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記憶的照護者:阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程

影片僅供參考,實物可能因再版或再刷而有差異

作者:安卓亞‧吉利斯

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內容簡介

遺忘是受苦,記得也是。
文/Anderson

《記憶的照護者:阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程》是一本講阿茲海默症病人的故事,更是一本講照顧阿茲海默症病人的家人的故事。當他/她已經無法再辨認這個世界,你除了必須作為他和現實的橋樑,你且要為他/她打造一個令其安心的世界。那是怎樣的艱難任務?背後又是怎樣的心情?

作者安卓亞.吉利斯(Andrea Gillies)紀錄下婆婆南絲罹患阿茲海默症的發病軌跡,與她照護婆婆的心路歷程,其描寫與記述之翔實、細膩,甚至為她招來了爭議。儘管已經使用化名,許多人依然堅持這些點點滴滴是應該留在家裡,而不應該公開面世。抗議的人們打著「患者的隱私」大旗,但整件事的複雜,遠超過表面上所可能窺知。

《記憶的照護者》不只是關於阿茲海默症病人的面貌,它更深切呈現、關懷了家有阿茲海默症病人的家庭的處境。

失智症以「炸彈級」的姿態轟炸著我們社會,是全球人口老化必定要面對的關鍵公共衛生與社會議題。患者將需要八到十年的照護,七成以上患者是在家中接受照料,其中又有七成由單一照護者來承擔。這是一個累疊了許多層次的複雜圖景,若非真正經歷其中,多數人們真是很容易忽略照護者與被照護者之間的關係,以及照護者的生活,而這兩個面向又將直接對患者作出牽動。

《記憶的照護者》處理這個龐大的題目,舉重若輕地讓人要忍不住一頁翻過一頁,作者是專業的撰稿作家,兼有小說家的說故事能耐,記者對於記實細節的敏感度,以及專欄作家經營特定主題的熟練,為這本書帶來了多元的閱讀經驗。

如果你身邊有親人朋友面臨了相似的處境,或那正是發生在你身上的事,《記憶的照護者》所能帶來的體貼、鼓勵,遠遠超過絕大多數類似的書籍。如果書裡的情境對你還有點陌生,它作為一個故事,讓我們看到一名女性迎戰自己與親人遭遇的堅韌,她如何戰勝壓力、疲憊與自我懷疑,是既催淚又為讀者注入信心和勇氣的。

當婆婆南絲因為記得的太少而受苦,安卓亞.吉利斯卻為了持續新增、難以緩解的憂鬱記憶而受苦,《記憶的照護者》是一本很棒的醫療相關記實書,但它亦透露了「記憶」之於「生存」的諷刺。當作者意識到並致力於寫出這一點,就為本書打開全然不同的格局。

另外,必須再三強調的是,作者為了獨力照顧婆婆,從無到有地鑽研了大腦與阿茲海默症的相關知識,達成通盤性的理解,再用她平易近人且流利的文筆,將浩大的醫學知識與資訊,轉換成一般人可以很容易讀懂的內容。這絕對是得大書特書的成就,果然,她就以本書拿下獎勵關於健康或醫學傑出小說或非小說的維康信託獎(the Wellcome Trust Prize)。

記憶決定我們是誰!
一趟驚奇的老年失智旅程,一齣勇敢的黑色幽默劇!
讓我們從中思考生而為人的意義……


本書榮獲亞馬遜網路書店 五顆星評價
2009年英國維康信託書獎 (Wellcome Trust Book Prize)
2010年歐威爾獎 (Orwell Prize)

台大醫院邱銘章醫師/新光醫院徐榮隆醫師/台灣失智症協會湯麗玉秘書長
~感動推薦~

* * * * * *

「這是我讀過關於阿茲海默症的書中,最感人與最重要的一本。」--電影《長路將盡》原著作者約翰貝禮 (John Bayley)

「一本關於阿茲海默症患者與照護者兼具知性與感性的深入好書。」--台灣大學醫學院神經科副教授邱銘章



數年前,身為作家及三個孩子的母親,安卓亞‧吉利斯開始了一段苦悶的旅程──成為婆婆南絲的家庭看護。南絲罹患了阿茲海默症,已踏入中期階段。由於家庭人數擴增,她們舉家搬牽到寒冷的蘇格蘭北方,住進懸崖邊一棟維多利亞式大莊園。原本意欲尋求大自然的慰藉、激發小說的靈感,卻弄得一身灰頭土臉。南絲的病情也因遷移而惡化,從理性世界游離,進入失智的混沌現實之中。

 本書是作者在冷冷荒野中一長串苦澀的生活日記,她一點一滴記錄南絲病情的每下愈況、所漸次遺失的能力,穿插業餘慧黠的調查與思考,深入揭發阿茲海默症進犯大腦的步步軌跡,不僅吐露照護阿茲海默症病人的心路歷程,更進一步探索人類大腦與意識組成,最後更碰觸到關於本我、靈魂以及「記憶決定了我們是誰」的核心問題。對於身處在此情境之中的家庭,這本書所提供的學習與領悟,將超過你所能想像!

作者簡介:

安卓亞‧吉利斯 (Andrea Gillies)
現居住於北蘇格蘭,從事寫作、文宣工作、旅行與參考書籍編輯,並為報紙撰寫專欄。2009年以《記憶的守護者》(Keeper) 獲得獎金高達2萬5千英鎊的維康信託獎(the Wellcome Trust Prize,此獎頒發給當年度關於健康或醫學傑出小說或非小說)。2010年更榮獲以喬治‧奧威爾(George Orwell)命名的歐威爾獎(Orwell Prize)。2011年Broadway出版社將出版美國版。

譯者簡介:

許桂綿
曾任出版社人文類叢書編輯,紐約佩斯大學出版研究所研究,譯有《樹的療癒能量》、《印加靈魂復元療法》、《印加大夢》、《雨林藥草居家療方》、《通靈工作坊》、《把孩子的快樂找回來》、《與慈悲的宇宙連結》、《男女大不同:職場輕鬆溝通》(合譯)等書(均由生命潛能出版)。

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