記不記得，我愛你：愛與記憶的診療室

名人推薦：【POP Radio電台台長／節目主持人】林書煒、【天主教失智老人基金會執行長 】鄧世雄、【臺灣臨床失智症學會理事長】黃正平、【臺灣老年精神醫學會理事長】賴德仁、【臺灣失智症協會秘書長】湯麗玉　感動推薦！●按姓名筆劃序排列

祖孫結


小藍是藍爺爺的孫子。
我對小藍很有印象，一方面是因為陪同失智者前來看診的，多半都是他們的配偶或子女，甚至是看護，一大家子全體出動的也有；但由孫子女單獨陪同的，就不多見了。另一個原因，是小藍跟藍爺爺長得非常相像，兩人都有著深邃帥氣的五官，配上黝黑健康的膚色，頂著蓬鬆的自然鬈，一樣高䠷消瘦的身形，差別就只在頭髮的顏色，一黑一白，就像是刻意組成的跨世代男子團體；也因為如此，只要有人稱讚小藍的帥氣是遺傳自爺爺，總是能讓藍爺爺笑得合不攏嘴！
小藍對爺爺的照顧可說是不遺餘力，除了定時陪同他返診就醫，也報名參與了失智症的各種課程，學習照護的技巧與知識。從藥物的作用、副作用到非藥物輔助治療，小藍都試著去了解爺爺的症狀特性，好做出最適當的安排；更遑論坊間出版的失智症照護書籍，他更是無一放過，認真研讀，若是有疑惑不解之處，還會拿到診間來詢問我。每回見到他從背包裡拿出書本或紙張，我就笑稱：「又到了醫師應考時間。」

藍爺爺今年高齡九十歲了，腦部認知功能退化的現象愈來愈明顯，小藍雖已為此做了許久的心理準備，但真的要開始面對這段下坡路，卻仍不是件容易的事，一向樂觀積極的他，也變得憂心忡忡。
「最近一次的身體健康檢查，各種指數都還可以，看來爺爺身體很硬朗，還有什麼症狀會讓你感到困擾嗎？」我看著檢查報告說。
「可是他最近開始會把我認錯，老是把我當成別人……」小藍的聲音聽起來很沮喪。
「隨著腦力的退化，他的辨識人的能力以及判斷能力都會下降，所以會弄錯親朋好友的稱謂、排行，甚至張冠李戴，把一個人誤認成另一個人，這些都是失智的症狀之一。」我試著說明失智症的疾病進程，小藍一邊聽，一邊嘆氣。
「你看來很難過，是擔心爺爺會忘了你嗎？」小藍起初點了頭，後來又搖了搖頭，臉上充滿了困惑的表情。
「醫師，這症狀真的沒有辦法改善嗎？」小藍的眉頭皺了起來，似乎很在意那些症狀。
「可以試著多跟爺爺自我介紹，說明你是他的誰，或者是拿出老照片，協助爺爺指認出你的臉，可能有些幫助。」我說。
「如果這樣做也沒有用的話，建議不要跟爺爺爭辯。如果他能接受某個角色來照顧他，那就順勢扮演他誤認的人。」我繼續提醒道。

失智者的病程進行到某個程度，就可能會出現「錯認」的症狀。他們會把親友的姓名弄錯，排行弄錯，弄不清楚親疏遠近，甚至弄不清丈夫與兒子。你明明是失智者最親密的家人或朋友，他竟然將你認錯，這種滋味的確不好受。大部分的時候，他們會把兒子誤認成老公，把女兒誤認成自己的姐妹，這是因為他們對過去親友的記憶，比對新近人物的印象深。事實上，錯認的症狀並無規則可循，你很難理解，明明自己每天都跟他生活在一起，為何他搞不清楚你是誰？而其他沒有跟他一同生活的人，他又為何會認得？
於是乎，在門診裡就會見到家人氣急敗壞地糾正失智者，不停地告訴他們說：「妳／你弄錯了，我不是某某某。」
這樣的回應，不僅無法改善失智者的症狀，反倒增加了他的挫折感。有時失智者會不服氣地爭辯，最後弄得雙方都很生氣。遇到這樣的狀況時，建議要避免負面的質問，更不可用責備的語氣，需盡量使用正面說明的方式，例如：「我是李某某，是妳的女兒。」運用簡短的字句，進行自我介紹，然後引導失智者複誦你的姓名，或是彼此間的稱謂。
當失智者初步回應後，先予以正向鼓勵，再藉機加上其他的資訊，例如手足的排行：「李某某，妳的女兒，排行第三。」這過程需要耐著性子、循序漸進地引導失智者。再進階一點，則是運用過去共有的生命故事，試圖觸發他們的遠程記憶。舉例來說：「我小時候愛吃糖，妳都叫我甜妞。我是老三，甜妞，李某某。」但對於重度退化的失智者來說，已無法經由這樣的輔助過程來喚起記憶，這時就是照顧者需要改變原來的相處模式，主動地以失智者能接受的角色來跟他互動，協助他進行日常生活的步驟，扮演那個「最熟悉的陌生人」。
這種角色變換的對話，就好像腦筋急轉彎般，習慣已經養成，有時難以立即調適過來。畢竟角色的改變，就等於是關係的改變。照顧者需要預先做好心理上的準備，必要時可以事先練習，如何切換各種角色，流暢地進行對話。

一個月後，藍爺爺一如往常，由孫子陪同返回門診。小藍表示爺爺的情況似乎沒什麼改善，出現錯認症狀的頻率愈來愈高了。
「我每天都提醒爺爺我是誰，結果還是沒用！他老是把我錯認成別人。」小藍用力搔著頭，有點喪氣，鬈髮也愈來愈亂了。
「你似乎對這一點很困擾，到底爺爺都把你誤認成誰呢？」我問。
「他現在都把我認成我爸。」原來小藍口中的別人，竟是藍爺爺的兒子，自己的父親。
「這滿常見的，畢竟你們都是一家人，長相當然有許多神似的地方。」我說。
「唉，就是這樣，才讓我很不能接受。」小藍搓著手，深吸了一口氣，將藏在心中多年的故事，說了出來。

藍爺爺和太太結婚後，生下了小藍的父親，姑且稱他做「大藍」好了。在大藍上小學時，藍太太不幸遭逢車禍去世。原本幸福和樂的家庭，瞬時變了色。
遭逢喪妻之痛的藍爺爺，整日埋頭上班，寄情於工作，父子關係愈來愈顯得疏離。年幼失恃的大藍變得不愛讀書，終日在鄰里閒晃，有時惹是生非，不過他的長相瀟灑，異性緣很好；有回和藍爺爺大吵一架，竟然甩門就走，從此斷絕了所有聯絡。
過了不知多久，有年農曆春節，大藍突然出現在家門口，手上抱了個嬰兒，僅丟給藍爺爺一句話：「這是你的孫子。」把孩子留下，就轉身離家，又失去了聯繫。這次一走，已過了二十多年，依然杳無音訊。這嬰兒就是小藍，藍爺爺努力工作，把攢來的錢拿去聘請保母，將小藍扶養長大，祖孫倆相依為命，感情深厚。

「大概有好幾個禮拜了，只要打開家門，爺爺一看到我，就很開心地喊著我爸的名字，不停地對我說，你回來了啊！」小藍邊說邊有些鼻酸。
「自從我有印象以來，爸爸就沒回來過。醫生妳知道嗎？我從來沒見過他的臉，也沒跟他說過一句話。」小藍哽咽的語氣中夾雜著些許氣憤。
「關於爸爸的事，爺爺還跟你說了什麼呢？」我輕聲問。
小藍搖搖頭說：「就這些了。我有感覺，我們心中總是被同一個人困住，爺爺怕我傷心，很少提起這段往事，偶爾喝醉了才會說個幾句。而我也擔心爺爺想到這些，心裡會很難過，所以儘可能避免跟他討論這個話題。如今爺爺的記憶力退化，就算想知道也無從問起了。」
「會覺得難過嗎？還是覺得遺憾？」我問。
「倒也不會這麼覺得，但我有個疑惑，醫師，爺爺不是失智了嗎？為何一直沒忘記我爸爸呢？」小藍不解地問。
「或許爺爺心中一直期盼著、等著，有一天他的兒子回家。」我的話中有話，不知小藍是否聽懂。
他掩著面低下頭，彷彿陷入沉思。
「爸爸跟你講，男孩子不要哭。」原本坐在輪椅上的藍爺爺，誤以為小藍掩面哭泣，竟然伸出手來拍著他。聽起來，還是把他誤當成自己的兒子了。
「被拋棄的人，或許不只是你。」我放慢了速度，一字一句地說。
小藍突然抬起頭，望向我，似懂又非懂的臉。
「我會回去想一想。」起身離開診間時，他回應道。

又過了一個月，這次陪同爺爺回診的小藍，眼神看來篤定許多，身心狀況似乎調整得不錯。
「最近情況如何？」我關心地問。
「就照醫師妳建議的互動技巧，爺爺認為我是誰，我就演誰。大致說來，日子目前都還算順利。」他答。
「有什麼要跟我說的嗎？」我問。
「最近這些日子，讓我不禁回想起小時候，凡是學校要求須有父親陪同出席的場合，爺爺總是會想盡辦法請假參加。他不惜花錢包紅包，請求同事幫忙代班，就是不願缺席。聽鄰居伯伯們說，有次他還為了排班問題，下跪拜託長官！運動會時，學校舉辦親子趣味競賽，他拖著一身老骨頭，還硬是上場陪我比賽……」小藍邊說邊拭淚，我腦中想像著慈愛的藍爺爺氣喘吁吁地在操場上奔跑的模樣。
「我猜想，爺爺願意代替爸爸照顧我，就是希望替補我成長過程中所缺少的父愛。現在我決定試著扮演爸爸，讓爺爺在最後的這一段路，不會沒有兒子陪伴。我已經決定，不管他把我當成誰，都沒有關係。」小藍緊握著拳頭。
「很不容易的決定，我覺得很好，就這樣試試看吧！以後要是遇到別的困難，我們再商量看看。」我對他的回答表示肯定。
「但是有一個問題，我還在想……」頓了數秒，小藍繼續說。「爸爸把我送回家讓爺爺養，是不是覺得這樣對我比較好呢？」他看著我，似乎想從我的眼神中找到些什麼。
「這題我也沒有標準答案。對藍爺爺來說，他現在有『兒孫』陪伴，我想應該很開心。」我回應他。
漫長的門診結束了，伸個腰站起身，我瞇著眼看向窗外。無雲無雨，今天是一片藍天。
我的腦海中突然閃過一個念頭，或許失智是神給藍爺爺的禮物，也說不定。

人是先有記憶才有愛，還是有愛才有記憶呢？當記憶已經不再，就不能再愛了嗎？雖然我們常貪心地向神禱告，祈願能擁有愛與記憶，但如果記憶與愛，只能留下其中一個，你要選擇哪一個呢？

祖孫結


小藍是藍爺爺的孫子。
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小藍對爺爺的照顧可說是不遺餘力，除了定時陪同他返診就醫...

我們不是失去它，而是曾經擁有它

POP Radio電台台長．節目主持人 林書煒
即使媽媽被確診為「早發性額顳葉型失智症」已經五年時間，我還是無法全然接受媽媽已經逐漸忘記我們的事實！畢竟媽媽被確診時才六十歲！我以為六十歲的她應該正是享受退休生活的開始，而不是像現在一樣……剩下一個「失去靈魂的軀體」！我經常在夜深人靜時流著淚想媽媽，我想念「真實的媽媽」！那個剪著時髦短髮、愛大哭大笑的媽媽；那個喜歡嘮叨我跟姐姐卻又充分尊重我們自由的媽媽；那個以我跟姐姐為榮，常愛跟街坊鄰居炫耀她女兒是林書煒的媽媽！我好想念媽媽跟我女兒說故事、唱歌的聲音；我也好想念媽媽每每在家中成員遇見挫折困難時，帶領我們全家禱告時的虔敬模樣！我在心中無數次地吶喊，祈求上帝不要帶走媽媽的記憶，不要帶走她的靈魂！但以前的媽媽終究還是回不來了！
照護失智者是一條漫長的道路，而每一位失智者在不同階段所表現出來的症狀也各不相同；失智者初期可能會出現性格上的改變，有的易怒暴躁、愛罵人甚至會打人；有的出現行為異常、幻聽幻想、疑心病重。我媽媽在還未被確診為失智症前一年行為已經出現變化，她變得沉默寡言、不愛出門、不接聽電話、喜歡躺在床上呻吟自己的骨刺發作，她變得不關心家人，只關心自己。起初我們以為她是憂鬱症，吃了大半年的抗憂鬱藥，媽媽變得更沉默更沒有活力，直到我發現媽媽似乎看不太懂手錶時，才趕緊轉到神經內科進行大腦核磁共振檢查，發現媽媽大腦的額顳葉早已萎縮退化到輕中度了。
媽媽因為語言區的萎縮讓她的語彙只剩下每次只能講三到五個字，通常要我們問一句，她才回答幾個字；輕中度時她還能認得我們，還能到樓下的便利商店買東西，但已經無法算錢。因為我們不願意相信媽媽終有一天會忘記我們、忘記回家的路，所以我們跟很多的失智者家屬一樣還是會找一大堆理由來證明失智者只是有「一點點的健忘」。
直到媽媽把大便當作石頭從便池裡撿起來把玩、直到媽媽忘了吃木瓜要用刀子切、直到媽媽在確診後的兩年半走失了近二十四小時，我們全家才又抱頭痛哭接受了媽媽真的失智了！我們開始面對問題召開家庭會議，我們終究要面對事實，請教醫師關於媽媽中、長期的照護建議；我們勇敢面對額顳葉型失智症沒有藥可以吃的殘酷，我們開始尋求非藥物療法，像是運動療法、音樂療法、懷舊療法等等。
蔡佳芬醫師是我在照護媽媽的過程中最好的聆聽者及照護者。她總是用滿滿的同理心、醫學專業與幽默感與我們這群失智者家屬並肩同行！她也總是提醒我們這些還記得的人，在照護失智者的同時也要記得關愛自己。蔡佳芬醫師告訴我：「關於記憶，我們不是失去它，而是曾經擁有它！」的確，媽媽的失智幻化為我生命中的禮物，讓我更珍惜親近的家人朋友，感恩每一天的祝福！


推薦序
在斷線的記憶與蓄積的愛之間……

天主教失智老人基金會執行長 鄧世雄


蔡佳芬醫師是專治老人精神醫學的精神科醫師，在她懸壺濟世這段日子，遇過各種類型的失智症個案，正如她在這一本著作《記不記得，我愛你》書中所說的，那是愛與記憶的診療室，每一個失去記憶的人，與每一個陪伴他們一路走來的人，都是一段又一段愛與記憶的故事。
在這本書中，我們可以看到蔡醫師用她美好的文筆，勾勒出失智症患者與家屬之間的「牽絆」與「依賴」。我們在字裡行間看到一個精神科醫師的專業，加上細膩的觀察與感性的體會，寫下這很不一樣的診療紀錄。
這本書除了可以作為專業的照護參考，更能在病患斷線的記憶與照護者蓄積的愛之間，作為情感與溝通間的一座橋樑。
照護失智症患者是一條艱辛的漫漫長路，由於失智症是不可逆的疾病，治療也只能延遲惡化，病況終究會隨著時間越發嚴重，家屬也往往因為這樣的事實而感到無奈。為此，本會開辦十多年來的「家屬照顧技巧訓練班」和「老萊子家屬支持團體」，除了讓家屬學到正確照顧技巧，透過團體互助的方式彼此支持紓解照顧壓力，在照顧道路上，不會孤單。正如同蔡醫師所說，照護的親屬往往更需要心理建設和支持，他們能做的就是「心存正念，盡力而為」。
期盼這本溫柔動人充滿愛的好書，能讓社會大眾對失智者有足夠的同理並給予支持，還能每一個陪伴失智症個案的家屬帶來堅持下去的力量！

我們不是失去它，而是曾經擁有它

POP Radio電台台長．節目主持人 林書煒
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那些忘記與難忘記的生命故事
我平時花在診療失智症上面的時間不少，花在失智者以及他們親友身上的時間卻更多，因為要處理的不僅僅是這個疾病，而是一個個的人。失智症對一個人影響甚鉅；震波所及，對失智者的伴侶、家人、朋友，以至於周遭眾人的影響其實是既廣又遠的。這疾病變化了記憶與情感，於是乎影響了一個人的過去、現在與未來。
雖然每日注視他們的眼神，聆聽他們的話語，甚至與他們雙手相握，並肩相依。其實我還是無法確知他們的孤獨、悲傷，或者是快樂滿足。有時我們只是堅持著繼續往前，一直走在這條照護的路上罷了。在或長或短的照顧過程裡，彼此都經歷了喜怒哀樂。這些林林總總的反應，述說著我們對失智的態度，也反映出我們怎樣看待自己。尤其是怎樣看待記憶、關係，與生命。那些正在忘記的人，難免受苦；那些記得的人，很難不在乎；那些已經忘記的人，則是難以了解在乎或不在乎。我試著述說那些正在忘記的不舒服，期盼能讓更多人都對失智者有足夠的同理與支持。我希望能鼓舞那些記得的人，願他們也記得關愛自己，憑藉著智慧與勇氣，了解所面臨的挑戰，也可能化為生命的禮物。我私心地在書中回憶那些已經忘記的人，感謝她／他們曾經與我相遇，並教會我各種人生的秘訣與照護的道理。
這本書是寫給那些正在忘記的、已經忘記的，還有跟我一樣，現在還記得的人。對於記憶，我們不是失去它，而是曾經擁有它。在愛裡，那些細細碎碎的吉光片羽都被記憶，那些成千上萬與失智共同生活，或伴隨此而死去的人，終究不再孤單。
（書中人事地物均經改寫，唯有愛與記憶為真。）

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