「你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!」
學會再見,才懂怎麼活下來……
「一路好走。」
原來是對臨終病人最好的祝詞。
在死亡面前,我們如此卑微,
病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!
出血、急救、抽痰、缺氧、停止呼吸、自動出院……
你可能不知道的病房實況
心驚膽顫仍保持專業鎮定的護理師
如何演繹諧趣、幽默、忙碌又動感的日常
一同經歷平實又深刻的笑淚人生
──在心房互相敞開的那一刻,我不是護理師,他們也不是病人──
每個獨一無二的生命,織就成病房中的一千零一夜……
「你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!」
「感謝這樣的職業,讓我有特權參與那麼多本來不屬於我的溫暖與感動。」
「留下故事,我會記得你們每一個……」
最溫暖又最令人揪心的對白。
──「謝謝你來看我。」臨別時刻最暖的送行!──
我想我的心不夠強壯,肩膀不夠寬大,還是很愛哭……
因為彼此陪伴,
眼淚是活過的證明,
當我再次說出你的故事,
感動的淚水早已在眼眶中打轉……
──病房裡的一千零一夜,他和她的故事──
原來,愛比海寬的生死病房,每天都是放手的練習。
〈不成人形的德哥〉
「妳不是第一個這樣問的人,我相信也不會是最後一個!」德哥自嘲打趣地說著,感覺得出來早有準備。
「人家懷胎也要十個月,我只花了半年時間,很快吧!而且還生不出來喔!」和他不成比例的大肚子比起來,凹陷的臉龐實在顯得諷刺……
〈小郭,好走!〉
住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,小郭卻等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情沒有過去……
對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。一路好走。
〈愛的文字獄〉
阿玉姨從氣切口噴出大量的鮮血,她顯得非常激動,一旁的手緊抓著小白紙與原字筆,像試著要寫些什麼,但上面除了混亂的線條之外,也染上了許多紅色點點……
這次的大出血,大家都心裡有數,所以不怕到底會遇上什麼,就算是放手也不是因為不愛,反而是因為太愛了,所以捨不得這些受罪。這一切的一切,其實都是因為愛。
〈搶救沒有終點線的耐力賽〉
目光很快地又掃回病人身上,就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝,第一時間就跳上病床跪於病人身側,雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓。
按壓時,口中跟著大口呼氣,就像衝刺完百米後,令人喘到不行,但這場競賽沒有終點線,當腎上腺素消耗殆盡時,隊友就必須無縫接軌的遞補上來……
〈年關,難過〉
看著自責不已的家屬們,其實我們都知道,就算照顧的再好,死亡還是無從避免,只能安慰家屬,至少他能死在親愛的家人身邊,死在熟悉的環境裡。
就這樣,放下已經被腫瘤折磨到殘破不堪的軀體,進入另一個未知的境界,那裡不再有節氣,不再有苦痛,雖然沒有親愛的家人與朋友,卻已寫完他在人間的最終章。
沒有人知道,死後的世界是如何,但我們相信,一定比醫院的一切都好。
〈完美落下〉
「收」病人是一種緣分,常常過度臆測:「為什麼病人選擇在你手上往生?」我們深信病人會選擇在一個喜歡的時辰,選擇在誰的班內離開。
總之,我們都是這樣長大的……
〈誰才是神經病〉
美玉這次又住院了,在家就因為莫名的抽蓄,把嘴唇都咬破了。
時不時會聽到病友的砲聲隆隆,攻擊他們是神經病,瘋了才會這麼失控,但看在我的眼裡,其實大家都很瘋,也都一樣失控。
〈非關信仰〉
也許有人會問:「腫瘤的味道是什麼?」有點像牙周病的口腔異味,或是食物腐敗的臭味;「那腫瘤看起來像什麼?」表面凹凸不平,但血管密布,侵蝕的組織露出肌肉及骨頭,有的甚至可以看到穿越頭頸的鼻胃管,或是跳動的動脈。
我怕幫腫瘤傷口換藥,因為病人會痛,最怕的當然是誤觸腫瘤出血地雷,一旦血流不止,又得進入急救的循環。
〈感謝函〉
「我勸妳還是戴手套會比較好,因為別人碰我都會戴手套!」貼上這樣標籤下的他,不知道已經有過多少不好的就醫經驗,不友善的眼光。
無論是HIV、同志、受刑人、老師、教授、立委、明星,在我們的面前,就只有一個身分「病人」,沒有人該享有特權,或是該被歧視對待。
〈誰〉
看著冰冷的遺體,蓋上布單,被太平間先生送去另一個世界。
我知道,說了再見,即是永別。
誰、誰、誰,我其實都記得,雖然叫不出姓名,但都記得和你們的故事,也因為這樣,讓我更茁壯,更知道自己的責任,想要做得更多。
謝謝!每一個誰。
▎本書特色
✿護理前線最貼近人性的真實記錄,帶您直擊照護現場
✿最暖心的醫療書寫,為動盪世界帶來一絲溫柔與堅毅
✿娓娓訴說的生命告別故事,一讀就讓熱淚在眼眶打轉
✿對話錄、蒙太奇、意識流,共同演出病房的1001夜
✿集合愛的聲量,找回生活的初心,見證工作的意義
✿急救處理的因應參考,臨終照顧的護理指南
✿感動護理界、醫師界、學術界,口碑不斷
✿《中華日報.副刊》、《聯合報.繽紛版》感動加載,搶先刊佈
【存在的離開】「愛比海寬」新書分享會(台北場)
時間│2018年6月9日(六)19:00~21:00
地點│金石堂城中店.生活學堂3F
主講│林怡芳 護理師
每個獨一無二的生命,織就成病房中的一千零一夜……
邀您一同見證熄燈之前的輝煌,轉身之後的溫暖!
作者簡介:
林怡芳(小花) 護理師
1981年生 A型天蠍座
台大護理學系 學士
台大護理臨床研究護理師組 碩士
興趣、專長與喜好都是羽球
如果我不在上班的途中,那就是在打球的路上
生性爛漫也四肢發達
跟護理的溫柔婉約形象完全搭不上邊
長大後竟化身白衣大士(誤)是白衣天使
踏上癌症護理領域已逾十個年頭
在即將步入不惑之年,沉澱過往
寫下過去深深觸動心中最柔軟的部分
分享給同在這條路上的你、我、他
封面繪圖
許韞恩
台大護理系學士
英國皇后瑪格麗特大學藝術心理治療碩士
德國藝術治療協會會員德國另類療法心理治療師證照
台灣藝術治療學會會員
各界推薦
名人推薦:
~感動力挺.專序推薦~(依姓名筆劃排序)
台大醫院腫瘤醫學部主治醫師 林育麟醫師
台灣大學護理學系所暨台大醫院護理部主任 胡文郁教授
台灣大學護理學系所 張秀如教授
【護理界、醫師界、學術界、社工界、主婦界……
不分排名同場淚推,感動見證】
(依姓名筆劃排序)
「一坪大小的片刻裡,我與病人相互分享了自己,平靜轟烈都一同與度。」
這是護理師的日常,而怡芳將它實踐在這裡,一字一語演出每個重要的時空和每場深刻的戰役,也道出屬於護理師的革命情感,道出我們的歷史。
✿──王莉婷 腫瘤病房護理師
這是一本值得推薦給即將踏入臨床服務的醫護新鮮人或學生到職前參考之課外教材,也適合單位臨床preceptor做為訓練NPGY之團隊合作及了解何謂感動的服務之情境模擬題材。
✿──王惠娟 台大醫院護理長
讀怡芳的文章是一種享受,就像一個運鏡功力深厚的大導演,流暢的文筆引領讀者穿梭於身、心、靈不同層次的情境,其間點綴以恰到好處的幽默,使癌症病房這沈重的主題有了完美的平衡。
藉由她的文采彷彿身歷其境,一起感受作者的角度。每個故事都像一個記錄著有點熟悉的陌生人生命終點的溫馨小劇場,感人的同時也富有引人反思的能量。
✿──江慧珍 駐美家庭主婦代表
罹癌、共存、渡過與接納。我們陪伴在病房的笑與淚,即便汪洋浪花也沖不散的,那是本書扉頁堆砌的文字。護理師用心呵護與疼愛的是病人、是家人,是彼此。
✿ ──邱毓瑩 專科護理師
護理是份美麗的工作,在量血壓、打針、換藥之外,我們參與了許多喜怒與哀愁,更有幸可以在這些時刻幫上忙:協助病人和家人搭橋、說出難以表達的情感、一同渡過病中的不確定感、討論理想的照護模式,也為一直以來的努力與精彩乾杯,把握當下珍惜所愛。
謝謝病人們教會我們的事,也謝謝學姊可以把這些故事記錄下來,讓我們可以更知道自己的重要,讓所有翻到書的有緣人能提早思考什麼是自己最希望守護的。推薦給每位醫療從業人員、醫護相關科系的學生、關心疾病病程的病人及親友們,還有每一位認真生活的你。:)
✿──汪慧玲 安寧共同照護護理師
怡芳用細膩的心寫下陪伴病人生命幽谷中那一幕幕觸動人心的感動回憶。
「離開」是因爲曾經來過,在我心房角落有個地方專屬於你,你的故事是寫實的生命的教材,教會我們懂得如何珍惜把握生命的當下,以及誠實的面對自己和生命。當生命即將離去,在最後的四道人生裡,能圓滿沒有遺憾是種福分。
✿──林秀靜 加護病房護理師
生活,對於末期病人而言是偉大的慈悲,但也是醫護人員最容易迷失的目標。
當無意間被淹沒於病歷記載、實驗數據、診斷治療的泥淖時,這些文字帶我們找回清澈並溫暖的觀點,思考、批判、領略關於醫療、關於生命、關於人性的那些最重要的小事。
✿──林家宏 台大醫院內分泌科總醫師
那一年,當我們同在一起「用愛與勇氣包圍恐懼」,送給困在白色巨塔中迷路以及曾經失去至愛的你,分享人生的一本好書。
✿──柯虹如 腫瘤個案管理師
在腫瘤病房裡,病人是我們的導師。他告訴我們疾病的進程,也分享給我們人生的故事。有豁達,有遺憾。有淚水,有笑容。當我們的心漸漸的疲累於生命的必然時,總還有人會提醒我們,當初的誓言,與逝去的美好。
✿──高祥豐 台大醫院腫瘤醫學部主治醫師
看著書中的故事,腦海裡浮現的是在腫瘤科病房的過往,怡芳(小花)以最真切的文字描述著一個個感人的真實故事,將癌症病人與家屬面對死亡的心路歷程如實呈現,當死亡來臨時,生命的意義為何?是一本饒富啟發的生命教育實錄,值得推薦!
✿──高綺吟 成功大學護理學系所助理教授
本書中專業又帶著幽默的描述,讓讀者得以一窺癌症病房中的真實場景,和許多真情流露的珍貴畫面。
怡芳以護理師的角度看生與死的一線之隔,醫學治療的意義與界限,並以溫柔而堅定的方式陪伴走在生命中最後一程的人。本書中每則短篇卻具有著深度的故事,引發讀者去思考人生的本質及如何面對死亡。
✿──許韞恩 藝術治療師
生命的盡頭,我們想留下什麼,或是想以什麼狀態被留下?常有人問我,當腫瘤科醫師,病人最後都離開了,工作起來不是很悲傷嗎?然而,可以在病人的生命緩緩走向旅途終站的過程裡,陪他們走過這辛苦的一段,有機會扮演別人生命中的重要他人,是很幸福的一件事情。
在這本書中,怡芳一如她在病房仔細照顧病人的態度,以其細膩冷靜的筆觸,勾勒出我們與病人一起奮鬥的日常。謝謝她記錄下這些故事,希望能給還在奮鬥的病人和家屬打氣,給我們總是一起努力著的醫護團隊一些默默的掌聲,也給已經離開的你們,和你們的家屬,一些擦乾眼淚,繼續前行的力量。
✿──陳怡君 台大醫院腫瘤醫學部主治醫師
這是一本與死亡近距離接觸的書。作者用最具生命溫度的視角,帶領讀者直視了疾病的痛苦、死亡的恐懼、助人工作的有限與無限,以及生命本身的偉大與渺小;就如同水中倒映的日月星辰,樸實而真切,娓娓道來。我誠摯的邀請你,翻開此書,一同來感受生命那些最動人的精彩時刻。
✿──陳易男 社工師
怡芳(小花)用十多年的護理人生,刻劃了腫瘤護理的真實日常,字裡行間透露的感動與後勁,無論是腫瘤病患、家屬、醫護團隊、抑或是護理新血,都值得您們細細品味。
✿──張皓媛 台灣大學護理學系所助理教授
和怡芳是在球場上認識的,場上的她風趣充滿幹勁,後來有幸閱讀她的網誌,才發現看似大剌剌的她,在面對最赤裸真實的生命故事時,是這麼的溫柔。謝謝她細膩的筆觸,這絕對是一本很有溫度的好書!
✿──黃維貞 物理治療師
在無助迷途的病人身上,我們看見強而有力的白色光芒,這股力量雖然不能力挽狂瀾,但卻可以陪伴他們渡過艱難的一千零一夜,病房的溫暖和淚水,護理的堅持與執著,複習著怎樣都無法熟練的離開。
✿──馮馨醇 營養師
死亡或許是有形軀殼的終點,但無形中,其實帶給了在世者不一樣的能量。《存在的離開》讓人又哭、又笑、又感慨,也讓我們學習到一些人生課題──癌症,並非句點。
✿──歐怡秋 陽明大學附設醫院護理長
「願心繫之人,永生幸福」癌末病患嘉嘉的心願。我們透過怡芳真摯的書寫,彷彿能隨著嘉嘉的目光,看見天燈冉冉升起,乘載著生命中無數的歡喜與悲傷。
怡芳自謙,在書中總說病人們教會醫療人員太多的事,但她字裡行間的溫暖力量,何嘗不是讓在醫院外的讀者們,也真切地感受到生與死之間的深刻哲理。當代醫療制度的困境,使得許多難關更加不易;而我們何其有幸,能有這樣的一本醫療書寫,帶來一些溫柔與堅毅。
✿──鄭芳婷 台灣大學台灣文學研究所助理教授
翻開這本書就被深深的吸引著,內心沉浸在愛的旅程……人從出生便決定了死亡,因此生老病死彷彿像四季那樣的自然,然而我們恐懼死亡的來臨,真正讓我們恐懼死亡的原因──是我們還沒完成愛的功課嗎?在面臨死亡的過程中,病人牽掛的是自己所愛的人,在天燈,寫下「願心繫之人,永生幸福」。
護理師幫助病人和家屬在面臨有限的時間中傳達她(他)們彼此的關愛和疼惜。對沒有家人或朋友陪伴的病人,護理師從盡心的照顧中希望「讓病人覺得自己是個重要的人」,讓病人感受到存在的價值以及被愛的感受。從這本書的故事學習死亡是我們生命的老師,幫助我們學習取捨。
生命的最後時刻,護理師扮演者愛的天使,幫助病人和家屬完成愛的功課,療癒他們面對死亡恐懼的慌亂,以及牽著他們的手完成還來不及說的愛。在腫瘤科這麼忙碌的工作中,護理師還盡心扮演療癒者的角色,完成愛的善終,最想說的是「謝謝妳們」。
✿──蕭妃秀 台灣大學護理學系所教授暨台大醫院護理部副主任
罹患腫瘤,尤其是轉移或侵襲性的腫瘤,都是令病人與家屬極度痛苦的,在這本書中,由一位朝夕與腫瘤病人相處的護理師,娓娓陳述她在平日照護及參與每個病人的生命過程中,觀察及感受到病人的痛苦、勇敢、快樂及分離,在其平實的文字中,關懷病人的心,支持病人的一言一行,溢於文字間,讓每個生命故事歷歷在目,也讓我們深深佩服每位病人,及這群腫瘤醫護人員的努力,燃起病人對生命的希望及力量,即便是痛苦的治療過程,甚或是生命末期的掙扎。
這本書是一本難得的好書,相信病人及家屬可以感受到作者與一群醫護人員對於腫瘤病人照護的熱誠與細心,更是照顧腫瘤病人的醫護人員值得一讀的好書。
✿──賴裕和 台大護理學系所教授
名人推薦:~感動力挺.專序推薦~(依姓名筆劃排序)
台大醫院腫瘤醫學部主治醫師 林育麟醫師
台灣大學護理學系所暨台大醫院護理部主任 胡文郁教授
台灣大學護理學系所 張秀如教授
【護理界、醫師界、學術界、社工界、主婦界……
不分排名同場淚推,感動見證】
(依姓名筆劃排序)
「一坪大小的片刻裡,我與病人相互分享了自己,平靜轟烈都一同與度。」
這是護理師的日常,而怡芳將它實踐在這裡,一字一語演出每個重要的時空和每場深刻的戰役,也道出屬於護理師的革命情感,道出我們的歷史。
✿──王莉婷 腫瘤病房護理師
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章節試閱
PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些比我懂事的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,比我們幫他們的還要多!
02 搶救沒有終點線的耐力賽
本來應該是個輕鬆的四小時班,沒有主要負責照顧的段落,只需要接一床新病人入院,簡單的打雜,準時的打卡下班才對,怎麼會才剛踏進病房,就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救……
每當清明節的來臨,腦袋瓜裡不時的會冒出一小段唐詩,「清明時節雨紛紛,腫瘤病人欲斷魂,借問太平間何處去……」,第四句就留給大家自由發揮。
本來應該是個輕鬆的四小時班,沒有主要負責照顧的段落,只需要接一床新病人入院,簡單的打雜,準時的打卡下班才對,怎麼會才剛踏進病房,就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救。
△急救畫面,與死神搶快
快步衝過去支援,映入眼簾的是披頭散髮的阿姨,嘴巴依著心臟按壓的頻率,吐出一口一口暗紅色的血黏液,站在旁邊眉頭深鎖的是號稱腫瘤科師奶殺手的小徐醫師。其實在剛才上班的途中,正巧看見他邊講電話、邊過馬路,陽光灑在他帥氣的臉龐上,搭配著笑容,看起來心情相當愉悅,對比現在站在這裡的他,簡直判若兩人。
目光很快地又掃回到病人身上,就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝,第一時間就跳上病床跪於病人身側,雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓,壓胸的速度就跟教學影片一樣,一分鐘一百下。如果很難想像一分鐘一百下有多快,進行簡單的數學計算後,大致上差不多就是一秒內要壓胸兩下的頻率,而每次的按壓時,口中會跟著大口呼氣,就像衝刺完百米後,令人喘到不行,但這場競賽沒有終點線,比較像是一場耐力賽。當腎上腺素消耗殆盡時,隊友就必須無縫接軌的遞補上來。
聽說,病人是突然叫不醒的,然後就沒有了呼吸與心跳,就跟電視上鄉土劇演的差不多,人就是先昏過去,然後再怎麼大力搖晃,也都無法讓他張開眼睛。雖然已經演變到CPR的局面,但病人的生命徵象都沒有任何好轉的跡象,我擠進急救人群中,努力騰出個空間,好讓自己站在抽痰的位置,隨時都有進行插管的準備。
△全體總動員,ACLS接力賽
阿姨的口鼻不停滲出鮮血,擔心分泌物組塞了呼吸道,我將抽痰管小心翼翼的放入鼻腔,抽出來的不意外的也是大量鮮血,心裡開始臆測,應該是腫瘤出血導致的缺血性休克。
負責聯繫的同仁帶來的口信,卻是他們在電話中泣不成聲而無法決定,急救中的雙手更不能停下來,因為家屬正在趕來的路上。三分鐘一支強心針、3到5秒擠一下甦醒球、胸腔按壓的速度仍然必須維持恆定。
但本月的住院醫師清一色全是女孩兒,真的感覺到她們壓得非常辛苦,也顧不得自己搞得一頭亂髮,汗水沿著臉頰一滴滴接續著滲進了病人的衣服,三位住院醫師一個人按壓三分鐘已經是極限,輪完一輪也只有十分鐘。
手上的錶默默來到了急救後的十五分鐘,我想她是醒不過來了,但醫生們都已經疲累不堪,想說平常號稱是護理界的運動健兒的我,應該有過人的體能,自告奮勇跳到床上幫忙壓個幾分鐘,腦海裡取代唐詩的迴盪,變成ACLS的口訣:「用力壓、快快壓、不要停」,根本無法思考到底已經壓了多久,雙手乳酸堆積的酸麻感佔據了所有感官,不停地跟自己信心喊話──再撐一下就好了。
此時。聽到下一個人大聲喊:「換我來!」居然是這麼的感動,從急救的床上下來,我接替打針的角色時,雙手竟然不爭氣的抖抖抖,還要小心不要把針扎到自己。
突然有人邊叫著阿姨的名字,邊從病房門口衝了進來,口中喊著:「阿芬我來了,拜託你們不要給她插管!」這位男子就是阿姨的先生。
他顧不得手中剛去買的水果,任由它們散落各地。擠進人群的他,牽起了阿芬的手,堅定但哽咽的再重申一次:「她之前就有交代過我,千萬不要給她插管,醫生,我拜託你們不要給她插管,不然她會怨我。但你們還是要救她,我給你們拜託。」
本來打算要停下來的手,又因為一句「你們還是要救她」繼續上下起伏,又這麼馬不停蹄的過了十幾分鐘,但心跳並沒有因此恢復應有的弧度,仍然是直直一條線,時間終究是來到了三十分鐘的停損點。
△突然的離開,很難的決定
總醫師總算是開口了:「大家辛苦了,我想我們應該要讓她走了。」轉身過去面對先生說:「真的很抱歉要告訴你這樣的消息,我們盡力了,但她還是走了。」拍了拍先生的肩膀,醫生群慢慢地撤出病房,剩下負責善後的我們。
先生沒有哭,只是維持很震驚的表情,然後他不停的叫喚病人的名字,希望她可以睜開眼睛告訴他到底發生什麼事了。
我們不敢關掉氧氣和生理監視器,因為他看起來還不能接受病人死亡的事實,接著他開始學醫師幫病人壓胸,再看看阿姨有沒有呼吸,就這樣反覆的做了幾回。他突然轉過頭看著我,希望我可以試著幫阿姨抽抽痰,看會不會好一點,我沒有拒絕他,確實再從口鼻抽了些血水出來。其實我之前並沒照顧過這個阿姨,也沒接觸過她的家屬們,不知道該從哪個點來勸他停止這些舉動,思考了一下,還是忍不住開了口,想說還是說些什麼好了。
「阿姨之前有跟你說過不插管!」我邊抽痰邊淡淡的說出剛剛他自己說的話。
「對啊!她說生這麼嚴重的病,插管也沒有幫助,還要被關進加護病房被隔離 到頭來還不是一樣。」他若有所思地回想,阿姨當初與他的對話。
「嗯!所以你其實很了解這些事情,也知道她不想這麼痛苦。」我停下手上的動作,把抽痰管收了起來。但他還是沒停下雙手,上下按壓著阿姨的胸口。
「我當然了解,因為我爸爸那時候也是被插管,是她陪著我,才有辦法面對那些事,很難,做決定很難。」
「那一定很辛苦。」我緩緩著接著說。他卻突然停了下來,似乎若有所思。
「其實阿姨應該已經沒有反應了,你看她的瞳孔都放大了,也都大小便失禁,剛剛抽出來的東西都是血,表示裡面也都是流血的狀態。」我指著病人的眼睛、褲子還有抽痰袋裡滿滿的鮮血。
「我知道……」先生深吸一口氣後從嘴邊吐出這三個字,然後把手伸向阿姨的臉,懺悔的哭著說:「對不起,我不是故意讓妳這麼辛苦的!」
「可以讓我們幫她整理乾淨,先讓她換上一套乾淨的衣服,那你幫我連絡一下你們的家人好嗎?」
他點點頭,開始撥著電話,告訴親人阿姨離開的噩耗,透過電話傳遞彼此的哀傷與不捨。
當意外發生時,我們無法知道當下到底發生了什麼事,醫療人員跟家屬一樣沒有預先做好的心理準備,但我們卻不能顯得慌張無方,得明確的告訴家屬下一步我們該做什麼、能做什麼,還有什麼是我們想做,卻做不到的。
阿姨的突然離開,讓家屬毫無心理準備,而病房裡也沒有預先準備好可以換上的乾淨衣物。
正愁不知道是不是要先讓她穿上手術服時,阿芬阿姨讀國二的女兒說話了:「還是媽媽可以先穿我的外套!」她一邊擦著眼淚。一邊把身上的外套脫了下來遞給我,那是一件非常鮮艷的黃色夾克,換上之後,阿姨顯得非常有精神。
先生將阿芬阿姨一直戴在身上的天珠取下來,轉而套在自己的脖子上,彷彿阿姨的靈魂已經附在天珠裡。
這份愛,彷彿只要相信,就能常伴左右。
PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些比我懂事的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,比我們幫他們的還要多!
02 搶救沒有終點線的耐力賽
本來應該是個輕鬆的四小時班,沒有主要負責照顧的段落,只需要接一床新病人入院,簡單的打雜,準時的打卡下班才對,怎麼會才剛踏進病房,就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救……
每當清明節的來臨,腦袋瓜裡不時的會冒出一小段唐詩,「清明時節雨紛紛,腫瘤病人欲斷魂,借問太平間何處去……」,第四句就留給大家自由發揮。
本來應該是個輕鬆的四小時班,沒有主要負...
推薦序
【推薦序一】從護理之愛,啟動社會良善的力量
一般身體健康的人,很難體會健康的重要和珍貴性。
大部分的人,都會覺得健康是理所當然的。每天能跑、能跳、能到處享受世界的美好、能無意識地呼吸,是再自然不過的事情。大家都會覺得死亡與自己很遙遠,每個人每天就是盡量把自己的角色扮演好,忙自己認為該忙的事情。
✿千篇一律下,忘記生命重要的事
做為學生,就是每天準時上下學,盡量把老師教授的知識吸收理解;做為上班族,就是每天努力完成老闆交付的任務;做為家庭主婦或母親,通常就會為了小孩忙進忙出、上市場買菜、整理家務。
在這個社會上,大部分的人,可能在有意或無意當中,在可以選擇與無法選擇當中,過著千篇一律的生活。但這樣的生活,若時間一久了,會讓人們忘記什麼是我們生命中最重要的事情,什麼是我們該努力把握並追求的事情。
《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》是一本令人重新省思人生意義的好書。在本書中,讀者可以了解到,其實人,生來沒有什麼是理所當然的。當健康亮起紅燈時,有時連要下床都是一種奢求,連要平順地呼吸都是一種奢侈,更遑論要跑、要跳、要去旅行。
每個人對於自己的人生規劃,通常是五年、十年的規劃著。但若當生命因為癌症而改變,被宣判只剩三個月或是一年可活時,這時的我們,是不是擁有足夠健全的心理,來面對這樣的打擊?
✿眼眶裡打轉,重新體認人類之愛
當我一拿到這本書的初稿,隨手讀了其中幾篇故事,眼淚就忍不住地在眼眶裡打轉。
眼眶濕了,並不是因為這本書的內容寫得多麼得令人無法自己或矯情,而是作者透過流暢詼諧幽默的文筆,讓身為重症醫療從業人員的我們,深有同感、心有戚戚焉,讓我們體認了解到人類之間的愛,無論是同事間的愛、病患親人之間的愛,又或是陌生的醫護人員、志工與病家之間的愛,可以產生多大的力量與影響力。讓我們了解到在現在這個功利主義至上,大家只管自掃門前雪觀念盛行的社會中,人性還是有溫暖與光明的一面。
許多人性良善面的想法與舉動,在這本書中都可細細體會。
有時只是一個小小的貼心舉動,比如說換藥盡量不要造成病患的疼痛,或做檢查更衣時,維持不要暴露、不需露出的部位,來以維持病患的隱私與尊嚴等。更甚至是在病患無預警的情況下過世了,家屬手足無措時,醫護人員如何提供心靈支持,讓慌亂的家屬得到一份穩定的力量,就像迷航的船隻看到黑暗中燈塔的指引,讓極待補充資源、整裝再出發的船隻得到正確方向。在這本書中都娓娓道來,讓我們足以一一體會。
作者林怡芳護理師,是一位在台大醫院腫瘤病房工作超過十年的專業護理師。透過她的文采,讓讀者們可在輕鬆幽默中,省思我們人生當中,什麼才是最重要的事情。
這本書中的每一個病案故事,都是真實發生的事件,看起來可能只是短短幾段文字,但那些都是親身經歷過的病家,一輩子最刻骨銘心的記憶。這些故事,也可能就曾發生在你我周遭,透過作者的敘述,讓我們更有機會去了解與體悟,身為病患與家屬當時所遭受的身心煎熬。希望讀者在閱讀完這些故事後,能了解到人生的酸甜苦辣,將這些可能遭遇過或沒有遭遇過的經驗,透過作者的敘述,內化成我們對人性良善的動力,讓我們的社會各角落,都能充滿愛的正能量。
──林育麟 台大醫院腫瘤醫學部主治醫師
【推薦序二】生死兩相安實需預約
安寧緩和醫療強調「善終」,現實生活中要好死實需及早準備。
死亡乃人生必經之路,在醫院中許多人因受疾病之苦,必須提早面對這樣沉重的課題。
然而臨終照護是一門不易教授的課程,如何讓他們在二十歲的青春年華對於死亡能有共鳴,並同理瀕死的恐懼感,護理教育中,有時光憑課堂授課或是電影教材都還是稍嫌不足,畢竟在醫院裡遇到的狀況五花八門。
▲愛與被愛,同樣幸福與煎熬
國外有不少翻譯書籍,係由護理師主筆,描述他們與病人的故事,透過對話或情節之描述,可以略為窺探臨床情境,但礙於文化的隔閡以及醫療體制上的差異,拿來作為教材總是感覺不那麼貼近;而國內也有不少由醫師主筆的臨床故事,雖然情節相似,但因醫療與護理對病人照護的重點仍有不同,所描述的觀點也會存有差異。
如今,透過怡芳這本書,我們可以清楚看到她十年來的護理足跡,幻化成文字呈現在你我眼前。故事中除了顯而易見的生理需求,例如:換藥、抽痰等;也有心理需求的著墨,例如:焦慮、恐懼及擔憂;更深層甚至探討靈性的感知,例如:生命意義、信仰及信念等。
在每篇故事中不僅看到病人受的苦,身邊親愛的家人也同樣承受著身心靈的折磨,更多部分也描繪家庭成員間愛的各種形式、每種表達愛的方式,雖然不盡相同但直指著相同地一件事:「愛與被愛同樣的幸福與煎熬」。
▲高敏感天賦,實踐護理工作價值
和怡芳相識是在她大學時期,曾擔任她的導師,畢業後,因緣際會她到我辦公室擔任研究助理,共事一年,極能感受到她做事高效率,又不失細心地幫我打理許多研究相關業務,以其具備的特質,能勝任各領域。
我們一起參與許多安寧相關的團隊會議,在會議討論中,察覺她極富生命的敏感度,進而鼓勵她能進入臨床闖蕩,並將心路歷程記錄下來,咀嚼並細看自己成長的軌跡。我很高興她做到了!透過她身處第一線的視域,用最貼近病人的話語記錄著與他們的生命故事,也讓我們看見護理的珍貴之處,讓身為老師的我分享了她的榮耀也感受到驕傲。
生命有始有終,但重要的是生命的質量。書中提到「死亡準備永遠沒有做好的一天」,對家屬來說能多活一天都是恩典,當生命落下的那一刻,回首過去能沒有遺憾,如果在這過程中護理能幫上忙且使上力,即是護理工作重要的價值使命。最後引用書中的一句話來當結論──「我們從來都不是為了被看見而做,是認為該做而做,然後心安理得。」
台灣大學護理學系所暨台大醫院護理部主任 胡文郁教授
【推薦序三】一本由護理視角著眼的生命故事書
第一次認識怡芳是在授課碩班「護理專業問題專論」的課程,修課學生雖然不少,但仍記得這位學生上課很專注,對臨床議題的討論,她總是流露著睿敏的眼神及有所感的表情,讓我印象深刻。
✿別人不做的事,就是我們的事
接著,怡芳找我擔任他的指導教授,在進行碩士論文主題討論時,發覺她不僅關心臨床狀況,還心繫改善護理人員的執業環境。身處臨床的她,似乎期待能用研究來喚醒大眾對於護理工作的重視,以及護理勞動安全等議題的關注。我走過十幾年臨床照護工作,再轉入學術工作,很能體會怡芳想為護理同袍及護理專業代言的熱忱及使命感,隱約中也浮現當年自己為臨床基層護理人員發聲的身影。
臨床護理工作包山包海,即使到現在,在醫院裡只要與病人相關的事,別人不做的事就是我們的事,聽起來既模糊又沒有界線。臨床工作除了繁瑣,不時會遇到生命危急的情況,又得接受日夜顛倒的輪班生活。這些理由足以讓畢業的準護理師們對於臨床工作望之卻步,紛紛投向其他的工作領域。然而畢業於台大護理學系的怡芳卻能待在臨床超過十年,相信有她自己一套平衡這些負面能量的思維、理念及反應,或者是臨床有讓她無法抗拒的誘人之處。
✿不只是故事,而是醫護間的生命交織
這本書寫著怡芳與罹癌病人及其家人的故事,她溫暖且生動的筆觸,描述與他們之間自然真誠的互動對話,讓人不自覺跟著進入故事中,這些不只是故事,而是揭露出真真實實的病人生活經驗,以及護理師出自內心、視病如友、坦率的照護經驗。
罹癌患者越趨年輕化,看著這些故事主角有青少年、大學生,剛出社會的新鮮人,也有為人父母,還有年已垂老的長者,勾勒出許多不同罹癌的面貌。透過書中的描述,讓你不用身處臨床也能感同身受,或許讀的過程會有鼻酸、有歡笑、有淚水,對於生命中不能承受之重──死亡議題也是不停地出現其中。透過怡芳對生命接近尾聲如此真實自然的描述,以及省思,也許你也可以找出自己對生命的觀點,還有體會那隱含在故事之中人性化的護理意涵!
書中引人入勝甚至感人落淚的故事,是怡芳畢業十三年在臨床護理工作累積的體驗,以及垂亡病患的生命經驗交織融合而成的。每個故事沒有制式的耳提面命或世俗期待的犧牲奉獻,但卻蘊含著了第一線基層護理人員對病人照護的專業、真誠、關懷與投入,也呈現出護理師具有的智慧與自主性,非常值得一讀。
──張秀如 台灣大學護理學系所教授
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為顧及病人隱私,
書中的病人及家屬皆為化名,
但故事情節皆為真實事件。
【推薦序一】從護理之愛,啟動社會良善的力量
一般身體健康的人,很難體會健康的重要和珍貴性。
大部分的人,都會覺得健康是理所當然的。每天能跑、能跳、能到處享受世界的美好、能無意識地呼吸,是再自然不過的事情。大家都會覺得死亡與自己很遙遠,每個人每天就是盡量把自己的角色扮演好,忙自己認為該忙的事情。
✿千篇一律下,忘記生命重要的事
做為學生,就是每天準時上下學,盡量把老師教授的知識吸收理解;做為上班族,就是每天努力完成老闆交付的任務;做為家庭主婦或母親,通常就會為了小孩忙進忙出、上市場買菜、整理家務...
作者序
第一夜,我的故事開場白
在你開始進入「一千零一夜」之前,我得先跟你坦白一件事,當作這整個「存在的離開」開場白。
護理在我從小到大的記憶中,從來就沒出現在「我的志願」的作文裡。
✿期待變成令人敬佩的大人
那個還有大學聯考的年代,我們填著志願卡,從第一志願排序到最後一個,沒放榜前,根本不知道自己會進入哪個領域。
我的第一志願其實是獸醫,因為高中時認識一位台大獸醫師,認真的工作態度深深撼動我幼小的心靈,他不會因為自己處理的是動物就態度輕浮,反之,很能站在飼主的立場,理解台上的這個生物其實是飼主的重要家人。
我以為自己只要當了獸醫,就能變成這樣令人敬佩的大人。
但放榜後的分數少考了一些,終究沒能如願進入台大獸醫的世界,而是落入台大護理的懷抱。老實說,那時對自己感到異常的失望,以為再也無法讓自己與家人驕傲。
護理系四年的求學過程中,被教導「同理心」和「視病猶親」各種燃燒自己、照亮別人的蠟燭人生。對我來說,相較起慈善事業,能好找工作賺錢比較吸引我。就讀一所知名大學的好處是,在校內看到各式各樣厲害的角色,都因此跟自己有著微薄的關聯,但眼睛也越長越高,高到看不見自己的腳趾頭在哪,迷失在「好大學」的光環底下,甚至不屑一顧臨床護理工作,認為自己懷抱著雄心壯志一定能闖出一番名堂。
實習過程,唯一的一次覺得自己有幫上忙,是在精神科實習時,照顧一位罹患憂鬱症的阿姨。我忘記那天到底是說了什麼笑話,她微微抽動嘴角發出:「呵呵,我很久沒有笑了。」那時候更覺得自己不應該走護理,比較有天份進演藝圈當名諧星吧!但在我的心中,永遠忘不了她那種似笑非笑的表情,也是第一次知道,原來笑對某些人來說,竟然是如此遙遠。
✿從欣賞他人,到被人欣賞
甘願進入臨床工作,也是為了逃離另一個火坑。
在擔任胡文郁老師研究助理的歲月裡,看見那些站在台上威風授課的老師,其實在辦公室裡也是被信件、研究與演講邀約轟炸,自己的時間根本少得可憐。身為助理的我,每天為了照顧老師也是費盡心力,努力追著她跑,發現自己並不愛這種與紙本為伍的工作環境,覺得臨床再糟也不會比現在更慘。
然而,踏入臨床後才發現「好大學」的光環頓時黯然無光,我們什麼都不是,也什麼都不會,只會給學姊添麻煩。做治療時,默默聽著學姊在跟病人或家屬談話,好溫暖又堅定,暗暗想著:「如果我是病人,也要給學姊照顧。」就是這樣簡單的想法,讓我偷偷在欣賞的學姊身邊,偷偷學習、偷偷練習那些溫暖堅定的話語。
不知不覺,路已經走得那麼遠了,我也默默變成別人欣賞、模仿的對象,寫下來的文字也已經累積那麼多了。
有人問我:「從什麼時候開始寫文章,記錄這些事?」我想是從當自己每天忙忙碌碌的下班後,又覺得心情鬱積無法消化,才開始拿筆寫下這些故事,猜想著他們為什麼會有這些行為反應?為什麼願意這樣辛苦過活?在他們面前的自己,是不是有認真的把工作做好,自己如果是他們,我會怎麼做?
✿老實文章,寫出護理日常
一切的一切,在我一筆一劃寫出來的同時,好像什麼被宣洩了,有時候邊寫邊哭,哭完繼續寫。停筆時,心情好像就被裝載在文章內,當某天又想起時,再拿出來閱讀,那樣的畫面立即湧上心頭,讓我想起與他們之間的連結。
真的不是我的文筆太好,是他們的故事太動人,讓我不想遺忘,像是參加一場難忘的盛會,結束後,希望往後能透過照片回憶當下,但醫院並不允許拍照及錄影,文字的紀錄似乎是種可行的記憶方式。
看過一本佐野洋子《無用的日子》,書中描述自己罹癌後的人生,本來以為裡面會有許多對於癌症的相關描述,意外的是,比較多是陳述生活與日常,癌症只是她的日常生活之一而已。
她說:「老實文章就是,心裡如是想、口就如何說,表裡如一,至難。」我期許自己也能寫出老實文章,也能表裡如一,忠實地陳述我的內心想法與感受。但真要落實還蠻困難的,很多時候我們安慰自己說著善意的謊言,欺騙了他人以及自己,久而久之卻忘記了真實。
死亡的逼近,就是提醒著我們,是不是這一生有問心無愧地活過?是不是到死亡之前,都還要繼續騙自己?很慶幸我們不須到死之將至再來思考,我們可以有更多的時間來檢視自身……
✿脆弱或勇敢,生命如時序皆美
覺得無比幸運,一踏入臨床,就遇到許多值得尊敬的前輩,一路上也有許多好夥伴一起努力著,在這條護理的路上,我並不是只有自己而已。
我想把這本書獻給每個在自己崗位上默默付出的你們。
工作之後,對於許多事情都容易懷抱著感激的心,因為知道上班有許多不足為外人道之心酸,但又不能因自己心裡的苦去影響到工作表現,因為你知道,自己的工作可能會對別人有著重要的影響,不能草率處理。
時時刻刻提醒自己,面對的是別人生病的人生,是人在最脆弱時的時刻,我的一舉一動可能都會帶給他不同的感受。護理工作帶給我最受用的一件事,就是人生觀的改變,在臨床上看見許多的來不及,讓我致力於奉行「及時行樂、及時說愛,說感謝」的原則。
最後,在寫書之際得知孫叔叔(孫越)過世的消息,小時候很喜歡聽「孫叔叔說故事」,用他獨特的嗓音,不刻意製造抑揚頓挫,但投入的故事描述就足以讓人聚精會神地聆聽。
引用他的名言──「生命如時序,四季皆可展其美」作為本序的結尾,也向永遠的孫叔叔致敬。
第一夜,我的故事開場白
在你開始進入「一千零一夜」之前,我得先跟你坦白一件事,當作這整個「存在的離開」開場白。
護理在我從小到大的記憶中,從來就沒出現在「我的志願」的作文裡。
✿期待變成令人敬佩的大人
那個還有大學聯考的年代,我們填著志願卡,從第一志願排序到最後一個,沒放榜前,根本不知道自己會進入哪個領域。
我的第一志願其實是獸醫,因為高中時認識一位台大獸醫師,認真的工作態度深深撼動我幼小的心靈,他不會因為自己處理的是動物就態度輕浮,反之,很能站在飼主的立場,理解台上的這個生物其實是飼主的重...
目錄
推薦序一 從護理之愛,啟動社會良善的力量
推薦序二 生死兩相安實需預約
推薦序三 一本由護理視角著眼的生命故事書
✿護理界、醫師界、學術界、社工界、主婦界 不分排名同場淚推,感動見證✿
自序 第一夜,我的故事開場白
PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些陪我長大的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!
01 閉上眼,許個願
02 搶救沒有終點線的耐力賽
03 愛的文字獄
04 小郭,好走!
05 不成人形的德哥
06 菊姨,生日快樂!
07 這次,就不幫你加油了
08 死期大公開
09 耳朵重
10你最愛誰?
11吻別
12 堅強的女人啊!
13那我懂你意思了
14 規矩
15 最好的決定
────【對話錄】那些溫暖又令人揪心的無言以對
不是我不喜歡偷懶,而是面對生命現場,你無法置身事外
PART 2────病房外,為自己大口呼吸|我們是這樣走過來的
「我們從失敗,還是成功裡學到最多?」答案是:「失敗。」有時候能做的,不是強迫接受,而是配合演出。
01 自動出院
02 何日君再來
03 Keep it bleeding
04 急救,血淋淋的戰役
05年關難過
06別了,無恙
07 完美落下
08 抽痰,最遙遠的距離
09 哀傷的女人
10苦難的意外收穫
11 華麗的開場
12 亂
13不要不要,落下頷
14 誰才是神經病?
────【蒙太奇】病房外的長鏡頭,存在與死亡的模糊界線
沒人知道死後世界,但我相信一定比醫院好
PART 3────More than a job,關於愛的延續|我之所以為護理師
護理人員最好是住海邊,這份工作註定必須管很寬,才能讓你的病人和家屬無比安心。
01 More than a job
02 不見新人笑,只見舊人哭?
03非關信仰
04病房華爾滋
05真相的意義
06堅強,只存在想像之中
07麻木不仁
08倒數計時
09無法割捨
10 感謝函
11 夜行動物
12 病床三景──愛、言身寸、心
13 誰
────【意識流】我之所以成為我自己
或許支持自己的力量,不是來自外在,而是內心單純想這樣做,然後做,心安理得。
推薦序一 從護理之愛,啟動社會良善的力量
推薦序二 生死兩相安實需預約
推薦序三 一本由護理視角著眼的生命故事書
✿護理界、醫師界、學術界、社工界、主婦界 不分排名同場淚推,感動見證✿
自序 第一夜,我的故事開場白
PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些陪我長大的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!
01 閉上眼,許個願
02 搶救沒有終點線的耐力賽
03 愛的文字獄
04 小郭,好走!
05 不成人形的德哥
06 菊姨,生日快樂!
07 這次,就不幫你加油了
08 死期大公...
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