「我們的大腦脆弱卻也富有韌性,作者精彩的故事闡述許多有關大腦的祕密,而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們,這世上沒有不可能。」──莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者
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畢生研究大腦的科學家,因致命的腦瘤踏上一段瘋狂的黑色旅程。
求生的意志如亮光般,照進她生命的裂縫,
那些殺不死她的,使她變得強大且撼動人心!
麗普斯卡博士身為美國精神衛生研究院的人腦資料庫主任,畢生都在研究人類的大腦,亦是國際公認的思覺失調症研究先驅。但是那一年,她卻被自己的大腦擺了一道……
那天,她照例出門上班,卻突然看不見自己的右手。接著,她陸續出現失憶、思緒及言語紊亂、妄想等思覺失調症的病徵,以及迷路、計算障礙、尿失禁等窘境。
她腦中18顆致命的轉移型黑色素瘤,徹底地讓她的日常消失殆盡。
曾戰勝乳癌和黑色素瘤的她,這次再度被迫與死亡交手。但她求生意志堅強,在確診後積極治療,歷經大腦手術、放射治療、免疫療法、標靶藥物等,奇蹟般重回理智的世界,並親筆寫下大腦從失控重返正常的經歷,詳細描述了精神疾病、腦部損傷和年齡會如何改變行為、個性、認知與記憶。她希望藉由自身經歷,讓大眾更了解這些精神疾病的相似之處,還有罹病的感受和原因。
雖然死亡的陰影仍在,但她以面對生命的積極與態度做出決定:
用盡一切辦法,好好活下去。
作者簡介:
▌芭芭拉.麗普斯卡(Barbara K. Lipska)
出生於波蘭。移民至美國前,為華沙神經精神醫療研究中心研究員,擁有華沙醫學院的醫學博士學位。
1989年加入美國國立精神衛生研究院,後擔任人腦資料庫主任。研究領域為精神疾病與人腦發育,發表超過120篇論文研究。不論是在人類大體或動物實驗研究方面,皆是一位國際公認的思覺失調症研究先驅。
2015年1月確診罹患轉移性黑色素瘤,且已擴散至腦部。數月之內,她的額葉漸漸罷工,表現出類似失智症和思覺失調症的情形。但8週後,她的神智奇蹟似地回歸正軌,而且清楚記得那段陷入瘋狂的日子。
《紐約時報》於2016年3月刊載她以〈神經科學博士的大腦失控日記〉(The Neuroscientist Who Lost Her Mind)為名的文章,立刻引起廣大迴響,收到超過200封來自世界各地的電子郵件,感謝她如實寫下經歷這段精神疾病的感受。
對生命充滿熱忱的她,同時也是一位馬拉松跑者和鐵人三項運動員,現與丈夫米瑞克定居於美國維吉尼亞州。
▌伊蓮.麥克阿朵(Elaine McArdle)
獲獎作家和新聞工作者,為許多刊物撰寫具調查性的故事、專欄和新聞,如:《波士頓環球報》《哈佛法律快報》和《波士頓雜誌》。同時也是《UU世界》雜誌資深編輯。
譯者簡介:
王念慈
栽入譯境的理科人,鍾愛文字乘載的感性與理性,虛幻與真實。希望藉文字之力,讓更多美好於世界發酵。Facebook交流專頁:蔓遊世界。
各界推薦
得獎紀錄:
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◆各界推薦
●鄭淳予,腦科學博士暨腦神經科臨床醫師 專文導讀
●江安世,中央研究院院士
●吳佳璇,精神科醫師、癌症病人家屬、作家
從事癌症心理照護工作十餘年,我除了對作者面對惡疾的拚搏精神,抱持高度敬意;更對一家人努力活在當下的生活智慧,佩服至極。
●謝伯讓,腦科學家,《大腦簡史》作者
神經科學家麗普斯卡博士,在從事了三十年的大腦科學研究後,因腦瘤而精神錯亂。勇於與疾病對抗的她,記錄下大腦失控到復原的第一手感受。透過她的文字,大家將能夠從第一人稱的視角,直接體驗心智失序時的奇幻面貌。
●莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者
這本令人著迷、一頁翻過一頁的大腦失控日記,彷彿是英國神經名醫奧立佛.薩克斯歷經了《當呼吸化為空氣》一書的狀態。我們的大腦脆弱卻也富有韌性,芭芭拉.麗普斯卡的精彩故事闡述許多有關大腦的祕密,而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們,沒有什麼是不可能的。
●法蘭克.佛杜錫克,《神經外科的黑色喜劇》作者
一段激勵人心的回憶錄……芭芭拉.麗普斯卡顯然擁有堅信醫學可以幫助她達成那些奇蹟的信念和鋼鐵般的生存決心;兩者皆支持她挺過了這段神智失而復得的不凡過程。
●亞曼達.瑞普立,《教出最聰明的孩子》《生還者希望你知道的事》作者
一本探討人腦奧秘、引人入勝的好書,而撰寫此書的科學家,其生命的韌性就如她的故事一般,令人印象深刻。」
●麗莎.山德斯,《診療室裡的福爾摩斯》作者
一段記述大腦如何失控的吸睛科學故事,全書以吸引人的親身經歷交織出腦部運作大亂的實況。簡直就像一本情節緊張的精彩小說。
●湯瑪斯.因塞爾,美國國家心理衛生研究所主任
一段非凡的抗癌史。芭芭拉.麗普斯卡的故事既鼓舞人心又令人心疼,最重要的是,它應證了人性之所在,並以科學家的角度和充滿熱情的靈魂講述了這段經歷。我從翻開第一頁就深深著迷,無法停止地讀到了最後一句話。
●薩拉- 傑恩.布萊克莫爾,倫敦大學認知神經科學教授
從親身經歷過的麗普斯卡博士口中,我們可以學到很多精神疾病會有的怪異行為與病徵。
●全球權威學術期刊《科學》雜誌
麗普斯卡博士從科學家到病人的人生進化故事,以豐富的個人敘事為神經科學研究的經驗,提供了極高的價值。
●科克斯書評
誠實到令人心痛的倖存者告白。
●《出版者周刊》
節奏快速,讀來令人振奮的精采回憶錄。
●《書目雜誌》
她的故事表達了大腦與疾病、受傷、老化如何改變了我們的自我。
●BookPage
她與死亡的擦身而過,從生理、心理與情緒上都大大改變了她,並讓她理解,沒有好好活過的人生,比死亡更可怕。
亞馬遜讀者4.5顆星推薦
●這是一本可讀性極高的好書,隨著麗普斯卡博士人生的起起落落,我們看見她鋼鐵般的意志與勇氣。這就是人生!
●這本書會緊緊抓住我們的心。在這短短幾小時就能讀完的好書中,我隨著麗普斯卡博士的病情而上上下下。雖然可怕,但充滿希望。
●為生存而戰!當我們面對疾病時,我們要了解自己正在對抗的敵人。這本書為正在與癌症對抗的人帶來希望,作者將自身人生經驗與人類大腦的能力,讓讀者充滿啟發。
●這本書讓我從完全意想不到的方式,學會大腦各個區塊對人體的影響。作者將實際發生在她身上的癥狀,與大腦相關作用的知識結合在一起,讓我深深記了下來!充滿紀念性、教育性以及娛樂性的一本書!
●當醫生變成病人,透過輕鬆、清晰的語氣的筆調,這一切讓人難忘!
●這是一本勇敢、誠實的好書!
●身為一名心理諮商師,我非常喜歡這本書,不僅因為作者堅強地、健康地活了下來,也因為她的故事不僅引人注目,也給了我啟發,當自己遇到類似的狀況時應該怎麼對應。
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神經科學家麗普斯卡博士,在從事了三十年的...
推薦序
【導讀】
以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量/鄭淳予
就在我為本書撰寫導讀的此時,「腦科學」界極為重要的新藥試驗正面臨空前慘烈的挫敗。面對「失智症」這樣的大腦神經退化性疾病,目前還沒有真正能治癒翻轉的方法,二個被醫界寄予厚望的大型研究,以治療阿茲海默症的新藥臨床試驗為目的,正式宣告失敗,也連帶使得相關的研發公司市值暴跌。從這個現況,我們可以了解,大腦的損傷以及退化,仍是臨床治療上極大的挑戰,也如大家聞風喪膽的「癌症」一般,到目前為止仍有很大的治療難度。
也因此,這本書中的內容更顯可貴,因為它是一本由腦神經科學家親述的腦瘤抗癌日記。轉移性腦瘤使麗普斯卡博士在生命歷程中,陸續出現如思覺失調(俗稱精神分裂症)、失智症和雙相情緒障礙(俗稱躁鬱症)等等疾病的症狀。
你能想像一位曾是美國精神衛生研究院的大腦專家,連回家的路都認不得,打開手機不知道該怎麼使用APP,對身邊的人疑神疑鬼、產生被害的妄想、情緒暴躁低落、視野缺損看不見自己的手嗎?
從書中鉅細靡遺的描述,我們能如親身經歷般感受這些罹病的細節,還能深刻了解她與家人之間的互動。高張的情緒潛伏在她的家庭中,他們是如何在一觸即發的緊張關係中磨合?她如何從一次次的失望和恐懼中找到出路?而這段艱辛的失控歷程,終究迎來了大腦重返清醒的時光,麗普斯卡博士才能如撰寫回憶錄般,透過本書,讓我們有機會一起參與這段用真實人生譜寫出的奇幻旅程!
一起體會大腦失靈的感覺
如果很難想像大腦神經系統受損是怎麼樣的感覺,試著想想,你曾經戴著耳機聽音樂嗎?你可能會異常大聲地說話,然後被旁人側目。這是因為我們的對外感知被障蔽了,聽不太到周圍的聲音,耳中卻清楚聽見只有自己聽得見的音樂。這就像我們的大腦生了病,你所感知的世界會跟大家不同,產生認知錯亂:或許你會看見或聽見什麼,但那是「幻覺」;你會察覺有人處心積慮想害你,但那是「妄想」;你會想不起來自己兒女的名字、認不得明明熟悉的臉龐,那是「失憶」。
這樣的情況不只會出現在疾病中。譬如「酒醉」後失控、失態的肇事新聞層出不窮,平常彬彬有禮的人,酒後卻會痛毆親人,甚至執意酒駕,這也是因為酒精會使得我們大腦的「額葉」功能失調。就像麗普斯卡博士在書中描述自己的失控行為一般,腦瘤擴散至她的大腦額葉區域,因此使得這個腦區平時負責的功能無法順利作用,諸如協助我們解決問題、推理等等。
「額葉」這個腦區就像我們的「大腦偵探」,幫助我們統合注意力、記憶、動作以及情感的行為表現;它也像行為的「煞車系統」,會讓我們適當地抑制衝動,思考做這件事、說這句話會帶來的後果。這也是為什麼幾杯黃湯下肚,我們的大腦額葉失靈,便會無法幫助我們踩煞車,進而失去「同理」的能力,但往往帶來的就是許多失序行為。這也是麗普斯卡博士在罹病的歷程中會出現各種暴躁、苛薄和冷漠行為的原因了。
面對腦神經相關疾病的汙名
從麗普斯卡博士的故事中,還能看見一個值得深思的問題,就是社會普遍對許多疾病的汙名化,譬如情緒疾患、疼痛或是失眠。就如頭痛雖然痛在腦中,但通常從外表看不出異狀。麗普斯卡博士在書中形容她失態的舉止:「我的外貌沒變,但心智卻慢慢走樣。」這樣的病程,便會使得很多功能性失調的疾病被忽略,甚至被誤會。
好幾次個案在我的診間潸然淚下,原因都是同一個,就是他的疼痛、情緒問題、失眠無法被他人諒解,時常經歷被誤解的難堪:「這應該是想要引起注意的手段吧?」「你是不是得憂鬱症了啊?有病就去吃藥!」「每天閒在家裡,哪來那麼多頭痛啊!」我的診間每天往返許多慢性頭痛、長期失眠、慢性疲勞症候群、嚴重經前症候群的個案,但我看著他們深受疾病折磨,知道真正能擊倒他們的,通常都不是症狀本身,而是旁人不經意說出一句不尊重的話。
就如麗普斯卡博士在書中描述,即便她已是一位大腦疾病專家,當自己親身罹病時,某天到醫院做腦部影像檢查,心裡對未知的恐懼和不安已然吞噬了她,將她的氣力消磨殆盡。不難想像,一般人在罹患腦神經疾病時,會有多麼無助跟恐慌。
看到這裡,或許你會問:那我們該怎麼幫助深陷大腦神經疾患的人呢?以我在神經科臨床工作多年的經驗,由於這些疾病多半都必須歷經長期規律的調理和治療,但其實他們真正需要的是多一點的「理解」,理解經歷漫長抗戰的每一天,他們都在努力讓自己可以活得更好。「尊重」如麗普斯卡博士這樣的鬥士,就是你可以給他們的最大力量!
健忘失神的迷霧大腦
麗普斯卡博士描述罹病時,有許多對她的工作和生活影響甚大的症狀,包括專注力渙散、健忘、思考遲鈍、倦怠等等症狀。這些都是大腦神經系統失調時很常見的症狀,包括許多憂鬱、焦慮、慢性疼痛、失眠的患者,都深受這些症狀所苦。這其實就是我們的「大腦三原力」—好的專注力、記憶力和思考理解力受到影響時,會開始出現的腦霧現象(Brain Fog)。
很多人會把健忘、失神,當成一種常見的「文明病」。覺得自己只要可以撐、可以忍就好,卻忽略了「大腦」才是我們身體最重要的靈魂系統,掌管了我們的意識、思考、情緒、生命徵象、內分泌、日夜節律、疼痛、平衡和各種重要的感知。只有我們能真正好好自我覺知,省視自己的功能表現狀態,才能靜下來感知,自己的大腦是否真的健康無虞?還是腦霧已經悄悄籠罩你!
具體提升大腦功能的建議
●睡個好覺:充足和深層的睡眠,有助於腦細胞的休息和自我修復。良好的睡眠能「鞏固記憶」,促進大腦的可塑性,同時增加大腦清除廢物的能力。
●儲存「腦本」:保持、培養自己的好奇心,不害怕學習新的事物,培養多維度的生活,可以讓大腦持續「保鮮」!
●吃得好,保持「腦—腸」連結的健康:少吃加工品和甜食,多吃食物原形和多喝水!抗氧化的「地中海飲食」已獲證實能預防老化和失智,多吃深綠色蔬菜和水果,食用富含omega-3的植物油如橄欖油,和每天一小把的堅果。
●讓身體動起來:維持運動和戶外活動的習慣,不但能強化腦部、血管、肌肉骨骼的機能,更能使情緒保持愉悅平穩,像是每天快走十五至三十分鐘以上,騎單車和游泳也很好。
●遠離疼痛和發炎:身體慢性的發炎、疼痛,會使我們的大腦也開始產生「神經性發炎」。疼痛不能忍耐,它是身體和你溝通的語言!
●避免憂鬱和寂寞情緒:離群索居的人,罹患失智、高血壓、心臟病和憂鬱症的風險,確實比一般人高。為了保護大腦,打起精神、樂觀正向的生活是必須的。
●保護「腦—心」連結:心臟病會造成大腦的損傷。我們不但要治療心臟疾病,還要確保有顆快樂和開闊的心。控制血壓和血糖、避免肥胖,藉此可以維持良好的新陳代謝,也能降低身體的發炎反應。
麗普斯卡博士回想罹病過程時曾說:「我面對的疾病就像特別強勁、難搞的對手,要擊敗它除了需要最新的醫療科技,還需要鋼鐵般的意志以及身心。」
預防大腦退化是一輩子的幸福關鍵,專注、記憶和思考這大腦三原力的保健和提升,必須從此刻開始做起。腦神經系統的可塑性是確實存在的,唯獨我們是不是真的願意用對的方法,去活化和啟動它潛在的可能性,並且認知我們的大腦有多需要我們!
用更多對「腦科學」的理解,將這份恐懼扭轉為更正面的預防力量!擁有正確的動機和腦知識,大腦才能運作得宜,並且為我們貢獻更多!(本文作者為腦科學博士暨腦神經科臨床醫師)
【導讀】
以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量/鄭淳予
就在我為本書撰寫導讀的此時,「腦科學」界極為重要的新藥試驗正面臨空前慘烈的挫敗。面對「失智症」這樣的大腦神經退化性疾病,目前還沒有真正能治癒翻轉的方法,二個被醫界寄予厚望的大型研究,以治療阿茲海默症的新藥臨床試驗為目的,正式宣告失敗,也連帶使得相關的研發公司市值暴跌。從這個現況,我們可以了解,大腦的損傷以及退化,仍是臨床治療上極大的挑戰,也如大家聞風喪膽的「癌症」一般,到目前為止仍有很大的治療難度。
也因此,這本書中的內容更顯可貴,因為它是一本由腦神...
作者序
【序】
讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事……
我在跑步,雙腿毫不停歇地向前邁步。其實,我已經跑了好幾個小時,此刻只想要回家,但我不曉得自己的家在哪裡—儘管我已經在這個社區住了二十年。於是,我只能不停地向前跑。
我身著運動時穿的排汗背心和短褲,在坐落於維吉尼亞州郊區的社區裡,沿著綠樹成蔭的街道疾行。汗珠隨著我漸趨加快的步伐一粒粒從肌膚表面冒出,我感覺到自己的心臟劇烈跳動,身側不斷掠過的是附有雙車庫的大房子,一條條車道上還停著幾輛腳踏車,但我的氣息依舊平穩流暢。
時值二○一五年春末,氣候正要步入既炎熱又潮濕的夏季狀態。社區裡修剪整齊的草坪上,青草仍綠意盎然、生氣蓬勃;粉色和白色的牡丹花,以及五顏六色的杜鵑花,更是在我周圍盛情綻放。
這條路線,過去二十年間我跑過數百次,對沿途的所有景物早已瞭若指掌;我可以認出街角每株楓樹和山茶花灌木叢之間的細微差異,我還知道哪幾個轉角的人行道邊上,已被開快車的小屁孩撞出一道道裂痕。然而,就在今天,這些本來對我來說再熟悉不過的景物,卻讓我感到萬分陌生。
就在我和丈夫離開嚴格奉行共產主義的波蘭兩年後,也就是二十五年前,我們買下這個美國典型郊外社區裡的一幢房子,有了自己的溫馨小窩。這一切對我們而言簡直就像是美夢成真!搬進這個社區後,我們很快就融入美國中產階級的生活方式。比方說,三餐常常叫中國菜外賣、家裡冰箱也總是凍著好幾桶冰淇淋—這些都是我們在東歐生活時,不可能做的事。
直到有一天,我看到照片中的自己,才驀然驚覺:我的手臂變得胖呼呼的,大腿肉也猖狂地溢散在我所坐的椅面。這一幕讓我決心好好整頓自己的生活方式,而其中最大的轉變就是運動。過去我完全沒有運動習慣,但在那一刻我知道自己需要動起來,所以我開始跑步。而且為了激勵自己,我更為自己定下目標,要盡快參加路跑賽。
一開始,我甚至連跑過一個街區都有困難。但是,不到一年的時間,我的體能就已經漸漸提升到可以一口氣跑上五公里;然後在練跑兩年後,終於報名了人生首場十公里路跑,並在該場賽事中獲得我所屬年齡組的前幾名。自此之後,我們一家人都成了運動狂,跑步、單車和游泳都是我們涉獵的運動項目。一年到頭,我們總是在為不同的賽事進行各種體能鍛鍊。
晨跑更成了我每天的例行公事。
身為慣性動物,我每天起床的第一件事,永遠是從浴室的櫃子裡取出我的德國製義乳。因為我在二○○九年對抗乳癌的過程中,切除了左側乳房。這塊肉色義乳是以高科技塑膠製成,觸感跟真正的乳房沒有兩樣,上頭甚至還做了一顆小小的乳頭,而且大小和我右乳十分相稱。這款義乳是專為運動者設計的,重量很輕,底部還塗有特殊的黏著劑,可以緊密貼合我的肌膚。每天早上慢跑前,我都會先將它放到我平坦的左胸上,然後才套上運動衣、穿上跑鞋,出門運動。
但就在這天早晨,就從這一天開始,我一切的行為都開始脫序演出。
起床後,我先是一如往常地為自己倒了一杯水,接著便走進浴室,盯著鏡子裡的自己仔細打量了一番。
我髮根的色差好明顯。我心想。
我「現在」就需要染頭髮!
我立刻開了一盒從全食有機超市買的植物性天然染髮劑,要為頭髮染上自己喜愛的活潑紫紅色調。在小塑膠杯裡調勻後,我立刻把染劑塗抹在自己的頭髮上,然後抓了一個塑膠袋,罩住整個塗滿染劑的腦袋,並在額際打了一個小小的結,好確保袋子不會因為我的活動脫落。
我必須加快動作。我得趕緊、馬上出門去跑步!
我步出浴室,快速到房裡抓起運動上衣和短褲,回到浴室準備換裝。
著裝前,我盯著櫃子裡的義乳半晌。
我不要戴義乳,太麻煩了,而且只會增加運動時的負擔。我不想把寶貴的時間浪費在這種愚蠢的事情上。
我迅速將運動上衣的領口穿過罩著塑膠袋的頭,然後順著身體拉平衣襬。穿上這件合身的運動服後,因為少了義乳,我胸前的曲線明顯很不對稱,但我根本無心理會自己的裝扮有多麼詭異。
我必須趕快出門晨跑!
我衝出家門,跑向社區街道時,紫紅色的染劑已沿著塑膠袋的邊緣滲出,順著臉和脖子慢慢滴流下來。
隨著身體逐漸因晨跑出汗,我頭上的染劑更是大面積地淌流到衣服上,在不對稱的胸前形成了一大片汙漬。
由於時間還很早,整個社區的居民大多還在睡夢之中,所以街道上幾乎空無一人。以常人的思維來看,假如此刻有任何人看到我的模樣,肯定會被我奇怪的外貌嚇一大跳。但當下我根本毫不在意,依舊自顧自的在社區裡慢跑,完全沉浸在自己的內心世界。
就這樣持續跑了一個小時後,我覺得有點累了,想要打道回府。可是我卻發現自己對眼前這個社區的景物非常陌生—我認不得這些街道,也認不得這些房子,更不曉得自己身在何方。
我竟然會在住了二十幾年的社區裡迷路,這簡直荒謬至極,但那時候我卻對此不以為意,僅是繼續漫無目標地跑著。
我頂著這身奇怪的裝扮在社區裡又跑了約莫一個多小時,完全沒意識到自己的行徑有多麼脫序、不妥,就只是不停地邁開步伐向前跑,神遊在眼前廣闊的藍天和綠地之間。
不知不覺中,終於跑到我們買下的兩層樓殖民式樓房前。我打開大門,走進陰涼的玄關,才突然發現自己筋疲力盡又滿身大汗。我脫掉慢跑鞋,順便也褪去襪子,因為它已經被我的汗水完全浸濕。
在踏上通往二樓的階梯前,我匆匆瞥了身旁的鏡子一眼,看見自己反映在鏡子裡的模樣。
此刻,罩在我頭上的塑膠袋像一頂古怪的泳帽,緊緊貼著我的頭顱。而和著汗水的紫色染劑則在我的頭部、頸部、上臂和整件運動衣上,留下一道道猶如小溪的黑色汙漬,這痕跡讓我左胸的凹陷更為明顯,我的臉也因為長時間的慢跑呈現深紅色。
然而,當下我一點也不覺得自己這副不尋常的外貌有何不妥,只是依然故我地繼續步上階梯。
我先生米瑞克正在他的書房裡,背對著門,坐在電腦前工作。一聽到我進書房的聲響,他馬上就先出聲跟我打招呼:「妳今天跑很久喔!跑得很順嗎?」
然後他面帶微笑轉過身。但就在看到我的那一刻,他臉上的表情也隨之由喜轉驚。
「發生什麼事了?」他大喊。
「你在說什麼?」我說,「我只是跑了很長一段路。」
「剛剛有人看到妳嗎?」他看起來好像在微微顫抖。
「我為什麼要管別人有沒有看到我?你到底在說什麼?」
「趕快去把妳身上的染劑洗掉!」他說,「拜託!」
「冷靜點,米瑞克!你是怎麼了?」不過我還是去了浴室,照他的要求洗淨了身上的髒汙。
他是怎麼了?為什麼反應這麼奇怪?
沖完澡後,儘管我全身既乾淨又放鬆,但還是對米瑞克的反應耿耿於懷。
為什麼我深愛的這男人會如此驚恐地看著我?
照理說,米瑞克的態度就像一面紅色的旗幟,是能讓我驚覺自己哪裡出了什麼大差錯的警告。可是,沒一會兒,這個令我心生芥蒂的想法就從我破碎心智的裂隙一閃而過、消失無蹤。
難以追溯的失控
我是一名神經科學家。不論是在祖國波蘭,或是一九八九年起任職於美國國立精神衛生研究院(為美國國家衛生研究院位在馬里蘭州貝塞斯達的分部),我畢生的職涯中,一直全心投入於精神疾病方面的研究。我的研究專長是「思覺失調症」(譯注:過去臺灣俗稱「精神分裂症」,但其症狀有別於人格分裂,故醫界正名),這種毀滅性的疾病常會讓患者難以分辨虛實。
二○一五年六月,我的心智在毫無預警的情況下,突然出現了奇怪又可怕的轉變。這一切都起因於在我大腦裡作祟的轉移型黑色素瘤,所以我大概有兩個月的時間,都因它呈現一種精神錯亂的狀態。當然,我當下並無自覺。後來之所以能夠突破黑色素瘤覆在我心智上的黑幕,都是多虧老天眷顧、現代醫學的進步,還有家人的警覺和支持。
我是很罕見的個案。因為我雖然曾因腦癌歷經一場很嚴重的精神疾病,但後來不但康復,還能侃侃而談自己當時的狀況。就精神科醫師和神經科醫師(專門醫治大腦與神經系統問題)的經驗來說,能夠從如此嚴重的大腦失能中康復,並徹底從精神異常的晦暗世界中重返正常的人,實在是寥寥無幾。絕大多數腦袋裡長了跟我一樣多腫瘤的患者,在接受治療後,也難以改善先前腫瘤對他們大腦造成的嚴重損傷。
現在回想起來,那段大腦失控的歲月固然令人驚恐萬分,但另一方面,身為神經科學家的我卻又覺得它是上天給我的一份無價之寶。這數十年來,我一直致力於大腦和精神疾病的研究,而這段短暫的精神錯亂歷程,無疑讓我獲得大腦從失控到恢復正常的第一手感受。
每年,全球約略有二○%的成年人蒙受精神疾病之苦。換句話說,每五位成年人中,就有一位患有憂鬱症、焦慮症、思覺失調症,或雙相情緒障礙(譯注:即俗稱的「躁鬱症」)等精神疾病。光是在美國,每年就有將近四四○○萬名成年人患有精神疾病,這個數值還不包括那些因濫用藥物所衍生的精神異常患者。至於歐洲,每年更有高達二七%的成年人患有重度精神疾病。
精神疾病通常會在青壯年時期發作,並跟著患者一輩子,為患者和至親帶來巨大的苦痛。很多無家可歸和受監禁的人都有精神疾病。撇開對社會造成的諸多問題不說,單就經濟層面來看,這些精神疾病每年為全球經濟體系產值所帶來的損失高達一兆美元(美國就占了其中的一九三二億美元)。因為這些患者的精神異常,根本沒有辦法貢獻生產力。
可別以為精神疾病只會使人失能,它也可能奪人性命。每一年,全球的自殺人數粗估有八○萬人(僅美國就有四.一萬人),而這些自殺者當中,有九成都深受精神疾病之苦。
比起其他疾病,美國政府投注在精神疾病治療的經費最多。單單二○一三年,就高達二○一○億美元。(同年投注經費第二多的疾病是心臟病,但金額僅有一四七○億,與位居第一的精神疾病遠遠差了一大截。)遺憾的是,就算政府投入這麼多的資源,又有這麼多科學家和醫師在這方面研究投入如此多的心力,但基本上,眾人對精神疾病的了解仍然相當有限,也不太清楚如何治癒這類疾病。沒錯,科學家的確已經對精神疾病進行大量研究,我們也幾乎每天都會從這些研究中看到一些新發現。可是至今仍未有哪位科學家能明確指出,這些精神病患究竟是大腦哪些部位或哪些連結出了狀況;也就是說,現在還搞不清楚到底是什麼原因,造成這些患者的大腦運作失常。除此之外,這些精神病患到底是因為先天基因問題,還是後天因素導致大腦和神經之間的連結出了差錯,也是一直在努力探究的方向。
根據目前研究的數據推測,精神疾病恐怕跟遺傳和環境都脫不了關係。因為環境牽扯到很多因素(吸毒和濫用藥物皆囊括其中),而那些因素和我們的基因之間都會相互產生複雜的影響。不過就算如此,想要徹底釐清精神疾病的詳細生理和化學過程,仍存有極大的難度。這是因為精神疾病大多只能靠觀察患者的行為舉止來評判,而非像癌症和心臟疾病,有許多客觀又精確的生物檢測指標。舉凡影像掃描、透過實驗室檢測的生化項目,都屬於生物指標的一部分,是能夠告訴我們一個人是否患病的重要標的。整體而言,影像掃描或許確實能讓我們看出精神病患腦部的結構或功能與常人有何不同,但於此同時,我們卻依然無法單靠驗血、電腦斷層掃描或核磁共振造影等傳統檢測方式,診斷出一個人有沒有罹患精神疾病。
由此可知,要診斷精神疾病是非常困難的,除了欠缺客觀的生物指標,罹患同一種精神疾病的患者,其表現出的症狀和發病週期更是因人而異。
舉例來說,並不是每一位「思覺失調症」患者都會歇斯底里地尖叫,有些患者在發病時可能反而會變得沉靜,停止與人交談。同樣地,失智症患者也可能這一分鐘還專注於眼前的事物,但下一分鐘就對同一件事不理不睬。還有一種情況會讓診斷精神疾病的難度變得更高—某些精神疾病的症狀或許會強化患者原有的某些人格特質,讓他人很難察覺其行為舉止出現異常。譬如,在失智症初期,患者的表達能力通常會變差。此時,如果患者本來是有話直說、辯才無礙的人,其他人很快就會察覺其異常;然而,如果患者本來就是內向寡言的人,即便其寡言的程度因失智症更為嚴重,其他人可能還不太會聯想到他已經出現了阿茲海默症的初期症狀。
對研究人員來說,各類精神疾病的定義始終曖昧不明。不過,現在他們已經為各類精神疾病彙整出越來越多可供評判的症狀和生物指標,讓臨床可以更有效地診斷出患者所得的精神疾病類型。即便如此,許多精神疾病在症狀、生物指標和肇因都會出現重疊,所以就算是在兩個人身上發現同樣的異常舉止,他們所罹患的精神疾病也可能全然不同。另一方面,部分基因和臨床研究在分析大批病例後發現,各種擁有相似症狀的精神疾病,在大腦裡似乎都具有共同的神經生物學基質,而當代科學最近也持續朝著這個方向探索這番假設的可能性。
今日,科學家已能十分肯定地指出,精神疾病患者大腦出錯的部位主要在前額葉皮質。這是大腦前側一塊高度進化的腦區,與其他大腦區塊有著緊密的連結網絡。只不過,就算科學家目前對精神疾病患者的大腦有這層基本的認知,但距離徹底釐清患者神經網絡中究竟是哪裡出了狀況,或是撥開大腦為何失能的謎霧,仍有一段路程需要奮鬥。
當一個人的行為舉止因為腦瘤出現轉變時(跟我一樣),似乎比較容易從神經學和行為學的角度建立其病況的因果關係。理論上,神經科醫師都希望每一項精神疾病症狀,可以直接反映大腦某一特定腦區的異常。而在原發性腦瘤的情況下,神經科醫師的這類願望大多可以如願以償。只不過,假如是轉移性腦瘤,那就是另一種景況了;因為不論這些轉移性腦瘤是因黑色素瘤、乳癌或肺癌而生,它們通常都會同時影響腦部的多個區塊,讓神經科醫師難以判斷患者的行為異常,到底是由哪一個受影響的腦區所致。又或者,萬一你跟我一樣,腦袋裡同時長了兩顆以上的腫瘤,在這種情況下,也很難判定其行為轉變是因大腦何處異常所致。再者,腫瘤本身和治療的過程,也會造成腦組織腫脹,對大腦形成壓迫,這些在在都會致使患者的行為出現不同以往的變化。
人類心智的祕密
雖然我們還是不太清楚,我的大腦當時究竟出了什麼狀況,這一切又是從何而起,但是這段大腦失控的歲月,無疑給了我一個寶貴的機會,親身體悟大腦結構與「人類心智」之間令人屏息的奧祕;這一段經歷不僅讓我更了解它們之間的精巧連結,也讓我見識到「人類心智」的強大韌性。
就跟每位飽受精神疾病之苦的患者一樣,在大腦失控、心智短暫陷入瘋狂的期間,我同樣經歷了一連串症狀,很多都和《精神疾病診斷準則手冊》第五版(《DSM—5》)的敘述相符。這本書是精神醫療相關從業人員的圭臬,不論是在臨床或學術研究上,他們都是依據上頭的論述,來分類各種精神疾病。根據《DSM—5》的敘述來看,我當時的狀態同時兼具了阿茲海默症、雙相情緒障礙和思覺失調症等疾病的病徵。我之所以想寫這本書,其中一項主因就是希望藉由自身的經歷,讓大家更了解這些疾病的相似之處,還有罹患它們的感受和原因。
過去那段日子,我深刻理解到生活在一個毫無道理可言的世界是什麼感受,那種感覺又有多麼令人陌生且不知所措。我曉得那種摸不著頭緒、無法相信任何人的念頭,尤其是面對最親近的人,甚至會認為他們正在密謀什麼對自己不利的計畫。我曉得那種除了失去洞察力、判斷力和空間感,還喪失了如閱讀能力這類基本溝通技能的感覺。我甚至也對這些缺陷毫無自覺,而這一點或許正是最讓我心驚肉跳的部分。因為直至我的心智重返正常軌道,我才知道自己在大腦失控的那段日子裡,看待事物的眼光有多麼扭曲、有違常理。
等我的心智終於突破那片黑幕,重拾清醒的思路後,身為一名神經科學家,我當然想搞清楚自己的大腦在那段時間裡出了什麼問題。而當我知道主要是額葉(編注:主要掌管語言形成、表達、自主意識等)和頂葉(編注:主要掌管各類感覺訊息,同時也和語言、記憶等功能有關)出了狀況時,很快就明白那時候我為什麼會出現如此多與精神疾病患者相似的行為舉止,因為這兩個腦區掌管了許多最人性化的行為。比方說,那段期間我曾在熟悉的地方迷失了方向,忘記剛剛才發生在自己身上的事,對家人的態度變得既暴躁、刻薄又冷漠;老是斤斤計較早餐吃什麼這類枝微末節的奇怪小事,卻無視自己即將死亡的事實。我甚至完全沒注意到自己在不知不覺間產生了這些轉變。換句話說,即便那時候我的心智逐漸退化,但從頭到尾我都渾然未覺自己正陷入精神疾病的窘境。
這些經歷除了讓我對思覺失調症和失智症等精神疾病有更深入的了解,也讓我切身體會到心智衰退這類多數人衰老時都會遇到的大腦失能狀態。在未來的某一天,許多人可能都必須面對自己、伴侶或雙親身上,出現跟我一樣令人不知所措的心智轉變,諸如記憶流失、舉止變得放肆又不合禮俗、性格丕變,以及無法察覺到自己這些問題的狀況。
我大腦裡的腫瘤和治療過程中引發的腦部組織腫脹,主要對我的額葉皮質造成影響,而這個腦區就是人類晚年最常出現狀況的其中一個位置(另一個則是主管短期和長期記憶、空間定位的海馬迴)。也就是說,只要我活得夠久,步入晚年時,我很可能就會再次經歷許多跟過去相同的心智轉變。
歷劫歸來的可貴
在我失而復得清醒神智的過程中,親身接觸到不少深受精神疾病所苦的患者。這段際遇讓我與他們產生了深刻的連結感,亦激發我站出來分享自己的故事。就目前來看,雖然大眾對精神疾病的關注程度已比過往高出許多,但基本上,社會上對精神疾病仍有許多汙名化的論述。
精神疾病其實就跟心臟疾病一樣,同屬生理疾病的範疇,只不過前者出狀況的部位是結構極為精巧的大腦。然而,或許就是因為一般大眾對精神疾病欠缺這方面的了解,以致許多精神病患都被視為受到詛咒,或是做了什麼壞事而得到報應的罪人。不僅是患者本身,就連家屬都常常因此被貼上這類帶有誣衊意味的標籤。有鑑於此,我希望能拋磚引玉,以自己的這段經歷幫助更多人對精神疾病建立正確的觀念,了解得到精神疾病的人就跟癌症病友一樣,並非遭到詛咒或懲罰,就只是身體的某個部位病了,如此而已。以富有同理心的態度對待精神病患,並盡力為他們找出治癒的方法,才是面對他們的最佳原則。
有了那段大腦從失控重返正常的經歷後,我想自己不但變得更能理解他人的感受和難處,也更能明白為人母、為人妻、為人友和身為一名科學家應該具備的態度。當然,我認為自己一直以來都對精神病患的狀況抱持著同情、憐憫之心,只是在經歷那段心智短暫陷入瘋狂的日子後,我發覺自己現在對這類患者的同理心變得更為深刻,也更懂得珍惜眼前的生活;此刻,我真心對自己有幸能再度與家人聚首、繼續人生未完的志業而滿懷感恩。
雖然這本書的主要篇幅為我從精神病患的第一視角,自述在大腦失控時的切身體會,但其實這本書裡也同時記錄了我身為一名科學家和普通人的成長歷程。這是一段精采的故事,講述投入畢生心血研究精神疾病的科學家,神智如何由瘋狂重返清醒的奇幻之旅;只不過在這段旅程中,我從未想過自己有機會平安歸來。
感謝老天,最終讓我能以如此清晰的思緒,與你分享這段歷劫而歸的經歷。
【序】
讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事……
我在跑步,雙腿毫不停歇地向前邁步。其實,我已經跑了好幾個小時,此刻只想要回家,但我不曉得自己的家在哪裡—儘管我已經在這個社區住了二十年。於是,我只能不停地向前跑。
我身著運動時穿的排汗背心和短褲,在坐落於維吉尼亞州郊區的社區裡,沿著綠樹成蔭的街道疾行。汗珠隨著我漸趨加快的步伐一粒粒從肌膚表面冒出,我感覺到自己的心臟劇烈跳動,身側不斷掠過的是附有雙車庫的大房子,一條條車道上還停著幾輛腳踏車,但我的氣息依舊平穩流暢。
時值二○一五年春末,氣候正要步入既炎熱又潮...
目錄
導 讀 以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量/鄭淳予
序 言 讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事
第 一 章 難道是老鼠的復仇?
第 二 章 在視線中消失的右手
第 三 章 我也成為實驗的白老鼠
第 四 章 大腦脫序演出
第 五 章 性格大變,心智走樣
第 六 章 時空錯亂般迷失方向
第 七 章 腦中的十八顆腫瘤
第 八 章 簡單卻複雜的雞油菇事件
第 九 章 我準備好如何面對了嗎?
第 十 章 曙光照進我破碎的腦
第十一章 我是抗癌倖存者
後 記 以團隊合作戰勝人生
致 謝
導 讀 以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量/鄭淳予
序 言 讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事
第 一 章 難道是老鼠的復仇?
第 二 章 在視線中消失的右手
第 三 章 我也成為實驗的白老鼠
第 四 章 大腦脫序演出
第 五 章 性格大變,心智走樣
第 六 章 時空錯亂般迷失方向
第 七 章 腦中的十八顆腫瘤
第 八 章 簡單卻複雜的雞油菇事件
第 九 章 我準備好如何面對了嗎?
第 十 章 曙光照進我破碎的腦
第十一章 我是抗癌倖存者
後 記 以團隊合作戰勝人生
致 謝
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