看不見的奇蹟——一位母親和她的自閉盲兒用...

　　我們的寶貝八週大的時候重四點五公斤，醫生認為他夠強壯，可以接受外科手術，要在頭顱中央割開一個十公分的切口，他的頭比這個切口大不了多少。神經外科醫生會在囊腫各處開很多洞，抽乾後囊腫就會像橡皮球一樣消了氣。我問醫生為什麼不把囊腫切掉，他說囊腫太大了，已經完全和腦部組織纏在一起；如果把囊腫切掉，雷克斯的腦子也會少了一半！

　　我用意志力叫自己挺住，似乎能藉此抵銷雷克斯的脆弱。要進行開腦的大手術，我兒子似乎還太小。我集中精神不去想其他的事情，只希望手術快點結束，也強迫我自己控制情緒和理智。我的丈夫喜怒不形於色，我覺得他太壓抑了。我不知道這是不是男人的特質，或者我之前沒發現威廉這一方面的性格。

　　我們在加護病房外默默等候。聽醫生說手術過程很順利，已經在囊腫上「開窗」。感覺等了好久，是不是出問題了？突然走廊上的門打開了，一陣騷動打破了寂靜，好幾個巨人跑進來，他們看起來很高大。他們彎著腰，急著要把病床推到加護病房。一開始我只能看到病床上有一堆管子，糾纏不清的塑膠維生系統蓋住了下面的病患。醫護人員的身型擋住了四點五公斤的小病人，但那一定就是雷克斯！我的心臟猛跳，整個人也跳了起來！他們急忙通過時，我對著病床衝過去，焦慮和母愛散發出的威力讓我的本能反應更加敏銳。還好，雷克斯的頭向後倒，他的臉龐轉向我。

　　那時我才看到他的眼睛。我覺得雷克斯的眼睛刺穿了我的身體，全身的空氣一下子洩光了。雷克斯的眼睛呆滯無神，直直盯著我，好像要我給他解釋。我覺得他的雙眼呼喊著要一個理由。我想告訴他：「沒有理由。」我的眼睛停留在他身上，他的眼睛穿過我的身體，我感覺到我們之間建立起無法磨滅的親子關係。雖然從雷克斯一出生我就很愛他，甚至可回溯到我第一次感覺到胎動的時候，但現在感受不太一樣，第一次有這種燃燒的感覺，爆發出強烈的母性和保護慾。對我來說，就是當下有種一箭穿心的感覺。

　　過了好幾年，我仍然忘不了雷克斯那天的樣子，他看起來好無辜，充滿了懇求，總在夜半時分無情地糾纏著我。他呆滯的眼神其實別有意義，但我想錯了。身為母親，我應該早就知道兒子的眼神代表什麼。但我無法看透那複雜的謎題，自責和反控的感覺矇蔽了我的想法。兩個月後，我們又去看了另一個醫生才明白真相。聽到消息後，永恆的意義也改變了。我怎麼沒分辨出來？那天在醫院雷克斯並沒有瞪著我看，他的眼神也不是在祈求。事實上，他永遠看不到我。我現在明白了。

　　雷克斯才六個月大就開始上學了！只要一醒來，想到他身上貼了「落後百分之九十」的標籤，就覺得其實六個月不算早。他被分在「媽媽寶寶」班，也就是說，他在學習的時候，我也要學在家照顧他的方法。視障兒童中心的對象實質上是整個家庭，而不只是小孩。家長要在家貫徹中心的教學，才能看到真正的成效。討論會主要針對心理和情感。他們知道剛剛發現自己小孩是盲人的父母整個世界都分崩離析，所以要透過討論來幫忙修補，讓他們回歸正軌，讓我們回到正常的生活。中心的員工看過統計數字；如果沒有堅強的父母來支持孩子和捍衛他們的權益，視障兒童就不太有希望能夠克服難以置信的艱辛。心灰意懶的父母沒辦法扶持孩子。因此中心的員工除了米蘭達外，還有三名社工幫助我們應付，也幫我們了解。但我永遠無法明白為什麼，我真的沒辦法明白這麼沒有意義和難懂的事情。

　　雷克斯在中心的頭幾個月非常順利。比我好多了。他還是個小嬰兒，頭腦很靈活，我的腦子就轉不過來，被某些模式占據了。他正要開始所謂的人生，我卻被一生訓練出來的既定想法束縛得動彈不得。我的兒子開始培養技能，學習用手拿東西吃和探索物品，就像他這個年紀的小孩該做的事情。雖然他的學習給了我一絲希望，但整體來說依舊不合理。明眼人的世界感覺太大了，是個很難達成的目標。雷克斯永遠看不到海洋，他怎麼能學到海洋多有廣大？在沒有顏色的世界裡，又怎麼才能培養感性和和諧？

　　同時，我也為自己的問題苦惱，也就是強烈創傷帶來的情感。米蘭達和中心的社工告訴我，悲傷、憤怒、內疚和恐懼這四種情緒最常出現。得不到夢想中的「完美」小孩是一大重創，我真的很難過。同時，我也覺得憤怒。米蘭達告訴我憤怒其實難免，因為我們被搶走了非常寶貴的東西。我用了「無知」和「武斷」等字眼，聽到別人說「就是這樣」會讓我心中燃起怒火。我希望有人告訴我為什麼。接下來我開始覺得內疚，從某個角度來看也算是我的錯。好人也必須承受這麼糟糕的報應嗎？至少當有人說「就是這樣」的時候，我沒辦法保護我那無辜且毫無抵禦能力的兒子。我想，總結我們的情況，就是對未來的恐懼宛若排山倒海。

　　內心懷著沉重的包袱，每天都要經過一番搏鬥才能有少許進展，雷克斯的父親卻能繼續平日的生活，更讓我覺得難過。當然，威廉忙著應付工作和事業上的煩惱，無暇顧及我和雷克斯共同度過的每一天。我決定放棄回到職場，反正工作已經失去了意義。曾經投入無比熱情的金融市場現在只讓我覺得困惑。買進、賣出、再買進、再賣出；一點都不重要了，我不懂是為了什麼。重複教導雷克斯能讓他學到東西，相較之下無止境的重複買賣一點價值都沒有。

　　中心的員工教我，要幫雷克斯進入正常世界的關鍵在於不停重複，建立概念和獲得生活技能。就連用湯匙吃東西這麼簡單的工作，都不能認為他會像其他的小孩一樣自然而然就學會了。對看不見的人來說，每項工作都有無數的步驟；找到湯匙，找到盤子並知道盤子邊緣在哪裡，找到盤子上的食物。還有無窮盡的問題：你怎麼知道你用湯匙舀起來什麼？你怎麼知道食物有沒有灑到桌上或地板上？如果湯匙舀到了食物，停在空中時應該沒有把食物弄掉吧？不用手碰的話，你怎麼分辨馬鈴薯泥和青豆呢？問題可以一直繼續下去。基本意義就是雷克斯需要母親在身旁。我必須陪著我兒子。所以我的「辦公室」就是各種情緒的戰場。有時候我被壓在重重的重擔下，有時候我只想當個愛孩子的好母親。

　　「祝……你……生日快樂！」三天後，我和雷克斯等著看診，醫生要解釋他剛剛做完的磁振造影掃描結果，腦海中仍然聽得到生日快樂歌的旋律和殘餘的咯咯笑聲。醫生曾告訴我們：「一歲時要做例行檢查，看看腦內囊腫的情況。」

　　那位著名的神經外科醫生拿著掃描結果走進來，劈頭就說：「囊腫又長大了。看來我們必須放一個引流器在裡面。」

　　我瞪著他，視線變得模糊，覺得天旋地轉。又長大了？引流器？我只能聽到兒子的生日快樂歌和他的笑聲。彷彿又回到派對去了，而不是在醫院裡。

　　「路易斯太太，這個手術很簡單，而且只能用引流器來保證囊腫不會再度結痂並開始膨脹。」

　　醫生的臉在我眼前扭曲；說的話也沒有意義。他一直講話，但是我的思緒已經飄走了。

　　「引流器會把囊腫液體排出來，好讓腦脊液正常循環。」

　　他不能住口嗎！為什麼他要喋喋不休？手術？排乾？不要再把寶貝的頭骨切開了！他不明白我一句話都沒說嗎？我只想抱起雷克斯，逃出這個地方。

　　他又說了：「希望你能相信我，這是預防水腦症最好的方法。」

　　「水腦症」三個字在我頭上重重敲了一記，我終於開口了，嚅囁著：「水腦症？」

　　醫生點點頭，眼神無比凝重。我臉上一定閃過了一抹驚駭，殘酷的事實擺在眼前。派對結束了。蛋糕和彩帶不見了，生日快樂歌聽了反而失望。我轉身看著我的小寶貝，腦子裡馬上要裝一個引流器！我別無選擇，因為我知道水腦症指的是腦部積水腫脹，最後可能會導致腦部受損。我要哭了。

　　我們的寶貝八週大的時候重四點五公斤，醫生認為他夠強壯，可以接受外科手術，要在頭顱中央割開一個十公分的切口，他的頭比這個切口大不了多少。神經外科醫生會在囊腫各處開很多洞，抽乾後囊腫就會像橡皮球一樣消了氣。我問醫生為什麼不把囊腫切掉，他說囊腫太大了，已經完全和腦部組織纏在一起；如果把囊腫切掉，雷克斯的腦子也會少了一半！　　我用意志力叫自己挺住，似乎能藉此抵銷雷克斯的脆弱。要進行開腦的大手術，我兒子似乎還太小。我集中精神不去想其他的事情，只希望手術快點結束，也強迫我自己控制情緒和理智。我的丈夫喜怒...