我們對疾病的認識是一步一步艱辛推進,
關於自閉症,過往眾說紛紜的見解孰真孰假?
近年又有什麼相關的科學新發現?
●《我發瘋的那段日子》●
改編電影:克蘿伊・摩蕾茲主演,已於2016年多倫多影展全球首映。
作者二十三歲時生了場怪病,症狀猶如中邪:莫名恐慌、靈魂出竅、動作詭異、幻視幻聽,而且妄想旁人要害她。癲癇科、免疫科和精神科等醫生做了數百項檢查,結果全都正常,群醫束手無策之下,眼看她就要被送進療養院度過餘生,一名神經病理學家接手了這個個案。這名醫生由於知道幾年前才發現的某疾病,正確診斷而救回了她。這案例寫下神經學及心理學研究新頁,登上知名醫學期刊,全美暢銷六十萬冊,售出二十國版權,亞馬遜書店數千讀者近滿分好評。
重大意義與影響:
這個個案讓學界體會到,各科別的研究應該密切交流,甚至不同學門應該合作爭取較多的經費做研究,而不是你研究你的、我研究我的,不只資源分散,而且發現新知識(例如新疾病)彼此竟不知道,從而影響實務應用。
與自閉症的關係:
抗NMDA受體腦炎是晚近才發現的疾病,很多醫療人員及學者甚至不知道這個疾病,或是才著手研究沒多久,因此這類患者中可能有少數被診斷為自閉症或思覺失調,詳見本書第47章〈大法師〉。
●《自閉群像》內容簡介●
一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他界定自閉症(1)極為罕見;(2)唯有孩童會有此症;以及(3)父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜.維恩發現實情並非如此,因而推動診斷標準大翻修,雖然成功了,但肯納的看法已影響全球數十年,至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者,以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上,全球盛傳「自閉症鬧流行」,本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。
書中還列舉各種有自閉症表現的人,像是頂尖科學家亨利・卡文迪希、保羅・迪拉克,以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴,藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻,探討到近年興起的「神經多樣性」運動,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,在更加了解自閉者之餘,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。
《自閉群像》內容結構:
(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。
(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。
在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。
電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。
作者簡介:
●《我發瘋的那段日子》作者 蘇珊娜‧卡哈蘭
蘇珊娜‧卡哈蘭高中時在《紐約郵報》實習,展開了她的報導生涯,後來在該報任職超過十年,文章亦曾刊於《紐約時報》、《科學美國人》等媒體。她任職《郵報》時罹患了學術界甫發現兩年的疾病,舉止逐漸失常,險些被送進精神病院度過餘生,所幸後來遇得知名學者正確診斷,得以治癒。她罹患的「抗NMDA受體自體免疫腦炎」為學界重要的新發現,可望促進我們對於人腦的認識、提升醫療水準,因此《郵報》請她將自己這段故事寫成報導。這篇〈我離奇失憶發瘋的那個月〉一發表,引發美國民眾熱烈迴響,因而進一步寫成了這本書。
她的經歷登上眾多國際醫學、科學刊物,她也以促進全球對這類型疾病的瞭解為終身職志,經常應邀分享罹病、治癒的經過,乃至於後來對此疾病的相關瞭解。
●《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》作者史提夫・希伯曼
史提夫・希伯曼為科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。
希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby, Stills & Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。
各界推薦
名人推薦:
●《我發瘋的那段日子》
「精彩懸疑,讓人一口氣讀到最後一頁才罷休。極力推薦。」
——國際權威醫學期刊《刺胳針》(The Lancet)
邱麗珠,台大醫學院「腦與心智科學研究所教授兼所長」
簡正鼎,中央研究院「神經科學研究計畫」負責人
胡海國,「精神健康基金會」董事長
黃榮村,中國醫藥大學「神經科學與認知科學研究所」講座教授
鄭國威,全台最大科學知識社群「PanSci泛科學」總編輯
謝伯讓,杜克—新加坡國立大學「腦與意識實驗室」主任
●《自閉群像》
知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。
◆字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉
◆足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》
◆希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》
◆關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org
除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
★2016年醫學記者協會年度圖書
★2016年加州圖書獎銀牌
★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
★2016年美好人生圖書獎
★2015年《紐約時報》年度好書
★2015年《金融時報》年度好書
★2015年《衛報》年度好書
★2015年《經濟學人》年度好書
★2015年《富比士雜誌》年度好書
★2015年全國公共廣播電台年度好書
★2015年《獨立報》年度好書
★2015年《科技菁英》年度好書
★2015年《環球郵報》年度好書
★2015年《波士頓環球報》年度好書
★2015年《Gizmodo》年度好書
★2015年《國際商業時報》年度好書
★2015年《舊金山紀事報》年度好書
★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
★2015年《大誌》年度好書
★2015年《標準晚報》年度好書
【推薦人】
宋維村醫師/推薦序
奧立佛・薩克斯/前言
天寶・葛蘭汀
宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
幸佳慧, 兒童文學作家
林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授
黃哲斌,新聞工作者
吳佳璇,精神科醫師、作家
番紅花,親子教養書籍作家
顏擇雅,出版人
難攻博士,中華科幻學會理事長兼會長
☆☆☆☆☆
「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》
「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com
「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌
「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀
「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》
「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者
「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》
「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌 「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》
「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》
「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」
——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》
「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
名人推薦:●《我發瘋的那段日子》
「精彩懸疑,讓人一口氣讀到最後一頁才罷休。極力推薦。」
——國際權威醫學期刊《刺胳針》(The Lancet)
邱麗珠,台大醫學院「腦與心智科學研究所教授兼所長」
簡正鼎,中央研究院「神經科學研究計畫」負責人
胡海國,「精神健康基金會」董事長
黃榮村,中國醫藥大學「神經科學與認知科學研究所」講座教授
鄭國威,全台最大科學知識社群「PanSci泛科學」總編輯
謝伯讓,杜克—新加坡國立大學「腦與意識實驗室」主任
●《自閉群像》
知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品...
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