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死亡自決權:除了放棄活下去之外,沒有別的選項了嗎?

死の自己決定権のゆくえ:尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植

影片僅供參考,實物可能因再版或再刷而有差異

作者:兒玉真美

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內容簡介


你是因為「我真的活夠了而坦然去死」,
還是因為「不想拖累家人而只好去死」?

金錢、家庭、輿論壓力操控著我們的死亡,
如何才能在臨終前做到真正的「自主決定」?

當我們看到重病插管、被綁在床上的病人,都會升起這樣的念頭──
「賴活不如好死!」
「要是得落得這種下場,還不如給我一針,在夢中死了算了!」

但是,為什麼不是「好死」就是「賴活」,不是「活死人」就是「安樂死」呢?為什麼我們的選擇如此有限呢?
本書作者兒玉真美,以照護者家屬的角度提出質疑──
「要麼好死,要麼賴活」,這種非黑即白的選擇之間,隱蔽了許多問題:醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞,為什麼都沒有人看見呢?為什麼都直接忽略,乾脆一死了之呢?
當醫療無法信賴、社福不伸出援手,眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時……

●即使患者想活下去,但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死?
●照護者家屬在身心達到極限時,是不是也不得不協助他們自殺?

這個家庭就這樣直接放棄,選擇去死。這種「選擇」,真的是基於「自由意志,做出決定」嗎?病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上,即使想開口求救,卻被關上求援的窗。

在臺灣,我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」,或是高喊「安樂死合法化」。但是,這之中有身心障礙者的觀點嗎?有照護者的觀點嗎?有其他弱勢族群的觀點嗎?對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題,我們需要更多的面向、觀點、可能性,以超越二元對立的思維。
當生命走向終點,除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外,一條生命值不值得活,更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定!

各界推薦
★古亭長老教會牧師│陳思豪
★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

「愈是凝重的議題,本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』,那麼期盼在表面上二元對立的答案之下,我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。」(陳思豪)

「在選擇安樂死之前,如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』,實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進,然而作者在書中仍表示不滿,並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊!而臺灣呢?」(傅達仁)

「如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀,而非草率地批判病人的感受與決定,或者權威式地提供不足或過度的醫療,這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。」(楊玉欣)


作者簡介:


兒玉真美(Mami Kodama)
1956年生,現居廣島。京都大學學士,美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後,轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。
著作包括《障礙兒的母親也能做自己》(葡萄社)、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》(生活書院)、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》(生活書院)。
主要譯作包括伊芙‧邦婷(Eve Bunting)《等待春天的家庭》(The In-Between Days;講談社)與傑里‧布萊索(Jerry Bledsoe)《天使的娃娃》(The Angel Doll;偕成社)等。合作譯著為艾莉西亞‧奧特莉(Alicia Ouellette)《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》(Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics;生活書院)。
2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》(社會保險研究所)連載〈世界的照護與醫療資訊〉,2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者,撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」<https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2>。

譯者簡介:


陳令嫻
輔仁大學日文系學士,東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器,希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。



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