妥瑞大小事：妥瑞症的行為治療

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——聯新國際醫療集團總執行長／張煥禎

薛醫師專研兒童神經學多年，對抽動...

2003年，筆者結束馬偕醫院兒童神經科專科醫師的訓練之後，就回到故鄉服務鄉親。在區域醫院裡擔任兒科主治醫師，工作不可說不繁重，不像醫學中心，在區域醫院各種類型的兒科疾病都必須會照顧，因為沒有住院醫師，主治醫師值班是常態，筆者唯一自以為是的優點就是操不壞，所以也就沒有因為忙碌而離開過自己的工作崗位。12年來，筆者發現妥瑞症的治療似乎沒有太大變化或是進展，醫師只能在很有限的時間之內告訴家長，什麼是妥瑞症，然後幫小病人尋找適合的藥物。
直到2013年，一篇發表在2010年美國醫學會期刊(Journal of the American Medical Association，JAMA)的文章吸引了筆者的目光，內容是有關妥瑞症兒童的行為治療，而且成績還不錯，這真的讓人很驚訝，筆者開始到處尋找有在做行為治療的醫院或醫師，包括聲譽卓著的台灣小兒神經科醫學會前理事長王煇雄醫師，以及筆者之前在馬偕醫院的老師邱南昌主任跟何啟生主任。最後發現，其實台灣的醫師都知道行為療法，但是如何具體地用於治療妥瑞症，卻不是很了解。
如果真的行為治療有幫助，台灣的妥瑞兒，少了這一項治療選擇，就真的太可惜了。所以在筆者在 2014年6月先到英國倫敦跟妥瑞症行為治療很有成就的Douglus W. Woods教授學習，9月再到美國接受美國妥瑞症協會行為治療學會的專業訓練，之後筆者就開始在台灣給妥瑞兒進行行為療法，當然也遇到一些挑戰。
首先，是時間的問題，行為治療要成功需要非常多的時間，筆者門診時間有限，能完整提供行為治療的個案相對也不可能太多。但是這總是個開始，希望自己還是能幫助盡可能多的孩子。再來，就是孩子的動機，如果孩子沒有動機，成功的機會就不大。所以筆者跟家長花了許多心力讓孩子有動機來學習改變。
行為治療就是學習一個新的行為方式，來讓妥瑞症的抽動做出改變。我常講的一個比喻，行為治療就像是孩子學習騎腳踏車，吃藥就好像是坐車。剛開始學騎腳踏車，孩子會恐慌，會害怕跌倒，過程也可能充滿挫折，會想放棄。但是孩子一旦學會騎腳踏車，他就自由了，他可以騎車上學，可以到處去玩耍，而且孩子一直都會騎腳踏車這個技巧，直到他長大，這就是行為治療要教給孩子的技巧。而每天讓孩子坐車上學呢？他會很安全、很舒適，但是萬一哪一天他沒有車坐，問題就來了。
行為治療之於妥瑞症，就是教孩子認識自己的身體，學會新的技巧，來處理自己的抽動。這個過程剛開始的確很辛苦，但是孩子一旦學會這些技巧，就會持續地有效，而且終身受用，不須一直看醫師，一直吃藥。
筆者還會一直堅持下去，也跟大家分享我最近在做些甚麼，希望大家一起來努力。
這本書《妥瑞大小事》就是用來介紹妥瑞症的行為治療，以及各種用來處理各種大大小小困難的方法。臉書「妥瑞大小事」的粉絲專頁，是用來與家長和孩子做即時的互動。
接下來的一年，還有幾件事情要陸續完成。
1. 成立妥瑞症行為治療的團隊。
承蒙醫院長官與好朋友的幫忙，這個團隊已經成形。
2. 以視訊會議的方式來教導偏鄉，甚至海外妥瑞兒行為治療的技巧。
這點我們的團隊正在進行中。
3. 在台灣各地巡迴舉辦「妥瑞症行為介入親子工作坊」。
這是目前我想到可以很有效率地讓家長、民眾認識妥瑞症並了解行為治療的方法。期待2016年一月就可以開辦第一場。
4. We TIC（穩妥）公司的成立。
這是一所專門幫助妥瑞兒的社會企業公司，是因為中央大學陳定銘教授的啟發而成立。We TIC是一間公司，不是協會，也不是基金會。公司會有營收，也同樣承擔虧損的風險，公司會設法獲利，但是獲利主要還是用於發展妥瑞症相關的業務。同時，很重要的一點，我們不接受捐款與補助。
筆者一直覺得妥瑞症不是一種怪病，你愈是了解它，就愈不覺得它奇怪。當我們社會上的大多數人都能了解這個疾病，並且不對病患的症狀作出反應，營造出一個對病患友善的環境時，那麼他們的症狀就會變得不那麼重要，也不那麼困擾了。
但是這個友善的環境需要大家一起努力才有可能出現，加油吧！好朋友們。

2003年，筆者結束馬偕醫院兒童神經科專科醫師的訓練之後，就回到故鄉服務鄉親。在區域醫院裡擔任兒科主治醫師，工作不可說不繁重，不像醫學中心，在區域醫院各種類型的兒科疾病都必須會照顧，因為沒有住院醫師，主治醫師值班是常態，筆者唯一自以為是的優點就是操不壞，所以也就沒有因為忙碌而離開過自己的工作崗位。12年來，筆者發現妥瑞症的治療似乎沒有太大變化或是進展，醫師只能在很有限的時間之內告訴家長，什麼是妥瑞症，然後幫小病人尋找適合的藥物。
直到2013年，一篇發表在2010年美國醫學會期刊(Journal of the American Medic...

推薦序：
不會致命卻很困擾的妥瑞症 / 王煇雄
不只是按時吃藥而已 / 何啟生
家長、孩子、醫師一起努力 / 邱南昌
自序
CHAPTER1停不下來的陀螺──妥瑞兒
1.靜不下來的另一種人
2.我的孩子是妥瑞症嗎？
3.為什麼會有妥瑞症？
4.忘了上緊發條的抽動（Tic）
5.如何治療妥瑞症？

CHAPTER2妥瑞症的行為治療
1.何謂行為治療？行為治療對於妥瑞症的角色
2.挑戰身體的戰爭──習慣反向訓練
3.讓身子慢下來──教會自己和孩子放鬆調整呼吸、減低壓力的漸進性肌肉放鬆
4.第三隻眼睛──遠端視訊醫療
5.妥瑞媽媽手記（馬來西亞）

CHAPTER3 CHAPTER妥瑞症和他的兄弟
1.靜不下來的「注意力不足過動症」
2.教我如何不想他──「強迫症」
3.課堂上的惡魔──學習障礙
4.我什麼都做不好──焦慮症
5.與快樂絕緣的情感障礙
6.自己和自己玩──廣泛性發展障礙
7.失控的天使──暴怒和攻擊行為
8.破壞自己的身體──自傷行為
9.我的感覺跟你不一樣──感覺統合失調或障礙
10.其實我也不喜歡──穢語現象

CHAPTER4 除了藥物治療之外
1.靜坐、正念、妥瑞症
2.做做運動，減少抽動
3.妥瑞兒的飲食

CHAPTER5 班上有個妥瑞兒
1.容易被霸凌的妥瑞兒
2.孩子的保護網──老師
3.爸媽是溝通的橋樑
4.老師應該知道的是……
5.創造不一樣的教室
6.另一種背景音樂
7.大家一起認識妥瑞症

結語Epilogue

推薦序：
不會致命卻很困擾的妥瑞症 / 王煇雄
不只是按時吃藥而已 / 何啟生
家長、孩子、醫師一起努力 / 邱南昌
自序
CHAPTER1停不下來的陀螺──妥瑞兒
1.靜不下來的另一種人
2.我的孩子是妥瑞症嗎？
3.為什麼會有妥瑞症？
4.忘了上緊發條的抽動（Tic）
5.如何治療妥瑞症？

CHAPTER2妥瑞症的行為治療
1.何謂行為治療？行為治療對於妥瑞症的角色
2.挑戰身體的戰爭──習慣反向訓練
3.讓身子慢下來──教會自己和孩子放鬆調整呼吸、減低壓力的漸進性肌肉放鬆
4.第三隻眼睛──遠端視訊醫療
5.妥瑞媽媽手記（馬來西亞）
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