在愛之中告別︰一段愛與失去的旅程

【內文試閱1】

二○二○年一月二十六日星期日，瑞士蘇黎世

　　我跟布萊恩都愛旅行。我們自己開車、坐火車、搭遊輪、乘飛機去過很多地方，但這趟蘇黎世之旅對我們來說，是前所未有而且非同尋常的旅程。各種旅行我們都喜歡，連大部分的購物行程也是。這趟去蘇黎世的配備，跟我們過去的旅程比起來一樣也不少，卻跟以往的旅程截然不同。一如往常，我們利用機場接送服務搭車到機場，這樣才能一路優雅又從容，也能省掉找車位搬行李那段折騰。再說我們兩個人方向感都很差，早在布萊恩得到阿茲海默症之前，每次交通接駁都得因此多花二十分鐘。飛機六點起飛，到了機場我們先去餐廳吃飯。後來，我買了一條口紅和一小瓶護手霜；布萊恩買了些糖果。我們還買了口香糖和一瓶水一起分享。
　　上了飛機，找到位子入座，空服員對我們的關照，都讓我們樂在其中。布萊恩知道自己塊頭大，刻意小心避免動作太大，打翻別人的飲料，而且他對每個瑞士航空人員都表達了感謝，因此空服員已經對我們留下好印象。我們看起來像是不會半夜吵著要喝酒或多來點花生的乘客。沒人比每次都搭經濟艙的人更愛商務艙。從登機的那一刻起，我們就笑容滿面。我安頓好我們兩人的座位；我們對空服員必恭必敬。一看就知道我們感情融洽，很開心能一同旅行。飲料一送上來（還是用玻璃杯盛裝的！），我們就舉杯敬我的姊姊和姊夫，是他們贊助我們這趟坐商務艙的蘇黎世之旅。
　　我們要去的地方是「尊嚴」（Dignitas）位於蘇黎世的辦公室。這家瑞士的非營利機構提供「陪伴自殺」（accompanied suicide）的服務。過去二十二年來，如果你是個想要結束生命卻又無法證明自己罹患絕症、只剩六個月可活的美國公民，這就是你唯一能求助的地方。美國目前的規定就是如此，即使是擁有「死亡權」的九個州加上華盛頓特區也不例外。許多上了年紀或長期跟病痛奮戰的人，對這些地方懷有終結生命的幻想，我也在布萊恩的吩咐下做了調查。最後我們發現，全世界唯一提供毫無痛苦、平靜且合法的自殺服務的地方，只有位在蘇黎世郊區的這個組織。
　　看過第二次神經科醫師之後，我姊就跟我一起掉眼淚。醫生花不到一小時就為布萊恩做了心智狀態檢查，並告訴我們布萊恩幾乎肯定得了阿茲海默症，而且以他的高智商、顯得吃力的平衡感和本體感覺（譯註：身體感知動作、姿勢和身體各部位的能力），還有檢查時表現不佳來判斷，他可能已經發病多年。不到一個禮拜，布萊恩就決定，阿茲海默症的「漫長的告別」並不適合他。我也花不到一個禮拜，就在一長串google搜尋結果中發現了「尊嚴」。我姊姊艾倫很愛我也愛布萊恩，從夏天到冬天，她盡她所能不給建議；不說「要是──就好了」的話；不說布萊恩的狀況或許沒那麼糟，或者可能不會很快惡化；不在我沒哭的時候哭泣；不對別人傾訴失去她心愛的人，以及相處融洽的四人組的傷心難過（十四年前他們第一次見面時，布萊恩走進艾倫的廚房，展現他迷人討喜的姿態，開門見山就說：「我真的很愛你妹妹。」我姊沒轉過頭，直接撂下一句：「你敢傷她的心，我就殺了你。」）。十二月時，我們已經確定清除了前往「尊嚴」的種種障礙。某天一大早，艾倫打電話問我：「直接告訴我你們需要什麼。」我勉為其難地說：「兩萬美金。」而我姊說：「這裡有張三萬美金的支票。」後來，我們把這筆錢花在布萊恩的最後兩趟大型釣魚之旅、我們兩個無業遊民的生活開銷，還有頻繁的外食，有時午餐和晚餐都到紐哈芬最高級的餐廳用餐，最後花到一毛也不剩。此外，還有我們最後一次一起慶生；在蘇黎世的五星級飯店住四晚，加上汽車接送服務、在蘇黎世的觀光遊覽；我朋友飛來蘇黎世，陪我搭飛機回家的機票；以及所有能幫助我熬過那痛苦的幾個月的事，外加付給「尊嚴」的費用（全部加起來大概一萬美金）。
　　在瑞航的獨立座艙裡，布萊恩跟我互敬對方，有點遲疑地說了聲「敬你」，而不像平常說Cent’anni（很義大利式的敬酒，意思是「長命百歲」或「百年好合」）。我們之間已經沒有百年，甚至連十三週年結婚紀念日都到不了。
　　我們傾身靠向對方又縮回座位，兩人都忙著擺弄自己的鞋子和隨身行李，還有打開航空公司送的小禮品袋，拿出裡頭的襪子（正好）、眼罩（從沒用過）、小牙膏和小牙刷，固執地相信孫女們會喜歡這些東西，其實她們從來不喜歡。
　　一切幾乎跟平常差不多，就像這幾年我們做過的許多事，例如這趟飛行本身，還有之前的所有一切—前往機場的路、安全檢查（快速安檢時，看著左手邊要脫鞋的隊伍比我們的隊伍長很多，就會有種小確幸）、在約翰甘迺迪國際機場吃了很不錯的一餐。一切看似正常，除了至今我仍記得三年前跟現在有多麼不同。那時候跟布萊恩一起出門，我不會從他走去書報攤到回來都緊張得不敢呼吸。從外表看來—或者應該說從某種內在來看（那個我也不記得以前我們實際上如何生活的內在），一切幾乎正常。
　　這次去約翰甘迺迪國際機場，我們沒請阿諾來載；之前一向是他開我們的車載我們去機場，之後再把車開回我們家。阿諾開車載我們、我們的小孩和孫女們已有六年時間。他跟我們分享生活大小事，包括他對摩托車的熱愛、他戒酒的經驗、他太太的健康問題等等。我想是為了取得某種平衡，跟他想不想無關，以免都是單方面聽我們說。我不忍心對阿諾說謊，但也沒有勇氣說實話，告訴他我們要去哪裡，更想不出什麼似是而非的理由（真正的騙子最愛玩的把戲），解釋我們為什麼要在一月底飛去蘇黎世。去滑雪？冰釣？看蘇黎世聖母大教堂的夏卡爾彩繪玻璃窗？我很怕阿諾會從後視鏡用同情的眼神看著我們，這樣我會承受不了；一來怕傷了布萊恩的自尊，二來我本來就很多愁善感。此外，我雖然受不了鐵石心腸，但也不覺得自己能忍受他人的親切慰問。總之，我什麼情緒都不想要，能冷冷淡淡隔絕一切最好，而這就是當地轎車接送服務的司機面對我們的態度。兩個半小時的車程當中，他只開口說過一次話。正合我意。
　　到了機場，我們站在第四航廈的中間選了一家餐廳，比Shake Shack 漢堡店好（這家我喜歡，但布萊恩不愛），可是沒有棕櫚牛排館那麼高檔，因為棕櫚的價位高得誇張。寫到這裡，我想起我們後來還是去吃了棕櫚，畢竟──你知道。
　　布萊恩點了他想吃的所有餐點。在我看來，是任何人到甘迺迪國際機場的棕櫚牛排館都能想像自己會點的東西，冰鎮伏特加除外。這一年來，他不時就會說想喝喝看。
　　布萊恩在棕櫚點了洋蔥圈、兩分熟的肋眼排，搭配馬鈴薯煎餅、凱薩沙拉，還有香蒜麵包。本來他還要點鮮蝦雞尾酒盅，只是我在一旁碎念，愈來愈像一九五三年前後猶太妻子的刻板形象，就差頭上沒頂著自己在家燙的鬈髮，腰上沒繫條荷葉邊圍裙。「你確定？在機場的牛排館點蝦子？」布萊恩聳聳肩說：「反正我也沒特別想在機場吃蝦子。不過話說回來，最糟又能怎樣？也許我嘗了一口，覺得不怎麼樣就不碰了，白白浪費了錢，但那又如何？也有可能我吃到不新鮮的蝦子而丟了性命，那不就替我們省去很多麻煩？或是我食物中毒，結果錯過了班機。」說到這裡他摺起菜單，用他現在常看我的眼神看著我—無奈的接受、疲憊，以及些許老掉牙的幽默。
　　整頓飯我從頭哭到尾，布萊恩不時拍拍我的手。但我的眼淚還是流個不停，因為我愛他和他的好胃口，以及伴隨這一切而來的感官享受、開心雀躍，還有對生命熱力的追求。

【內文試閱2】
臨時綠燈

　　跟「尊嚴」的瑞士醫師G第一次面談前，我們還有一天的空檔。G醫師總共會跟布萊恩面談兩次：一次在禮拜一，一次是禮拜三。再來就是禮拜四到「尊嚴」的辦公室赴約。我們最後一次跟「尊嚴」的聯絡人海蒂（她已經跟我們透露真名，這裡以S代表）通電話時，她告訴我們，我們正在「取得臨時綠燈的路上」。後來一封更正式的電子信通知我們拿到了臨時綠燈；之後一名瑞士醫生會幫我們開藥，取得布萊恩在尊嚴辦公室進行「陪伴自殺」時要喝的戊巴比妥鈉。所以，要是布萊恩面談時表現得一如預期的好，G醫師確認他的判斷力和決心都沒問題，我們禮拜三就能得到正式綠燈，禮拜四就能前往尊嚴辦公室（我姊說，那就像是你想方設法把小孩送進哈佛，好不容易成功了，他們卻殺了他。艾倫對自己竟然說出這種話感到震驚，我聽到也一樣震驚，但她說的沒錯）。
　　我從來沒有用任何方式抗拒過「尊嚴」。秋天時，我們在家接受電話訪談常被延期，而且半小時後才收到電子信的延期通知，我也沒有半句怨言（「他們是瑞士人，怎麼可以不準時？而且還不只一次。」我說）。即使當時我跟布萊恩坐在廚房裡，全身緊繃得要命，還把貝果放到一邊，以免發出不恰當的聲音。我們準備等電話響起就開擴音，這樣他們要是問了他不知如何回答的重要問題，我就可以寫在我們前面的筆記本上給他提示。這樣的情況只發生過一次。那次S問他為什麼想結束生命，他頓了頓，不是因為不會回答，而是因為他忘了「阿茲海默症」（Alzheimer’s）這幾個字。有時候他會說成Anheuser（就是那家味道還可以的啤酒釀造廠Anheuser-Busch），有時會說成Arthritis（關節炎）。我們前往蘇黎世時，他已經忘記孫女的名字，把各種日期混淆，還會在超市裡迷路，卻一直記得自己的病叫什麼名字。
　　那次跟S電訪，我用顫抖的手盡可能用大寫工整寫下「ALZMEIMERS」（阿茲海默）這個字。布萊恩對我點點頭，然後清了清喉嚨，彷彿只是因為這個問題太過重要而有點激動。接著他沉吟道：「我不想結束自己的生命，但我寧可在我還是自己的時候結束生命，而不是等到一天比一天活得更不像人，才採取行動。」
　　我們從八月就為了這通電話努力奔走，五個月過去了，我們漸漸認清「尊嚴」就是布萊恩最好的選擇，或許其實也是他唯一的選擇。
　　要不是神經科醫師在布萊恩的核磁共振檢查報告上面註明，她是因為患者「重度憂鬱症發作」才安排檢查，我們可能會更快達到目的。寫很容易，但那並非事實；要是當初她更細心或精準一點，我們可能九月就通過「尊嚴」的層層關卡，但其實那時我們根本還沒準備好。十二月之前，S告訴我們可以繼續跑流程，一月就可以去蘇黎世，這一切突然變得真實起來—沒有布萊恩的世界，沒有他卻繼續運轉的世界，剩下我孤單一人，他化為塵土或星辰，從此不在我身邊。再次跟S道謝過後，我們掛上電話抱頭痛哭，一句話也沒說就直接上樓午睡。當時才早上十一點。

【內文試閱1】

二○二○年一月二十六日星期日，瑞士蘇黎世

　　我跟布萊恩都愛旅行。我們自己開車、坐火車、搭遊輪、乘飛機去過很多地方，但這趟蘇黎世之旅對我們來說，是前所未有而且非同尋常的旅程。各種旅行我們都喜歡，連大部分的購物行程也是。這趟去蘇黎世的配備，跟我們過去的旅程比起來一樣也不少，卻跟以往的旅程截然不同。一如往常，我們利用機場接送服務搭車到機場，這樣才能一路優雅又從容，也能省掉找車位搬行李那段折騰。再說我們兩個人方向感都很差，早在布萊恩得到阿茲海默症之前，每次交通接駁都得因此多花二十分鐘...

推薦文／劉秀枝
在愛之中道別：最有深度的愛情故事

　　好友戚謹文教授於二○二二年七月十五日送我這本當年出版的英文版《In Love: a Memoir of Love and Loss》，厚達二百二十四頁，並在書中貼上一張小紙條：「這本書是我讀過最有深度的愛情故事！好書和好友分享，您看完後請分享給有緣人。」我讀完之後，非常震撼，寫了一篇文章發表在我二○二三年一月七日的FB粉專，並且立刻把書轉送給失智症專家王培寧醫師。
　　很高興「大塊文化出版公司」於二○二四年發行中譯本《在愛之中告別：一段愛與失去的旅程》，分享給更多的有緣人，並希望把我初次閱讀的心得當作本書的推薦文，正如我所願，我非常樂意推薦。
　　本書作者艾美．布魯姆（Amy Bloom）是美國知名作家，也是心理治療師，之前的婚姻有三個孩子與四個孫女。她與布萊恩（Brian Ameche）於二○○七年結婚，住在美國康州，感情很好。
　　故事從二○二○年一月二十六日、當他們飛往瑞士時開始，以倒敘的方式記述，六十七歲的布萊恩（一九五三年出生）在被診斷出輕度阿茲海默症（Alzheimer’s disease）後約一年，於瑞士蘇黎世的「尊嚴」（Dignitas）機構，選擇在自己還能做決定時，結束自己的生命，因為他「寧可站著死，也不要跪著活」（I would rather die on my feet than live on my knees）。
　　其實，布萊恩在被診斷出阿茲海默症之前的三年就陸續出現症狀，倒如忘掉他參加的讀書俱樂部的日期與朋友的名字，與朋友相約吃飯卻提早一個月赴約，逐漸無法做好工作，而不被「續約」（其實是解雇），答應要做的家事卻忘記做等等，種種異常的行為惹惱了艾美，以致她說「我真想殺了他」（I want to kill my husband），其實是愛之深。
　　在症狀出現後一年半，布萊恩六十六歲時終於看了神經內科醫師，被確診為初期的阿茲海默症，但之後症狀持續惡化，甚至不記得孫女的名字。
　　基於尊重布萊恩的「死的權利」（the right to die），艾美開始替他尋求死法，有朋友甚至願意提供車庫讓他以一氧化碳中毒，或乾脆槍殺他，但這種種方式都會被判謀殺罪，而不可行。
　　以布萊恩的情況，在美國也沒有合法的死法，於是經由朋友幫忙，艾美找到了位於瑞士蘇黎世的「尊嚴」機構，而且符合條件。
　　符合「陪伴自殺」（accompanied suicide）的基本條件包括：心智健全（sound mind）且要有醫師記錄，至少要一萬美金費用，且能飛到蘇黎世等。到了蘇黎世，還需經過「尊嚴」機構內的醫師的兩次評估，確定患者的心意已決，而且患者隨時可以改變心意叫停。最後藥物是要患者自行喝下，醫護人員不會在旁邊。
　　謹文說：「我當時看到這本書的時候，心中想的是人生最難的就是跟親愛的說永別，作者心中充滿了愛和不捨，所以這一段告別歷程中的一頓飯，在蘇黎世牽著手散步，生活中看似平淡無奇的互動卻成了永恆的思念。」
　　雖然是愛的故事，讀起來卻很哀傷，難免會想：為什麼才罹患輕中度的阿茲海默症就要結束自己的生命，是否太早了？但等到症狀嚴重時，也許就無法自主或無能力做決定？然而，一定要提早結束自己的生命嗎？不能表明意願，到嚴重程度時只接受緩和醫療就好嗎？
　　這種醫學倫理議題，沒有對錯，只有基於對人的尊重以及不傷害他人為原則。因此，作者在一開始即引用布萊恩的話：請把我的故事寫出來。

（本文作者為國內失智症領航人／台北榮總特約醫師）

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推薦文／陳乃菁不忌諱談死亡與失智，才能幫助我們在愛中告別

　　身為老人醫學科醫師，失智症是生活日常，並不讓我害怕，反倒是怕在診間聽到長輩這樣說自己：「活這麼老，怎麼不死一死。活著真沒意思。」他們的表情灰心喪氣，可等我回顧一下他的病史，往往沒發現什麼大問題，沒罹患影響心智能力的疾病，甚至連衰弱跡象也沒有。
　　年長者喊著想去死，但這種話晚輩可不敢接，更不敢主動問，於是我的診間常出現另一種與死有關的狀況，例如家屬會焦慮地問：「陳醫師，媽媽反覆住院，肺積水，營養不良，體重只有三十二公斤，我要怎麼幫媽媽增強免疫力啊？」
　　我翻看病歷後說：「你媽媽已經九十二歲，身體又已經走到這樣的狀況，你們有想過依照媽媽的意願來處理嗎？她是希望順其自然，還是急救到最後呢？」
　　家屬一臉茫然，「我不知道她的意願是什麼，她沒有清楚交代過啊。」接著又囁嚅地說：「我想，應該是不希望過多的醫療介入──可是我不敢做決定，萬一我猜錯了或者家人反對呢？」
　　這些都是身處高齡醫療第一線的醫師每天要面對的狀況，而我也只能一遍遍感嘆，我們的文化談了好多愛、尊敬、責任等家人相處之道，就是不敢光明正大談死亡。但死亡是每個人自出生後就開始面對的事實，死神帶走的也不只是老年人，所以我總覺得：死亡不該是一種忌諱，家人間應該要能好好地談如何告別生命，讓這個難過的人生關卡轉化為成熟圓滿的最後成績單。
　　當然，談死亡不容易，特別當死亡牽涉到心智逐步退化且又無可逆轉的疾病時，病人與家屬心中巨大的恐懼定然存在，幸好世上還有書，特別是這本書的作者艾美．布魯姆（Amy Bloom）清楚地寫下，「人人都避談死亡，但有生就有死。」她用自身的故事，幫助我們透過閱讀，來理解站在死亡陰影下要如何思考和面對，這本書就是這樣一種珍貴的存在。
　　這本書一開頭就讓大家知道，這是個失智症患者邁向死亡的過程，可是繼續讀下去，就會發現這段旅程不只關於失智和死亡，更多的是相愛與相知。文字的巧妙安排讓閱讀變得輕鬆又溫暖，不像是閱讀一板一眼、艱澀難懂的衛教手冊，讀者理解的不只是如何安排以及進行安樂死，更多的是家人間如何互相照顧與支持。
　　失智症（阿茲海默症包含在內）的患者會在退化的過程中漸漸失去很多能力，但這過程不一定只有喪失，只要我們換個角度想，過程必有獲得，而這本書就是陪伴著罹病丈夫的妻子所書寫的過程，她把尊重病人的意願並且協助執行到最後的過程寫下來，她難免感覺孤單並反覆詰問自己，例如書中這樣寫：「有時我會憂心地想，一個更好的（肯定跟我截然不同的）妻子應該會一口拒絕，堅持不讓丈夫在身體衰頹之前離開人世。儘管我覺得支持布萊恩的決定是一件正確的事。但要是他可以自己安排所有的事，我只要當一隻順從的小鴨，跟在他後面，我心裡應該會比較好過，過程也比較輕鬆。當然了，要是他可以自己安排所有的事，那他就沒有阿茲海默症了。」我相信透過這個過程，作者更清楚地看懂生命中的輕重緩急。
　　失智症已是高齡化浪潮下的台灣要面對的重大挑戰。當然，現在台灣即使有呼聲，但確實還沒有合法安樂死的制度，所以我們必須更認真地提早討論「假如有一天面對死亡，你想怎麼做」這樣的重要議題。藉由討論，能理解家人間的想法，更能鼓勵我們在有生之年好好相伴、互相理解，日後所愛之人面對生死關卡時，盡可能協助他們依照自己的意願來處理。
　　作為醫師，我習慣性注意書中描述病情的段落，例如書中描述醫師詢問病人為什麼想結束生命，病人想了很久都難以回答，不是因為不會回答，而是因為他忘了「阿茲海默症」要怎麼說，他不時會用類似的字詞來代替，就是說不出正確的發音。可是到最後，在決定要接受安樂死時，病人已經忘記孫女的名字，把各種日期混淆，還會在超市裡迷路，卻還是可以正確說出自己的病名。
　　這樣的現象正是失智症患者常見的表現之一，所以希望大家在閱讀這本書來理解死亡時，也能多理解失智症。對我來說，失智症患者的表現各有不同，什麼會忘記、什麼能記得，可說幾乎沒有準則可言。但每一名患者，不論程度如何，都依舊是活生生的生命，就和世上所有人一樣，他們會想被愛、被關心，想過開心的日子，想保持自己的尊嚴。
　　我想人生不論長短，都是觀察與學習的過程。經由這本書，我們看到作者與她的丈夫和家人、親友是如何應對失智與死亡，重點當然是夫妻之間如何互相尊重與陪伴、直到離世的過程。我希望大家可以從中思考，如果是自己該怎麼抉擇，更希望每一個人都能看見失智照護並非只有黑暗面。只要我們有勇氣面對，以智慧來思考，不吝於陪伴，那麼不論在哪個階段，我們都能找出克服困難的方法，也會讓我們更珍惜活著的時光，正如這本書最後提醒我們的：在活著的每一天緊緊相依，互相支持。

（本文作者為老年醫學專家／醫師）

推薦文／劉秀枝
在愛之中道別：最有深度的愛情故事

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在愛之中告別：一段愛與失去的旅程

　　第一部
　　第二部
　　致謝

推薦文　在愛之中道別：最有深度的愛情故事／劉秀枝
推薦文　不忌諱談死亡與失智，才能幫助我們在愛中告別／陳乃菁

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