名人推薦:
藉由作者親身的經歷,可以讓大眾更加清楚了解妥瑞症,能用更同理心的心態取代異樣嘲弄的眼光,也讓家有妥瑞兒的父母獲得繼續為孩子病症努力的勇氣。
──特教老師 妥瑞媽咪
《勇氣之歌》既折磨人,又令人心碎,但同時是個描述無比勇氣的故事,本書證明了一家人彼此間,無條件的愛所擁有的驚人力量。
──《人骨花園》(The Bone Garden)作者 泰絲‧格里特森(Tess Gerritsen)
富有啟發性……證明了家庭的重要及人類精神復原力的強勁本質。
──《轉機》(The Turnaround)作者 喬治‧佩勒卡諾斯(George Pelecanos)
派特森和傅利曼設法深入令人衰弱的疾病,並且從透視的角度展現出生命是何等模樣──一個單純敘述勇氣、堅韌及家人的愛的不可思議故事。
──《狂躁》(Manic: A Memoir)作者 泰莉‧錢尼(Terri Cheney)
《勇氣之歌》是一部真實的作品,雖然令人煩擾,卻十分重要,本書徹底揭露了妥瑞症的內在,說明了被困在有著夢魘似的心靈的腦子裡是什麼感覺。柯瑞的真實故事是充滿真誠、極大勇氣和希望的禮物,提醒我們違抗所有的醫囑、克服重重困難後,人類能戰勝病魔。
──派翠西亞.康薇爾(Patricia Cornwell)
《勇氣之歌》是個真實的故事,閱讀起來饒富興味,讓人欲罷不能。讀過後,對這個生活幾乎被大量地獄惡夢般的病症給摧毀的孩子的心境,頗能感同身受。最精彩的是,看到全家人以力量、堅韌及對彼此的愛為武器,挺身克服困境之後的成果。
──麗莎.史考特萊茵(Lisa Scottoline)
推薦序一 勇者「操」越 又抖又叫 的妥瑞症
長庚醫院兒童神經科醫師、台灣妥瑞症協會理事長 王煇雄
妥瑞症的主角──tic(倜客),不管是動作型的tic(如:眨眼睛、噘嘴巴、動鼻子、搖頭、聳肩、張大嘴、嘟嘟嘴、吐舌頭、裝鬼臉、緊縮肚皮、碰觸東西或他人等等)或聲語型的tic(如:清喉嚨、擤鼻子、咳、大叫、喘氣、噎氣、口吃、吹口哨、將指關節弄出聲響、發出狗吠或鳥叫的聲音發出音節、字、粗魯或不雅的類似「幹」音或一長串更複雜的咒罵聲語的聲音、重複他人說過的聲音、單字、句子、也可能是模仿電視的聲音、重複自己說過的、突然改變音量或聲調等等),和妥瑞症的配角──注意力不足/過動症、強迫症(如:反覆洗手、怕黑、聞東聞西……)、自我傷害行為(如:摳手皮、啃指甲……)、衝動等等,本質上都是不斷不斷地重複,永無休止地釋出能量一般;事實上,許多妥瑞兒──尤其是小小妥瑞兒,真的都不太需要休息,當大人全累翻了,他們還能神采奕奕地睡不著覺。
每百人就至少有一個妥瑞兒,他們好似具備了遠古時代極端優勢的「獵人基因」,今日妥瑞兒的易分心在當時可是獵人必備的機警,今日妥瑞兒的好動在當時可是獵人必備的追得快及逃得快;可惜,錯生在文明時代的今天,傳統課堂上要求一個蘿蔔一個坑的安靜坐著,他們又抖又叫的,怎可能一下子全變成了植物呢!妥瑞症可視為人格特質的一種,就好比「一樣米養百樣人」,有人懶,就有人勤快;妥瑞兒、過動兒、強迫兒、自傷兒、衝動兒等多屬後者。
因此,妥瑞兒的家長們都應該要有培養妥瑞兒成為「超能先生」(Mr. Incredible)的領悟和決心。東方有位孟母靠著勤搬家拉拔出中國的亞聖孟子;西方有位愛母不放棄入學三個月就遭退學的愛迪生,人類才得以提前享受夜晚的大放光明、留聲機等無數的偉大發明。那妥瑞兒又該怎麼辦呢?很簡單一句話──「努力操他」,你不操他,他就會被妥瑞症操倒。
妥瑞兒有他們的個別喜好,今天的小朋友十之八九喜歡玩電動遊戲,那就來個等價交換,讓他們完成不太排斥的消耗體能的活動(如:運動、跳舞、打鼓、吹管樂器、合唱等等)多久才可以玩多久的電動遊戲,要不就跳多久的跳舞機才可以玩多久的電動;跳跳舞機的能量釋放比之幾隻手指的按鍵好太多了。不玩電動的就更好辦了,這少數未被e世代文明污染的,通常已經有較優質的興趣或才藝,只要在質方面稍微調高體能活動的比例,或在量方面平均分攤到每天、每小時、甚至每半小時……反正,一有tic出現,或許就代表能量又累積太多了,又得釋放能量了。小小火山爆發的效果,也許只要派他去丟個垃圾、倒個開水就夠了;如果tic是以發出聲音為主,作一些讀經、唱歌、吹奏樂器等有趣活動,或許就可減少無趣的聲語型tic。
孟母和愛母都不是翹著二郎腿就實至名歸的,他們都付出很大的心血。同樣,「超能先生」的媽也不可能垂手可得。妥瑞兒的師長要趁早領悟和決心,不要光心動,要趕緊行動;不要老是用妥瑞兒叫不動來搪塞,重賞之下必有勇夫,要不就全家一塊「撩」下去,爸爸彈吉他、媽媽吹薩克司風、妥瑞兒打爵士鼓,這就是我們最優的妥瑞老爹一族。身教重於言教,家長自己都懶得動,那小孩怎麼叫得動。部分妥瑞兒的「超能」特質,會被時光的巨輪逐漸折損,也許是無止境的tic讓活火山變成死火山,也許是父母誤以為功課都做不完了,還搞啥課外的,也許是強迫症的部分讓妥瑞兒不肯嘗新,也許是妥瑞兒看衰了自己……尤其越接近青春期,當原本可以很勤快的妥瑞兒變成了懶惰蟲,成就「超能先生」的機會就越發渺茫,倘若所有能量全化為tic,那就不妙了。所以,從現在開始,讓我們妥瑞家族一起載歌載舞,來「操」越又抖又叫的妥瑞症吧!
本書主角──柯瑞是個勇者,和許多妥瑞兒一樣在五歲發病,可惜沒能於一開始就努力「操」,學校老師也多不太瞭解,試過無數的藥,走過所有最辛苦的傳統歷程,還好十八歲突然改善許多;其實,這突然並非奇蹟,在前幾年已有跡可循:劇烈運動或野外活動帶給他症狀明顯緩和一陣。到了十八歲,即將結束青春期,生理上的颱風就要過境,加上心理上逐漸釋懷──本書第66章起,我們可以見到柯瑞的心態一步步轉變,最後終於成功踏上坦途,相信他若早早認命地「操」,將可以省掉許多辛苦,更早步上坦途。
推薦序二 我們不再孤單
市立教育大學中國語文學系副教授 梁淑媛
身為一名妥瑞症孩童的母親,讀了這本書完全能深深體會那種椎心之痛。曾經認為自己是不是吃錯過什麼食物?或是做錯了什麼?也曾經想過把那個不停咳嗽的孩子藏起來,免得他的噪音吵到別人,況且當時又正是SARS大肆肆虐之際,我心裡很害怕,他會不會成為被嫌棄的對象?甚至被要求隔離,離開所住的社區。我瘋狂似的不斷從網路上、從書本中去尋找有關妥瑞症究竟是一個什麼樣病的答案?以及是否有痊癒的例子?坦白說,每次的結果都彷彿是從雲端跌進谷底。
看過這本書,書中從當事人的立場作為描寫的主軸,敘述他的經歷和心情;但也沒忘記把他父母親扮演的角色寫進去,讓所有家中有妥瑞兒的父母都心有戚戚焉。
那一年夏季的尾聲,學校剛開學,雲雲升上三年級,在親師會上,我和雲雲的導師見了面。他是一個教學經驗豐富、情理通達的中年女教師。我們相談甚歡,也了解他對雲雲班上的課業要求,雖然說是稍多了一點,但還在合理範圍內,至少比起另一班的功課,學生都要寫到半夜三更才能做完是要好多了。
可是,一、二年級當中一向習慣幾乎沒有功課的雲雲,卻對每天一篇300字左右的作文,還有國語、數學不等的練習題,開始感到不耐煩,加上重新分班,對老師、同學還不熟悉,有一天他開始清喉嚨和不停的咳嗽。起先,我們一直以為他是感冒,就帶到住家附近的一間診所看病。這位醫生的口碑不錯,對小孩也很有一套,更特別的是,他是雲雲小學的駐校醫師。但是醫生經過仔細的看診,卻檢查不出來任何病症,只好診斷為過敏。連吃了兩星期的藥,那一天再回診時,醫生還是照例開了一般的藥,只是他要我先帶雲雲回家,之後再回去找他,他有話要跟我談。當我再回到他診間時,只見他不再是以往愉悅的表情,而是用嚴肅的口吻告訴我,如果他的判斷沒有錯,雲雲應該是得了好發於國小階段男生的妥瑞症,他的理由是,因為一個人若是連咳了兩個禮拜,又咳的這麼劇烈,早就肺炎住院了,但是在雲雲的身上,卻都找不出任何的感冒或過敏菌原。他開了一張轉診單,要我們去鄰近城鎮一間大型教學醫院,他說那裡有妥瑞症專門門診,而且那名醫生是他的學長。我們抱著忐忑不安以及希望得治的情緒前去醫院,當時雲雲症狀劇烈到平均一分鐘咳72次,一小時4320次,一天下來咳的他喉嚨全都沙啞了,而我的心也都碎了。
一如書中所描述的,醫生也只看了雲雲一眼,連檢查都免了,直接的向我「宣判」說他是相當「典型」的妥瑞症孩子,這句話對我們而言無異是個殘酷的打擊。醫生開了和書中所述相同的治高血壓的藥給雲雲,我不敢給孩子看到,躲在腳落掩面痛哭。之後,又到各大醫院看各大名醫,但得到的都是類似的「判決」,開出來藥方也多半是精神科的藥。最後有位同事介紹一位中醫給我們,我們抱著姑且一試的心情前往,沒想到奇蹟發生了。
「良藥苦口」是中藥的特性,孩子邊哭邊喝,我們也陪著他哭,要求他一定要喝完。一日煎三次,一個月幾近一萬元的藥費,醫師諄諄叮嚀,我們全都按部就班照著去作。加上每天不論夏天、冬天,即使只有五、六度的氣溫,我依舊陪伴著孩子一起去游泳。規律的作息,晚上九點半以前一定睡覺,雲雲的咳嗽聲幾乎聽不見了。
雖然現今雲雲仍會喊頸部或手腳感覺緊緊的,會害怕災難發生,以及寫一手「龍飛鳳舞」的字,但是我們站在支持他的立場上,陪伴著他,讓他度過每一天來自身體的苦難。
這本書的出版,讓很多父母親更加瞭解到妥瑞兒身體所受的磨難和心靈的掙扎,並且知道永遠有人默默支持著我們,我們不再是孤單的,我們的內心終於能稍稍得到寬慰。
推薦序三 從逆境中找尋生命的出路
知名親子部落客、媽媽play親子聚會負責人 陳安儀
第一次聽到「妥瑞症」這個名詞,是因為我一個朋友的小孩也罹患此症。雖然他的症狀遠不如本書裡的柯瑞來得嚴重,但身體不時的抖動,對學校生活也造成了不小的影響,讓他媽媽憂心許久。因為這個緣故,當時我上網做了點功課,稍微了解了一些「妥瑞」的癥狀。
幾年後,我兒子大約兩歲多的時候,有一次,因為他舅舅從美國帶了一個十分逼真的遙控恐龍回來當禮物,他興奮之餘,突然開始不停的眨眼睛。這一眨,就眨了好幾個星期之久。在確定眼睛沒有問題之後,我一度也擔心兒子罹患妥瑞症,帶去就醫,當時,醫生要我再觀察一陣子,並告訴我,「妥瑞症」平均要五歲以後才能確定,而且最重要的是:「就算他確實罹患此病,也並無特效藥可以解除,只能學習與『它』共存。」
當下,我心中一涼,突然明白,雖然每個媽媽都希望自己的孩子健康無恙,但是,天不從人願,往往人世間有很多的無奈,並非人力所能改變。幸運的,兒子後來證實並非「妥瑞症」(雖然他只要面臨環境改變或情緒緊張,偶爾還是會有不停眨眼的症狀出現),但我從此對於一些兒童特殊的心理發展問題,開始產生高度關注。
這次拿到「勇氣之歌」的新書書稿,我幾乎是一口氣將它看完。雖然我曾經閱讀過「妥瑞症」的相關資料,但這本書卻讓我第一次看到一個罹患嚴重妥瑞症的孩子,以第一人稱的方式,詳細的描述疾病的心理感覺、與之對抗的過程,以及整個家庭成員彼此付出的愛與包容、關懷與照顧。尤其是,在面臨不斷的醫療、用藥都無效之後,最後,罹患妥瑞症的主角柯瑞,竟然是因為參加荒野求生的活動,在嚴寒生存的考驗狀況下,戒除了藥癮、酒癮,並體悟出對抗病魔的方式!這讓我感到十分震撼。原來,我們所依賴的醫療、科技,並不見得能完全解決我們的困境。是不是,人們在追逐名利、舒適、便利的生活之時,卻往往忘記,生命其實總要在最原始的困境中,才能激發出最珍貴的火花?
人的一生,只能活一次。我們無法在這一生中,體驗不同的身體、心靈、家庭及人生。但是,藉由閱讀,我們卻得以窺見到不同的生命形式,並打開自己狹窄閉塞的眼睛。感謝智園出版社,一系列推出了亞斯柏格、自閉症等等兒童相關心理病症的好書,讓我們有機會,一探不同的心靈,得以反思自己的幸運與健康。「勇氣之歌」柯瑞的故事,是一個從絕望中贏得希望、從逆境中求取生存的真實故事,過程精采、曲折,感動人心。謹以此文將本書推薦給所有的青少年,以及關心孩子的大人閱讀,相信讀者必有所穫。
推薦序四 幸福決定於自己的力量
「妥瑞人自我研究」網站創辦人 康嘉豪
《勇氣之歌》這本書來得正是時候!
常常有妥瑞人或妥瑞兒家長埋怨關於妥瑞症的資訊太貧乏,但其實有益的資訊相當多,只是過來人提供的建議大多被他們給推掉,埋怨者往往只想收下那個早已預設的答案:「請直接告訴我要看哪位醫師?要吃什麼藥才有效?」
這本書的主角也是這樣悲慘的一個孩子,直到十七歲那年發現自己的意志已被大量藥物分解得四分五裂時,才驀然驚醒,原來世上只有一個人可以決定他的幸福,那就是他自己!
在台灣,我也遇過好多這樣的妥瑞朋友,孩子以為父母懂,父母以為醫生懂,醫生以為自己懂,但其實人類對自己身體的了解真的太少了,直到已被藥物弄到長眠的自我再度覺醒時,才重新拿回對自己身體的主控權,清醒地和惱人的症狀打一場漂亮的戰役!但令人無奈又焦慮不已的是,正當許多年輕妥瑞人絕地重生時,又有另一群孩子開始被帶著四處求醫和試藥,而我們不知悲慘的命運將會持續幾年,尤其當慌亂的家長也不相信自己的能力,堅持將這重責大任只交出去給醫藥一途時。
這本書以第一人稱描述故事主角的人生經歷與感受,文字精準呈現妥瑞人的真實樣貌,不再只是由旁觀者依其表面所看到的來評判。最要感謝的是故事主角願意把他的奮鬥過程完整地貢獻給全世界,這非常有益於妥瑞人了解自己、家長同理孩子、專業人員提供適當協助。最特別的是,這本書不只給你迫切想知道的資訊,更能喚起你一直擁有,卻被忽視已久的力量!
推薦序五 多一些了解,多一些尊重
資深影評人 景翔
我們對於看似「不正常」的人,給予自以為是的對待方式,其實反而讓他人更加「不正常」--這是《勇氣之歌》這本書一開始的情節,也是我個人讀後最深的感觸。
書中的主角柯瑞在妥瑞症的徵狀發生後不久,經由父母含淚送到精神病院,在院方的「專業醫療」人員安排下,幾乎要入住院內了,而後父親三思之下,決定違抗醫囑,把他帶出精神病院,並讓他接受一連串不適應的藥物治療。在當時對妥瑞症不甚了解的年代裡,勇敢的柯瑞不斷跟這些藥物和所謂的「治療」搏鬥,雖然身心受創,卻因為他和家人永不放棄的堅持,使得他的人生得以重現曙光。在書中,我們更看到他在棒球場上的優異表現,在我們邊讀邊拭淚中,也忙不迭的為他喝采,振奮不已!
由於知識普及,現今妥瑞症已受到較多的理解,但是,我們真的很了解妥瑞人的處境與感受,還是依舊對他們側目?智園出版推出了這本感人肺腑的好書,提醒我們下次坐捷運或在公園散步時,遇到妥瑞人的特殊舉止,別認為他們是怪人或瘋子,事實上,他們的腦子裡可正常和清楚得很,甚至可能比你我更聰明、更有創意或更有勇氣喔!