老人之家，可以說是已經走投無路。
這個時候，如果有個地方願意收容他們，他們內心的感激自然不言而喻。
在這裡，不只可以收容胃造口灌食的人，其他像是癌末病患或是需要重度照護的病患也都一併接收。
這裡讓那些無法在家中接受照護的人也能有個棲身之所，這點讓我感到相當驚喜。
目前這個設施機構的入住者約有六十名，其中大約七成的人經診斷判定患有失智症，另外約有十數名的人則是接受胃造口灌食的患者。
由於這裡是自費老人之家，所以與特別養護老人之家相比，費用自然比較高昂些。但也因為如此，不用花費時間等待，隨時都可入住。這對一些已經走到人生最後階段的病患來說，也成了選擇安寧療護的場所。但也或許其實一些積極接收需要重度照護患者的設施機構正在增加中，只是我不知道而已。
‧死不了的痛苦
終於來到胃造口灌食患者的樓層了。我似乎緊張了起來。
出了電梯門後，首先映入眼簾的是護理站。護理站的前方，就是一般常見的開放空間設計。在這開放空間的正中央擺著一張大桌子，大約有十個斜躺在輪椅、身上掛著灌食管的病患圍繞在桌子四周。另外也有像是臥床般躺著的人。
這裡所帶給我的印象，似乎和介紹我來這裡的友人的印象有些許出入。雖說是開放空間，但空氣中那份不自然的安靜，總讓我感到有些害怕、卻步。即使我主動開口打招呼「您好」，也沒有任何回應。桌子四周儘管圍著將近十個人，卻沒有任何一個人察覺到我的存在。
在那個開放空間裡，明明有人，卻又好像沒人。當下彷彿就此靜止，沒有任何一個人做出動作，也沒有任何一個人說話。
這時的我彷彿如夢初醒般，終於了解到自己有多麼無知。所謂的胃造口灌食，就是在那些無法從嘴巴進食的患者胃部打洞，將營養直接注入胃部。我只知道攝取營養的方法是由嘴巴進食改成由胃部直接吸收，但是實際親眼看到胃造口灌食的患者時，讓我整個心都揪了起來。
因為無法從嘴巴進食，所以他們的嘴巴也開始逐漸退化，漸漸變得無法開口。
透過我的眼睛所能確認的，就只有患者還活著的這件事而已。或許是肌肉已經僵化的關係，當時在場有位面部毫無表情的女性，當我和她的眼神相對時，感覺到從她眼神透露出來的是在對我訴說：「讓我死了吧！」
靠著胃造口灌食讓生命勉強延續下去，一定很痛苦吧！即使想要結束也結束不了。無法表達自己的意思是很痛苦的，難道也無法用眨眼來表達嗎？我這麼想著。
可是，為什麼會陷入這樣的狀態？到底是什麼原因造成的？
如果無法進入設施機構，又有誰可以照護那些有需要的人？如果不想讓自己在將來有這樣困擾的話，我認為趁著現在還能自由活動、表達自己意思的時候，向身旁的家人或是友人交代清楚是否希望採用胃造口灌食？是否希望接受維生治療等是有必要的。
每個人只是靜靜地望著天空。
有些人發出微弱的聲音。
有些人雖然還活在人世，但實際上彷彿已經往生他界。
這些人雖然身體這個軀殼還活在人間，但軀殼裡卻已經少了靈魂。明明靈魂已經前往他界，人們卻強行對他們的身體注射營養，讓他們的軀殼可以延續下去，阻止他們的死亡。
雖然我覺得與其臥床在自己的房間，不如在開放空間，和其他人一起度過比較好。但不知怎麼地，卻有一股讓我想要將他們身上管子一個個拔起的衝動。
那些維生裝置一旦裝上之後，便再也沒有拔下來的一天。
我想在這些患者身旁照護他們的工作人員也是痛苦的。如果對患者投入過多感情的話，勢必很難在這裡工作下去。
我的頭腦裡，浮現了孟克《吶喊》這幅畫中充滿恐懼的臉。在我眼前的這些人，似乎每個人都在驚恐地吶喊著。將父母送進老人設施機構，因為看到父母的表情而心生恐懼，從此再也沒有來探視過父母的人也大有人在。
對一百零一歲高齡者進行維生治療的醫師
前文中我曾經提到，兩年前我在自己設立的團體「NPO法人SSS NETWORK」中，針對「你希望長壽嗎？」這個問題進行問卷調查。在當時所有回答「不希望」的人之中，一位七十六歲的美智子（化名）女士寫下這樣的理由：
「我不希望自己長壽。因為我的母親雖然活到一百零一歲，卻在她九十七歲時罹患阿茲海默症。現在待在設施機構中，靠著胃造口灌食度過每一天。每當我看到母親的樣子，就會希望自己可以早點死去。」
現代人常說「人生一百年時代」。雖然父母年齡超過九十歲的人大有人在，但是在我周遭卻沒有人的父母是超過一百歲，所以我也不清楚到了一百歲的時候，究竟要面對哪些現實。
從問卷實施以來已經經過兩年，但無論如何，就是無法壓抑住我想要向美智子請教的心情，於是我決定與她聯繫。
「喔喔！選擇不希望長壽這件事情，我還記得。」電話中傳來明快的聲音。
當我向美智子表示希望可以多了解一些有關她那一百零一歲，正接受胃造口灌食的母親的事情時，她當下也欣然接受。
‧母親一百零三歲逝去時的模樣
美智子的母親在二〇一六年秋天，以一百零三歲的高齡逝世。
而美智子的丈夫也因為生病的關係先行離世。由於兩人膝下沒有子嗣，所以美智子是一個人過著獨居生活。雖然美智子有四個兄弟姊妹，但也因為各自擁有家庭，所以分散在日本各地。目前居住在東京都的，只有美智子一個人而已。
我原本以為美智子一直以來都是與母親同住。但實際上，美智子的母親直到九十七歲之前，都是獨自一人住在獨棟房子裡過著獨居生活。
「九十七歲之前都是自己一個人？天啊！真是太厲害了！太厲害了！」
因為我實在太過驚訝，所以「太厲害了」這句話不自覺地接連脫口說出。
根據美智子的說法，她的母親直到九十一歲之前，料理、洗衣、打掃、採買等生活中的大小事，完全不假他人之手，全部都由自己打理。頭腦也還算靈活，只是隨著年齡增長，行動上多少有些不便，但即使如此，仍然可以不依靠枴杖行動。
聽到美智子這麼說，讓我不禁想起自己九十一歲的母親，因為她們兩人實在太過相似，所以不自覺地笑了出來。
但終究歲月不饒人。美智子的母親在大約九十四歲時身體明顯變得衰弱，便同意將家務委託他人幫忙。美智子接著對我說：
「或許當時母親自己也知道，一個人的獨居生活對她來說已經到達臨界點。我也和其他兄弟姊妹商量過，但每個人都有自己的家庭，沒人有餘力將母親接去照顧、扶養……」
「四個兄弟姊妹？沒有任何一個人？」
「是的。」
「母親其實是想和弟弟一起生活的，只是遭到我弟媳強烈反對……」其實類似這樣的事情經常耳聞。如果換作是自己娘家的母親，雖然不願意，但我想還是會照顧吧！另一方面，會說出「不想照顧婆婆」這樣的話，我想也是發自她內心的真實想法吧！畢竟比起父母親，每個人還是會優先考量自己的家庭。一想到如果家裡突然來了一位九十四歲高齡的老人……這點我也是能夠理解的。
這件事情的最後，是美智子遠在九州的姊姊願意擔負起照顧母親的責任。可是，這回又換成母親說她不想離開東京。因為對一直以來生活的家有著深厚感情，所以將來也希望能在自己的家中死去。在母親的堅持下，只好讓她繼續過著一個人的獨居生活。
我知道這麼問很失禮，但我還是詢問了美智子：
「長壽的高齡者大約從幾歲開始身體會急遽衰退呢？雖然您母親到了九十四歲各方面仍相當健朗，但畢竟不可能永遠這樣下去……」
面對我的問題，美智子一瞬間陷入思考。隨後，她做出這樣的回答：
「有些人活到一百歲，還能像九十多歲一樣健朗地生活。但我母親的情況，則是在她九十七歲時起了變化。
「在她九十七歲時，經醫師診斷出罹患阿茲海默症，同時醫師也判定母親已經無法再繼續一個人過著獨居生活。一般情況下，身旁家人可能會開始手足無措，不曉得接下來該怎麼辦。但幸好幾年前在哥哥的協助下，就已經事先申請了一家提供日間護理服務的特別養護老人之家的入住資格。」
在第一章中我們也曾稍微提到，想要申請首都圈特別養護老人之家的入住資格，可說是難上加難的事情。即使提出申請，等到真正可以入住為止要花上幾年的等待時間也不足為奇。
由於申請資格被嚴格規定，依照常理來看，申請入住的人數應該可以得到控制。但是從厚生勞働省於二〇一七年三月二十七日的公告資料來看，二〇一六年四月的時間點，希望進入特別養護老人之家卻未能進入者的人數，東京都約有二萬四千八百一十五人。日本全國則有三十六萬六千一百三十九人。
「我哥哥早在母親九十四歲、發現母親身體狀況急遽下降時便提出申請。既然無法在家中照護母親，也只好寄望老人設施機構了。雖然我們很想尊重母親的意願，但也必須考量實際狀況是否可以做到才行。」
「當時能那麼做，真是太好了。」我說。
「是呀！當時真的是對我哥哥充滿感激，讓我鬆了一口氣！」
‧可以在父母面前替他們拒絕維生治療嗎？
「母親能夠順利進入特別養護老人之家，身為子女的我們也鬆了一口氣。但就在她一百零一歲的某天，我們接到來自老人之家的通知，說母親突然倒下了。」
美智子趕到醫院時，母親已經被診斷出腦梗塞。當下，醫院方面並沒有向美智子做任何說明，便告訴美智子要對母親進行鼻胃管。
「什麼！當場就決定了？醫院方面完全沒有向你們說明鼻胃管只是為了維生的一時處置？也沒有徵詢你們的意見嗎？」
這樣的處置不會太過野蠻嗎？畢竟眼前的病人已經是一百零一歲的高齡者了。醫院中竟有這種醫師存在，真是令人難以置信。但無奈的是，這是千真萬確的事實。
「當我在醫院見到母親時，她已經是無法進食，也無法發出聲音的狀態。就連意識也陷入模糊不清……」美智子這麼對我說。
可是醫院方面看到美智子當下無法做出決定的樣子，反而用更加強硬的態度說：「如果妳要這麼放著，什麼都不做的話，現在就請把妳的母親帶回家。」
醫院雖然是為病人進行治療的場所，但難道真的就像那位醫師所說的，「不接受治療就請回家」嗎？
我也知道自己接下來的話可能有些多事，但我不得不這麼說：「一百零一歲的高齡者應該已經不需要接受維生治療了吧？」
「當時的兄弟姊妹中，因為有一個人不希望母親受到鼻胃管的折磨，所以提議讓母親接受胃造口灌食。在其他人也同意之後，一百零一歲高齡的母親就這麼開始了胃造口灌食生活。」
「嗯……」
「原本安排入住在特別養護老人之家的母親是不需要接回家中照護的，但當時在醫院醫師強硬措詞的引導下，『家』卻成了我們思考是否可以讓母親接受照護的場所。『在家接受照護是行不通的。既然這樣的話，就用胃造口灌食』這種反射性的思考，讓我現在後悔不已。
「儘管平常時候可以冷靜思考做出判斷，但突然間經醫師這麼宣告，也有可能失去判斷的能力。
「當然也可能與當下氣氛有關。看到母親正在與死神拔河，如果選擇『什麼都不做』的話，也是需要相當的決心。對家屬來說，這真的是很難的抉擇。後來我才知道，據說母親生前是希望『尊嚴死』（也就是拒絕維生治療）的。」
就這樣，美智子的母親在她一百零一歲的高齡時做了胃造口，一百零三歲時逝世。這兩年間她究竟是怎麼過的？我想或許就像孟克的《吶喊》一樣吧！
我向美智子詢問一個相當失禮、也相當令人難以啟齒的問題。但我實在很想了解超過一百歲還接受維生治療的身體狀態，究竟會變成怎樣。
當我這麼一問，「就剩皮包骨了。」美智子馬上脫口說出。不僅手腕僵化，無法行動，雙腳也在彎曲的狀態下僵化，就連想要幫母親做個翻身都不容易，所以也引發褥瘡。「瀕臨死亡的人，身體會變得僵化。」美智子這麼說。
去探望也毫無反應、看著面無表情的母親是件令人難受的事情。「但是耳朵好像還可以聽得到的樣子。」美智子似乎突然想起什麼似地這麼對我說。
「以前孫子去探望她時，對著母親說：『奶奶，您現在很痛苦吧？』那時母親似乎還會回應似地點頭……」
‧不存在胃造口灌食的歐美國家
在日本，胃造口灌食被視為一種標準的急救措施，同時也被頻繁地使用。但在歐美卻正好相反。我在二〇一五年時曾經到荷蘭考察高齡者的住宅等問題。當時我才知道，在荷蘭幾乎沒有所謂「維生治療」這樣的觀念。
說得仔細一點，如果是因為進行食道手術的關係，暫時性地使用胃造口灌食的事例是存在的。如果是這種情況，一旦等到病情穩定之後，自然就可以卸除。但如果是為了延長高齡者的壽命而施行胃造口，則是沒有的。
相信各位讀到這裡可以了解到，在日本被視為理所當然的胃造口灌食，對世界上的其他國家來說並非那麼理所當然時，又是怎樣的一個想法呢？
如果要說「為什麼荷蘭不採用胃造口灌食做為開啟維生治療開端的方法」的話，我想應該是與歐美人的生死觀有關。歐美人與日本人之間存在一個相當大的差異是，對歐美人來說，由於生命或死亡等議題從小就開始學習，所以每個人都有屬於自己的一套生死關。
對不少日本人來說，「死亡是一種忌諱」、「死亡是令人害怕的」、「有關死亡的話題不能隨便提起」。所以除了避免有關自己死亡的話題之外，有關家人死亡的話題也有迴避的傾向。因此一旦年邁的父母面臨生死關頭時，只能對醫師做出「請不要讓他們死去」這樣的請託。
接受維生治療的病人的痛苦，是家人所無法體會的。但家人只會用自己的想法向醫院請求，「一定要讓他活下來」，以為這就是一種對至親愛的表現。胃造口灌食之所以會這麼頻繁地被使用，除了醫師的決定之外，家人的請求也是原因之一。
這樣的說法或許有些強烈，但我覺得這就是家人的無知。因為對「維生治療」的無知，才造成這些悲劇發生。
我想各位或許知道，在北歐不會有臥床老人的情況發生。對於一直有著年老之後就會臥病在床這樣觀念的我們來說，等到真正老了之後又會變得如何呢？
當然，日本的確有不少好的醫院與醫師，但凡事都交由醫師作主這樣的想法，我想還是趁早改掉比較好。
如果不這麼做的話，有朝一日一定會給自己及家人帶來不幸的。由於長壽現象持續進行的關係，將來我們勢必得去面對有關「維生治療」這個議題。如果能夠趁這個機會好好學得正確知識，我想將來一定可以在某個地方做到保護自己和家人。
真正的愛，不是拚命地糾纏醫師，「一定要讓他活下來」，而是要用正確的知識來幫助他們避免承受更多的痛苦。
在歐洲，基本上是不會對無法從嘴巴進食的高齡者進行胃造口灌食的。因為他們有著「如果已經到了無法從嘴巴進食的地步，就代表離死亡也不遠了」這樣的價值觀。「自然臨終」這樣的觀念，視作文化也好、價值觀也罷，都已經根深蒂固在歐洲人的生活中。這是與對醫療有著崇高信仰的日本人的明顯差異。在日本，對生死抱持明確個人想法或觀念的人不多，多數人還是選擇交由醫師這類專業人士來決定。究竟該選擇自然臨終？或是維生治療？現在正是我們好好學習有關維生治療知識的時候。
鼻胃管的痛苦更甚胃造口
「每個星期六是我負責照護母親的日子。」聽到友人這麼說，便向她提出讓我同行的請求。在她了解我同行的目的之後，便欣然決定這個星期六就前去造訪。
友人的父母住在世田谷安靜住宅區裡一棟看起來小巧整潔的獨棟住宅。雖然沒有庭院，但看起來就和一般住宅沒有什麼兩樣。完全沒有因為是年老夫婦的住宅，而讓人有種荒廢的淒涼感，反倒像是時常有人出入的感覺。
「我們從來沒有帶朋友來這裡，不過母親是個喜歡與人接觸的人，所以沒有關係的。」聽到友人這麼說，讓我稍微鬆了一口氣。
‧直到死前都要忍受痛楚的生存意義何在？
友人的母親被安置在家中一個看得到廚房、約六張榻榻米大小的房間（約三坪大小）。雖然出現在我眼前的同樣是長期臥病在床的老人，但是能在自己家中接受照護這點，就比在老人設施機構中溫暖許多。即使對照護老人的家人來說是件相當辛苦的事，但對老人來說卻是件何等幸福的事啊！
病榻上友人母親的白髮看起來不僅美麗，還維持著相當的髮量。用梳子幫母親梳髮時，也不會糾結，相當好梳。肌膚也還保持在通透白皙的狀態。可是卻從鼻子插著注入營養的鼻胃管。如果沒有鼻胃管的話，看起來就像是一般老後應有的姿態而已。
眼前高齡九十歲的友人母親，是在她八十五歲時因腦栓塞而倒下。由於友人的父親了解母親對自己的家有著無與倫比的感情，所以當時沒有選擇設施機構，而是讓女兒及媳婦在家中幫忙照護。另一方面，也因為與醫院院長頗有交情的緣故，讓他們在居家照護醫療上不會感到有所不安。
「因為父親相當愛母親，所以選擇在家中照護也是很自然的事情。而且在初期照護階段，母親也還有說話的表達能力……」
但是當我問「是誰決定讓母親接受鼻胃管的？」友人回答：「是我父親。」
友人雖然相當了解維生治療，但顧及眼前的父親不管用什麼方法都想讓母親活下來這點，讓她怎麼樣也無法開口阻止父親。
‧痛苦難忍的鼻胃管
據說接受鼻胃管的患者，每個月都有一次要到醫院接受更管的必要。
「更換鼻胃管的管線是很痛苦的。」友人皺著眉頭說。
「更換鼻胃管管線？光是插入管子不就已經很不舒服了嗎？」聽我這麼說，友人直點著頭。
其實我也有將管線從鼻子插到胃部的經驗。二十年，甚至更久之前，我因為胃部不舒服，就請醫生幫我檢查。當時醫生在沒有任何說明或是告知的情況下就對我說：「好，現在稍微把下巴抬高一些。」便直接將管線從我鼻子插到胃部。真的是在什麼說明都沒有的情況下！那時不舒服的感覺，直到現在我都還記得。但因為插入沒多久後就幫我拔出，所以對那位醫生並沒有太多的不滿。可是我是因為對照胃鏡這件事情感到恐懼才去找他諮詢的，沒想到就這麼突然地將管線從我的鼻子插入胃部，抽取胃液，這到底是怎麼一回事？現在光是想到，就讓我氣憤不已。
長期從鼻子插入鼻胃管的不適感，會就這麼與生命共存下去。即使稱不上痛，但那種不適感也是一種令人難以忍受的痛苦。
「讓生命延長下去」究竟是怎麼一回事？雖然這個想法會因人而異，但我並不想靠著維生治療走到生命終點，我想友人的母親當然也沒有這樣的打算。因為沒有痛苦、不受折磨地走完自己最後的人生，才是每個人的想望。
我曾聽過葬儀社的人員說過，與自然死亡的人相較之下，接受維生治療的人在死後遺體會相對變得比較重，原因據說是因為維生治療期間接受的點滴或是營養補充等，會造成多餘水分殘留體內。而且死後的面容會較為猙獰，所以為了不讓家屬感到不忍，葬儀社的人員都會花費相當大的功夫來為死者梳化遺容。
「只要看到遺體，我們就可以知道他們生前是過得多麼痛苦。」葬儀社的人員這麼說著。
順道一提，自然死亡的人的面容是相當安詳的。
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