通常是「失去」教會我們看到事情的價值
生病不等於毀滅,戴著枷鎖仍可起舞,舞出耐人尋味的情節
病是一齣戲,可以欣賞,也可以討厭。病是故事,不是災難,故事如同抗體,可以克服疾病與痛楚,人得以用一種清晰的目睹,來看待自己的疾病。
從病發初期的迷惘到確診後的漫長抗戰,紅斑性狼瘡彷彿一位捉摸不定的魔術師,在作者的身體裡變幻出千奇百怪的症狀:胸悶、脹氣、頭暈……不僅生理飽受折磨,心靈也深陷孤獨與脆弱。面對突如其來的疾病,她與伴侶的感情更受到嚴峻考驗。
本書記錄了她與病魔抗爭的點點滴滴,使我們得以透過她的視角,看見疾病陰影下的掙扎與成長,如同蛹的掙脫,病重時晦黯,情況好轉時又試著舉翅,拍動生命的熱情與風采。擁抱殘缺何其不易,從自負、自憐到自我疼惜,學會接納人生的不完美,縱使身披重重枷鎖,也依然舞動優雅。
專文推薦
「從此紀實作品讀者可具體了解紅斑性狼瘡的發病及治療狀況;體會罹病者的感受及其如何接受、超脫的心理過程;更可思索家中若有人生病,陪病者與病患間的互動調整。」
──廖輝英(小說家)
「受慢性病侵襲的人,常是憂鬱纏身、身心俱疲,甚至於還會遭遇許多有形無形的壓力,唯有能夠調整心態,學習與病共處,並能壯大意志力,才能像她一樣,化苦為甜,化病為喜。」
──陳憲仁(作家、學者、明道文藝創社社長)
「本書帶有生命書寫的色彩,已經超越了文學本身的意義;尤其可貴的是本書也成為醫病關係上的一種參考依據。我想,很少有病人能夠以文字那麼精準地表現自己的諸多症狀,包括心理及生理這兩種層面……」
──徐國能(作家、臺灣師範大學中文系教授)
作者簡介:
方秋停
出生台南,目前定居台中。曾任《明道文藝》總編輯、明道中學國文教師。曾獲林榮三、時報、梁實秋等文學獎。著有散文集《原鄉步道》、《童年玫瑰》、《兩代廚房》、《木麻黃公路》;短篇小說集《山海歲月》、《耳鳴》、《港邊少年》;臺中學叢書《書店滄桑:中央書局的興衰與風華》。
章節試閱
前路彎轉時
只有當料想不到的事情真的發生了,我們才會完全明瞭生命的奇蹟。──保羅.科賀《我坐在琵卓河畔,哭泣》
與車禍擦身而過,以為幸運逃過一劫,殊不知人生從此彎轉!
往尾牙宴路上越往前車流量越大,暮色轉暗仍困車陣。順著車流行至十字路口才發現走錯車道,被迫左轉心神慌亂,而說時遲那時快,右邊一輛直行車急衝過來,幾乎與我撞在一塊。
對方下車對我咆哮,隔著車窗聽不清楚,只覺千軍萬馬自四面奔來,我身陷沙場。四輪於車道間猶豫不決,後方不知哪來的車窗被搖下來,車內暴吼出怒氣:「妳到底會不會開車啊?」
我驚慌失措惶惶如夢初醒!
前路壅塞,我緊握方向盤如抓浮木,紅黃車燈如鬼火般熒閃周圍,始終無法抵達宴會餐廳……
*
隔天醒來不記得昨晚到底發生了什麼事,只覺左右手大拇根連至手腕極其腫痛。我和那車有撞著嗎?另一駕駛為何追來罵我?食不知味的尾牙宴後來如何?……,諸多疑點積存心中,而那殘留之痛如藤蔓於體內蔓延,夜裡躺平或側身皆不舒服。清晨欲起身卻無法動彈─啊,到底怎麼一回事?明明未被撞著怎覺一身傷!
以為時間可以療癒,短暫疼痛將如潮水自動退去,夜裡渾身仍被緊綑住,勉強想要移動卻受強力拉扯,一處喊痛全身響應,下床變得極為艱困。生活籠罩陰霾,入夜祈請睡眠緩解緊張,白天求痛饒赦,而大拇指與食指持續僵硬,舉刀無力剝菜也有困難,更別提將檸檬擰出汁來。
初始不想告訴H那奇幻夜晚發生了什麼事,事實上連我自己都搞不清楚。他或許會怪我不該自己開車到鬧區,是啊!H明明說要載我去的,我偏想要自己完成這看似簡單的任務,未料竟然發生這樣的事!現在想起來有些後悔,而事情既已發生只能面對。唉!上天也許正跟我開個玩笑,我考慮要如何告訴H。
關節如被繩纏結,一個個緊勒著!
晚間散步時故作輕鬆對H說道:「我的大拇根好痛!」
「怎會這樣?妳有跌倒嗎?」
「沒啊!」我意圖隱匿險出車禍的事!
「怎麼了?多久了?……」
紅磚道繼續往前,路旁樹蔭迷離相連,心知一開口便得就醫,此後便是一連串的掛號、診療、檢驗、服藥、等候宣判……,生活將轉至抗病模式!
*
吞服消炎及肌肉鬆弛劑做復健,一個痛點拉出一條線,感覺電流穿透皮層,試圖制伏桀驁不馴的痛源;或者聽從物理治療師指示,拿著超音波磁頭摩挲患部,輕緩塗抹,催眠誘導或與匿藏皮下的怪獸協商……,耐性等候,天天期待轉機卻不見成效,只好任由針頭刺入,相信特效藥的威力,無奈一陣腫脹後,痛仍然存在,手腕、膝蓋更加緊繃。身體莫名興起戰役,本想速戰速決卻打成迷糊爛仗!骨架身軀,筋脈血管相織連,傷痛滯留不去,一動便疼,手腳連袂抗議,不知如何平息這局面?
一張張X光片於白亮燈光前顯出,十指如扇面張開,受蝕圖像似殘缺素描,瞧望那穿透血肉的景觀,仔細回想其中情節,自己到底做錯了什麼?
時間流轉,夜在滲漏,膝蓋經常無故又痠疼起來。我小心移動,虔誠和身體對話─珍愛、忍耐,痛與傷,且讓我們和平共處!
我如格列佛渾身被釘木樁纏綁著,身體遭受莫名凌虐。啊,膝蓋兩邊經常腫痛,膝後筋脈糾結,站起時劇痛,藥劑加量卻難緩解,人生為何遭遇這劫難?小舟被激流狂濤衝撞,一波波巨浪如鬼魅襲來,船將翻覆風雨仍未歇止!
眼前擋了座高山,H只能陪著我尋找前路。我笑說有精靈鑽進我體內搗蛋。H苦笑,不知我們面對的是什麼?
往常歡喜席地而坐,如今蹲下為難,更別提盤腿或跪著。H搬走我平日工作的和式矮桌,買來組合書桌將木板一片片架高,層層抽屜往上疊,裡頭不知該裝些什麼!或許上天有意要我換個角度看世界。
坐上高椅兩腳懸空向外踢,盼將疼痛驅出體內。啊!身體已有毀傷,傾斜之樹必須矯正。天天期待去鬱解疼,強迫自己避免不良姿勢,而痛如潮浪一波波回返,只得不斷更新應對方式。電毯、熱敷袋加入,期待緩解僵硬,提高組織修復力。人說針灸、瑜珈及水療也有效果,一種又一種驅病儀式不斷更迭。
痛改前非,排除一切可能錯誤,筊杯一次次擲出,笑杯、陰杯反覆,卻得不著神靈正面回應!
韌帶磨損,膝內筋脈緊繃,樹瘤蜷曲歪長,樹木無從挺站。筋骨比髮色、眼角拉出更強烈的蒼老警報。直路終將彎轉,多少人於歲月衝擊中傾斜身姿,青春腳步已然錯亂變調,讓人不禁懷疑,此一身軀堪用多久?
放眼望去,眾多婦人正承受著疾病,勇健身影日漸扭曲,一張張開朗神情於階梯前皺起眉頭。人工關節手術頻傳,膝上一道疤痕換得幾分輕便,若怕開刀持續跛行,右腳重踩,左腳輕點,荒謬的顛簸腳步讓人疼惜不已!
失去健康後才知珍惜,帶著傷痛行走,每步皆含祝福……
翩飛蝴蝶斑
慢性病是你自我認同的一部分,或許所有疾病皆是人生必經過程,病是漫漫長路,藥劑鋪出前途。考驗人的意志和體能,看人如何重新定義、呼喚幸福!──潔米.沃費爾特、艾倫.沃費爾特《慢性病心靈處方箋》
生命彎轉有時突然、有時則經長期演變、慢慢發生……
關節持續疼痛,骨科、復健皆無療效,只好轉換醫院做進一步檢驗。深夜的醫療大樓好是空曠,一管管血液自體內抽出驗血站隨即關閉,人潮已退,四圍沉寂,如末班車駛過的車站。抽完血忘了按壓,血自前臂滲流到手腕,趕忙找人協助,欲奔下樓卻遇著上樓的電扶梯,階梯如浪逆襲,讓人一時慌亂了腳步。
回家等候報告,心情繫於雲上,好不容易熬到回診那天。免疫風濕科前擠滿患者,文明越進展人體越脆弱,那樣多人自體防護機能亮出紅燈,各自承受莫名的苦難!候診螢幕跳動著桃紅色序號,憂懼於周遭隱隱現現!
權威醫師自電腦點出檢驗報告,研究一會兒說道:「妳可能患有紅斑性狼瘡!」
紅斑性狼瘡?我皺起眉頭,不知此疾多嚴重!
醫師接著說:「沒關係,我們開始用藥!」
生命突然闖進怪客,卻不知為何方神聖!
回程趕忙點開手機打上關鍵字,一頁頁讓人驚心的敘述出現眼前:
「紅斑性狼瘡是種因免疫系統錯亂,誤判自體細胞為入侵物而進行攻擊,導致全身發炎的疾病……」
為何罹患這病?腦中一片空白,只見小舟受急流衝擊,卯足氣力拚命划動仍無法改變去向!身體隱然成為戰場,崩壞正在發生。回到家連忙躺下,讓腫脹的肢體乘坐舟上,夜氛流動,痛與傷,沮喪和迷惘浮在水面……,天邊無星,漆黑中似見霧氣自漣漪當中生出,飛螢銜露逆飛,記憶微光於眼前畫出明暗曲線─病原何時潛藏體內?曾以何種形式諭示它的存在?
疲憊的意識忍不住回想所有可能病灶─幾時開始對光過敏,生長南台灣,炎炎夏日哪天不吸飽陽光,黝黑肌膚不曾喊疼。之後陽光晒少,身體偶爾出現紅斑,時如點狀時如銅板或相連如鏈,引來陣陣搔癢與疑猜。蝦蟹鹹蛋芹菜和豆腐、床單枕頭甚至暫棲茶几上的塵埃皆被懷疑是禍源。猶記大二暑假返校帶營隊,活動未半,脖子至胸前整片紅疹猖獗浮出,原因不明,只見綠蔭當中垂掛著一條條毛毛蟲,當下認定是蝶的幼蟲讓我過敏,從此避行樹下,遠離蜂蝶及一切看似毛蟲的生物。
此疾年年復發,天候轉熱渾身便不對勁,清明至端午前後,驟雨陽光幾次交接,匿藏體內的精靈便自後背或臀部鑽出,於我身上灼出一道道傷疤。常於初夏一趟北行南返路上、或當饞食幾顆荔枝之後,靈異鐘聲便就敲響。蟬噪林間,隨著芒果熟成鳳凰花紅豔,暑氣總吹起我一個又一個搔癢的夏天!自知體內帶有癢的因子,於陽光下轉紅,月出時變暗,如曠野焚起一起起灰煙,諭示狼的出沒,亦像荊棘負載肩上,扛起卸下,刺入拔出都疼。
指尖持續滑動,與紅斑性狼瘡相關的資料一筆筆自手機屏幕跳出,疲累目光繼續往下讀:
「紅斑性狼瘡名稱源自英文Systemic Lupus Erythematosus。Lupus指狼,一八五一年因有醫師認為病人臉上的紅斑是被狼咬而命名。」
蝴蝶狀紅斑因狼之傳說更顯詭異,天熱時看似紅豔的雙頰,竟是異常體質發出的警訊!
狼瘡病症複雜多變如狡猾魔術師,戰神手指之處即刻淪為戰場。皮膚科醫師多以蕁麻疹視之、因其反覆發生如風,中醫稱為風疹、復因隱沒迅速也稱「癮疹」。清代《醫宋金鑑.外科心法》稱之為「鬼飯疙瘩」,認為病患是因汗出受風或露臥乘涼造成。啊,風霜雨露皆成肇因,呼吸躺臥都有發病可能。
腹前背後或雙腿內側,一團團堆累整片,沐浴時水柱沖下,奇癢便自紅腫處竄出。身體有恙,一切皆成禁忌。鴨鵝茄子筍和南瓜,花生咖啡巧克力……,與美味的關係須得重整。
*
類固醇、奎寧、免疫抑制及消炎止痛劑按時服用,臉變渾圓腰身加粗,病情卻未明顯改善。紅斑性狼瘡與類風濕性關節炎初期症狀類似,兩惡結伴做亂栽贓對方,不知兇手是誰。醫師初判我可能同時患有這兩種疾病。兩種相似病症似兩張難解籤文,神靈不願明示,只能慢慢解讀確認。先是關節疼痛發炎,一場敵我不分的混戰,造成全身到處是傷。膝後緊繃,直彎明顯灼熱,手指每節皆痛,肌腱韌帶也都遭殃!
生命旅程突然移往特別車廂,不禁好奇同車者有誰、他們如何應對與感受?杏林子一生受類風濕性關節炎之苦,曾述自己天天面對各類疼痛、雷諾瓦罹病仍然繼續作畫,堅持「痛苦會過去,美會留下」信念。疼是警訊,引導人與身體進行對話。仙人掌因乾旱而堅忍,伸出利刺以禦外侵,最美的花總生於極端嚴酷處。每處疼痛皆藏密碼,提供契機助人堅強心志!
服用劑量被迫增加,日子於病痛與藥劑拉鋸中度過。夜裡睡與醒頻頻協商,求於側臥半躺間暫時棲身。好不容易熬至清晨,迎接我的仍然是痛。腿連膝至肋骨皆等我檢視最新狀況,腳能移動便試著彎曲膝蓋,暗自估量痠疼指數。牙刷你好嗎?雙手捧得起水否?蹲坐能否順利站起?階梯你好,腫脹的腳踝於其間慎重巡禮,越是痛苦為難,舉跨一步越具深重意義。踩一步停一會,之前匆忙而今緩慢,生活步調轉成慢動作,於是將細節看得更清楚。庭前的花兒早安,陽光濕度是否剛好?缸裡魚兒,你受傷的尾鰭可能順利擺動?日子說不上太壞!吃藥睡覺和走路,日子剩下這幾件要事!水腫、腸胃不適、耳鳴、視力異常……,病毒與解藥於體內激烈攻防。
入夜,高樓的窗每扇擁有幾顆星?一隻鳥兒匆匆飛過,於方格間留下飛行痕跡。之前以為雛菊不會怒放只會微張,卻於鄰居盆裡見著燦爛開放,於是將北向植栽拿到戶外,期盼它變強壯!秋天是怡人季節,我該好享受。魚兒排列缸前,以其身姿彩色宴饗我,鳥兒於不遠處鳴囀,何其欣悅自己還能聆賞這一切。不惑、知命、耳順……,年歲加予人的不只衰老病痛,還有聰慧與悟性。
肌肉鬆弛少些疼痛,便能將日常事務緊握些,經風雨試煉,對陰晴將有不同感受。太陽按例巡行,晾出的衣衫吸飽陽光,於架上婆娑起舞。時間如水珠生出旋即墜落,樹枝伸手似想要抓住什麼!
紅斑性狼瘡病症多變,每人情況輕重不一,從毛髮脫落、肌肉痠痛、心膜發炎至精神異常……,撲克裡暗藏著鬼牌,不知接下來將翻出哪張?前路潛藏更尖銳荊棘,閉眼見著魑魅張牙舞爪,兩眼張開又似平靜。小舟持續漂流,據說前方多激流與漩渦。
漫漫前路,風蝕岩壁,一起起沙丘對應新月,苦難讓人將命運聽看得更清楚!天天對著自己點名─眼耳口鼻心、肺、喉嚨膝蓋、還有全身大小關節……,你們都還好嗎?還好便於月曆上貼個笑臉,記錄天候般寫下身體狀況,時將寫滿病症與憂懼的紙張塞回抽屜,勿讓它露出。
類固醇加加減減,始終無法自藥單裡去除。一次次將那黃色藥丸置入切割器,中線對正含刀蓋子往下壓,手勁剛好切割越來越準確,心底竟有莫名成就感。吃藥成為生活重要儀式,頻和活躍抗體協商,求它理性平靜!
六月,鳳凰花又開滿樹,橘紅色蝴蝶斑棲停我臉龐兩側,一開一闔,款款舞動,沾點眼藥膏嫻熟地輕輕擦拭,明知無效還是行禮如儀!
藥物時加時減,這病可有盡頭?
目前還好,不是嗎?
抽血、就醫,醫學中心雙向手扶梯持續湧動,熟悉去來,日子如常前進……
前路彎轉時
只有當料想不到的事情真的發生了,我們才會完全明瞭生命的奇蹟。──保羅.科賀《我坐在琵卓河畔,哭泣》
與車禍擦身而過,以為幸運逃過一劫,殊不知人生從此彎轉!
往尾牙宴路上越往前車流量越大,暮色轉暗仍困車陣。順著車流行至十字路口才發現走錯車道,被迫左轉心神慌亂,而說時遲那時快,右邊一輛直行車急衝過來,幾乎與我撞在一塊。
對方下車對我咆哮,隔著車窗聽不清楚,只覺千軍萬馬自四面奔來,我身陷沙場。四輪於車道間猶豫不決,後方不知哪來的車窗被搖下來,車內暴吼出怒氣:「妳到底會不會開車啊?」
我...
作者序
【自序】上天賜予的生命之書
假如今生注定要生這場病,此書便於命運安排下完成。
二○一五年夏天與家人暢遊日本,行跡遍及輕井澤、東京與大阪;同年八月與文友飛抵福建進行交流,登臨武夷山、乘竹筏徜徉九曲溪綠波;深秋更飛往銀杏黃豔、紅葉繽紛的南京,心情數度飛起,視野隨之開闊。孰料潛藏病因暗中活躍,於我最激越之際發作。
與一場驚險車禍擦身而過,隔天醒來大拇指僵硬並漸蔓延至其他部位,手臂難以伸直舉高,膝蓋疼痛渾身如被綑綁。於是至骨科進行復健,幾經熱敷、電療、超音波治療未見成效!服藥、打針,祈求神明庇佑更盼惡靈鬆手讓時間解決一切,而病況越演越烈並未緩解,只得繼續求醫。之後轉往免疫風濕科接受一連串檢查,檢驗報告出來,確定罹患紅斑性狼瘡!
重症之名帶來震撼,未具心理準備即須接受治療,希樂葆、必賴克廔膜衣錠及人人聞之色變的樂爾爽錠(即類固醇)服進體內,忙著撲滅燎原之火亦擔心災後景況,身體淪為戰場,病毒、解藥激烈攻防。
確診後被迫成為醫院常客,血、尿檢查成為診斷依據,往昔最不願涉及的責罰成為日常,生活幡然改變。
紅斑性狼瘡如魔術師般引發千奇百怪症狀,胸悶、脹氣、頭暈……,生理混亂,渾身不適。免疫風濕科之外,接連也掛了婦科、腸胃、心臟科門診,多次被送急診、甚至看了精神科,於醫生建議下服用抗憂鬱藥。從初始的慌亂至後來接受一連串治療,許多時間滯留診間,於發炎指數及服藥劑量天平間擺盪。期間除體驗自身疾病,亦目睹各種醫病現象,對人生有諸多感觸。
前路遭遇大崩塌,不知將陷落至何地步。天崩地裂後,地球依然轉動,我不再是原來的我卻依然是我,與旁人關係仍要維持。痠疼長駐,不舒服成為常態,幾經談判、協調,只好與之和平共處。
初始未曾想過敘寫病情,而頑疾久纏不去且成為生活主旋律,俯仰坐臥憂喜悲歡、與人互動全受它影響。
安納托.卜若雅於《病人狂想曲》中提到:病其實是一齣戲,應該可以欣賞也可以討厭。他認為病是故事不是災難,故事像抗體,可以用於克服疾病與痛楚,並主張人應可生完一場有格調的病,以「一種清晰的目睹」來看待自己的疾病。另類生病哲學新人耳目,鼓舞我書寫這系列文章。
霧露凝聚成雲蔚為抬頭即見的風景,我如習畫者為之進行寫生,不確定書寫能緩解多少痛苦,卻為我平凡的生命歷程增添深刻內容。感謝醫護人員盡力治療、家人一路陪伴支持,謝謝國藝會的資助及聯合文學合作出版,謹以此書獻予關心我的親友及所有病友。
【自序】上天賜予的生命之書
假如今生注定要生這場病,此書便於命運安排下完成。
二○一五年夏天與家人暢遊日本,行跡遍及輕井澤、東京與大阪;同年八月與文友飛抵福建進行交流,登臨武夷山、乘竹筏徜徉九曲溪綠波;深秋更飛往銀杏黃豔、紅葉繽紛的南京,心情數度飛起,視野隨之開闊。孰料潛藏病因暗中活躍,於我最激越之際發作。
與一場驚險車禍擦身而過,隔天醒來大拇指僵硬並漸蔓延至其他部位,手臂難以伸直舉高,膝蓋疼痛渾身如被綑綁。於是至骨科進行復健,幾經熱敷、電療、超音波治療未見成效!服藥、打針,祈求神明庇佑更盼惡...
目錄
【推薦序】我們都該認識的紅斑性狼瘡/廖輝英
【推薦序】與病共存的生命哲學/陳憲仁
【推薦序】獻給勇敢的人/徐國能
【自 序】上天賜予的生命之書
第一章 陷落的生命舞台──病發當時
前路彎轉時
翩飛蝴蝶斑
親愛的,我不能呼吸了!
牢籠
窺探腸道祕境
二十四小時心電圖及藥物負荷超音波
第二章 與狼共舞──千奇百怪的病況
類固醇串連起來的日子
氣候變遷與風濕關節疼痛
當不速之客來敲門
神出鬼沒的紅斑
陽光下的隱形人
抽血站常客
照胃鏡宿命
心律不整疑雲
帶狀疱疹去復來
新冠疫情中的免疫難民
第三章 堅守原來的舞台──工作與生活
關鍵抉擇
關節炎與講台
左腳與右腳的距離
再上手術檯
骨科病房
寫黑板與關節炎
我站在監考台上
與病協商
做家事的幸福
歡喜飲食
第四章 如影隨形的關照──陪病者的天空
長工的考驗
老大與老么的絕妙組合
醫院即景
另類陪病者
第五章 闃黑舞台上的一線亮光
高空注射房紀實
第六章 每個人都是主角──病友群像
蝶友翩翩
真實的人生看板
來自受難幽谷的回應
第七章 持續舞動精彩人生
醫院遊樂園
不確定中的篤定
理解壓力
厄運與幸運
持續舞動人生
【推薦序】我們都該認識的紅斑性狼瘡/廖輝英
【推薦序】與病共存的生命哲學/陳憲仁
【推薦序】獻給勇敢的人/徐國能
【自 序】上天賜予的生命之書
第一章 陷落的生命舞台──病發當時
前路彎轉時
翩飛蝴蝶斑
親愛的,我不能呼吸了!
牢籠
窺探腸道祕境
二十四小時心電圖及藥物負荷超音波
第二章 與狼共舞──千奇百怪的病況
類固醇串連起來的日子
氣候變遷與風濕關節疼痛
當不速之客來敲門
神出鬼沒的紅斑
陽光下的隱形人
抽血站常客
照胃鏡宿命
心律不整疑雲
帶狀疱疹去復來
新冠疫情中的免疫難民
第三...
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