反對完美：科技與人性的正義之戰

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15. ...

獻給亞當和亞倫

致 謝

二○○一年底，我意外受邀加入新成立的總統生命倫理委員會，就此引發了我對倫理學和生物技術的興趣。儘管我不是專業的生物倫理學家，但是想到可以跟一群卓越的科學家、哲學家、神學家、醫師、法律學者以及公共政策專家為伍，針對幹細胞研究、無性複製和基因工程發起一番論戰，進而激起了我的好奇心。我發現這些議題討論總令人絞盡腦汁，而且極為刺激，厲害到讓我決定在大學授課和著述時，繼續進行其中一些主題。我在總統生命倫理委員會服務的四年期間，利昂．卡斯擔任主席，肩挑重任舉辦了很多高水準的討論會。雖然利昂和我在哲學和政治方面的看法有極大的差異，但我十分推崇他能精準地正視重要的問題，也感激他促使總統生命倫理委員會和我進行深入的生物倫理學調查，所及程度是少有政府機構能夠辦到的。

引發我最大興趣的問題之一是有關基因改良的道德標準。我在總統生命倫理委員會以這個主題寫了一篇簡短的討論報告，其後在克倫．墨菲的鼓勵之下，於二○○四年為︽大西洋月刊︾改寫成一篇論文。克倫是作家們心目中理想的編輯──一位聰明、體恤的評論家，又兼具敏銳的道德感和細膩的編輯判斷力。我很感激克倫當年的栽培，讓同名論文能首先登上他的雜誌頁面，同時也為這本書的書名提出了建議。我也由衷地感謝科比．庫默的幫忙，他編審了那篇論文，而使得這本書從而誕生。

我過去幾年很榮幸能夠跟哈佛的大學生、研究生和法學院的學生，一次又一次地在我教授的倫理學與生物技術的研討會中，一起探究這本書的主題。二○○六年，我跟我的同事兼好友道格拉斯．梅爾頓聯手開了一門新的大學課程，名稱為﹁道德、生物技術與人性的未來﹂。道格不只是優異的生物學家及幹細胞的先驅，並且具備哲學家特有的巧妙思想，總能提出一些表面上看似單純，最後卻都直指內容核心的問題。一路跟他共同探討這些題目都會倍感樂趣無窮。

我很感激有機會分別在普林斯頓大學的莫菲特講座、紐約大學醫學院的蓋勒講座、南韓首爾茶山紀念講座、德國生命科學倫理資料中心在柏林安排國際會議中的公開講座、巴黎法蘭西公學院的公開講座，以及由美國國立衛生研究院、約翰霍普金斯大學和喬治城大學共同贊助的生物倫理學討論會，嘗試各種不同的辯論，參加這些研討活動的人所提供的批評指教使我獲益良多。還要感謝哈佛大學法學院暑期研究計畫的支持，以及卡內基公司的卡內基學者計畫，仁慈地允許我在進行市場道德界限（並非全無關聯）之未來計畫時，在知性的路途上繞了一下路。

哈佛大學出版社的編輯麥可．阿隆森，以極具典範的耐心和細心指導這本書的完成，再加上茱莉．哈根精美的編輯；在此我要向他們致謝。最後，我要感謝的莫過於我的妻子琪庫．阿達托，她聰明又感性，對我和這本書具有極大的幫助。我將把這本書獻給我們兩位現在這樣就已經很完美的兒子—亞當和亞倫。

第一章 基因改良的道德標準
幾年前，一對同性戀伴侶決定擁有一個孩子，由於兩人都失聰，並以此為傲，所以她們決定這個孩子最好也是聾人。雪倫．杜薛諾和坎蒂．麥科拉跟其他以聾啞自豪的團體成員一樣，認為耳聾是一種文化認同，不是一種需要治療的殘疾。「耳聾只是一種生活方式。」杜薛諾說，「身為聾人，我們覺得自己很完整，我們想要跟我們的孩子分享聾人團體美妙的一面︱歸屬感及彼此的聯繫。身為聾人，我們真的認為我們過著豐富的生活。」兩人期望懷一個失聰的孩子，因此找到一個家族裡五代都有聾人的精子捐贈者，後來果然成功了，她們的孩子—葛文天生失聰。《華盛頓郵報》報導她們的故事後，隨之而來的是廣大的譴責，這對初為人母的伴侶大感驚訝，而絕大多數的責難集中於指控她們蓄意將殘疾加在自己孩子的身上。杜薛諾和麥科拉否認耳聾是一種殘疾，並且辯稱她們只是想要一個像自己一樣的孩子而已；杜薛諾聲稱：「我們不認為我們所做的，跟許多異性戀伴侶想要孩子時的作法有多大的不同」。

事先設計把孩子製造成聾人是錯誤的嗎？如果是的話，又是哪裡做錯了︱是耳聾的部分？還是設計這個行為？為了進行討論，我們先假設耳聾不是一項殘疾，而是一個出眾的特質，那麼父母精挑細選想要有哪種小孩的想法還是有錯嗎？或者，人們向來就是用選擇配偶的方式在挑選小孩，只是最近使用了新的生殖技術？

在爆發這則爭議的不久前，有一則廣告出現在《哈佛日報》和其他常春藤聯盟大學的報紙上。一對不孕的夫妻在尋求卵子捐贈者，但不是任何捐贈者都可以，她必需是五尺十寸（一百七十七點八公分）高的運動健將，沒有任何家族疾病，大學入學時的學術能力測驗成績總和在一千四百分以上。符合廣告上面條件的捐贈者捐出卵子時，可獲得美金五萬元作為報酬。

也許為了得到優質卵子而提供豐厚賞金的父母，只是想要一個跟自己相像的孩子。又或許他們只是希望完成一筆物超所值的交易，嘗試得到一個比自己更高或更聰明的孩子。無論如何，這個出價奇高的案例，不像那對想要一個耳聾孩子的雙親一樣引起公憤。沒有人跳出來指責身高、智力和傑出的運動才能，是一種應該要饒過孩子的殘疾。然而那個廣告或多或少還是留下一些縈繞不去的道德疑慮。就算沒有造成任何傷害，但父母訂製具備某些遺傳特質的孩子，此種舉動是否有什麼值得令人擔憂的地方呢？

有人會辯稱，試圖懷一個失聰的孩子，或一個將來進大學時學術能力測驗成績會考高分的孩子，就像自然生產一樣，有個關鍵的著眼點—無論這些父母如何極力增加機率，還是不能保證他們能得到想要的結果。這兩種嘗試皆受制於玩基因遺傳樂透彩般，具有難以預測的變化。這種辯稱同時也提出一個有趣的問題：「為什麼有些不可預測性的元素，好像特別容易造成道德方面的影響？假使生物技術能去除不確定性，讓我們可以完美地設計出孩子的遺傳特質？」

反覆思索這個問題，我們決定暫且先把孩子放一邊，來想想寵物。蓄意生出耳聾的孩子，在這個怒潮過了一年左右，一位名叫茱莉（她不願意公開姓氏）的德州女人，正哀悼著心愛的貓咪尼克之死。「尼克很漂亮，」茱莉說，「牠特別聰明，能聽懂十一個指令。」她讀到一家位於加州的公司，其提供基因保存和無性複製，也就是複製貓的服務。這家公司於二○○一年成功創造出第一隻複製貓（叫做CC，極其相似Carbon Copy 的意思），於是茱莉寄了尼克的基因樣本和美金五萬元的費用給這家公司。幾個月後，她收到了基因完全一樣的小尼克，她非常高興。茱莉表示:「這隻貓咪和尼克一模一樣，我沒辦法找出半點不同的地方。」

這家公司在網頁上公布了複製貓降價的消息，現在只要美金三萬二千元。要是覺得這個價格還是太高，他們再送上不滿意即退費的保證。「倘若覺得訂做的貓咪不夠像原來捐贈基因的貓，我們將不問任何原因，全額退費。」其間，這家公司的科學家也致力於開發新的生產線—複製狗。因為狗比貓更難複製，公司打算收取美金十萬元的價格，甚至更高。

很多人覺得複製貓狗的生意很古怪。更有人不滿的是，明明有成千上萬的流浪貓狗需要收留，卻寧願花一筆不小的錢來製造一隻訂做的寵物，實在很不合理。也有人擔心，在試圖成功無性複製寵物的過程中，會有多少動物的生命在孕期當中折損？但假使這些問題都能夠克服，我們會僅止於無性複製貓狗嗎？要是無性複製人類呢？

表達心中的不安
遺傳學上的突破同時為我們帶來希望和困境。帶來的希望是，我們也許很快就能治療和預防大量衰退性疾病；帶來的困境是，新發現的遺傳學知識或許也使我們能夠操控人類的自然狀態—例如改善我們的肌肉、記憶力和心情，進而選擇孩子的性別、身高以及其他遺傳特質；或者是能增進我們的體能和認知能力，把我們自己改造成「比好還要更好」。大部分的人至少對某些形式的遺傳工程感到不安，但要表達出感到不安的理由卻不容易。那些耳熟能詳的道德、政治演說之名詞，使我們很難說出改造人類的自然狀態有什麼不對。

我們再來思考無性複製的問題。一九九七年複製羊陶莉誕生，帶來了一陣對未來可望無性複製人類的擔憂。從醫學的角度來看，確實有很好的理由值得擔憂。大部分的科學家一致認為無性複製不安全，很可能製造出嚴重異常和有先天缺陷的產物（陶莉羊染病早死）。但假設無性複製的技術進步到所冒的風險不比自然懷孕大時，複製人類還會引起反對嗎？就此而言，創造出一個跟父母、或是跟不幸死去的兄姊，或是跟偉大的科學家、運動明星或名人在基因上是雙胞胎的小孩，到底哪裡不對？

有人說，因為違反孩子的自主權，所以無性複製是不對的。父母預先挑選孩子的遺傳天性，讓孩子活在別人的陰影下，是在剝奪孩子擁有開闊未來的權力。基於孩子自主權而提出的異議，不但反對無性複製，而且也反對任何能讓父母選擇孩子遺傳特質的生物工程。根據這些異議，遺傳工程的問題在於「訂做的孩子」不是完全自由的；即使增強有利的基因（比如音樂的天份或體育的能力），仍會為孩子指向特定的人生抉擇，以致損害他們的自主權，侵犯他們為自己選擇人生計畫的權利。

乍看之下，自主權的論點似乎抓住了複製人類和其他遺傳工程的癥結所在，但其實在兩方面都不具說服力。首先，這個論點有著錯誤的暗示—不是父母訂做的孩子就能自由選擇自己的身體特性。因為沒有人可以挑選自己的遺傳基因。相對於一個複製出來的或是遺傳學上改良的孩子，自然孕育出的孩子並不是一個未受特定天份侷限未來的孩子，而是受到基因遺傳樂透彩眷顧的孩子。

其次，並非所有的基因干預都是影響後代子孫的，即使關心自主權能說明我們對訂做孩子的一些憂慮，但也不足以解釋我們對想要改良自己的基因的人在道德上的猶豫。肌肉細胞或腦細胞等不可再生細胞（或稱體細胞）的基因療法，就可藉由修復或替代有缺陷的基因來作用。當有人不把基因療法用在治療疾病，而是超越健康的範疇，將它拿來增進體能和認知能力，把自己提升到標準之上，則道德上的難題也隨之而生。

這種道德上的難題跟損害自主權一點也不相干，唯有介入卵子、精子或胚胎等生殖細胞的基因療法才會影響後代。運用基因療法增強肌肉的運動員雖然不會把增加的速度和力量遺傳給子孫，但改造運動員基因的發展還是令人不安。

基因改良就像整型手術一樣，是運用醫療方法達到非醫療之目的—跟治療或預防疾病、修復創傷或回復健康無關的目的。但基因改良不同於整型手術的是，其不僅作用於外在，改變的不只是外表。即使增強的是體細胞，它不會遺傳給孩子或孫子，但還是會產生很大的道德問題。假如我們對整型手術，以及給鬆垂的下巴和緊皺的眉頭施打肉毒桿菌等行為有著矛盾的情緒，那我們也會對用來強壯身體、增進記憶力、提升智力和改善心情的基因工程更加擔憂。問題是，我們的擔憂是對的嗎？如果是對的，那麼是根據什麼呢？

當科學的腳步比道德的理解快速時，就會像現在所面臨的問題一樣，大家努力地想表達出心中的不安。在開明的社會裡，人們首先觸及的是自主權、公正和個人權力的措辭，但這部分的道德字彙不足以讓我們處理無性複製、訂做孩子和基因工程所引起的最大難題，因此基因革命才會導致道德上的頭轉向。要掌握基因改良的道德標準，我們就必須面對從現代世界的見解中已大量散失的問題︱有關自然在道德上的地位，以及有關人類面對當今世界的正確立場等問題。由於這些問題接近神學的範疇，現代的哲學家和政治理論家傾向規避這些問題。但是新興的生物技術威力使得這些問題不可避免。

基因工程
想要瞭解其中的原委，須要思索四個已露出端倪的生物工程實例：肌肉增強、記憶力增強、身高提升和性別選擇。每一個例子的開端，都是試圖治療疾病或預防遺傳性疾病，現在卻成為消費者改良的工具或選擇之一。

肌肉每個人都願意接受基因療法來減緩隨著年歲增長日漸萎縮的肌肉，或是恢復衰損的肌肉。不過要是一樣的療法用來產生基因改造的運動員呢？研究人員已開發出人造基因，並將其注射到老鼠的肌肉細胞，使之肌肉長大，並預防肌肉隨年齡衰退。這個成就預告將來應用在人類身上。主持研究的李．斯威尼博士希望，他的發現能治癒折磨老年人的行動不便。然而斯威尼博士的肌肉發達老鼠吸引了尋求競爭優勢的運動員的注意力。這種人造基因不只能修復受損的肌肉，也可以增強健康的肌肉。雖然這個療法還沒通過人體應用的許可，但不難想像未來經過基因改良之舉重選手、全壘打強打者、美式足球線衛和短跑選手的展望。職業運動界裡，類固醇和增進表現藥物的廣泛使用，顯示出許多運動員將渴望借助基因改良的效用。國際奧林匹克委員會已經開始擔心的事實是，改造過的基因不同於藥物，無法從尿液或血液中檢驗出來。

未來基因改造運動員的展望，為圍繞著基因改良所帶來的道德難題提供很好的例證。國際奧林匹克委員會和職業體育聯盟應該禁止基因改造的運動員嗎？如果答案是肯定的，那是根據什麼呢？體育競賽禁止使用藥物，兩大最顯而易見的原因為安全和公平—因為類固醇的副作用有害健康；此外，允許運動員使用嚴重威脅健康的藥物以提升運動表現，會使體育競賽變得不公平。但為了要辯論清楚，我們假設肌肉增強的基因療法是安全的，或者至少風險比嚴苛的重量訓練課程更小，那麼還有理由禁止運動員使用嗎？基因改造的運動員舉起休旅車，或擊出六百五十英尺遠的全壘打，或三分鐘跑一英里，皆讓人心頭縈繞著不安。但這些狀況到底是哪裡令人擔憂呢？是我們覺得這些超出常人的奇觀怪誕是無法預期的嗎？還是我們的不安其實直指道德上的重要意義？存在於治療和改善之間的區別，似乎會造成道德方面的影響，不過是由什麼所造成的影響卻不明顯。想想看，如果受傷的運動員借助基因療法修復肌肉的撕裂傷，沒有什麼不對；那麼他把治療擴及增進肌力，日後歸隊時比之前更強壯，又有什麼不對？或許有人主張，基因改造過的運動員具備未經改造的競爭對手所沒有的不公平優勢，可是以公平性反對基因改良的論點卻有個致命的缺陷—一直以來，有些運動員的遺傳天賦就是優於其他人。

然而我們並沒有考慮先天遺傳天賦的不平等也會破壞體育競賽的公平性。從公平性的觀點看來，基因改良所造成的差別，並不會比先天的差異還要大。而且，假設基因改良是安全無虞的，每一個人都可以使用，那麼要是基因改良運用在體育上有道德方面的異議，那就一定是公平性以外的原因。

獻給亞當和亞倫

致 謝

二○○一年底，我意外受邀加入新成立的總統生命倫理委員會，就此引發了我對倫理學和生物技術的興趣。儘管我不是專業的生物倫理學家，但是想到可以跟一群卓越的科學家、哲學家、神學家、醫師、法律學者以及公共政策專家為伍，針對幹細胞研究、無性複製和基因工程發起一番論戰，進而激起了我的好奇心。我發現這些議題討論總令人絞盡腦汁，而且極為刺激，厲害到讓我決定在大學授課和著述時，繼續進行其中一些主題。我在總統生命倫理委員會服務的四年期間，利昂．卡斯擔任主席，肩挑重任舉辦了很多高水準的討論會...

第一章 基因改良的道德標準
第二章 生化運動員
第三章 父母打造訂做的孩子
第四章 舊的及新的優生學
第五章 支配與天賦
結語 胚胎的道德標準：幹細胞的爭論

第一章 基因改良的道德標準
第二章 生化運動員
第三章 父母打造訂做的孩子
第四章 舊的及新的優生學
第五章 支配與天賦
結語 胚胎的道德標準：幹細胞的爭論