二十一世紀生死課

名人推薦：●台灣推薦者
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○余尚儒，台灣在宅醫療學會理事長
○吳佳璇，精神科醫師、作家
○魏書娥，南華大學生死學系副教授
○白明奇，成功大學神經學教授、老年學研究所所長
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○郭慧娟，「死亡咖啡館」講座推行人
○許禮安，高雄市張啓華文化藝術基金會執行長，台灣安寧照顧協會理事
○朱為民，老年醫學、安寧緩和專科醫師

●各界好評
「文字優雅之中帶著一抹感傷，掩卷久久不能自已。全書醫者之心溢於言表，流露關懷之...

●摘自第四章〈拒絕急救的一課〉
醫療工作者歷時數百年、橫跨各大洲的苦心研究，在現代心肺復甦術（CPR）上集其大成，人類看待死亡的方式也從此改變。從許多層面來看，死亡終極、絕對的地位已被心肺復甦術撼動。在心肺復甦術出現之前，想救回溺水或失去生命跡象的人，最常用的方法之一是點燃菸草，再設法將煙灌入直腸。由於這種方法太常使用，甚至還獲得皇家人道協會（Royal Humane Society）背書。為妥善滿足營救溺水者之需，泰晤士河畔曾處處放置菸草灌腸器具，就如同今日公共場所都能找到心臟去顫器。在西方國家，這種作法一直持續到十九世紀。因此，當尼克鮑克等人在一九六〇年以簡馭繁，綜合供氧、電擊、按壓等三項復甦手段之後，不僅急診醫療如虎添翼，連大多數人生命結束的方式都發生改變。只不過，那篇論文的三位作者大概做夢也沒想到，他們的作品竟然會帶來翻天覆地的變化。
心肺復甦術的大消息立刻傳遍世界，全球醫界為之轟動。一九六〇年代也是整體醫療環境突飛猛進的黃金時期。緊急應變制度迅速發展，備有專業急救人員的救護車紛紛上路。這項措施快速縮短病患和醫療照護機構的距離，大幅提高他們的就醫機會。也是在這個時期，由於治療和檢驗種類大增，醫生們紛紛離開自己的小診間和小診所，轉往設備更為充足的醫院，而他們原先照顧的病人也跟著轉移陣地。由於對傳染病、心臟病等頭號殺手的控制更加成功，人類平均壽命也隨之提高。不過，醫學雖然越來越能救回心臟病發的病患，但這也代表與心臟病共存的病人大幅增加，他們的問題並沒有根治，很多人也會發展成慢性心臟病（例如心臟衰竭）。另一方面，病人的年紀越大，他們罹患癌症的風險也越高，需要加護醫療照顧的人數自然增多。患病人數急速攀升，加上醫生能夠也願意採取的治療選擇與日俱增，其結果便是現代醫療產業複合體迅速膨脹。
人工呼吸設備的發明，原本是用來治療一種現在幾乎絕跡的疾病——小兒麻痺症。這種病是由病毒傳染，可能導致患者癱瘓。不僅美國總統富蘭克林・羅斯福（Franklin D. Roosevelt）深受其害，在它最為猖獗的一九五〇年代，美國甚至每年都有兩萬一千名患者因它癱瘓。小兒麻痺症患者往往從腿部開始失去知覺，嚴重時還會從身體一路向上麻痺，導致呼吸所需的肌肉也一併失能。試想：有幾千名的孩子就這樣窒息而死，但從頭到尾始終意識清醒，這能不令人心痛嗎？當時治療這類孩童的唯一辦法，就是把他們放進一種叫「鐵肺」的人工呼吸設備。鐵肺是一九二九年發明的，狀如圓筒，將病人包在裡頭。設計者是哈佛研究人員菲利浦・錐克（Philip Drinker）和路易斯・雅格西茲・蕭（Louis Agassiz Shaw）。鐵肺的原理是在體外製造負壓，促使胸部和肺部擴張以協助病患呼吸。可惜的是，鐵肺其實對小兒麻痺症患者效果有限，因為他們的胸部肌肉已經無力，根本無法對鐵肺刻意製造的壓力變化有所反應。
從一九四九到一九五〇年，小兒麻痺症在北歐大舉肆虐。丹麥各地的病童都轉往哥本哈根的布雷丹醫院（Blegdam Hospital）治療。儘管醫院裡有傳統供氧設備，但因小兒麻痺症而呼吸困難的病童還是凶多吉少，死亡率高達百分之八十五。院裡的麻醉科醫師畢雍・伊布森（Bjorn Ibsen）心急如焚，為救治這群小病人殫精竭慮。最後，他總算想出了幫助他們呼吸的新方法：他刻意模仿人類的生理運作方式，設計出一套全新的人工呼吸器。
人體要讓空氣進入肺部，必須在肺臟內部製造負壓以吸入空氣。於是伊布森做了一條軟管，附上可充氣膨脹的套囊以防空氣外洩，接著劃開頸部前方（即「氣切」〔tracheostomy〕），將軟管從造口伸進咽喉。由於軟管能在肺臟裡製造負壓，因此不但空氣能被吸入，也能順利供氧。這算是現代呼吸器的始祖，而伊布森唯一仍待解決的問題是：這套呼吸器需要隨時有人給幫浦手動打氣，好將空氣送進病人體內，要完成這項任務，必須有足夠的人手在病榻操作。由於醫院裡需要人工供氧的小兒麻痺患者有七十五位，伊布森找了兩百五十名醫學生幫忙，廿四小時輪班為病人手動操作呼吸器。伊布森在《英國醫學期刊》發表這項最新成果，立刻引起轟動，不僅全球醫院爭相仿效，它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。到一九六〇年代，隨著CPR發展成熟以及引入心臟監測器，現代加護病房如虎添翼，進入黃金時期。
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醫學幾千年來始終是門藝術，直到現代才成了科學。在科技與醫學結盟後，醫師可以選擇的治療方式呈等比級數倍增。在此同時，各式各樣的新發現也傾巢而出，大幅扭轉人類對於生命的既有認知。X光造影和斷層掃描的發展，讓原本不切開身體便無從發現的疾病無所遁形。一九五三年，詹姆斯・華生（James Watson）和弗朗西斯・克立克（Francis Crick）在《自然》期刊上發表驚天之作，揭示了生命基本要素DNA的祕密。面對疾病，我們現在不但使用抗生素等新藥物，也研發出制敵機先的疫苗防患未然。目前世上除了三個國家之外，小兒麻痺症疫苗已將這種疾病澈底根除。然而，醫學固然強化了我們的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。
一九六〇年代後期，一名六十八歲的英國醫生被診斷出胃癌。他之前因為心臟病發已經退休，但健康情況還是沒有好轉。他接受手術切除胃部，但效果不佳，因為癌細胞已全身擴散。腫瘤壓迫他的脊椎神經，奇痛無比，即使嗎啡開到最高劑量也舒緩不了。手術結束十天之後，他整個人垮了，肺部也出現大型血栓。一位年輕醫生當機立斷，冒險開刀移除動脈血栓。老醫生恢復意識後，一面感謝醫療團隊盡心照顧，卻也懇請他們滿足他的心願：下次他再心臟病發，請別再為他急救了。他實在痛得受不了，也幾乎沒有讓他輕鬆一點的辦法。他心意已決，也明確表達意願，甚至還親自在病歷上註記，並一一告知醫院員工：他再也不要接受心肺復甦術。然而，即使他再三提醒，醫護人員也都知道他的意願，他兩個禮拜後再次心臟病發時，還是一晚上就被施以心肺復甦術四次，脖子上還開了造口幫他呼吸。不過這次心臟病發十分嚴重，他命是救下來了，但整體情況已幾乎不像個人。他的大腦無法有意義地發揮功能，他也不斷癲癇發作和劇烈嘔吐。然而，醫護人員還是繼續為他治療，繼續施打抗生素，繼續全力維繫他的生命，直到他心臟停止那天。
從六〇年代末到七〇年代初，這樣的故事屢見不鮮。只要看看一九六九年一名英國醫師的投書，便能了解當時醫界的普遍氛圍：
『只要有擊退死亡的機會，吾等絕無不全力迎擊的道理，不論病人和家屬需要付出的代價多高，都不該怯於艱苦投降認輸。暫不討論酷刑凌虐等不人道行為，人對死亡的恐懼大致可以分為兩種：對死亡本身的恐懼，以及恐懼死亡到來之前必須承受的折磨。現在是怎麼回事？難道我們恐懼死亡又多了一個理由——恐懼心肺復甦術？
我輩醫者一向認為：行醫濟世的最大風險是犯下致人於死的錯誤。難不成規矩變了？現在最嚴重的過失怎麼好像是讓病人活下來？』
醫生們既陶醉於醫學發展一日千里，卻也對前所未見的處境茫然若失。醫學的每個領域、每項專業都在突飛猛進，醫界先賢未竟的夢想似乎就要化為現實。打從懸壺濟世成為一門志業以來，代代醫者無不費盡心思想延長他們患者的壽命。可是，延年益壽的長期效應會是如何？他們從沒仔細想過。
科技發展也大幅改變醫病關係。第二次世界大戰之前，醫生原本習慣在家中或診所為病人看診。大戰結束後時局穩定，醫學知識與科技進展日新月異，但隨著醫院掌握的治療與檢驗方式越來越多，它們也更有能力醫治病情嚴重的患者，於是，醫療照顧的陣地從診所轉往醫院。問題是，醫生和病患的距離不但未能拉近，醫院的運作方式還進一步破壞醫病關係。越來越多醫師太依賴檢驗報告和掃瞄影像來了解病人，對他們的病情也常依標準程序照表操課。簡言之，科技反而讓醫生和病人更加疏遠。這股風潮恰好與一九六五年聯邦醫療保險生效同時出現，原因很可能是醫療補助讓大批病患得以就醫。醫院不得不增加每位醫生診治病患的人數，而隨著文書作業暴增，醫生能用在病人身上的時間也越來越少。
醫學獲得科學加持之後，醫生的知識基礎也更為扎實，過去不甚了了的生理機制如今能倒背如流。不過，很多醫生也因此變得心高氣傲，像精通玄義奧理的專家一樣不可一世、目中無人。這種情況在一九六〇年代尤其嚴重，醫生和病患的心思幾乎毫無交集。事實上，一項一九六一年進行的調查顯示：不贊成告知病患確診癌症的醫生，竟然高達百分之九十。當時進行的其他調查也顯示同樣的結果。大多數醫生認為：之所以不該向病患透露病情，最主要的原因是要讓他們保持希望。如果病患的情況已不得不接受手術或放射線治療，醫生還是會盡量避談「癌症」，改稱「腫瘤」或「癌前期病變」。
耐人尋味的是，病患的想法截然不同。在研究中受訪的病人裡，絕大多數表示他們想知道自己的確切病情。醫界就像當時社會的其他領域一樣，行事風格深深充滿父權色彩。有位醫生曾在大名鼎鼎的《刺胳針》上講過：「男醫生和女醫生的職涯展望之所以不同，有些因素是心理上的，有些因素是生理上的，而當然，社會因素的影響也不容小覷。」這位醫生接著引用史蒂文・戈德堡（Steven Goldberg）一九七七年的著作《父權之必要》（The Inevitability of Patriarchy），指出女性由於缺乏男性荷爾蒙，所以沒有爭強好勝的動力。
這種父權式的威權態度，對病人造成嚴重而惡劣的影響，對時日無多的病人傷害更大。對於應該採取多激烈的手段來治療病人，大多數醫生常片面決定，不容他人置喙，而他們的處理方向往往天差地遠，有極其激烈的侵入性治療，也有盡量簡化的緩和性處置。即使有些病人明確表達不做積極治療，有些醫師還是充耳不聞，執意進行激烈治療；但另一些時候，醫生又會自行認定病人已無藥可救，繼續治療毫無意義。事實上，早在急救倫理引起全美熱議之前，有些醫院已經開始將治療判斷標準化。例如在紐約皇后區的一間醫院裡，如果醫師判斷某位病人身體太過虛弱，撐不過心肺復甦術，或是不太可能從心肺復甦術得益，他們就會在那位病人的病歷貼上紫色貼紙。這其實賦予醫生很大的權力，讓他們只依主觀判斷就能決定醫療方針，就能決定一名病人值不值得施予心肺復甦術。而且，他們很少把這些決定告知病人或家屬。
另一個日益普遍的作法是所謂「怠速代號」（slow codes）。這種急救程序也叫「做做樣子」、「演一下」、「淺藍代號」或「好萊塢代號」，要是醫生判定病人太虛弱或病情太嚴重，就會用上這種方法，因為萬箭齊發的「藍色代號」對他們已經沒幫助了。雖然這些考量有時是出於人道，不希望急救措施對病人造成不必要的傷害，但更多時候是醫生和病人或家屬雞同鴨講，完全沒辦法溝通，醫療人員只好「做做樣子」安撫一下家人。由於「怠速代號」既尷尬又曖昧，醫療人員從不公開討論，頂多只在走廊上低聲交換意見。
雖然法律和倫理存在許多空白地帶，但病患和家屬偶爾還是能與醫生達成共識。如果病人疼痛無法減緩、病情已無力回天、預後極不樂觀，或是生活品質已嚴重受到影響，醫生在病人或家屬的提議下，是能予以「審慎怠忽」（judicious neglect）。在私下交談時，醫師往往也會探詢家屬的想法，判斷他們是否有意採取「壯烈手段」（heroic measures，很巧，這也是個經常使用卻充滿爭議的詞彙）——這通常意味使用心肺復甦術和人工呼吸器。
上述作法曾是醫界行之有年的潛規則，直到一位花樣年華的女孩引起軒然大波。凱倫・安・昆蘭（Karen Ann Quinlan）是紐澤西人，出事時二十一歲。參加派對之前，她為了穿上精心挑選的洋裝努力減重，但在派對上玩得興起，不只喝了幾杯酒，還吞了幾顆藥，最後在朋友面前不支倒地。在此之前，昆蘭的人生平凡無奇，但從她癱倒在地那一刻起，她便徘徊遊蕩於生死之間，一再塗改死亡在現代的定義，她的影響之大，歷史上恐怕無人能及。
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凱倫・安・昆蘭生於一九五四年三月廿九日，出生地是賓州斯克蘭頓（Scranton）聖若瑟婦幼醫院（St. Joseph’s Children’s and Maternity Hospital），因為這間醫院專供未婚媽媽待產。凱倫出生一個月後，茱莉亞（Julia）和約瑟夫・昆蘭（Joseph Quinlan）夫婦填好表格，將凱倫領養回家。在出事之前，凱倫的人生大致分為兩段。第一段人生就像一般中產家庭的乖女兒：她游泳、滑雪、約會、和家人一起望彌撒、上中學，還在當地一家陶瓷藝品店打工。可是被那家藝品店辭退之後，她的人生也開始變調。她不斷換工作，也越來越沉迷鎮靜劑和酒精。
一九七五年四月十四日那晚，凱倫看不出來有什麼異狀。她跟朋友跑去離拉克瓦納湖（Lake Lackawanna）不遠的法孔內小館（Falconer’s Tavern）玩。為了穿上她為那晚精心挑選的服裝，她已節食節水好幾天。忍飢挨餓算什麼？為了豔冠群芳全都值得。到了酒吧，她喝了幾杯杜松子酒，也吃了幾顆隨身攜帶的鎮靜劑——結果一切走樣，她突然垮了。一個朋友趕忙載她離開，帶她回她和另一個朋友同租的住處。進門沒多久，他們愕然發現凱倫沒了呼吸。
從很多層面來看，凱倫的朋友發現她呼吸停止後的一連串行動，正顯示急救知識在短時間內變得多麼普及。她的朋友開始為她嘴對嘴人工呼吸，好讓她的大腦獲得氧氣，最好還能恢復自主呼吸。只是醫生後來研判：她的大腦至少兩度缺氧十五分鐘。
她的朋友也立刻打電話通報緊急救護中心——又是另一項才出現沒多久的新服務。事實上，全美通用的緊急電話「九一一」，是到一九六七年才由總統執法與司法行政委員會（President’s Commission on Law Enforcement and Administration of Justice）建議設立的。救護車馬上到了，將凱倫送往當地醫院，並接上人工呼吸器。身體檢查時，醫生發現她的瞳孔靜止不動，對光線刺激既不收縮也不放大，這明明是非常基本的反射動作，可是凱倫的瞳孔像定住一樣。在此同時，她對疼痛刺激也毫無反應。
凱倫入院三天後，主治醫師決定請神經科會診，於是當班的神經科醫師羅伯・摩斯（Robert Morse）來為凱倫檢查。在法庭紀錄中，摩斯醫師表示據他判斷凱倫已陷入昏迷，而且證據顯示她有「腦皮質剝除」（decortication），亦即大腦皮質發生大規模損害——從她腿部僵直、雙臂扭曲緊繃的狀態可以判斷。
凱倫的情況一直沒有改善，反而每下愈況。她入院時體重大約一一五磅，醫生為了幫她餵食，給她裝上鼻胃管。這種管子從鼻孔直通胃部，可以把食物或藥物送進體內。但儘管如此，凱倫的體重還是一直往下掉，短短幾個月就剩不到七十磅。凱倫的父母昆蘭夫婦都是虔誠的天主教徒，雖然愛女昏迷不醒，他們還是堅強以對。
凱倫並不是第一個陷入這種困境的病人，但她成了最受矚目的一個。一般說來，家屬和醫生之間通常能達成共識，醫生有時也會片面決定不再繼續急救。凱倫入院五個月後，約瑟夫・昆蘭終於請求醫師停止治療，並撤除呼吸器，但凱倫的醫生羅伯・摩斯和阿爾夏德・賈維德（Arshad Javed）予以拒絕。為了打消醫生對醫療訴訟的顧慮，昆蘭夫婦還特地寫了一份聲明，明確免除他們的法律責任。可是兩位醫生依然婉拒，堅持不願撤除凱倫的呼吸器。
於是，入院時已骨瘦如柴的凱倫，就在醫院裡開啟了第二人生，她沒日沒夜地躺在病床，呼吸也始終得靠呼吸器。她的情況從表面來看不算特別，因為病情和她不相上下的病患所在多有。可是事態發展將她推向風口浪尖，死亡的面貌更因她一再改寫。
每一位參與照顧凱倫的醫生都同意她預後不佳，他們也都認為她從昏迷中甦醒的機率趨近於零。事實上，遇上凱倫這樣的病人，很多醫生都會願意接受昆蘭夫婦的提議，可是凱倫的醫生偏偏不作此想。這確實是個困難的決定，即使我現在重新思索這整件事，還是很難設想如果我是凱倫的醫生會怎麼做。一方面凱倫生活品質很糟，過得簡直不像個人。她得靠機器幫她呼吸，得用人工方式攝取營養，但即使如此，她還是只剩七十磅重。此外，當時根本沒有技術或治療能幫她恢復任何功能。繼續讓她接受這些「治療」有什麼意義呢？她不會因此舒服一點，她的感知也不會因為這些機器而有所不同。
但另一方面，我們也都清楚凱倫懸在倫理和法律的真空狀態。醫師所受的訓練是自主思考，並依照判斷明快處置眼前的病人。醫師每天都得面臨好幾次倫理抉擇，而且從來不能逃避。大多數時候，醫生是照著最符合自己道德良知的方式行事，決定之後便義無反顧，很少瞻前顧後或自我質疑。簡言之，醫師習慣衝鋒陷陣自行其是，因此一旦邁入未知的領域，驟然暴增的選項反而會讓他們四顧茫然。關於生命終點的倫理決定又尤其艱難，畢竟這裡既無前例可循，也無法律規範。
在凱倫的問題上，雖然醫生們一致同意她不可能好轉，但他們也明白自己在法律上立場尷尬：他們沒有權力撤除凱倫賴以為生的醫療處置。在此同時，他們也擔心停止照護措施會惹禍上身。他們就曾向媒體提過：有人警告過他們，如果他們真敢撤除凱倫的呼吸器，檢察官一定會以謀殺罪名起訴他們。這確實不是杞人憂天，因為這個案子並沒有法院判例可循。從某個角度來看，醫生們願意暫時擱置進一步的行動，試著從更廣闊的層面深思這個問題，的確是負責任的作法。
對昆蘭夫婦來說，這個決定其實也不容易。他們花了好幾個月思考這個問題，約瑟夫・昆蘭也和他的神父討論了好幾次。神父也同意撤除醫療照顧，畢竟凱倫幾乎不可能復原。幾番天人交戰之後，他們心意已決：繼續進行這些他們認定為「非常」措施（“extraordinary” measures）的照顧，絕不是凱倫樂見的。於是，他們決定提起訴訟，將爭議送交法院裁決。
昆蘭夫婦也許沒有想過：他們提出的這項訴訟，會成為那個時代最重要的司法案件之一。不過判例似乎並不站在他們這邊：幾個禮拜以前，紐澤西法院才判一名卅九歲白血病末期婦女敗訴，否定她有拒絕使用餵食管的權利。當時的社會氛圍也對昆蘭夫婦不利：對於移除末期病患維生儀器一事，社會大眾在情感上依然充滿不安與疑懼。摩斯醫生的律師巧妙運用這點：在開審陳述中，他將昆蘭案比做納粹暴行，其卑劣居心與使用毒氣屠殺猶太人無異。位於紐澤西北部的莫里斯鎮（Morristown）原本沒沒無名，從喬治・華盛頓於一七七〇年代駐紮在此之後，便幾乎從美國大眾的記憶裡消失。但審判消息傳出後，幾百名記者湧進莫里斯鎮大街小巷，在昆蘭家外或坐或站，伸頭張望，法庭旁聽席也立刻被他們佔滿。哈佛大學歷史系教授、《紐約客》（New Yorker）特約作家吉兒・勒波（Jill Lepore），在《幸福之家》（The Mansion of Happiness）中寫道：「凱倫・昆蘭案澈底改寫了美國政治史。昆蘭案後幾十年裡，各式各樣的內政議題都被轉化成生死議題——緊急迫切，無可妥協，而且完全沒有讓步空間。」
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凱倫・昆蘭案算是今日「死亡權」運動的先聲。照州檢察官和州檢察長原本的想法，這個案子意在挑戰紐澤西對死亡的既有定義，但審判開始前不久傳出消息：凱倫仍有腦波活動，有時不用呼吸器也能自主呼吸。換言之，訴訟兩造至少都同意一項基本事實：凱倫沒死。雖然死亡定義的確是引人好奇的議題，可是這次案件並不涉及這項爭議。但無論如何，這是法院首次正式審理照料臨終病患的複雜問題，畢竟在此之前，醫療還未進步到讓相關爭議有機會浮現。平心而論，討論臨終照顧問題不但容易流於情緒，而且牽涉層面廣及醫學、神學及法學，不論從哪個層面切入，都須處理錯綜複雜的人類尊嚴、隱私權、自主權等議題，無怪乎法界人士從未曾主動涉入這個領域。
一九七五年十月二十日，紐澤西高等法院正式開庭，由小羅伯・繆爾（Robert Muir Jr.）法官負責審理，大約兩個星期便作出裁決。從很多層面來看，這次審判猶如預演往後受到高度關注的審判。昆蘭夫婦收到上千份信件和包裹，其中很多是信仰治療者寄的，個個宣稱凱倫問題不大，他們絕對有辦法治好。約瑟夫・昆蘭的主張直接了當：他應該被任命為凱倫的監護人，並獲准移除她的呼吸器，讓她安然離世。
問題是：才開庭審理，法院就拒絕任命約瑟夫・昆蘭為監護人。法院認為他一心只想撤除女兒的維生設備，根本不適任監護人，所以另外任命兼職公設辯護人丹尼爾・柯本（Daniel Coburn）為凱倫的法律監護人，但柯本偏偏不贊成移除呼吸器。繆爾法官認為，應否移除呼吸器「應由負責照顧的醫生定奪⋯⋯我贊成醫生應與家長取得共識，但不認為決定應由家長主導」。簡單來說，繆爾法官只是重申既有概念——醫師知道怎麼做最好。這種成見其實隨處可見，社會向來敬重醫師，甚至對醫師奉若神明，總覺得醫生怎麼做都對。
於是，這場審判就從法庭拒絕昆蘭先生擔任監護人開始。
昆蘭夫婦抵達莫里斯縣司法大樓時，三名天主教神父也陪在他們身邊。其中一位是昆蘭家的堂區神父多默・特拉帕索（Thomas Trapasso），他和昆蘭一家相識多年，也和凱倫很熟。過去幾個月，他和其他神父與昆蘭夫婦談過很多次，幾位神長一致認為：昆蘭夫婦有權不以人為方式延長凱倫目前的狀態。他們之所以這樣判斷，主要是依據教宗碧岳十二世（Pius XII）的一次演說。一九五七年，碧岳十二世在一場國際麻醉師會議中言明：在病患無復原可能時，醫師沒有責任違反病患意願延長治療。
在訴訟雙方激辯兩個星期後，繆爾法官作出裁決，而且立場相當堅決。一九七五年十一月十日，繆爾法官宣布：約瑟夫・昆蘭不得擔任病患之監護人，決策責任應由照顧凱倫的醫師承擔。在判決書裡，繆爾法官寫道：
本案事涉人類生命的獨特性、醫療專業的操守、社會大眾對醫師的態度，以及整體社會的道德風氣，吾等應以更高標準對待，並擔負起更高的責任。病患既被託付（或託付自身）給醫師照顧，便已期待醫師將在能力範圍之內全力以赴，窮盡現代醫學一切手段捍衛病患生命。醫師將盡一切人事守護生命、對抗死亡。
繆爾法官在判決中特別強調醫師的角色，他認為醫師不只是醫療事務的專家，更是社會倫理道德標準的典範。他問道：「吾等有何理由越俎代庖，由法庭代醫療專業人員定奪，逕行認定照顧之定義、內容，及其所應施行之時間長短？」
追根究柢來看，這份判決最想釐清的是：對病患各個照顧階段的醫療處置，法院是否有權置喙？遺憾的是，繆爾法官的思維其實只反映出長久以來的怪象：不論是病患、照顧者或監護人，對健康照顧幾乎沒有發言權。
很多人認為這場訴訟的核心是界定病患權利何在，法庭對此也做了回應。不過，凱倫・昆蘭案畢竟和羅訴韋德案（Roe v. Wade）不同，羅訴韋德案的爭點是生命權，可是在很多人眼裡，凱倫・昆蘭案爭的是所謂「死亡權」，而停用呼吸器無異於殺人或安樂死。不論移除呼吸器是有意為之或消極不作為所致，都不是重點，重點是「憲法並未賦予死亡權，家長不得為其無行為能力之成年子女主張此一權利」。繆爾法官其實還進一步說：維持生命符合本州最佳利益。
另一項引起激辯的病患權利是隱私權。昆蘭家的律師保羅・阿姆斯壯（Paul Armstrong）指出：昆蘭夫婦決定撤除自家孩子的呼吸器，是行使他們自己的隱私權，州政府以法院裁決橫加干涉，已侵犯昆蘭夫婦的隱私權。昆蘭夫婦也說：隱私權既受保障，他們當然有權自主決定應否撤除本案中似乎無效的「非常措施」。雖然憲法並未明確提及隱私權，但由於自主權範圍一再擴大，隱私權其實已有相當可觀的法院判例支持。事實上，在一八九一年的「聯合太平洋鐵路公司訴博斯福特案」（Union Pacific Railway Company v. Botsford）中，何瑞斯・格雷（Horace Gray）法官便呼應先前的判決說：「人對自身的權利，或許就是完全豁免於外在干涉的權利，換句話說：能自行其是而不受干擾。」雖然昆蘭夫婦宣稱隱私權可由父母代子女行使，但法院並不同意，法院也同時指出：生命利益對州政府的重要性高於父母撤除呼吸器的意願。不過，這項爭議就像凱倫・昆蘭案裡的其他課題一樣，引起的問題遠比提出的答案更多。因為在那個時候，根本沒人真正了解病人的權利有哪些。
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繆爾法官的判決對昆蘭夫婦來說是一大打擊，但打擊也強化了他們的決心。他們發現戰術錯誤：這個議題糾結科學、宗教、法律等各個領域，是顆不折不扣的燙手山芋，下級法院接不起。凱倫依舊躺在醫院，毫無復原跡象，昆蘭夫婦並不打算就此罷休，繼續上訴至紐澤西最高法院。
社會大眾和新聞媒體持續關注這個案子，可是風向漸漸變了，大家開始轉而支持昆蘭夫婦。有些報導寫得簡單直白：凱倫・安就是棕髮褐眼版的「白雪公主」，她沉睡的命運走向何方，就看她（養）父母、醫生和法庭三方如何角力。
把注意力放在她外型變化的人也不少。報章媒體登的照片是她高中時拍的，看起來身強體健，讓人不免更加好奇她的遭遇。由於那張照片已經太舊，好事之徒開始胡亂臆測她的現狀。法庭常以「胎兒型」、「怪異」等詞形容她的去皮質姿勢（decorticate posture），而最露骨的描述出自神經學家尤利烏斯・寇瑞恩（Julius Korein），他在作證時說：凱倫像個「無腦症怪物」。
無腦症是相當罕見的先天畸形，罹患此症的胎兒不會長出大腦。無腦症當時也引起一陣熱議，因為耶魯－紐哈芬醫院（Yale–New Haven Hospital）證實：院內的確接生過幾名無腦症胎兒，在告知父母這些孩子預後不佳之後，他們決定停止或不作治療，胎兒因此去世。這些胎兒多半浸在灌滿福馬林的瓶子裡，擺在解剖學實驗室當樣本，有時也出現在胚胎學教科書，像個突然跑出來嚇人的配角。「你要是拿手電筒從他們頭部後方照，光會直接從瞳孔透出來，他們沒有腦嘛！」寇瑞恩說得興起，好像唯恐大家想像的畫面還不夠驚悚。這些獵奇的陳述進一步引發大眾好奇，媒體也深知有幅畫面多能操控輿論走向。於是，關於臨終議題的討論，絕大多數集中在痛苦或磨難。流言蜚語四起，個個把凱倫講得不成人形，彷彿越是渲染她的痛苦，越能證明維繫她的生命多無謂而殘酷。毫不令人意外的是，有報社向昆蘭夫婦開價十萬買一張凱倫近照，有些記者甚至想假扮修女潛入醫院。
昆蘭夫婦也在不知不覺中掌握住吸睛之道。沒過多久，他們便能不疾不徐地一再重述凱倫的故事，他們的談吐相當自然，臉上滿是對女兒的關心與不捨，言詞之間充滿對天主的敬畏。他們就像平平凡凡的一般家長，但為了讓女兒得到平靜，他們不得不挺身與世界相抗。他們有神父、親友和律師保羅・阿姆斯壯作後盾，也贏得報導此案的媒體一致敬重。只要昆蘭夫婦開始說話，原本嘈雜推擠的記者一定自動安靜下來。另一方面，醫師團隊也自始至終凜然自重，明確表示病人是他們的首要考量，更是他們唯一的顧念。出乎所有人意料之外，這個案子居然完全沒有「壞人」。
每個人似乎都一心為了凱倫好，問題是彼此的看法天差地遠。從很多方面來看，這跟現代醫學中很多倫理困境一樣：每個人都是一番好意，但看待真理的方式南轅北轍。
不斷追蹤凱倫・昆蘭案的發展，也讓社會大眾開始同理昆蘭夫婦的感受：自己的愛子愛女困在生死之間的渾沌地帶，心裡會怎麼想呢？更重要的是：凱倫現在的情況，到底還算不算是「人」？每天翻開報紙，他們都想像不到又會出現什麼新發展。他們盯著昆蘭夫婦閃躲記者、步入法庭、忍受一切不便，可是，他們的奮鬥卻是為了讓深愛的女兒儘早離去？審判越拖越久，凱倫的情況仍無絲毫變化，體重也一再下滑，昆蘭夫婦心如刀割，幾乎已痛得麻痺。
對媒體來說，凱倫・昆蘭案顯示閱聽大眾對死亡議題有興趣，而且關注角度人人不同，從最嚴肅的到最獵奇的都有。無論是報章雜誌或電視報導，無論是紐澤西州的地方小報或《新聞週刊》的封面故事，凱倫的消息始終是眾人目光焦點。當然，報導品質參差不齊。《紐約時報》精銳盡出，不僅派出紐澤西和紐約最好的記者報導此案，也延請法律和宗教專家為文評論。最嫻熟這個領域的作家或許是瓊・克朗（Joan Kron），她為《紐約》（New York）雜誌寫了篇長篇報導。
克朗的報導之所以引人注目，是因為她在這個議題上有個人經驗：一九六八年，她也做過艱難的決定，撤除十六歲女兒的醫療照顧。雖然許多報導顯然對昆蘭案下過夫，但也有不少報導扭曲不實，原因或是因為對相關議題缺乏了解，或是為了吸引讀者目光而語出驚人。從消息見諸報端之後，昆蘭案的焦點就被歪曲成「挑戰死亡定義」。可是，雖然昆蘭案確實與此相關，這項議題也的確容易引起好奇，但昆蘭案兩造唯一同意的基本事實或許就是：凱倫並沒有死。從現代對死亡的任何定義來看，她都不算死亡。輿論之所以誤以為本案爭點是死亡定義，也許是因為主流媒體沒有請醫師作家發聲。哈斯丁中心（Hastings Center）的報告指出：「沒有醫師作家報導這則案例。如果有的話，『凱倫是否有腦波？』這種基本問題應該會提出得更早。因為到目前為止，對這個問題及其倫理意義有興趣的都是醫界的人，而不是法律、宗教或科普作家。」
另一方面，對繆爾法官的裁定不以為然的醫生倒是不少。一九七五年十一月廿四日，喬治・華盛頓大學（George Washington University）重症醫療醫師傑克・E・齊瑪曼（Jack E. Zimmerman）在《華盛頓郵報》（Washington Post）撰文指出：如果凱倫是在他任職的醫院接受治療，醫生們早就決定移除呼吸器了。他也說，醫生早就該主動跟昆蘭夫婦討論這個問題，而不是讓昆蘭先生苦思好幾個月後才自己提出。繆爾法官對醫療決策所持的醫師中心態度也飽受批評，因為這似乎違背美國醫學會一九七三年的聲明——在這項聲明裡，醫師代表指出：在病患不太可能恢復正常功能時，決定是否繼續延長生命的人，應該是「病患及／或其最近親屬」。
繆爾法官認為：醫師應是病患的守護者，而他們有責任保護及延長生命。更進一步說，醫師甚至比病患親屬或照顧者更有資格守護病患權益。但繆爾法官沒有考慮到的是：醫師本身也會有自己的偏見，他們的利益也不見得與病患權益一致。因此，雖然繆爾法官賦予醫師更大的自主權，讓他們能依自己的判斷做出攸關生死的決定，卻沒有任何醫師組織支持昆蘭案中醫師一方的立場。相較之下，以往醫師捲入訴訟多半會有醫師組織加以支持（例如在肯尼斯・艾德林〔Kenneth Edelin〕案中，艾德林醫師因為為成孕六個月的胎兒執行選擇性墮胎，一開始被判殺人罪，當時便有不少醫師組織予以聲援。後來上訴到最高法院，法官才一致推翻原判決）。

●摘自第四章〈拒絕急救的一課〉
醫療工作者歷時數百年、橫跨各大洲的苦心研究，在現代心肺復甦術（CPR）上集其大成，人類看待死亡的方式也從此改變。從許多層面來看，死亡終極、絕對的地位已被心肺復甦術撼動。在心肺復甦術出現之前，想救回溺水或失去生命跡象的人，最常用的方法之一是點燃菸草，再設法將煙灌入直腸。由於這種方法太常使用，甚至還獲得皇家人道協會（Royal Humane Society）背書。為妥善滿足營救溺水者之需，泰晤士河畔曾處處放置菸草灌腸器具，就如同今日公共場所都能找到心臟去顫器。在西方國家，這種作法一直持續到十...

謝詞　
我的病人躺在床上進入彌留，他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個，但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我，但對於死亡，他們所知有限。為了他們，為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人，為了我自己，也為了其他醫護人員，但願這本書能讓我們更有準備，更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。

第一章　細胞之死
生醫的進展，使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化，但損害已難以彌補時，它們更懂得審時度勢，汰舊換新以延續生命；細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制，對維繫生命也同樣不可或缺，對個體來說是如此，對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗，帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣，它們已深深撼動了經濟與社會結構。

第二章　抗死延生的戰爭
一八五〇年代之後，隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立，以及麻醉與疫苗技術的發展，死亡的神祕色彩逐漸淡去，醫學終於成了一門科學，它澈底顛覆了人類的經驗，目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加，我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在，美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡，反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組，這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。

第三章　死亡今何在
如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象，這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜，涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面，只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關，也深受婚姻狀態影響，另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼，卻看不到病人和他們的觀點，如今在家去世的呼求和玉成其事的努力，漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。

第四章　拒絕急救的一課
一九五〇年代，伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸，設計出一套人工呼吸器，他在醫學期刊發表這項成果後，全球醫院爭相仿效，它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六〇年，庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文，一舉整合現代CPR的三項要點（供氧、體外去顫與按壓胸口），此後不僅急診醫療如虎添翼，連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而，醫學固然強化了我們的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫・安・昆蘭的父母為了讓醫師停止治療，提出訴訟，這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。

第五章　重劃生死之界
心臟向來被視為生命之所繫，但新的技術進展（如呼吸器和心肺復甦術）嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉，探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦，但一九二〇年代漢斯・伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年，腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利・畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題，論及死亡時間該怎麼訂，爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會，該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響，並且讓「腦死」一詞舉世皆知，不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫・默里都因「腦死」一詞可能引發爭議，表明反對……

第六章　當心跳停止
隨著麻醉技術和衛生條件有所進展，外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間，爾後手術領域大幅拓展，連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念，也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡，並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮，移植手術就越可能成功，為了保障病人不受外科醫生覬覦，也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰，美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告：只能從已經死亡的人身上取得器官（死後捐贈原則）。

第七章　六合之外
雖然乍聽之下相當違反直覺，但死亡在過去難以預測，反倒使人更不懼死。如今在已開發國家，絕大多數人都能活到過去認定的高壽，於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生，這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化，它促成的死亡生態變化，是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定，但宗教信仰往往一枝獨秀，獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼，變不能不談宗教與靈性追求的作用。

第八章　照顧之擔
不過幾十年前，慢性病並不普遍，長期失能的人極少，照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長，會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查，五分之一的照顧者最後決定辭去工作，在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中，照顧者逐漸化為「隱形患者」，但他們不在醫療機構業務範圍，其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗：很多病人即使大限將至，仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟：關於臨終選擇的對話，其實是大多數人一生中最重要的對話。

第九章　斡旋死亡
「醫生，如果這是你媽媽，你會怎麼辦？」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一，卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的，正是希望能藉助他們對病患的認識，了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀，從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難，常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿，集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣，最能看出彼此分歧的時刻，莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。

第十章　家屬為何失措
醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題，從某個面向來看，它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡，很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療，代理人傾向接受的比例是醫師的六倍，他們經常偏離自己的角色，不以病患的心願為己任，反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則，理論上也應該更為客觀，但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢？主要原因常常是溝通技巧不足。

第十一章　死之慾
十九世紀之後，安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻，然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念：殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生，但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂，但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是，關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰，一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子，另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地，該國幾十年來的研究與調查，讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子，其經驗彌足珍貴。

第十二章　拔插頭
一九九七年《尊嚴死法案》通過後，奧勒岡州衛生部持續進行調查，嚴謹收集數據，十六年後發現，當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後，臨終照顧反而更受重視，醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在，醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢，一大原因是：對安樂死等議題的關注，已逐漸轉向如何幫助病人好走。
一九八九年四月，魯迪・里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房，想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴，但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄，他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻，可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件，在八〇年代晚期屢見不鮮，那是革命的年代，美國人起身反抗的，是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍：「『維持生命』成了『延長死亡』，病人康復不了也死不成，他們成了科技的囚徒。」

第十三章　＃上網談死
我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥，對新溝通方式一直卻步不前，結果是：病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診，甚至等到病重了才被送進醫院。現在，大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具，分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體，但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響，數位科技的確對臨終者具有潛在益處，醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處，也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。

謝詞　
我的病人躺在床上進入彌留，他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個，但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我，但對於死亡，他們所知有限。為了他們，為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人，為了我自己，也為了其他醫護人員，但願這本書能讓我們更有準備，更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。

第一章　細胞之死
生醫的進展，使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。...