黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害

得獎紀錄：◆ 美國國家書評獎
◆ 紐約時報年度好書獎
◆ 洛杉磯時報圖書獎
◆ 波士頓書評黎亞獎
◆ 美國沙龍圖書獎
◆ 美國筆會 Martha Albrand 獎決選

媒體選書
◆ 時人雜誌、Newsday、Glamour雜誌、底特律自由日報等媒體年度選書
名人推薦：「法第曼以高超的敘事技巧，描繪出西方醫學和苗族文化的衝突世界。」──《紐約客》
「安．法第曼是個高手。她的報導極具啟示性，她的寫作風格優雅，她的故事扣人心弦。本書是一部讓人難忘的非虛構作品。」──大衛．麥柯林堤克（David McClintick），資深調查記者、獲獎作家
「這本好...

弗雅與納高每次都知道黎亞即將發作，因為黎亞自己也會有異樣的感覺。癲癇、偏頭痛及絞痛患者的前兆各有不同，由稍許異樣的感覺（如突如其來的味道或氣味、發麻、面紅、曾經有過類似的或從未有過的感覺）到令人致命的恐懼。十八世紀的醫生稱這種感覺為「靈魂的枯竭」，苗人或許能夠認同這種說法。在黎亞倒下來之前，她會跑到父母親面前要他們抱。當然她在正常時也時常要大人抱，但這時弗雅與納高能由她驚嚇的神情看出不同；這時他們會小心的抱起她，將她放在隨時為病發而預備的床墊上（這也是客廳唯一的傢俱），有時候黎亞的身體一側會抽搐，通常是右側。有時她兩眼發直；有時她似乎有幻覺，對著空氣雙手猛抓。隨著黎亞成長，這種異常的腦波愈來愈擴大，使得發作更頻繁，也更劇烈。她臉朝上躺著，發作時背部彎曲的很厲害，全身肌肉僵硬，除了腳跟和後腦勺外都是懸空的。一、兩分鐘抽搐後，她的雙手、雙腿開始亂甩。在第一階段中，她呼吸器官的肌肉與身體其他部分一同抽搐，因而常常呼吸停止，嘴唇及指甲開始發藍。有時她高聲喘氣，口吐白沫、嘔吐，或禁不住排尿或排便。有時她會接連發作幾次，而在間隔中，她身體緊繃，腳趾僵直，哭聲深沉怪異。

在幾次最嚴重的情況中，黎亞會一直不停的發作了又發作，意識無法回復。

醫學上稱這種情況是「癲癇重積狀態」，通常持續二十分鐘甚至更久，這是美熹德中心急診室醫師最害怕的情況。在這時，醫師必須將大量的抗抽筋藥劑做靜脈注射，才能救黎亞脫離險境。要把針頭插入一個正在抽筋的嬰兒的靜脈中，很像對著一個極小、移動的目標射擊。若有哪一位年輕住院醫師不幸剛好輪值，在他焦頭爛額的找血管插針同時，一定會意識到秒針滴答滴答時間流逝的聲音；因為對呼吸停止的病人而言，時間就是催命符。我問過一位護士，這種情況是否會損害到腦部，他說：「你若想知道抽搐五分鐘的感覺的話，試試看將頭伸到水中五分鐘，再做幾次深呼吸。」連續幾年，美熹德中心每一位住院醫師都為黎亞看過診，有些甚至還看過許多次。他們公認，值夜班時碰到黎亞半夜三點鐘來急診，實在很恐怖。但是在此受完三年訓之後，這些專攻一般醫療的住院醫師在處理小兒癲癇大發作上所學到的，可以讓他們成為全美的第一把交椅。

不過，這些住院醫師也只是先在第一線上捍衛罷了。尼爾．恩斯特和佩姬．費爾都是小兒科醫師，也是一般醫療住院醫師的指導醫師。每一次黎亞來急診時，他們之中一定有一個會收到傳呼，而不管時間多晚，一定會立即飛車到醫院。（如果沒有時速限制，他們可能在七分鐘內趕到。）黎亞第一次登記入院時，佩姬．費爾普就是丹．墨非的諮商醫師。黎亞出院後六天，她做了些記錄，包括：

此童過去患有右部局部發作。此次右部局部發作導致大發作，大發作引起吸入性肺炎，甚而窒息。該日病童來掛急診時非常痛苦。該童服用Dilantin反應尚佳，但仍有右部局部發作現象……推測此童可能患有良性嬰兒局部發作現象。此非常見之疾，多屬良性。但因恐其擴及全面，病童理應持續Dilantin治療，方能避免大發作。我將檢驗病童體內Dilantin劑量，以確保療效……孩童智力發展前景佳。

數年後重新回顧這份樂觀的記錄，佩姬解釋說：「大部分的癲癇患者，用藥物都蠻容易控制病情。但是黎亞的狀況比一般癲癇症嚴重多了。」黎亞的病歷逐漸累積了厚厚五卷，比任何到過美熹德中心的病童都多，重達十三磅又十一盎斯，比她出生時的體重還要重。有一次，尼爾與佩姬與我一起看病歷影本。整整七個晚上，和他們平常診斷前參考一樣，他們動作敏捷的將幾千頁的圖表排列整齊，很快的略過無關的部分，但是卻又不肯放過細節，有時還特別指出一些他們自認沒有做得盡善盡美的細節。他們看到以上的錯誤，停下來懊惱的笑笑，自我解嘲。（這些錯誤往往都是抄寫的人，或護士或其他醫師不小心造成的，由他們兩位經手的部分都很完整，也都能看懂。）「『有人看到有虱子從她口中出來。』虱子（lice），可能嗎﹖到底是虱子還是冰（ice）﹖或老鼠（mice）或米飯（rice）﹖天哪！沒錯，是米飯。」有時候尼爾會停下來，眼睛盯在某一頁上看個好久，那一頁記錄的東西我實在看不出什麼，尼爾卻搖頭嘆氣，徐徐的說：「天啊！黎亞！」在我們將黎亞最初幾次送急診的記錄從頭到尾看過一次後，他開始來回用力翻看這幾頁，有些惱火。他可能忘了，在黎亞來醫院檢查及服藥之前，她的癲癇發作已經有五個月之久了。他甚至還癡心妄想，如果醫院一開始便給黎亞最好的照顧，黎亞的命運是否會完全改觀。

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黎亞的姊姊梅在美熹德胡佛國中念初二時，在語言藝術課程指定的自傳作業裡寫道：

「在三歲半的時候，我們一家人，包括其他所有的親戚決定搬到泰國，我父母永遠不會忘記我們到泰國的路上發生的事。它是我這一生，也許也是我父母一生，所經歷過最恐怖的一段日子。我們必須徒步。家人中有些人把小孩丟在後頭，殺害或是打他們。例如，我們一個親戚企圖殺死他的小孩，但是他命大沒死，還想辦法跟上隊伍。目前他人在美國，額頭上還帶著疤。
我父母要抱我和我兩個妹妹，楚伊和葉兒。我媽媽只抱得動我，而我爸爸只抱得動我妹妹楚伊，因為他們還要拿許多其他東西，如米（食物）、衣服和過夜的毛毯。我父母付錢給一個親戚，請她抱葉兒。我一個死在泰國的姊姊走路走到累的說她再也走不動了。但是她一路上拖著拖著，還是走到了泰國。

到處都是槍林彈雨，士兵隨處可見。如果聽到槍聲，我們就得找地方躲。在往泰國的路上，我們聽到許多槍聲，我父母沒有找地方躲起來，反而拉著我們的手或是把我們背在背上沒命的逃。假如太重的話，我父母就會丟掉一些東西。有些丟掉的東西對他們來說很寶貴，但是我們的性命比它們重要。」

大部分的苗族難民都是用徒步的方式逃難。有些人以一個大家庭為單位，踏上逃亡之途，有些則是成群結隊浩浩蕩蕩，為數將近八千人。我從未聽說苗人是隻身逃亡的。在Long Tieng垮台後的最初幾個月，當巴特寮企圖阻斷苗人大逃亡的動作還是亂無章法時，難民有時候還可能趕著牲口，沿著主要山路逃難。「那些人還可以沿路宰牛殺羊，所以不會挨餓。」納高告訴我。「他們一路走來輕輕鬆鬆。」以後的難民潮便循著老虎、大象行走的林中小徑，或完全避開現成的路線，並盡可能沿著稜線走，以避開地雷和軍方的偵查。大部分的家庭就像黎家人一樣，花了一個月才抵達泰國，有些人還在森林裡住了兩年以上，行蹤飄忽，神出鬼沒，以躲避軍方的逮捕，他們藏在竹葉底下睡覺，靠著捕獲的野獸（不過這很快就變的少之又少）、水果、地下莖、竹筍、樹心和昆蟲過活。為了果腹，他們飢不擇食，他們將汗水淋漓的衣服剁碎，和上鹽巴和水，一起生吞活嚥。他們只會在夜裡生火，這樣煙才不會被看到。有時候他們使用鬼火（帶有螢光的腐木）在黑暗中照路。

還走的動的成人通常要輪流背負老弱傷病的人，直到自己也走不動為止。這時候他們就要經歷催心折肝的棄誰保誰的抉擇，造成負擔的親屬就會被棄置在小徑旁，通常會給他們留點食物或鴉片。難民通常會任憑路旁倒斃的人屍身自行腐爛。因為花時間埋葬他們過於危險。若是我們知道苗人一向敬老尊老，任何未入土為安、曝屍於野的人，他的靈魂注定要永遠做孤魂野鬼，我們就能明白這種抉擇有多麼痛苦。（入土為安的葬禮包括洗淨屍身，穿上壽衣，親人獻上三牲祭祀，開口招魂，引領亡魂回到當初埋藏他胎盤的地方，以招魂鼓及苗笛表示哀慟，並且在山丘斜坡上，以手鑿的石棺裡入土為安）。瓊納．凡癸說，「人死而不葬是很可怕的。棄你的親人於不顧很可怕。你必須在自己和他們之間做個選擇，這是世界上最痛苦的事。」

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黎氏一家人——納高、Chong、Zoua、Cheng、梅、葉兒和楚伊——在一九八○年十二月抵達美國。他們的行李包括了幾件衣服、一條藍色的毛毯、一套弗雅在Houaysouy時從一段木頭鑿成的杵臼。他們從曼谷飛到檀香山，接著到了奧勒岡州的波特蘭，在這裡待了兩年，才移居到美熹德。別的難民告訴我他們搭飛機的經驗——這種旅行方式已經是苗人所熟悉的旅行觀念的極限——充滿了焦慮與羞辱：他們暈機，不知道怎麼用廁所，又害怕會弄髒自己，他們以為機上的食物要花錢買，卻又身無分文，他們試著去吃廁所的清潔洗手乳。黎氏一家人也是完全不知所措，卻勇敢面對這趟旅程的種種新鮮事。

語言人類學家提摩西．丹尼根，在明尼蘇達大學研究所開了一門課程，討論媒體呈現苗人及美洲原住民面貌的方式。他有一次向我說，「我們用來描述苗人所用的比喻性的語言，與其說是在講苗人，不如說是在講我們自己和我們對於自己的參考架構的執著。」「四處巡行的信箱理論」也是同理。丹尼根的評語和康克古關於西方在面臨「另類」時感到不安的觀察，可說遙相呼應，因為誰能比苗人更「另類」呢？他們不僅蹲在馬桶上，還吃臭鼬，不但敲鑼打鼓，更殺牛宰羊獻祭，在採行主流文化的風俗習慣時，還挑剔的很，讓許多人認為他們是得了便宜還賣乖。例如，許多苗人很快就學會打電話、開車，因為這些技術符合他們和其他苗人日常生活溝通的需要，但是卻學不會英文。參議員艾倫．辛普森一九八七年時是參議院移民暨難民事務次級委員會裡，坐第一把交椅的少數黨委員，當他把苗族人說成是「社會中最難消化的團體」時，他聽起來就像是多年前因為苗人拒絕說中文或用筷子吃飯，而惱羞成怒的中國政府。

我們不能否認，苗人真的令人捉摸不透——他們比同時湧進美國的越南人、柬埔寨人更神秘。幾乎沒有人知道，「Hmong」這個字怎麼發音。幾乎沒有人知道——除了突然發現他們不需離家遠行，就可以以只與異族通婚的父系氏族結構寫博士論文的人類學研究生之外——苗人在戰爭期間扮演的角色，甚至沒人知道這場戰爭究竟為何，因為美國政府成功的讓這場寂靜之戰沒有聲音。幾乎沒有人知道，苗人擁有豐富的歷史、複雜的文化、有效率的社會體系以及令人羨慕的家庭倫理，他們因此成了一塊理想的、任由你投射排外幻想的白布。

最方便的一種投射模式，就是以訛傳訛，積非成是，而苗人招惹來的謠傳更是數不清。這原是意料中事。畢竟，中國的苗人長期以來便被說成腋下長翅膀，臀部長尾巴。美國人對於苗人的謠傳流傳的既廣，又惡意，它們和在泰國難民營裡流傳的苗人對美國人的謠言比起來，可說毫不遜色。以下是一些例子：苗人做販賣白奴的買賣；政府送苗人汽車；苗人強迫他們的小孩故意跑過車子前面給車子撞，以得到鉅額理賠；苗人賣女兒，買老婆；苗族婦人以為路面的減速突起是用來搓洗衣服的洗衣板；他們被大型卡車壓過；苗人吃狗肉；（這一條要和它成套的種族歧視笑話一起看才算完整：「苗族食譜的名稱為何？一百零一種烹調你家愛犬的方式」。）這條吃狗肉的謠言如今也已躋身在永垂不朽的城市天方夜譚的萬神殿中，廁身於下水道中有鱷魚出沒，以及大漢堡中有蟲兒的謠言旁邊。

想讓苗人覺得處處不受歡迎的人所做的，還不只是造謠中傷。套句明尼亞波里斯一個青年中心主任的話說，他的苗族鄰居在八○年代中期有如「過街老鼠，人人喊打」。在寮國，苗人都夜不閉戶，有時候甚至連門都沒有。他們在文化上對於偷竊以及社區暴力的禁忌，使他們對於大部分苗人居住的高犯罪率貧民窟生活，感到無所適從。有些加諸在他們身上的暴力，和他們的種族無關﹔只因為他們是軟柿子才加在他們身上。但有許多暴力事件，特別是在城市裡的暴力事件，是因為有人認為苗人的福利待遇特別優待，妒忌他們才發生的。

在明尼亞波里斯，苗人汽車的輪胎被割破，車窗被砸。一名高中生一下巴士，臉上就被人重擊，並且被警告：「滾回中國去。」一名婦女大腿、臉和腰部被踢傷，放有她全部家當四百美元的皮包被偷。此後，她禁止小孩在戶外玩耍，而她過去在秘密部隊指揮一個五十人連隊的先生，必須待在家裡捍衛一家子的財產。在普洛維頓斯，放學回家的小孩被人扁一頓。在密蘇拉，青少年被人丟石頭。在密爾瓦基，他們的花園遭人破壞，有一部車被人縱火。在加州的尤力加，一家人的草坪上被人放了兩支在熊熊烈火中燃燒的十字架。在伊利諾州春田市一次突發暴力事件中，在三個人強迫他們把車子開下州際五十五號公路，並向他們要錢，一名十二歲的男孩仍被槍殺，他的父親告訴記者說，「打仗時，你知道你的敵人是誰。在這裡，你不知道走上前來的人是否會傷害你。」

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「黎亞的大腦是被敗血性休克毀掉的，而這又是由血液裡的綠膿桿菌引起的。我不知道黎亞是如何感染到這種病菌的，也許我永遠也不會知道。我所知道的，是敗血性休克引起癲癇發作，而非是反過來。她過去有癲癇的病史也許使她癲癇的狀態更加惡化，或是更容易發作，但是過去的發作只是突然的，而且也無大礙。假如黎亞沒有發作的話，她也許就會昏迷或是休克，結果也許也是一樣，唯一的不同只是她的病比較容易被看出來。她被送到山谷兒童醫院時，已經來不及了。而她被送到美熹德中心時，也許也來不及了。」

「這和她父母過去不合作的態度有關嗎？」

「一點關係都沒有。用藥唯一可能的影響是，我們開的Depakene也許傷害到她的免疫系統，使得她容易感染到綠膿桿菌這種細菌。」（帝拔癲有時會引起白血球數量降低，降低身體抵抗細菌感染的能力。）「但我還是相信，帝拔癲是最上選的藥，如果能時光倒流，重新來過，我照樣會再開一次。但是事實上，假如黎亞父母照醫師指示給她服用帝拔癲的話，他們就無異是害她得敗血性休克。」

「黎亞的父母認為問題是服藥過多引起的。」
「這麼講，雖不中亦不遠矣。」哈其森博士說。
我盯著他看。
「回去美熹德，告訴那些美熹德中心的人，害黎亞的不是她的父母，而是我們。」他說。

弗雅與納高每次都知道黎亞即將發作，因為黎亞自己也會有異樣的感覺。癲癇、偏頭痛及絞痛患者的前兆各有不同，由稍許異樣的感覺（如突如其來的味道或氣味、發麻、面紅、曾經有過類似的或從未有過的感覺）到令人致命的恐懼。十八世紀的醫生稱這種感覺為「靈魂的枯竭」，苗人或許能夠認同這種說法。在黎亞倒下來之前，她會跑到父母親面前要他們抱。當然她在正常時也時常要大人抱，但這時弗雅與納高能由她驚嚇的神情看出不同；這時他們會小心的抱起她，將她放在隨時為病發而預備的床墊上（這也是客廳唯一的傢俱），有時候黎亞的身體一側會抽搐...

我在書桌底下收藏了一大箱錄音帶。雖然內容都已經轉錄為文字，我還是樂於不時拿出來聽聽。

有些錄音平靜、容易聽懂，內容都是美籍醫生的談話，以及不時插入的咖啡杯碰撞聲或傳呼機嗶嗶聲。剩下的錄音帶有半數以上都非常嘈雜，錄的都是在李家的聲音，李家是苗族難民，一九八○年由寮國移民到美國。在嬰兒的哭聲、孩童的嬉戲聲、關門聲、碗盤碰撞聲、電視聲、空調有氣無力的轟轟聲等背景噪音間，我聽到了母親的聲音，不時夾帶著喘息聲、鼻息及吸唾聲，或在苗語的八個音調間上揚或下滑時發出類似蜂嗚的嗡嗡聲。父親的聲音則更宏亮、更慢，情緒也更激烈。我的口譯員在苗語及英語間切換，音量較低，語氣恭謹。這些嘈雜聲喚醒了一波波感官記憶，包括紅色金屬摺疊椅的冰冷感，這張椅子是客人專用的，我一踏入李家公寓，就擺好等著我入座；還有避邪物投出的影子，那塊物件用麻繩綁著，由天花板垂下，在微風中搖擺；以及苗族菜肴的味道，從最美味的「瓜泥刷」（quav ntsuas，類似甘蔗，帶有甜味的植物莖部），到最恐怖的「泥殺調」 （ntshav ciaj，生的豬血凍）。

一九八八年五月十九日，我第一次坐上這張紅色摺疊椅。同年春季稍早時，我來到李家人所居住的加州美熹德郡（Merced），因為我聽說這裡的州立醫院中，苗族病人與醫療人員之間有些不尋常的誤會。有個醫生稱這些誤會為「碰撞」，聽起來就像兩組不同的人馬砰地迎面猛撞上對方，還伴隨著刺耳煞車聲與玻璃破碎聲。然而，衝突的過程卻常是一團混亂，很少正面相對。雙方都受到傷害，卻沒有一方知道碰撞是由什麼造成，也不知該如何避免下一次撞擊。

我一直認為，最值得觀察的活動並非發生在中心，而是在交界的邊緣。我喜歡海岸線、鋒面以及國界，因為在這些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。比起站在任何一方的中心，處在交界點上更能看清楚雙方。尤其當你站在兩種文化中間，更是如此。當我初次來到美熹德時，我對美國的醫療文化只有淺薄的認識，對苗族文化則是一無所知，我想，若自己能站在兩方之間且設法不捲入紛爭，或許便能讓兩者照亮對方。

九年前，這一切都只是紙上談兵。在我聽聞李氏夫婦之女黎亞的病例在美熹德醫院引發該院有史以來最嚴重的衝突，在我認識她的家庭和醫師之後，我發現我對雙方同樣喜愛，也發現很難將衝突歸咎於哪一方（天知道我還真的試過），於是我不再用單一面向的觀點來分析情況。換句話說，我的思考方式在不知不覺間開始不再那麼像美國人，稍微像苗族人。湊巧的是，在寫作本書的幾年中，我的丈夫、父親、女兒和我自己也都經歷了大病。一如李家，我也在醫院待上很長時間。在候診室的漫長等待中，我常常苦思，怎樣才算是好醫生？我的兩個孩子在這九年間相繼出生，我發現我也常常問自己一個和李家故事密切相關的問題：怎樣才算是好父母？

我成年後的大多數人生都已認識書中人物。我相信，若我和黎亞的醫師素不相識，我不會是現在這樣的病人。我也相信，如果我不曾認識黎亞一家人，我將不會是現在這樣的母親。當我從書桌下拿出錄音帶，隨意播放其中片段時，便陷入回憶的洶湧波濤中，同時，我也想起至今我仍能從書中這兩種文化中學到東西。有時我在夜闌人靜時播放錄音帶，我會想像，如果將兩種錄音黏接起來，就能在一捲錄音帶中聽見苗族人與美籍醫生的談話，雙方將說著共同的語言，而那聽起來，會是什麼樣子？

我在書桌底下收藏了一大箱錄音帶。雖然內容都已經轉錄為文字，我還是樂於不時拿出來聽聽。

有些錄音平靜、容易聽懂，內容都是美籍醫生的談話，以及不時插入的咖啡杯碰撞聲或傳呼機嗶嗶聲。剩下的錄音帶有半數以上都非常嘈雜，錄的都是在李家的聲音，李家是苗族難民，一九八○年由寮國移民到美國。在嬰兒的哭聲、孩童的嬉戲聲、關門聲、碗盤碰撞聲、電視聲、空調有氣無力的轟轟聲等背景噪音間，我聽到了母親的聲音，不時夾帶著喘息聲、鼻息及吸唾聲，或在苗語的八個音調間上揚或下滑時發出類似蜂嗚的嗡嗡聲。父親的聲音則更宏亮、更慢，...

第一章　嬰兒的誕生
第二章　魚湯
第三章　神靈抓住你，你就倒下
第四章　醫生吃人腦嗎？
第五章　請依指示服藥
第六章　高速皮質鉛療法
第七章　歸政府所有
第八章　弗雅與納高
第九章　半西醫半巫醫
第十章　戰爭
第十一章　生死關頭
第十二章　逃亡
第十三章　代號X
第十四章　民族大鎔爐
第十五章　黃金與爐渣
第十六章　為什麼要挑上美熹德？
第十七章　八大問
第十八章　要命還是要靈魂？
第十九章　獻祭
後記

第一章　嬰兒的誕生
第二章　魚湯
第三章　神靈抓住你，你就倒下
第四章　醫生吃人腦嗎？
第五章　請依指示服藥
第六章　高速皮質鉛療法
第七章　歸政府所有
第八章　弗雅與納高
第九章　半西醫半巫醫
第十章　戰爭
第十一章　生死關頭
第十二章　逃亡
第十三章　代號X
第十四章　民族大鎔爐
第十五章　黃金與爐渣
第十六章　為什麼要挑上美熹德？
第十七章　八大問
第十八章　要命還是要靈魂？
第十九章　獻祭
後記