二手徵求有驚喜
第一章 平凡的媽媽與早療的邂逅
初生的嬰兒，他們的發展階段應該是什麼模樣？
當你年輕時，以為什麼都有答案，可是當你年老時，你可能又覺得人生其實並沒有所謂真正的答案。這可能是雷太太現在心裡，對於她的寶貝心中的答案。
「新生兒」是什麼模樣，遠在異鄉求學、結婚的雷太太，心中充滿想像。一九六六年，在美國醫療資源匱乏的小城，迎接生命中的摯愛，也是改變她人生目標的推手，長子——文策出生。
談到自己生命中的第一個寶貝，雷太太（簡稱：雷太）的思緒彷彿穿越時光隧道，忍著情緒波動，回到孩子出生的那一天，娓娓道來：「那一天真的很特別，肚子的胎動和陣痛襲來，打電話給平時負責產檢的醫師，醫師當天正在渡假，焦急的先生再試著聯絡第二位醫師，醫師當天自己的身體也出了狀況，沒有辦法幫我接生……最後，我在一位八十幾歲的老醫師協助下，生下了孩子。」
「在六○年代的美國，小城的醫療資源還不發達，就算先生在旁也不能進產房陪產。因此產房裡發生什麼事，其實我也不是記得很清楚，事後隱約的印象中，孩子出生的剎那，我沒有聽到哭聲……」雷太拿起水杯，喝了口水，輕輕地說：「可能瞬間氧氣就不足了……」也是日後接觸早療時，經常提到的生產過程中缺氧。
產後，在照顧孩子的過程中，一般孩子會主動吸奶，對雷太的兒子來講真的有困難，隨著一連串的醫學檢查，黃疸、肝臟腫大……這樣的一個新生命，對於在異鄉的新手父母而言真是很無助。
果真，孩子在一歲前，並沒有按照台灣話的俗語「七坐、八爬、九發牙」逐步成長，即使已經一歲多後，在他們夫妻努力以自己的方式照顧下，還是沒有辦法坐著，依舊沒有人可以告訴她答案，「我的孩子怎麼了……為什麼他一歲多了，還是不會坐……」後來在醫師介紹下，他們夫妻倆帶著兒子到芝加哥的兒童醫院去做檢查。雷太輕嘆一聲，接著說：「為了要安排這位具權威的小兒神經科醫師，等了三、四個月左右，而醫師就直接說我的兒子是腦性麻痺。」夫妻倆感覺就像瞬間被雷擊，原來自己日夜照顧的孩子，腦部的神經受了傷，在一年多自己照顧的過程中，雖然對孩子的發展有過懷疑，但還是一直想著台灣人的俗諺「大隻雞慢啼」。回想當年長子的發展，雷太的眼神帶點落寞。對一位母親這段歷程必然是充滿傷感，由於自身的就醫經驗，也影響雷太後來在倡議台灣發展遲緩兒童聯合評估醫院的思維，為什麼一直強調三歲前的初發現要在四十五天內完成發展評估報告。
雷太的「早療」經驗
今年的冬天，台北多雨。
「早期療育」是什麼？冷冷的午後，坐在基金會的辦公室，雷太習慣在餐後喝一杯茶，杯中的熱茶蒸氣緩緩上飄。雷太握著水杯，輕啜一口茶，思緒隨著提問，飄向在異鄉陪著孩子尋求協助的日子。雷太說：「其實在六○年代後期的美國，也是缺乏相關可以協助家長的資源。一般人總覺得美國的醫療和特殊教育比台灣進步，但是在六○年代後期，我的孩子仍錯過了治療的黃金時期。」
雷太語詞雖平順，但情緒卻起了漣漪。接著說：「美國的早療制度，約莫在八○年代才建立，因此文策可以接受到的服務，僅是基本的復健而已，而且並不是每一個城市都有……當年我住在聖路易，根本沒有服務，因此為了孩子能接受復健到處去打聽，後來在距離我住的地方車程約二～三小時，密西西比河畔的漢尼拔市，這是美國大文豪馬克．吐溫的故鄉，也是《湯姆歷險記》的場景依據。在那裡有一個可以住宿的訓練中心，從申請到正式進入做治療也是排了好幾個月的時間。我想如果沒有保險，應該也付不起。」雷太講到這裡，也正是一九九五年前，台灣還沒有落實相關法令，如《兒童福利法》、《殘障福利法》及全民健保前家長的寫照。
雷太當年在美國到處奔波為孩子尋找訓練的機構，仍是以住宿的教養機構為主，就算美國是身心障礙者福利服務先進的國家，在一九六○年前，美國對於心智障礙者的安置都是以機構為主，直到一九六○年美國開始倡導「去機構化」的照顧模式，也成為全球障礙者服務模式發展的趨勢。當時因為在服務制度倡導的過程中，所以仍需要把三歲多的兒子，留在住宿的訓練中心。
台灣對智障者的照顧一直是以家庭為主，少部分由慈善機構、宗教團體收容養護，自一九五二年第一家立案機構以來，長期身心障礙者住宿服務就是機構教養模式。雖然一九六○年美國和聯合國的「去機構化」，對台灣有宣示性的影響。一九七三年通過《兒童福利法》，條文內容有關障礙者之救濟與安置措施，但受限於當時的台灣社會和政治氛圍，其實宣示性的意義比實際執行的層面來得大。這也影響到後來雷太在往後生命的偶遇中，投入倡議和倡導。
雷太雖然心中抱著疑問，但是仍珍惜這個訓練機會，即使一年只能替兒子排上幾個星期的訓練，但她還是讓孩子去做這樣斷斷續續的治療。她感嘆地說：「在治療的時間裡為了去看訓練中心的孩子，都得開二～三小時的車，把孩子從訓練中心接出來，全家前往密西西比河畔釣魚，然後去吃披薩，再開二～三小時車回家……即使孩子在訓練中心裡接受訓練，但我心中總覺得孩子沒有什麼進步，雖然自己也看了一些書，覺得每個孩子的差異性很大，情況也不一樣。」
像美國這麼先進的國家，在一九六○和一九七○年療育風氣尚未推展的氛圍中，訓練都在中心內，家長卻在中心外，家長能和治療師或老師接觸的時間不多。雷太笑著說：「就像美國有些小兒科醫師會建議，孩子發燒時可以用冰水擦身體，但受傳統文化的影響，要台灣人這樣做難免會有些害怕。」對於兒子從訓練中心回家後，雖然心中有些猶豫，但還是在家模仿訓練中心的訓練內容，例如提沙包的重力訓練等。雷太感嘆地說：「兒子現在還可以用湯匙吃飯，應該是持續訓練的效果。」若是當年孩子有機會提早接受更專業的療育，應該會有更大的進步。也由於當年沒能在兒子身旁，陪伴孩子做訓練，因此這也在雷太心中深處，埋下對台灣發展遲緩兒童早期療育的宏願。對於家長的期待，則是讓家長能學習專業技巧和知能，在日常生活中陪伴孩子一起練習。
回台灣後仍在為自己和孩子找路
忙碌，是雷太太維持活力的祕方。
順著時光隧道，雷太回憶兒子八歲那一年，他們舉家回台。
在當年，雖然雷太已經為兒子回台後的訓練資源做準備，但是一九七四年的台灣，在台北市能用的資源真的很少，事前已經聯絡了振興醫院，並且安排相關的復健訓練，但仍是靠雷太自己和家人陪伴兒子走上復健的漫漫長路。
「我那時，每星期有三天上午是自己帶著孩子搭公車，在住家和振興醫院往返。」其實陪伴兒子復健訓練的過程，每個陪伴孩子復健的媽媽，心情應該都一樣。而在雷太的心中，總是希望能為兒子多做一點。雷太接著說：「那時除了物理治療外，因為害怕兒子漸漸長大，如果腳一直不動會萎縮，因此每天晚上幫兒子泡腳和按摩……透過復健和自己的努力，兒子還可以自己走一點路，在我陪伴兒子的生命歷程中，母親的角色和思量一直在生命不同歷程中翻轉。」
「為自己的孩子找希望，我身為媽媽，應該都是一樣。」雷太微笑著說：「後來，在振興醫院有一個醫師，發明了中西合璧的治療方式，就是將葡萄糖打到穴道中，說是可以幫助孩子的腦部發展，那時聽說醫師快要離開振興醫院，我趕緊安排一位也是醫生的親戚去跟這位醫師學，為了之後可以持續治療我兒子；剛開始感覺有用，因為兒子開始學習爬行，但後來還是沒有用。」
這也呼應了不管身處哪個年代，只要孩子被診斷為發展遲緩或身心障礙，每一位母親都在努力地為自己的孩子找方法，只要有人說有用，不管有沒有科學實證，總是要去試試看。哪怕在醫學發達的二十一世紀，這樣的事還是經常發生。在雷太投入身心障礙的服務及福利倡議後，只要有家長的場合，就會有人提問，這樣的經驗是家長走過這條路的共同體驗。
雷太語氣帶點無奈地回憶說：「這方法應該很痛，只是孩子不會講。當年，以為孩子可以進步，整整打了兩年，但孩子還是一樣沒有進步。」
回台後，仍是雷太自己照顧兒子，兒子過了入小學的年紀，在當時台灣的特殊教育環境，雖然台北市已經有國小附設啟智班的設立，但要讓兒子正常進入學校上學，在當年是不可能的事。因此頂著高學歷的雷太，為了兒子便留在家中照顧他。
在那時排孩子接受復健的日子，每位家長都是含著眼淚的獨行俠，雖然大家對孩子都有一樣的復健、就學需求，但是相互都很少交談和分享。應該是當時的社會氛圍並不開放，相較現在家長會有自己的社交群組、分享經驗，然而這在當時完全不能想像。
媽媽的一句話，為她開啟了另一扇窗
為了照顧兒子，雷太一度放棄自己高學歷的專業，每天除了醫院復健外，回家就是按照自己學到的方式，幫兒子用熱水泡腳、按摩，帶著孩子努力練習走路、訓練孩子吃飯。往返醫院和家庭間就是她的日常……這看在雷太的母親眼裡心中萬般不捨，因為她是母親最愛的小女兒，雷太回憶著說：「有一天媽媽突然對我說，妳不是只要照顧這個兒子，妳還有兩個女兒和先生需要妳的關心和照顧，妳應該可以細工換粗工，請個人照顧文策，妳自己可以去找個工作。」當年媽媽的這一句話，讓雷太恍然大悟。其實在她心中，照顧兒子一直是擺在第一順位。
雷太常在腦海中迴響，當年母親講這句話時，讓自己從以兒子為中心，突然驚覺到對兩個女兒和先生的照顧，也感受到自己的母親看著女兒全力照顧身心障礙孫子，無止盡地犧牲自己，作為一個媽媽對於女兒當下的執著，心中如何無奈。也許母親試著說出對她的看法，希望雷太能改變自己那時的「操煩」，因此鼓勵她走出去，去上班……當時在雷太的母親「粗工換細工」的提議下，她重新走出家庭就業，另外請一個人來照顧兒子。
雷太回到職場，在當時行政院由李國鼎先生領軍下的科技顧問組，擔任研究員。這個科技顧問組為台灣的科技產業奠定重要的基礎，雷太再度回到職業婦女的日子，在工作時，全力以赴，但下班的時間一到，總是要趕著回家，雖然上了班，也知道家中有人幫忙照顧孩子，不過她還真是放不下心，因為這心中永遠放不下的牽掛，讓她錯過了很多升遷機會。雷太繼續笑說：「那時只要一說出國考察，我的腦海中就浮現晚上需要照顧兒子的念頭，因此總是向別人求之不得的機會說不。」那時和雷太共事的同事，很多後來都位居政府部門的主要職務。
上班時全力以赴，下班時準時回家，在踏進電梯時立即忘記辦公室的事，全心迎接照顧兒子的甜蜜負擔，這樣的生活對雷太已經是固定模式，哪怕現在兒子安置於住宿機構，每天下午在差不多的時間，仍定時離開辦公室，回家為永遠支持她的先生及家人準備晚餐。
時空拉回到雷太推動早療這二十幾年，也因為擔任行政院科技小組研究員的行政經歷，深諳如何和政府行政部門對話，在日後不論是早期療育或身心障礙相關議題的倡議和立法都全心投入，更開啟了不一樣的「人生」。如果有另種可能，也許當年那位在科技顧問組經常拒絕出國考察機會的雷太，會變成率身帶團出國考察早療的雷太，這應該是她自己從來沒想到的。
時空旋轉門
淡淡三月天，台北的天氣有點悶。
門裡、門外，時間不會等人，生命的發展歷程也是一樣。
出門前張羅兒子今天在家的大小事，進辦公室全力完成今天待處理的公務……回家後又變身為全職的家庭主婦。雷太是位萬能的媽媽，煮得一手好菜，一個人包辦家中生活的大小事，照顧先生、兒子和兩個女兒。
從一九六六年文策出生，一九七四年先生回台大化工系任教，雷太在母親的鼓勵下，重拾自己的專業，於行政院科技顧問組任職……日子一天天過著，對於兒子，自己總是默默地承擔，雖然有貼心的雷教授和懂事的女兒，但照顧兒子是自己一輩子不能放下的使命。其實文策並不好照顧，雖然文策自己說不出口，但每天總是期盼心愛的媽媽下班回家，和自己共進晚餐。有時雷太因為工作要加班，或是非出差不可……文策自己的生理時鐘，看不見摯愛的媽媽回家，常會鬧脾氣，甚至用不吃不喝來抗議，「所以兒子是我生活中最大的牽絆。」
冷靜、堅毅、不隨風起舞，是雷太給外人的感覺，在文策出生前，雷太在六○年代應該是人生的超級勝利組。兒子的出生和照顧上的壓力……雷太很少提及，但她應該是「為母則強」的典型代表。
這天午後和雷太簡短地聊天。
「兒子從來沒有進入台灣的教育體系，也沒有接到任何學校通知。」雷太的語氣有無奈，情緒也有點波動，然而她接著說：「兒子在回台後，一直沒有進入台灣的教育體系……雖然要回台前，做了很多準備和聯絡，對於當時經濟才要起飛的台灣來說，教育體制無法提供任何協助。即使九年國教的義務教育系統下，學校設有啟智班，但對於文策的狀況，也無法提供任何協助……所以對兒子的一切，只能土法煉鋼，走一步算一步。甚至是長期自己一肩挑起，哪怕進入行政院科技顧問組擔任研究員，正職職場經歷也約有十年的時間。」
回顧歷史背景，一九八○年六月台灣才通過《殘障福利法》，其實當時的歷史氛圍是在中美斷交後，對於身心障礙者的受教權並未提及。《特殊教育法》也在一九八四年才制定。在那個年代，應該沒有人敢提出異議……這也讓筆者想起小學班上的幾位同學，雖然在教育體系中，但其實上學和在家真的沒有什麼兩樣，印象中最深刻的是這些同學，即使沒有明顯的障礙，功課卻始終跟不上同學，甚至有位同學，到國小畢業還不會寫自己的名字，然而家長始終沒有提出反應，「讀冊憨慢」就是在那年代對智能障礙者的氛圍。而筆者自身記憶中，也還存在著，自己遠房親戚的女兒，從來沒上過學，因為不會走、也不會說……每天趴在門口，看來往的路人。另外，也還記得有位小兒麻痺的同學，因為住在鎮外的鄉下，長期請假……那個年代對於中、重度身心障礙的孩子，需要特殊教育的孩子，真的只能慢慢等，也沒有人敢去學校問：「為什麼我的孩子不能上學？」
雷太隨著筆者提問，努力回想，長長地嘆口氣說道：「如果真的要說文策有安置在什麼地方。那應該是第一兒童發展中心，當時在光復南路的地下室，大概待了一、兩個月……因為我覺得兒子不適合，所以後來選擇把兒子留在家中。」
一九八○年，重度智能障礙或多重障礙的孩子，一輩子被貼上沒有學習能力的標籤，然而台灣的特教專業人員開始覺醒，當年由柴松林教授與三位從國外回台的特教老師——張培士、曹愛蘭、賴美智，創辦全台第一個由專業人士成立的心智障礙者訓練機構，命名為「第一社會福利基金會」。秉持著，「每一個生命都是平等的，心智障礙的孩子應得到該有的尊重和受教育機會。」人生真的有緣分的存在，雖然當年文策在第一的時間很短，但是後來也因為家長團體的倡議，在張培士執行長的引薦下，讓家長有機會參加身心障礙機構的評鑑，更微妙的是後來才發現，別人口中的張培士老師，竟然是雷太的小學同班同學。
雷太回想，那時台灣對這些孩子，社會多數的人，包含家長、政府主管教育的機關，都是用逃避的心態，所以當時第一兒童發展中心的成立應該是種創舉，很多重度和多重障礙的家長開始把孩子往第一送……後來一九八三年第一兒童發展中心遷移到台北市信義路五段的楓橋新村，被社區居民嚴重抗議，那時還需要政府高層下令警察保護師生遷入……雷太想這是先行者的無奈。
雖然他們代表不同的角色，但卻相同地走在為這一群孩子「找路」的路上。她照顧兒子的人生路，除了家人相陪外，一直都在走自己的路。
平淡的生活，日子一天一天過，對自己和家庭而言是種幸福，但台灣的社會政治氛圍正在改變。一九八七年台灣宣布解嚴，人民享有言論和集會結社自由，因此在這年的年底，「心路文教基金會」正式成立，開啟台灣家長團體的發展。雷太的思緒回到那時，「我某一天打開報紙，看到了心路基金會的介紹，知道他們在為心智障礙的孩子爭取權益。」
因為這則報導，雷太的人生方向轉個彎。從獨自摸索照顧孩子的母親、忙碌的行政院科技顧問組的研究員、逐步轉變躍上身心障礙福利政策的倡議者。
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