微光小太陽

名人推薦：推薦語
林良（散文作家、兒童文學作家）
一個生命不論多殘缺，只要懂得珍惜，仍能活出一番意義來。正如本書的主角，儘管所擁有的生命不完整，但是因為加以珍惜，仍能自滿自足，豐美無比。

推薦語
賴惠珍（早產兒基金會執行長）
每個巴掌仙子，都是生命的小鬥士。明雅從出生那一刻起就「過五關、斬六將」，為自己的生命奮戰；歷經一Ｏ四天住院之後，繼續勇敢的向前走。她在成長的路上不斷地剖析自己，勇敢地做自己，及至二十歲，立志用自身的經歷現身說法成為助人者。相信這一位永遠的鬥士筆下真摯的文字會打動您。同時，...

藍色收音機
1996年11月11日，臺北馬偕醫院的病房裡，一群醫護人員正忙得不可開交。
因為932公克的我，正迫不及待想從媽媽的肚子裡蹦出來。是的，蹦出來。由於早產的緣故，媽媽在毫無心理準備的情況下，剖腹生下了我。辛苦媽媽了。
聽爸爸說，我出生時身體小小的，只有兩個手掌那麼大。爸爸這麼說的時候，我抓住他厚厚的手掌來模擬。哇！真的好小好小喲！這麼迷你的嬰兒！我不禁讚嘆起生命的奧妙。
才剛出生不久，小小的我馬上就被放進人生中第一個家：保溫箱。
我身體裡的每個器官，都比足月出生的寶寶來得小，因此也更為脆弱。尤其是肺泡尚未發育完全，我的呼吸和心跳也極為微弱，必須仰賴呼吸管才能維持足夠的氧氣。由於這條管子從我的右邊鼻孔伸入，自此，我的臉上便留下一個「愛的印記」：一個鼻孔小缺角。
這個印記在我此後的成長過程中，為我招引來了許多疑惑的目光。即便如此，它就如同胎記一般，總是提醒著我，當我還是個小嬰兒時，有多少醫護人員徹夜辛苦地看顧我、為我擔心。因此，我不曾想過要去修補這個愛的缺角。
其實，在我尚未出生以前，醫生叔叔就提醒我的父母，我出生後存活的機率很小，可能一生下沒多久就會死掉。他說，我若被生下來，只會徒惹父母傷心，實在不值得冒此風險。而這一番話，著實也讓我的父母感到難過，但是他們並沒有放棄我，而是堅持把我生下來。於是，也才有了今天這個健康、快樂的我，坐在這裡敲著鍵盤寫故事。
每當想到這裡，我就非常非常地感謝，感謝父母給予我來到人世間的機會，讓我有機會遇見往後人生中每一位重要的人。
早產兒的發育，自然比普通孩子緩慢許多。我必須住在保溫箱裡好久、好久，才能被接回家中，與家人們團聚。而我孤單地待在保溫箱裡的這段時間，陪伴我的，是一台藍色收音機。那是我的父母因為不能時時刻刻陪在我的身邊，怕我一個人太過寂寞，而特意為我準備的神奇機器。這台收音機中，隨時都流瀉出美妙的樂曲。
會不會就是因為這台藍色收音機，讓我長大後如此的喜愛著音樂呢？
上天在我一誕生時，就為我安排了無數的試煉。身為一名早產的小鬥士，我人生中的挑戰很早便已開始。不論是健康問題，抑或是人際關係。從兒時開始，直到我往後未來的日子，考驗也許只會更多。不過，就算我曾經體會各種失落與難過，我現在知道，它們能使我從中學習，讓我的心變得更堅強。正是這大大小小的經驗，我才有這麼豐富的想法和故事能夠與人分享。

藍色收音機
1996年11月11日，臺北馬偕醫院的病房裡，一群醫護人員正忙得不可開交。
因為932公克的我，正迫不及待想從媽媽的肚子裡蹦出來。是的，蹦出來。由於早產的緣故，媽媽在毫無心理準備的情況下，剖腹生下了我。辛苦媽媽了。
聽爸爸說，我出生時身體小小的，只有兩個手掌那麼大。爸爸這麼說的時候，我抓住他厚厚的手掌來模擬。哇！真的好小好小喲！這麼迷你的嬰兒！我不禁讚嘆起生命的奧妙。
才剛出生不久，小小的我馬上就被放進人生中第一個家：保溫箱。
我身體裡的每個器官，都比足月出生的寶寶來得小，因此也更為脆弱。尤其是...

推薦序　每個孩子都綻放著希望　　
鄒國蘇（臺灣兒童青少年精神專科醫師、臺北市立聯合醫院
兒童發展評估療育中心前主任、兼任主治醫師）
事隔十五年，意外得知當年看過的、奮力存活下來的，且經我診斷有動作、注意力發展遲緩、感覺統合失調的小小早產兒黃明雅，已在法國就讀音樂學院，且要出書了！對於能突破兒時困境順利成長的孩子，總是讓我十分欣喜。
早產兒──特別是出生體重越輕的，在幼兒期除了生理問題外，比起一般孩子更容易出現動作協調能力及注意力不佳、感統失調的現象。明雅在五歲五個月時由新生兒科許瓊心醫師轉介來時，也是評估診斷明顯有這些問題。在接受早療課程之後，她的動作發展有進步，但有些問題在日後多少仍會存在。另外一般而言，因著早產腦部、肺部等器官發育尚未成熟、缺氧缺血或醫療急救處置、家人的憂心焦慮等等可能因素，有些早產兒在幼兒期會有易焦慮、緊張、敏感、生氣、退縮或過動等所謂難帶養型氣質表現，明雅當時也有部分這些困擾。
其後在明雅的敘述中，我逐步了解到她從幼兒園到小學、國中成長的過程裡，除了知覺敏感、動作協調問題外，更困擾於人際關係的調節、與人的雙向溝通、特定的執著的興趣行為及敏感的情緒。令人深深感動的是，她是如此誠實、認真、努力地在認識著自己，持續地在觀察在思索。看到她因沒有分別心的善良熱心、不懂得察言觀色、不易體會別人的內心感受、不擅拿捏與人的距離及關係，而帶來的被排斥、嘲弄與被孤立，真的是讓人很心疼不捨。而這些看來疑似是亞斯伯格症特質的影響，很遺憾沒能早點診斷出來，讓她少受點苦。但是看到她歷經一次次挫折傷痛後，又再勇敢樂觀的站起來，超越、成長，甚至更充滿愛心地去幫助別人，真是感到欣慰及感動，這麼善良美麗的心靈！二十歲的年輕人能這樣清清楚楚的認識自己，明明白白的成長，一點也不含糊不迷糊，真是令人心生敬意。
另外，書中讓我看到明雅背後令人敬佩的父母，他們是如此堅強勇敢地迎接這個孩子的出生，一路走來艱辛地守護著她的生命，其後又以無比的耐心、愛心、智慧，陪伴安慰鼓勵孩子，並分析教導、培養她的優勢能力並為她尋找適合的環境。他們真的是孩子能破繭而出最重要的支柱，是孩子的守護天使。
再來是看到明雅在新竹竹大附小融合班的經歷，著實令人驚羨，這樣的環境正是適合各種特質的孩子學習及人格成長的地方，對那裡的老師們致上敬意，他們是真正的教育者。如果每個學校都能有這樣接納、包容、開放、溫馨的理念與態度，其實不會有任何孩子會有適應障礙的。
三十多年的臨床經驗，看了許許多多有困擾的孩子與家庭，常覺得這些孩子是上天派來教導及考驗人們的善念的，與他們相遇是我們的福氣！


推薦序　兩個老靈魂的邂逅
曲智鑛（特教老師、陶璽特殊教育工作室創辦人）
還記得某一次講完一整天的課，回到旅館、打開手機，就看到下面這段鼓舞人的訊息：
Dear 智鑛哥哥，您好：
我是Miya，目前在法國念書。之前一直想找機會好好與您交流，但因為課業忙碌而沒有機會傳訊息給您。再來也是怕會打擾到您。常常默默地看著您在臉書上分享與孩子相處的點滴，除了覺得孩子和您的互動很是可愛之外，也看得出您是一位很用心的老師。其實會知道您，是一位亞斯朋友推薦的，他告訴我，您是他很敬佩的人。我是一個有感覺統合障礙的女生，小時候也曾待過新竹的附小融合班，因此對於特殊教育以及幫助有著「看不見的障礙」（亞斯、感統失調、ADHD等等，對我而言都是看不見的障礙）的大人小孩們，十分有興趣。目前希望朝兒童音樂教育，甚至是陪伴特殊孩童的音樂治療這方面走。我在法國念高中，傳這個訊息，只是希望釋出我對您的欣賞，或許有機會可以有榮幸與您交流。
當下我不知道是哪裡來的衝動，就跟明雅說我打電話給妳吧！電話接通後，我們兩個就像好多年不見的朋友一樣閒話家常！但這是我第一次聽到明雅的聲音。其實到現在我們應該還只能算是網友，至今彼此還沒見過面。明雅是一個內心有愛，且願意付諸行動的人，常會收到她鼓勵我的訊息：
智鑛哥哥辛苦了！看到您的貼文，真的是很棒的哥哥（超級好榜樣）。您正用您的方式造福孩子和家庭，很希望未來的我也可以如此。這不僅是家長和孩子老師們給您的信任，也是您努力得來的，是很難能可貴的殊榮耶！請繼續加油！我也會默默努力。希望以後能和智鑛哥哥合作。（P.S.希望暑假有機會可以好好認識您。） Miya敬上
我很榮幸也開心能幫明雅推薦新書，這本書是明雅這二十年來的成長史，是她最真實的生命體驗與反思，沒想到在這樣年輕的生命中可以有如此純厚的底蘊。讀這本書的時候就像是一位經驗豐富的老船長在和新船員娓娓道來他這一輩子的體會！說實在的，在第一次我與明雅通話的時候，我就隱約感覺到明雅的「獨特」，這可能是多年特教工作培養出的一種敏感度吧！看了明雅的書，更讓我確信我的直覺與對明雅的認可。她選擇向世人訴說自己的生命經驗，她希望這個世界因為她而變得更好！我相信當有人難過沮喪，看了明雅的書就會讓自己的變得有力量！就像明雅書中所說的：「就算人們再怎麼誤會自己、再怎麼討厭自己、再怎麼不屑與我相處，我還是可以努力地保持真誠和善良的本質。這麼一來，對方也會對我有所改觀，並且願意與我親近。」這讓我想起最近在去美國的飛機上，看了《傳奇42號》這部電影，電影敘述的是第一位黑人在美國大聯盟打球的故事。羅賓森在接近九年的大聯盟生涯中，維持了三成以上的平均打擊率，超過一百三十支全壘打！在種族隔離政策解放不久的年代，要頂住壓力，用球場上的好表現讓人認同，真是不容易的事！影片中有一段讓我印象深刻的對話，是這樣說的：
羅賓森對老闆說：「難道你希望你的球員沒膽反擊（面對不合理的對待）？」
老闆說：「我希望我的球員有膽不反擊，不用那種低格調的方式回應，而是用打擊、跑壘、守備來證明！」
我相信明雅就跟羅賓森一樣，用正向積極的態度，回應著生命中的困難與挑戰。我也和明雅一樣，知道在很多時候自己的所作所為無法在第一時間看見成效，無法使人們的世界立刻變得更好，但是我們從未放棄，只因深信眼前的努力，終有一天會得到回應。

推薦序　每個孩子都綻放著希望　　
鄒國蘇（臺灣兒童青少年精神專科醫師、臺北市立聯合醫院
兒童發展評估療育中心前主任、兼任主治醫師）
事隔十五年，意外得知當年看過的、奮力存活下來的，且經我診斷有動作、注意力發展遲緩、感覺統合失調的小小早產兒黃明雅，已在法國就讀音樂學院，且要出書了！對於能突破兒時困境順利成長的孩子，總是讓我十分欣喜。
早產兒──特別是出生體重越輕的，在幼兒期除了生理問題外，比起一般孩子更容易出現動作協調能力及注意力不佳、感統失調的現象。明雅在五歲五個月時由新生兒科許瓊心醫師轉介來時...

寫給自己，也寫給翻開這本書的你們
我是誰？
我想要成為什麼樣的大人？
我能夠為這個世界做些什麼？
我找到自己的價值了嗎？
這是走過二十年人生的我，近來常常思考的問題。
出生時，我是個不足月的早產兒，住在保溫箱裡，好不容易才脫離險境。進入幼稚園和國小以後，我卻成了名副其實的小怪咖，言詞行徑讓人難以理解。中學的校園生活，更留下一連串傷心難過的回憶，但也正是此時，我認識了至今最好的朋友。十七歲前夕，我在臺灣結束高一課程後，便展翅飛往未知的國度—法國，從巴黎輾轉搬到布爾日小鎮，在鋼琴老師布諾的指導下，對音樂的理解與日俱增。我和可愛的法國女孩們愈發變得熟悉，也開心地沉浸在哲學課裡，更幸運地遇見男友熊先生。
然而，就在一切看似順利時，我還是不免陷落，跌入尋求外界認同的迷惘深淵。我費了好大好大的心力，才結束那段身心俱疲、充滿矛盾的日子，跨出了在日後使我自己受益良多的一小步：趁著暑假回到臺灣，和小鈺、小柔在臺南房角石兒少關懷中心（編按：由社團法人房角石全人關懷協會成立。提供免費課後輔導班，以減輕弱勢家庭經濟負擔），陪伴一群兒童。這是一段短暫卻難忘的經歷，讓我重新思考自己生在世上的意義，彷彿有個堅強的意念，在我的心中悄然滋長。
我的人生，正因此而一點一點地明朗起來，我也越發明白自己是多麼的幸福。
※
從小到大，我的生命中就存在著令我摸不著頭緒、又不得不與之共存的困擾—感覺統合失調及亞斯伯格特質。它讓我身處在多數人不能了解的異樣世界，體會無法被人理解的難受，也讓我自幼年開始，便感受著被誤解的失落、受排擠的滋味，與無法融入群體的深層自卑。而在很長很長一段時間裡，我都不懂得如何向旁人形容這些真切存在的負面情緒。
隨著年齡漸長、心智稍微成熟，過往痛苦的經驗，反而成為我心中珍貴的體會。我發現自己很享受助人的快樂、喜愛與人交流時的溫暖，更在無形中培養了自我對話與思考的習慣，也願意對人付出多一些包容與理解。
感覺統合失調的問題，不再使我處處受到侷限，而是拓寬了我的眼光。
話雖如此，其實直到現在，它還是扎扎實實地存在於我每一天的生活當中。與感覺統合失調相似的特質，包括：亞斯伯格症候群、肯納症（自閉症）、ADHD 注意力不足過動症（過動兒）與憂鬱症等等。它們都是一種人們「看不見的障礙」。感覺統合失調則是其中唯一一個還沒有實質定義為﹁病症﹂的現象。我想，不妨就把它稱做一種「特質」吧！是這般的特質，造就了如此的我。
※
那麼，我究竟是誰呢？
我是黃明雅、我是Miya、是孩子們中的雅雅姊姊、是熊先生暱稱的小無尾熊。但是，名字不過只是中性的稱謂。

我到底是誰？
很多人都不曉得自己是誰，只在乎別人希望自己變成誰。父母希望我變成誰？師長希望我變成誰？同學希望我變成誰？朋友希望我變成誰？
沒有太多人會去思考自己究竟是誰。

我是誰？
我是一個容易相信人、容易欣賞人、容易喜歡人，容易為小事開心，喜歡笑、很脆弱、總是自責，總是第一個道歉，其實很自卑又沒有自信，想得太多，喜歡音樂，情感豐沛，希望能夠用自己微薄的故事鼓舞他人，衷心期望世人都能得到幸福，但其實偶爾仍會懷疑自己……
我是個一心想著變得更善良的20歲平凡女孩。

我想要成為什麼樣的大人？
我確實是個大人了。如今的我比起昨日，在思想上又更加成熟。
但是，有時我仍然感覺自己不完全是個大人。一部份的原因，我想是因為自己還沒有開始賺錢、不能完全獨立，有些事情還是得問過父母，得到同意才能進行，而這總是令我感到有點彆扭。也因著這一點，我始終覺得自己仍不完全是個大人，但是，我正在朝成為大人的路上一步步邁進。
然而，成為了大人以後，就意謂著變得更自由嗎？
好像也不是。
如果我真的是個大人，我希望自己能成為孩子們的亮光。
我好想成為他們的守護者，不只是雅雅姊姊或是一位老師，而是如同朋友一樣無話不談、可以倚靠的存在。

我能夠為這個世界做些什麼？
我明白，在成為孩子的守護者之前，我應該盡可能地充實自己。這便是為什麼，打從這個學期一開始，我就把自己的作息時刻都安排好，努力練琴與學習。
我知道我該做些什麼。
儘管剛開始必然會有些不習慣，碰上困難時，也會被自己的信心不足給重重打擊，但是我相信一切將會愈來愈更好。
因為，我希望自己的這一生裡，能夠留給這個世界一盞亮光。將自己過去所得到的經驗，化為養分，獻身於孩子們的品格教育或音樂教育；當然，也包括對早產兒及感覺統合失調的孩子們開設特別的啟發教室等等。
即使對這個世界上多數的人來說，我還是個全然的陌生人，但我衷心希望，我所做的事情、我即將很努力很努力去實現的事情，能夠在知道我、聽見我的每一個人心中，留下溫暖、留下愛。
而我所生活的世界，就是此刻正在閱讀這本書的你們，所共同存在的世界。

我找到自己的價值了嗎？
在某種層面上，我可以說找到了自己存在的價值。
那意味著，我能夠清楚地看見自己的優點、勇敢地面對自己的缺陷，也知道自己未來即將走的道路，還有愈來愈清楚的願景。
隨著這一切的逐漸明晰，使我確知我找到了自己存在的價值。
然而，我想最要緊的是如何去維持並呵護這份價值。
今天的我，正需要格外的努力，才能夠確保往後的我能夠站在夢想的道路上。


後記
反覆思考著該如何寫下最後這一段話。畢竟，這一路上，有太多需要感謝的人。
對家人的感謝，已盡在不言中，我相信他們都知曉。
這次得以出書，最感謝的是遠流出版社副總編輯莉苓阿姨的肯定，以及編輯台的雅茹姊姊與哲誌哥哥所給予的幫助及用心。
一直以來，我嘗試將自己的特殊經驗和思緒化為文字，希望能藉此傳遞一絲溫暖給需要的人們。　我曾經迷惘過、挫折過、受傷過，也曾多次嘗試投稿，但無論是文字或音樂創作，從來沒有得到任何結果。這不禁使我懷疑起自己努力的意義何在。然而，如同爸爸經常對我耳提面命的：只要繼續努力下去，過程的本身，就會帶來收獲。
而就在那無數次的振翅之後，終於，我得以飛近自己的夢想：出版自己的著作。
我的哲學老師，曾經說過一段古希臘哲學家蘇格拉底的故事。
蘇格拉底勇敢地正視自己的死亡，是因為他對於未來，始終抱持一份冀望。他明白自己的所作所為無法在第一時間看見成效，無法使人們的世界立刻變得更好；但他從未放棄，只因深信眼前的努力，終有一天會得到回應。
現在的我，也是這般的心情吧。縱使沒有蘇格拉底那般偉大的智慧，但是我瞭解到，自己堅持不懈的理想，有它一定的意義，總有一天，這份光亮會照暖人心。就算過去他人對我的想法不能理解、帶著質疑，甚至用言語將我推往心碎的崖邊，但是，我不需要再害怕了。
謝謝讓我越發勇敢的你們，
謝謝所有讓這本書成真的你們，
謝謝，願意閱讀本書的你們，
你們每一個人，都是我的小太陽。
黃明雅
二〇一七年　寫於法國布爾日

寫給自己，也寫給翻開這本書的你們
我是誰？
我想要成為什麼樣的大人？
我能夠為這個世界做些什麼？
我找到自己的價值了嗎？
這是走過二十年人生的我，近來常常思考的問題。
出生時，我是個不足月的早產兒，住在保溫箱裡，好不容易才脫離險境。進入幼稚園和國小以後，我卻成了名副其實的小怪咖，言詞行徑讓人難以理解。中學的校園生活，更留下一連串傷心難過的回憶，但也正是此時，我認識了至今最好的朋友。十七歲前夕，我在臺灣結束高一課程後，便展翅飛往未知的國度—法國，從巴黎輾轉搬到布爾日小鎮，在鋼琴老師布諾的指導下，對...

推薦語：林良
推薦序：每個孩子都綻放著希望 鄒國蘇
推薦序：兩個老靈魂的邂逅 曲智鑛
推薦語：賴惠珍、彭仁鐸、黃河
作者序：寫給自己，也寫給翻開這本書的你們
爸爸的話

PART 1 TAIWAN
藍色收音機
請把我生下來
保溫箱小孩
感覺統合失調
找不到回家的路
遊戲治療
幼稚園裡的小麻煩
公益演出
轉學到融合班
陪樂樂走樓梯
俠骨柔情獎
合唱團裡的時光
Tony的友情
逃離同學的捉弄
我眼中的異樣世界
微光
媽媽的紀錄

PART 2　FRANCE
飛往巴黎
舊書店裡的木頭香
布爾日音樂冒險
鋼琴老師布諾
和聲課
遇見熊先生
我最期待的高三哲學課
天堂老師
我好像喜歡上他了
愛情的萌芽
熊先生與我的臺灣之旅
熊先生的回憶

PART 3　THINKING
迷失的開端
心中的刺
找回自我
捐出長髮
美的本質
微光小練習1
小鎮街角的善心
善良也有原則
微笑的魔法
萬惡的三十秒
道歉的人不是弱小的人
微光小練習2
保護孩子
一對一關懷
融合的小圈圈
不如先給孩子快樂
勇敢地做個不一樣的人
微光小練習3
音樂，是句點，也是逗點

後記：讓我們努力去愛
求助資源
我的愛書單

推薦語：林良
推薦序：每個孩子都綻放著希望 鄒國蘇
推薦序：兩個老靈魂的邂逅 曲智鑛
推薦語：賴惠珍、彭仁鐸、黃河
作者序：寫給自己，也寫給翻開這本書的你們
爸爸的話

PART 1 TAIWAN
藍色收音機
請把我生下來
保溫箱小孩
感覺統合失調
找不到回家的路
遊戲治療
幼稚園裡的小麻煩
公益演出
轉學到融合班
陪樂樂走樓梯
俠骨柔情獎
合唱團裡的時光
Tony的友情
逃離同學的捉弄
我眼中的異樣世界
微光
媽媽的紀錄

PART 2　FRANCE
飛往巴黎
舊書店裡的木頭香
布爾日音樂冒險
鋼琴老師布諾
和...