醫生不只醫病,也會被醫!
這是本病人和醫生都受用的癌症指引書。
「每個人都有可能得到癌症。」
當這樣的事實擺在眼前,我們不該再等到罹癌時才臨時抱佛腳。了解癌症的治療過程,找到適合的醫生、提出正確的問題,都能幫助我們建立一道「癌症防火牆」。
30年前因母親罹癌,在香港長大的楊友華醫師看到當地「安寧病房」的照顧模式,而後自願在台灣剛成立安寧病房的馬偕醫院服務,並將「醫人比醫病重要」的觀念落實在治療過程中。對於台灣醫療環境的優缺點,楊醫師也提出改善建議,讓醫病雙方都能對彼此的想法有更多同理心。無論是想預防癌症的人、正在抗癌的患者、照顧癌友的醫療人員,都能從這本書得到實用的知識。
書中也收錄癌友們感人故事,完成最後願望的末期大腸癌山東老兵、年輕的子宮體惡性衡紋肌瘤患者、說不出話的咽癌症的大小姐、只想好好睡一覺的電子工程師、痛到求死的胰臟癌……看看楊醫師如何提供人道醫療,無論是痊癒或接受安寧照顧,讀者都能從中感受到醫師與患者的互信與互助。
本書特色
1.作者兼具腫瘤醫生和患者家屬的雙重身分,看待癌症的想法更為宏觀。
2.不同於一般僅主張一家之言的抗癌方法,本書告訴讀者中式與西式、先進與傳統療法的特色與優劣,醫者能從中知道既有療法的盲點,患者能了解如何選擇最適合自己的療法。
3.本書肯定安寧照顧的重要並剖析醫療體系的運作方式,拉近以往互不體諒的醫病關係,促進雙方友好合作共同抗癌的可能性。
作者簡介:
楊友華
在馬偕醫院設立「安寧病房」的第一年進入腫瘤科服務,因為母親罹癌的經歷而更了解病患與家屬的心情和需求。
有感於對付恐怖癌症最有效的方法就是「預防勝於治療」,於2005年創辦新生命腫瘤中心,積極推廣預防癌症的養生觀。
台北醫學大學醫學系畢業,曾赴英國威爾斯大學進修安寧緩和醫學。現任台北萬芳醫院放射腫瘤科主任。
作者序
腫瘤醫生不能說的秘密
醫者仁心 始於視病猶親
我為什麼會做腫瘤科醫師?這得說到三十多年前,我的母親死於乳癌,我自己就是末期癌症病人家屬。香港那時就已經有「安寧病房」的照顧模式,而台灣則還沒有人知道「安寧病房」。我本身是香港人,母親因癌症過世後,我爭取到台灣來念醫科,畢業之後進入馬偕醫院的腫瘤科。我選擇馬偕醫院是因為它有安寧病房,當年是馬偕醫院安寧病房設立的第一年。
我跟邱仲峰醫師一起從醫,他是我學長,如今是北醫大腫瘤醫院副院長。我那時對安寧照顧很有興趣,醫院也希望我做。因為安寧病房附屬於放射腫瘤科,我勢必得做放射腫瘤科醫師。
我算是很另類的腫瘤科醫師,不太會跟著傳統方法做。臨床上有很多人都用美國人的方法治療台灣人,但我和邱仲峰醫師這批人,卻不完全把美國的那一套拿來套用在台灣人身上,因為體質是不一樣的。
在臨床上經常觀察到,醫生給病人的傷害更超過治療,我們的病人接受治療時都比其他國家的病人痛苦,說穿了,也比別人短命!因為我們把美國的治療方式,完完全全放到台灣人身上,而造成水土不服。這種現象到現在還是存在,因為崇洋的心態,我們忘了去反省這些方法適不適合我們正在面對的病人。
醫師很多都是站在自我保護的立場來治療病人,書上這樣寫,只要照著做,就算沒治好,也不會被罰。而病人的治療成效好與不好,並不是他們最關心的,這種想法是不對的,很不道德。
我們應該追求的是,如何把病人的癌症治好,同時把病人的生活品質照顧好,這才是理想的治療方式,但醫師們普遍缺乏這種思維模式。二十多年來,我不斷在思考反省這個問題。
‧另類醫生 治病患擺第一
我不反對中藥或其他非主流的療法,但是,我希望病人讓我知道他使用過哪些療程,這樣我才能評估他的進展。我不是乖乖牌的醫生,醫院不提供的,我不見得就放棄。
現在健保所建立的系統,嚴重影響醫生的醫療行為,我們對病人的照顧方式、治療多被受限。有時候多做了,被健保抓到,即使這個「多做的治療」改善病人狀況,醫生仍因此挨罰。很多醫師妥協了,「反正健保這樣規定,我就這樣做,到時候出了事就不用賠償。」最後病人情況更糟了,健保卻不負責這部分。
之前,我醫治一位罹患胃癌的女性病患,約莫五十歲,是一個音樂老師。我們一見面,她就對我說,自己是一個二十四小時坐在馬桶上的音樂老師。
音樂老師是給人感覺優雅、注重形象的工作,但是,老天爺像是在跟她開玩笑,因為罹患胃癌,她有嚴重腹瀉的問題,所以,她幾乎一天二十四個小時,都必須坐在馬桶上。讓這位音樂老師除了在生理上飽受病魔折騰外;心理上,對於不能維持以往優雅氣質的糗態,更讓她覺得沒有尊嚴,生不如死。在強大的身體病痛與心理壓力下,她還曾經自殺過,幸好都被救回。
這位音樂老師之前已經接受過治療,當我見到她時,是她的胃癌再度復發的時候。她總是在拉肚子,我推估是因為癌細胞不斷讓胃產生過多分泌物所導致。她拉肚子的情形嚴重到她沒辦法離開馬桶,甚至連睡覺都要趴睡在馬桶上,所有的生活幾乎都要在馬桶上進行,這樣的痛苦是健康的人所無法想像的。
她剛到我們醫院的病房時,我嘗試很多方法,雖然病情改善有限,但已經可以不必二十四小時在馬桶上,只是跑廁所跑得很勤。
那時,有一種新藥「sandostatin」剛好是針對她的病情,可以減緩她腸胃過度分泌的問題,她每天注射二到三支,不到一個禮拜,腹瀉獲得很大的改善。
她剛到醫院時,幾乎所有醫療同仁都看過她的臉色、吃過她的苦頭,但是,在我幫她解決腹瀉的問題之後,她的表現也變了,時常開心地彈奏病房裡的電子琴、帶其他病人一起唱歌,病房裡常傳出他們快樂的歌聲。腹瀉症狀的改善,讓音樂老師如獲新生,重拾笑容,每次見到我,她都不斷地向我表達感激之意。
音樂老師後來順利出院了,但是我的麻煩卻來了。
我對音樂老師開出的藥劑,被當時的勞保局顯示為異常,所以要被處罰。還好,因為有病人的病情獲得改善、大幅提升生活品質的鐵證,申訴順利通過,沒有被罰到。
當時,因為勞保的許多硬性規定,讓醫師的醫療行為相對保守,這對病人的權益無疑是很大的損害,這種情形,直到今天的健保制度,還是清晰可見。
但是,治療的目的應該是使病人的病情得到改善,在治療過程不增加他的痛苦,這才是正確進步的目標。
‧減少病痛 追求患者福祉
現在整個醫療環境對醫師不利,如果對醫師不利,對病人就更不利了,這種情況不僅在香港,在歐美也都出現了。
一天剛好會診了三個得肺癌的老人家,三個同時都在喘,但是當科醫師一點辦法都沒有,其實不是「沒辦法」,只是他們不知道「還有方法」。找對醫生很重要,如果診療病人的醫生束手無策,轉介也很重要,但是很多同行不願意轉介,藉口很多,例如:病人很依賴他、不放心病人……。嘴巴說不放心,事實卻是讓病人不斷在受苦。如果病人在你手中不能得到幫助,為什麼不考慮讓別的醫生幫個忙?
我主張不一定要收取被轉介的醫師費用。我在北部某醫院工作時,就跟院長講得很清楚,這些病人可以轉給我,或是叫我去看,我不收診察費,combine care的錢、照顧的勞動費,也都不用算給我,我就拿醫院的固定薪水。但像我們這種情況即使跟別人說,其他醫生也不太願意做。
醫生有面子問題,醫師不服輸,是最大的問題,但是痛苦卻要病人承受!不是說病人求醫就一定可以獲得治癒,但是大部分都可以得到舒緩,也就是因為這樣,才有「安寧照顧」的出現。
‧最大願望 醫好癌症病人
每一次我看到癌症病人,我都想把他的癌症醫好,這是我最強的動機。當然,讀者可能會覺得,不是每個醫生都這樣想嗎?很殘酷地,並不是每個癌症醫生都想把病人醫好,原因很多,例如:
第一,病人無法醫治。這個理由解釋起來很簡單,若把病人的身體比喻成豪宅,醫生如負責救火的消防員,病人生病求診時,假如體內豪宅已經被火燒得差不多了,那醫生救火能成功嗎?遇到這種狀況,我還是會救救看,看有沒有可能逆轉勝。
另外,有些醫生的弱點,就是在看到病人時,心裡先想的是「這個病人可以增加我多少的醫療收入」。抱著這樣的想法,醫師就會把貴的藥、新的藥都開出來,若能開自費藥,造成病人的經濟負擔,還跟病人誇大藥物治療的效果。在大陸,這種狀況更是嚴重。
我曾經在某地區當過半年的腫瘤科主任,目睹當地醫生們看到每一個腫瘤病人,都沒有想過怎麼把病人醫好,只想到可以從病人身上賺多少錢。所以,我覺得醫生的心態很重要,當他的動機是正確的、正常的,再錯,也不會錯到到哪裡去;當他的動機是心存不良的時候,再對的方法,還是錯。
以上,先讓讀者了解我的經歷背景,以及我面對病人時的想法是怎麼樣的心態。
腫瘤醫生不能說的秘密
醫者仁心 始於視病猶親
我為什麼會做腫瘤科醫師?這得說到三十多年前,我的母親死於乳癌,我自己就是末期癌症病人家屬。香港那時就已經有「安寧病房」的照顧模式,而台灣則還沒有人知道「安寧病房」。我本身是香港人,母親因癌症過世後,我爭取到台灣來念醫科,畢業之後進入馬偕醫院的腫瘤科。我選擇馬偕醫院是因為它有安寧病房,當年是馬偕醫院安寧病房設立的第一年。
我跟邱仲峰醫師一起從醫,他是我學長,如今是北醫大腫瘤醫院副院長。我那時對安寧照顧很有興趣,醫院也希望我做。因為安寧病房附屬於放射腫瘤科...
目錄
前言
第一步 先了解
1為什麼會得癌症?
2認識癌細胞
3理解醫療病人的立場
4標準化癌症治療流程
5解決問題之前,你該思考的問題
第二步 選對的醫生
1先找大醫院
2先找名醫
3詢問有類似病例的親友
4了解醫醫相護的隱憂
5需要貨比三家不吃虧嗎?
6從問診態度及專業來判斷
7臨床經驗
8醫生說的,你聽得懂嗎?
9真正關心病患的
第三步 問對問題,做出正確的決定
1把話說清楚
2與家人討論列出問題後再提問
3要有做筆記的習慣(家屬)
4話不要只聽一半
5學習有關的專業名詞
6你該問的十個問題
7如何尋求第二意見,再確認?
8若有不同意見時,該怎麼辦?
第四步 築癌症防火牆
1每個人都有可能會得到癌症
2如何讓癌細胞變正常
3發明了新藥,但罹患癌症的人卻沒有減少
4降低化療量,降低死亡率
5只要你願意改變,癌症不是不治之症
6能吃喝拉撒睡,證明還很健康
7養身之道
8自我充實補充知識
9面對專業人的建議如何判斷
※我與癌症的故事分享
1完成最後願望的末期大腸癌山東老兵
2最後一滴淚─年輕的子宮體惡性衡紋肌瘤患者
3說不出話的咽癌症的大小姐
4只想好好睡一覺的電子工程師
5痛到半死的電器行老闆
6痛到求死的胰臟癌
前言
第一步 先了解
1為什麼會得癌症?
2認識癌細胞
3理解醫療病人的立場
4標準化癌症治療流程
5解決問題之前,你該思考的問題
第二步 選對的醫生
1先找大醫院
2先找名醫
3詢問有類似病例的親友
4了解醫醫相護的隱憂
5需要貨比三家不吃虧嗎?
6從問診態度及專業來判斷
7臨床經驗
8醫生說的,你聽得懂嗎?
9真正關心病患的
第三步 問對問題,做出正確的決定
1把話說清楚
2與家人討論列出問題後再提問
3要有做筆記的習慣(家屬)
4話不要只聽一半
5學習有關的專業名詞
6你該問的十個問題
7如何尋求第二意見,再確認?
8若有不同意見時...
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