甜蜜的冒險：與「糖」同行，全齡T1糖友的內...

名人推薦：「糖尿病權威」中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長／輔仁大學醫學院副院長、名譽教授／國立台灣大學醫學院名譽教授暨林瑞祥教授診所所長　林瑞祥
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中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德
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游能俊診所院長 游能俊
親子教育作家 李儀婷
1型．女（RollerCoaster）

（衛教師依照姓名筆劃排序）
彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長／中華民國糖尿病衞教學會理事 王惠芳
台北馬偕紀念醫院糖...

醫師的話|與T1DM同行，甜蜜冒險心觀點

TIDM（第1型糖尿病）是沒有辦法根治的疾病，主要發病的年紀從青少年到小朋友都有。當它發生在不同階段時，在心理意義上也會不盡相同。有許多人是17、18歲才發病，然而他們與小朋友或學齡前兒童相比，在心理發展與狀態的影響上，算是相對年齡較小的。

因此我會針對發病年齡位在兒童與嬰幼兒階段的心理部分，分享第1型糖尿病在成長的內在發展中，可能造成的變因與扮演的角色，也是在照護他們、陪伴他們成長時，值得注意和調整的地方。

不管確切的發病年齡在懂事前或者懂事後，只要遇到手足與同儕，便會知道自己與他們不同。也因此在童年的心理發展和成長過程中，都容易出現各式各樣的變化。

每個孩子所誕生的家庭與環境背景均有不同，因此很難歸納出一個通則，供所有的情況去應用。我將融會個人的心路歷程與見聞過的故事，個別整理出來與大家分享。

學會如何控管血糖以前，父母的必修學分是情緒和態度
父母和家長在面對孩子確診T1DM（第1型糖尿病）後，最常出現的態度是愧疚感。這種情緒會讓家長認為自己對不起孩子，沒能給他天生健康的身體，或是沒將他們生好。而有這種想法的父母，很容易將此事的責任承攬在自己肩上，去背負一切。

過度的愧疚感，會讓許多家長失去判斷能力。即便孩子已經隨時間成長，身心方面更臻成熟，也具備自理能力，卻因為家長愧疚而失去判斷力。父母依舊視他們為襁褓中的嬰兒般年幼、脆弱，需要細心呵護。為他們打針、測量血糖，為他們規劃生活等等。看著他們操作著這些複雜的醫療行為，心中非常不捨，於是就全攬下了，把他們保護的好好的。

然而這樣情況下容易遇見的問題是，小T1DM（第1型糖尿病）某種程度上失去與自己身體和疾病相處的機會。我們都知道，在過度保護下成長的孩子容易變成媽寶、長不大。即使明白這項原則，但在面對T1DM（第1型糖尿病）時，心疼的家長往往難以冷靜，希望自己能夠代替孩子生病、挨針。但在這種保護、愧疚的狀態下，是相形奪去孩子與身體互動，認識現在的身體狀態和疾病的機會。

家長除了常出現情緒變化外，有時候可能會被其他親戚責難，認為他們身體有問題，才會連帶影響生出來的孩子。或者被質疑沒有好好照顧孩子，才導致孩子有這樣的狀況。這些不堪入耳的話，無疑是對父母的二度傷害。儘管大家也都明白不能在意這類的話，但對當事人來說，怎麼可能不去在意？

有時候為了彌補自認的過錯，有些家長會為了證明自己可以把孩子照顧好，在不知不覺間，便把控制糖尿病當作自己的學分去修。作為對醫生、長輩或其他親戚交代的功課。

對數據的追求，容易忽略掉孩子的心情。導致這些家長嚴格限制孩子的飲食與生活，對血糖和糖化血色素的數據斤斤計較。在這個過程中，可能因為太在意這門學分的「分數」，看到血糖數字升高，就脫口而出問孩子「是不是又偷吃東西？」、「為什麼你都講不聽？」其實這些無心的話，對孩子來說都是很傷人的。

除了心情，更考驗父母的「愛」與「智慧」
其實我認為，比起對T1DM(第1型糖尿病)孩子，第1型糖尿病對父母的考驗更是多得多。這相當考驗「愛」和「智慧」去克服問題。該如何做到平衡、公平與耐心，處處是細節，是相當辛苦的事情。

我曾看過一個案例，T1DM(第1型糖尿病)孩子的家裡為了幫助控制血糖，特別設計孩子的飲食。在用餐時，餐點是分成兩份的，一份給T1DM(第1型糖尿病)的孩子，另一份給其他家人或者手足食用。若是外出用餐，看到手足或其他成員可以喝珍奶、飲料，吃糖果、餅乾及蛋糕，自己卻被告知「這些都不能吃」。也容易讓孩子心中不平衡，或產生「分別感」，這也是生活中需要注意的部分。

我也曾經遇過一位父親，他認為照顧這樣的孩子任務太過艱鉅，又認為自己無法負荷，便選擇慢慢淡出家庭，把照顧責任交予小T1糖友和孩子母親兩個人。我想對於這位父親而言，也許他心裡不能接受生出T1DM(第1型糖尿病)的孩子，因此選擇用逃避的方式，閃躲現實的存在。

同樣地，如果一個T1DM(第1型糖尿病)孩子出生在大家庭裡，父母在照顧的過程中，有時會不小心流露出不耐煩的神情。這些不耐煩的感覺，容易對幼小孩子造成心靈創傷。相對地，也有可能因為孩子是T1DM(第1型糖尿病)，更容易獲得父母的呵護、照顧及愛。在成長過程中，容易使其他手足感覺被忽略，T1DM(第1型糖尿病)孩子可能會因此被其他兄弟姐妹討厭，彼此容易產生不好的關係，或延伸諸多問題。

此情況不只會發生在家庭，當父母的角色替換成學校老師，手足換成同儕，狀況同樣會在學校出現。老師面對沒有生病的孩子和有生病的孩子，都比較不容易處理自己的態度和照顧方式。

面對糖尿病，T1DM(第1型糖尿病)孩子成長過程中的認同

對於孩子，除了內心經常出現小劇場外，很重要的就是自我認同的問題。孩子對自己的認同大多來自於父母親，父母是否對孩子感到驕傲、感到失望，家長看待孩子的眼光和態度，就像一面鏡子映照在孩子內心深處，深深影響他們對自己的認同。所以無論父母親過度關注或忽略，都大大影響孩子如何看待自己的身體與自我存在的意義。

很多小孩發病年齡都很小。在嬰幼兒階段，他們都尚未有足夠能力和知識照顧自己。通常先由父母學習打針、飲食、控制血糖，再教導孩子如何在生活中操作。孩子可以配合父母親測血糖、打針，能一起分享血糖與糖化血色素數據的進步等等，其實並不代表孩子已經完全接受自己是第1型糖尿病的狀態。有些孩子心思單純，出發點是想討好父母親。孩子認為乖乖操作、學習，血糖有進步，父母會為此感到開心、放心。

對孩子來說，要在很年幼的時候完全理解「做這些事情是為了自己好」、「為了讓身體健康」是很困難的一件事。但前面提到過度保護孩子的父母，儘管孩子擁有自主能力，依舊為他們打針、測量血糖。這樣的狀況不僅讓他們失去與身體相處的機會，也容易使他們認為第1型糖尿病好像與自己無關，好像是爸爸媽媽的事情。就像父母常常要我們認真讀書、考取好成績。當我們年紀還小時常不會認為是為自己而讀，像是為了應父母的要求才去做的。要求年幼孩子去理解這些事情是為自己而做，是有些難度的。

然而若一直讓孩子對於T1DM(第1型糖尿病)置身事外，等到上了大學、外出讀書時，原先有父母共同分擔的日常照護工作，忽然變成只有自己操作，對孩子來說需要花時間適應和調整心態。我身邊認識的糖友，就曾經發生過任務交付失敗的狀況。過去和父母一起控制飲食，與父母相處融洽。全家一起將他的血糖數據和糖化血色素控制在5點多、6點多，數字非常漂亮。

但當他開始要一個人去處理生活中的大小血糖管理時，彷彿被拋棄了一般，他不願面對「原本三個人的功課變成自己一個人的疾病」。他開始不忌口，不採取積極控制的行為，直到身體檢查出來有了併發症，才驚覺真的不能夠忽略糖尿病，不得不接受這件事。

測量血糖就像一次次的考試

量測血糖是非常忐忑、焦慮的。很害怕量出來很高，被旁邊的人知道，會難過、會失望。又希望如果秀出來的數字很棒，能夠被發現、被看見。糖友的心情變化就如同洗三溫暖。但期望的血糖數據就像人生一樣難以盡如人意，影響血糖變化的要素實在是太多了，有時候已經非常努力控制飲食，卻還是測出高血糖。父母看到的反應，有些會脫口而出質問孩子是不是偷吃東西等傷人的話，有些則將反應壓抑下去，但臉上可能還帶著失望的表情，都會使孩子感到沮喪。

當你考試一直不及格，你就不想再繼續考試、讀書，甚至逃學了。量血糖過程中所出現的沮喪亦同，的確會讓人不想面對。開始躲起來量血糖，不想被人看到，更或者索性就不量了。

我有位罹患糖尿病三十幾年的患者，近年來非常積極測量血糖，一天量6-8次，也打四次以上的胰島素，糖化血色素也控制頗佳。只是他還是會想吃零食，一旦吃了就要補打胰島素，補針就會變胖。

儘管會有這麼多困擾，依然難以阻擋他想吃零食的渴望。後來他開始進行心理治療，發覺他從10歲開始發病，這是一個很愛吃零食餅乾的階段，瞬間因為發病的緣故都成了違禁品。

原本童年裡對孩子來說再正常不過的享受，後來都被禁止了。而他小時候的慾望便停留在當時，沒有跟著他一起長大。那些小時候未被滿足的慾望，並非透過理智與限制就會消失，內心的衝動依然持續影響生活。

巨大的心靈關卡，從「接受」開始破解

T1DM(第1型糖尿病)是個不方便的疾病，你很難不把它當缺陷。因為它實實在在造成限制與不方便。很多T1DM(第1型糖尿病)病友不向命運低頭，用更多努力讓自己有比正常人更優秀的表現與成就。聽起來很勵志，但這不一定代表他真的接受T1DM(第1型糖尿病)住在他的身體裡了。

我有T1DM(第1型糖尿病)，我可以當運動員。我是T1DM(第1型糖尿病)，我可以當醫生。有些時候只是證明自己沒有被疾病的不方便打敗，卻仍然沒辦法心甘情願地控制飲食與生活。在心情上，比較像是擊敗這個疾病，而非接受這個疾病。

我們成年人對於疾病，諸如憂鬱症、癌症、慢性病等等，常常都不能接受，我們常採取否認或消極治療的方式去面對。我同時身兼患者與醫生的身分。在幫病人看診的過程中，也曾遇過不想吃藥或忘記吃藥的患者。往往我都會心一笑，因為我也是這樣。

即便理智上知道打針、吃藥控制才是對的，對身體才是好的，心裡的情緒還是會存在一些想法。想嘗試看看少一吃顆藥的後果，看看自己是不是沒有醫生說得這麼嚴重，是不是醫生誤判了？如果我好幾天不吃藥，是不是就能擺脫疾病或藥物對我的控制？潛意識不願接受，就容易忘記吃藥，或在某個時刻感覺自己像正常人，沒有疾病的束縛，開始大吃特吃起來。

成年人對於T1DM(第1型糖尿病)的心態已經如此難以克服，更何況是小小孩？如何寄予過高期待，要求他們能完美做到我們自己都很難接受的事情呢？控制好糖尿病真的並非易事，只能擊退心靈障壁，從接受慢慢開始。

校園的日常狀況，老師和同儕相處考驗多

現代老師難為，並非專業護理人員，面臨的壓力很大，怪獸家長也很多。我曾遇過一個案例，當你告訴老師自己的孩子有第1型糖尿病，只要稍有狀況，老師便打電話通知家長接孩子回去。

其實先前這位孩子也有過拒學的狀況。當老師發現他不對勁時，就會通知媽媽帶孩子回去，他開始認為自己很特別，不用去上學。往後身體只要稍有不舒服，就開始學習裝病回家。

面對這樣的狀況，老師擔心自己無法勝任好好處理。因為擔心、因為不理解，只能放任，沒有多餘的心力處理孩子的心理問題，孩子拒學狀況就這樣持續下去。

從老師的角度來看，不但要顧慮孩子安全，給予多一些關懷照顧，同時又要考量到與同儕之間的公平。在這樣的考量中，老師的處境是較為困難的。通常我會建議家長在知會老師前，可以先嘗試了解這位老師，理解老師的難處再進行溝通。若沒有事先考量過，遇到比較焦慮的老師，他的反應可能會很大。

在學校同儕相處間，因為大家年紀還很小，多數還不夠成熟，每個同學也未必都寬容。很久以前我遇過一個T1DM(第1型糖尿病)的孩子，他在鄉村裡讀書，當時全村的人都認為他是妖魔鬼怪，一定是被鬼附身才會得這種疾病。到學校都會被同學取笑，在這種情況下，讓同學知道實情不見得是一種好事。

我認為也許我們可以做一些選擇，只告訴孩子身邊比較親近、比較要好的同學朋友。當他們遇到事情時，依然有人可以協助。當然這些狀態因人而異，並無絕對。此處只是從這個孩子被污名化、被貼標籤的角度思考，我們必須拿捏告知的情形，對孩子才是更好的保護和幫助。

事實上T1DM(第1型糖尿病)就是一種剝奪、一種禁錮。「這個世界上每個人都不一樣」、「我們要跟它和平共處」、「它讓我們學到更多」⋯這樣的話其實是我們真的無能為力，不知如何幫忙而生出來表淺的安慰詞語。

或許我們必須正視這真的是一件很難過、很辛苦，需要跟自卑奮戰、需要與慾望搏鬥的困難任務。家長們需要很多的愛與堅持、忍耐與等待，以身作則，陪著孩子一起努力認識自己、接受自己。

很開心我看到很多支持度很好的家庭，全家一起改變飲食和生活習慣，文中也有家長願意自己扎針體會，或者示範給小朋友看。這樣的感同身受，能讓T1DM(第1型糖尿病)的孩子從情緒上認知到自己跟一般人並沒有什麼不同。

而T1DM自己要怎麼學習接納自己呢？我想我也還在努力理解中。

醫師的話|與T1DM同行，甜蜜冒險心觀點

TIDM（第1型糖尿病）是沒有辦法根治的疾病，主要發病的年紀從青少年到小朋友都有。當它發生在不同階段時，在心理意義上也會不盡相同。有許多人是17、18歲才發病，然而他們與小朋友或學齡前兒童相比，在心理發展與狀態的影響上，算是相對年齡較小的。

因此我會針對發病年齡位在兒童與嬰幼兒階段的心理部分，分享第1型糖尿病在成長的內在發展中，可能造成的變因與扮演的角色，也是在照護他們、陪伴他們成長時，值得注意和調整的地方。

不管確切的發病年齡在懂事前或者懂事後，只要遇到手足與同...

推薦|不要放棄，照顧好自己

我常常鼓勵大小糖友，即使我們常面臨人生裡意外的課題，也不要放棄「希望」，有「希望」就能發現另一條通往世界的路，或許羊腸小徑，或許康莊大道，總會有一番人生的風景。有天回頭會發現，當時很難的事，在現在看來，都變得容易與渺小，只是等待出路的過程需要堅持，走到底就會有出口，如果真的行不通，轉彎也是另一種處世哲學，永遠不要放棄希望。

舉一個我在台東聖母醫院擔任院長時的實例，一位小朋友在小學二年級發現有糖尿病，媽媽帶他去台東馬偕醫院看診，但是看完診後孩子再也沒去過醫院，也沒有定期抽血檢查，只有媽媽固定到醫院拿藥給孩子治療。這樣的情況一直持續到高中。他的主治醫師建議改變注射方式從1天2次改成4次，但是他都沒有遵從。我便帶著一群同樣有T1DM的孩子們，其中有血糖控制得好也有不好的，一起跟這個孩子碰面。

一開始約在他們家附近的7-11見面，要求去家裡關心孩子時，媽媽不太願意帶他們到家裡，在我的堅持下還是去了家裡，發現孩子的家是一個貨櫃屋。在那裡，我及衛教師與家長詳談了2個小時後，成功說服他們將胰島素注射從一天2次改成4次，只是後續孩子該如何學習調整胰島素注射並不是一件容易的事，因為地緣的關係，孩子就讀的學校剛好就在台東聖母醫院隔壁，因此我先請他們到台東聖母醫院來找我，讓我能試著教導孩子。

這樣的安排對孩子來說因為距離近，有任何問題也可就近詢問，果然，過一陣子後孩子的糖化血色素從10幾降到8，那時衛教師李佩芬為了鼓勵孩子，跟他說如果糖化血色素降到7以下，就請他吃牛排，後來就真的降下來了，媽媽也放心讓他畢業以後到高雄念大學。

所以想藉著《甜蜜的冒險》這本書來跟T1糖友們分享，照顧好自己，是此刻最重要的課題，你的每一天都是值得紀念的冒險日。也許不久的將來可能會有更好的工具如胰島素幫浦及人工胰臟，糖友可以更輕鬆地自行調整。但如果此刻你沒有好好照顧身體，等有了好用的儀器也枉然，所以要好好照顧自己才有機會，而機會只有自己才能給自己。

中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長
輔仁大學醫學院副院長暨名譽教授
國立台灣大學醫學院名譽教授暨林瑞祥診所所長　林瑞祥教授

推薦|人生漫漫如長夜，繁星時閃、時爍，你並非獨自一人

臺灣目前的T1DM(第1型糖尿病)人數，大約落在一萬五至兩萬左右，是一般成人糖尿病的百分之一，普遍發病年齡在十五歲以下，許多病例中，發病年齡區間最高的落在小學生時期。

康泰基金會成立糖尿病童服務組，其中特別關注T1DM患者，早期立意的想法，是希望可以為他們提供能夠相互交流的平台。早期資訊尚未如今日網路、各資訊便捷的時代，整個環境和大眾，對於糖尿病的認識較為不足，其中由於T1DM的比例更低，他們是需要被關注到一塊，康泰基金會想做其他人不想做，或未曾想過去做的事情。

我們在北中南都有分會，舉辦過各式相關活動與夏令營，一方面推廣相關的衛教知識，幫助他們更加了解自己的身體狀態，如何飲食、控制血糖外，最重要的部分是給予心靈上的應援與照顧。由於發病年齡層普遍較低，逢成長時期，面對身體突如其來的改變，內心要面對到的第一件事，就是該如何適應這樣的改變，糖尿病帶給人健康上的相對剝奪感，本來可以自在飲食，現在突然要開始變得有限制，容易讓他們認為自己有缺陷，不論是對於身體或是心靈上，最初的挑戰就是怎麼去調適，認同，進而接受和糖尿病相處。

事情均有一體兩面，有些人視為人生的黑暗面，有些則認為是生命突如其來的訓練。幫助他們接納身體的不完美，透過舉辦活動，可以慢慢看見T1DM孩子們的成長，慢慢地更加懂得如何照顧自己，與身體對話，身心靈更臻成熟、獨立，知道該如何解決自己的問題，與糖尿病相處和諧相處，接納它並與它共存，讓他們能利用自己本身就具備的力量，將之發揮出來，儲備不因糖尿病被限制、被打倒的堅強力量。

除了T1DM孩子們外，他們的家人、父母也是需要被鼓舞、關注的一群，當發現孩子的狀況時，許多家長會感到內疚，會感到驚慌，不知該如何是好。我們都會鼓勵父母們讓孩子參與相關活動，讓他們學著與疾病對話。康泰也建立了諮詢專線，提供相關的協助，不僅是父母，對於T1DM感到慌張無助時，也能夠撥打我們的專線，對糖尿病、對自己的心，有更進一步的了解。

現在的健保制度發達，對糖尿病患者有所重視，從血糖試紙到胰島素，都比起尚未有健保制度時，對糖友們的經濟與外在環境上，給予了更多的支持。台灣也注意學齡前、學齡兒童的健康檢查，因此在發現T1DM症狀時，比較不會有太大的問題。然而即使有政府機構重視衛生教育、健康保險，所能給予病友們的大多偏向身體上的照護與協助；在心靈層面的健康，則成為我們很重視的一項照顧與努力的目標，也期待能引導他們找到自己的力量，不被糖尿病囿限，懂得自立，與它共生共存，生命不要因此感到退縮，每個人依然獨特耀眼。

《甜蜜的冒險》記錄了許多T1糖友們成長至今的心路歷程與變化，閱讀他們的真實故事，能更進一步地靠近他們的心，認識、了解T1糖友們，如何掌握自己的健康，做到良好管理，並看到他們如何對生命展現熱情。即使曾經感到傷心、困惑、迷惘、沮喪，你與別人的不同正是你的特別之處，勇敢追求你想做的事情，願也能為你帶來力量。


財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長　張達人


推薦|上蒼給的禮物


當代先進國家最盛行的疾病當屬糖尿病了，但是百分之九十九左右都是來自於後天因為飲食或生活習慣而罹患，只有百分之一是自體免疫出問題而造成的糖尿病。

因為是無從選擇，所以它是上蒼賜給予的禮物。當然，有人會認為是負擔，畢竟這疾病讓生活增添了許多不便之處，假如疏忽的話是有生命風險的。

但是，現今的醫療科技已經讓風險降到最低，而且因為這個疾病能令糖友會更關注自己的身體狀況，也更能清醒地省思自己的生活、生命意義與未來，同時，也會更有同理心，就像不希望同學朋友看到正在打胰島素而誤解一樣，因此會更柔軟地傾聽別人以及看清事物的真相。

如果不是它，或許不會這麼早學會這些生命中重要的課題，所以它是上天給予甜蜜的負擔，也是生命的禮物。

暢銷作家/牙醫師/環保志工　李偉文


推薦|這是一本考驗親子關係的身心靈書

家庭，是培育孩子健全人格發展的根基。
在一個家庭裡，孩子偶有出現生病情況，父母肯定為了治療孩子的疾病，與孩子多有拉扯，這是普遍可以想見的。

然而一般的小病痛，總是會有終點的，總會有痊癒的一天。屆時，親子關係又可以恢復到原來和諧的狀態。但，如果入侵孩子的疾病，是終身無法痊癒的，孩子必須一輩子背負著「病痛」的身子長大，親子關係該如何和諧？

這本書收錄了許多第1型糖尿病的孩子一路走來的心路歷程，以及和家庭關係如何從撕裂中得到修正。

然而這本書不只是第1型糖尿病病友的好文章，更是親子關係藉由一場疾病，獲得修正的寶典。因為父母必須在這場搏鬥之中，磨練出更多耐心，藉此陪伴孩子；而孩子也必須體驗了這場病痛帶來轉變後的可貴，那麼這場疾病，才有可能成為親子關係最珍貴的禮物。

這是一本，考驗著親子關係真正戰事的書，而書中的他們，卻都抵達了甜美的彼岸，值得我們學習。

親子教育作家　李儀婷


推薦|堅強的「甜蜜」人生

近幾年，台灣社會在糖尿病年齡層有普級化趨勢，因此，在我們日常生活中，我們的家人、朋友都可能被糖尿病所困擾著。

因此，糖友們要積極面對的，可能不只是長期醫院往返所積累的奔波勞累，也可能不只是那日復一日醫療檢測的疲倦行為，其實，更具備挑戰的，應該是長期面對病情結構下，糖尿病的特徵，帶給糖友內心情緒低潮，在家人朋友們的日常中，產生的無奈與困擾。

糖友們除了外在有形的身體病情，所帶來顯性壓力外，更要承載的是無形的內心壓力，如果，糖友們能夠從內心的自我修復，讓自己具備從容自信態度，再透過醫療專業輔助，我相信仍能讓自己依然充滿魅力，活出自我生命的典範之路。

我想在台灣，仍有許多人對於糖尿病的專業認知不足，因此，經常對糖友們帶著一知半解的謬誤，甚至這樣錯誤的認知也間接影響其家人、朋友的日常生活。因此，我們如果能對糖友們有更多的正確認知，並帶著同理心的角度，多一些關懷與體諒，讓糖友們正面積極的生命能量被更多人看見，蛻變出人生另一個角度與深度的啟發。

在漫長人生過程中，生命的無常，經常發生，甚至，無預警地襲捲而來。然而，如果，我們能夠展現自己良善智慧與正面思考，或許糖尿病友們為自己人生努力奮鬥，那樣甜蜜又堅強的人生，也帶給台灣社會一股溫柔又堅強的生命故事，讓我們每個人，在人生低潮脆弱時，能切身的感受到這股湧動而堅定的生命暖流而更珍惜身邊所有。

天空的院子創辦人　何培鈞


推薦|學會擁抱生命中的不完美，
人人都可以活出屬於自己的精彩人生！

這本書中收錄了多位T1糖友與其家人以及同儕朋友間，面對生命突如其來的轉折，如何坦誠面對、用愛溝通，同心協力的生命探索與冒險的真實故事。

面對疾病給予的考驗，他們以正向、開朗、樂觀的態度，透過音樂、繪畫，甚至擔任志工，譜寫出一個個精彩猶如詩篇的生命故事。真誠的情感流露療癒了我因為生活與工作常年累積壓力的疲憊心靈。透過閱讀這一則則真實且勇敢接受疾病挑戰的生命故事，也讓我們得以對T1糖友有更深的認識。

感謝醫療科技的日新月異，讓他們可以更方便的檢驗及控制血糖，進而管理健康，有更多的餘裕可以享受生命中的美好。

讓我們一起來認識、瞭解T1DM，成為T1糖友的守護天使。

藝術史學者　邱建一


主編的話|人生，原就是一場甜蜜的冒險

這本書是寫給願意，有緣看見生命不同面向的你。

也許你不是第1型糖尿病友（T1DM）本人，是完全不熟悉T1DM的一位讀者，邀請你讀讀這些T1糖友以及其家人所寫的生命故事。第1型糖尿病友算是世界上比較少數的疾病者，這本書寫著他們怎麼在生命中突遭衝擊，震驚之餘立刻啟動多面向的學習，因著每日測血糖、注射胰島素遭遇不少的挫折，不斷地再練習之後成長而成熟。我並不是說他們是「成功」的故事，而是人生不是一個人活著的時光，是這個人他所記得的，以他的方式訴說屬於自己的人生。

人生原就是一場華麗的冒險，而對T1糖友來說，人生更是一場華麗而「甜蜜」的冒險，但這些經歷都是「完整」自己所必經的過程，為此，T1糖友更需要樂觀、正向、積極以及勇氣。當T1糖友能接受「意外」的生命洗禮，每每闖關，便能從闖關中一點一滴贏回命運。所以我們企劃了《甜蜜的冒險》每翻閱一個人生故事，便開始啟動生命不可思議的旅程，而這單程的人生旅程，將會帶領你從不同的角度重新體會生命的價值與美好。

理解，讓心貼心擁有全世界

糖尿病幾乎是大家都聽過的疾病名稱，T1DM實際上是胰島素缺乏症，因為它就是缺乏胰島素賀爾蒙而引起血糖上升的一種狀態，這種血液中持續高糖威脅著健康，T1病友帶著這個甜蜜持續冒險前進。讀者看著書中角色在不同年齡、不同場合，可能因周遭環境異樣眼光而裹足；我們深知對他人袒露程度因對象不同而有異，但也需呼籲不了解T1DM的朋友，一個偏見可以撼動這個世界，一個微笑或輕輕點頭會是一個善意的理解，而這輕輕點頭的動作可以觸發友善社會的開始。

被送進加護病房是許多T1DM初診斷時都有的經驗，父母的心感覺碎成千千萬萬片，愛他怕他聽不到；2歲的孩子生病哪位爸媽不心疼？如果藥物治療是短時間，我們能想辦法熬過去，但這是慢性長期病，那哭一哭之後呢？帶孩子走出去，有同儕力量很重要，幫助孩子培養良好的心態。T1糖友的母親，從孩子身上看到了生命的韌性，相信面對他的不是不幸，而是不凡的人生。有人認為罹患疾病，在生命中留下一道不可抹滅的裂痕，他都能透過這道裂縫，在人生中尋找不可能中的可能，只要不放棄都還沒有輸，即使腳下晦暗，前方仍有光亮。
有T1糖友求學路上不順利，孩童時期老師會擔心他自己照護能力不足，需要溝通再溝通，孩童的父母辛苦地擔負起照護的主要責任，當T1DM孩童有能力自己處理時，師長僅是他在學校時照護的支援。

我們每個人的第一位護理師多數是媽媽，有T1DM孩童的媽媽除了充任專責護理師外，還要想盡辦法去改善孩子在學校的人際關係。至於一入學就面臨學校要求簽切結書的這位T1DM，她要求自己做人處事不拿T1DM當理由及藉口，也因此將看似弱點的疾病轉化成自己的強項。病齡比較長的T1DM形容自己的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。過去的資源的確相當稀少，目前已有適當的資源可以運用。

人生，從來就是一場單程，充滿未知的冒險

如果你正好是T1DM本人，有些可能是你已經歷過，有些是你正在這條路徑上；所有的經歷都是你人生的一部分，如果因為T1DM讓你感覺人生缺乏了一角，撿拾起你不喜歡的那一部分記憶，讀讀這些你在管理血糖這堂課的同學們他們的故事，重新解讀你對人生的定義，試著去擁抱自己缺乏的那一角，人不需要完美，但你是可以讓自己完整。

所有的一切從一開始到永遠都不會再出現一次，能成功地做好一件事並不困難，但能重複做好相同的一件事就不容易了，更何況能做好血糖管理的T1DM是每日持續重複完成測血糖以及計算好醣量後注射胰島素，能堅持不墜者，其他的事相較起來，都只能算是小事了。使用血糖機測血糖不過五秒，施打胰島素針不過十秒，控制飲食更是日常是不費吹灰之力，T1DM絲毫不影響你的生活，更不是阻礙。能寫出漂亮字體的人拿的筆不一定很貴，T1DM的管理最寶貴的是你的技術能力，能適當應用各方面的資源有助於自我的管理；也不需被時代的偏見所挾持，我們依然可以對身邊的人關心，利人也利己，我們仍然有能力看見生活並且追求良善。

用心，便能找到解惑的良方

T1DM的大孩子們，找個適合的時間去坐在你爸媽常坐的椅子上，想想，如果你是爸爸或是媽媽，你會怎麼想？你會怎麼做？人生所有的疑惑，只要用心思考，已知的，未解的，都能處理，亦或妥協。

我們當然知道是父母的不捨，但我們應該思考更多的是，T1DM的孩子是有能力讓自己讓父母親，過得更自由。有的家人從來不會因為糖尿病去禁止T1糖友做任何事情，只會提醒注意血糖值，他們的「放手」是有大智慧，並不是真的放任不管。只要把自己照顧好，父母就會放心讓你去飛翔，在生命的曲譜裡高低音交錯，T1糖友與家人、醫護人員、情緒心態，共寫成一首幸福悠揚的變奏曲。

世界如常地運轉，我們只是試著在那堅硬的地表上抓出一點點抓痕而已，我們無法表達出疾病者如何做到而又如何艱辛，因為醫學上看著的是檢查上漂亮的數據，以及按照醫囑執行的病人，然而，慢性疾病者實是要想辦法將不容易執行的醫囑在生活當中落實，這兩者中間有條溝，這是存在的事實。

衷心希望讀這本書後，讀者你能有多一丁點的體察，「數據」不是健康唯一的表現，更不是生命的全貌。

推薦|不要放棄，照顧好自己

我常常鼓勵大小糖友，即使我們常面臨人生裡意外的課題，也不要放棄「希望」，有「希望」就能發現另一條通往世界的路，或許羊腸小徑，或許康莊大道，總會有一番人生的風景。有天回頭會發現，當時很難的事，在現在看來，都變得容易與渺小，只是等待出路的過程需要堅持，走到底就會有出口，如果真的行不通，轉彎也是另一種處世哲學，永遠不要放棄希望。

舉一個我在台東聖母醫院擔任院長時的實例，一位小朋友在小學二年級發現有糖尿病，媽媽帶他去台東馬偕醫院看診，但是看完診後孩子再也沒去過醫院，也沒有定...

主編的話 | 人生，原就是一場甜蜜的冒險

這本書是寫給願意，有緣看見生命不同面向的你。

也許你不是第1型糖尿病友T1本人，是完全不熟悉T1的一位讀者，邀請你讀讀這些T1糖友以及其家人所寫的生命故事。第1型糖尿病友算是世界上比較少數的疾病者，這本書寫著他們怎麼在生命中突遭衝擊，震驚之餘立刻啟動多面向的學習，因著每日測血糖、注射胰島素遭遇不少的挫折，不斷地再練習之後成長而成熟。我並不是說他們是「成功」的故事，而是人生不是一個人活著的時光，是這個人他所記得的，以他的方式訴說屬於自己的人生。

人生原就是一場華麗的冒險，而對T1糖友來說，人生更是一場華麗而「甜蜜」的冒險，但這些經歷都是「完整」自己所必經的過程，為此，T1糖友更需要樂觀、正向、積極以及勇氣。當T1糖友能接受「意外」的生命洗禮，每每闖關，便能從闖關中一點一滴贏回命運。所以我們企劃了《甜蜜的冒險－從1歲到65歲全齡T1人的甘糖故事》每翻閱一個人生故事，便開始啟動生命不可思議的旅程，而這單程的人生旅程，將會帶領你從不同的角度重新體會生命的價值與美好。

理解，讓心貼心擁有全世界
糖尿病幾乎是大家都聽過的疾病名稱，T1第1型糖尿病實際上是胰島素缺乏症，因為它就是缺乏胰島素賀爾蒙而引起血糖上升的一種狀態，這種血液中持續高糖威脅著健康，T1病友帶著這個甜蜜持續冒險前進。讀者看著書中角色在不同年齡、不同場合，可能因周遭環境異樣眼光而裹足；我們深知對他人袒露程度因對象不同而有異，但也需呼籲不了解T1的朋友，一個偏見可以撼動這個世界，一個微笑或輕輕點頭會是一個善意的理解，而這輕輕點頭的動作可以觸發友善社會的開始。

被送進加護病房是許多T1初診斷時都有的經驗，父母的心感覺碎成千千萬萬片，愛他怕他聽不到；2歲的孩子生病哪位爸媽不心疼？如果藥物治療是短時間，我們能想辦法熬過去，但這是慢性長期病，那哭一哭之後呢？帶孩子走出去，有同儕力量很重要，幫助孩子培養良好的心態。T1糖友的母親，從孩子身上看到了生命的韌性，相信面對他的不是不幸，而是不凡的人生。有人認為罹患疾病，在生命中留下一道不可抹滅的裂痕，他都能透過這道裂縫，在人生中尋找不可能中的可能，只要不放棄都還沒有輸，即使腳下晦暗，前方仍有光亮。

有T1糖友求學路上不順利，孩童時期老師會擔心他自己照護能力不足，需要溝通再溝通，孩童的父母辛苦地擔負起照護的主要責任，當T1孩童有能力自己處理時，師長僅是他在學校時照護的支援。

我們每個人的第一位護理師多數是媽媽，有T1孩童的媽媽除了充任專責護理師外，還要想盡辦法去改善孩子在學校的人際關係。至於一入學就面臨學校要求簽切結書的這位T1，她要求自己做人處事不拿T1當理由及藉口，也因此將看似弱點的疾病轉化成自己的強項。病齡比較長的T1形容自己的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。過去的資源的確相當稀少，目前已有適當的資源可以運用。

人生，從來就是一場單程，充滿未知的冒險
如果你正好是T1本人，有些可能是你已經歷過，有些是你正在這條路徑上；所有的經歷都是你人生的一部分，如果因為T1讓你感覺人生缺乏了一角，撿拾起你不喜歡的那一部分記憶，讀讀這些你在管理血糖這堂課的同學們他們的故事，重新解讀你對人生的定義，試著去擁抱自己缺乏的那一角，人不需要完美，但你是可以讓自己完整。

所有的一切從一開始到永遠都不會再出現一次，能成功地做好一件事並不困難，但能重複做好相同的一件事就不容易了，更何況能做好管理的T1是每日持續重複完成測血糖以及計算好醣量後注射胰島素，能堅持不墜者，其他的事相較起來，都只能算是小事了。使用血糖機測血糖不過五秒，施打胰島素針不過十秒，控制飲食更是日常是不費吹灰之力，T1絲毫不影響你的生活，更不是阻礙。能寫出漂亮字體的人拿的筆不一定很貴，T1的管理最寶貴的是你的技術能力，能適當應用各方面的資源有助於自我的管理；也不需被時代的偏見所挾持，我們依然可以對身邊的人關心，利人也利己，我們仍然有能力看見生活並且追求良善。

用心，便能找到解惑的良方
T1的大孩子們，找個適合的時間去坐在你爸媽常坐的椅子上，想想，如果你是爸爸或是媽媽，你會怎麼想？你會怎麼做？人生所有的疑惑，只要用心思考，已知的，未解的，都能處理，亦或妥協。

我們當然知道是父母的不捨，但我們應該思考更多的是，T1的孩子是有能力讓自己讓父母親，過得更自由。有的家人從來不會因為糖尿病去禁止T1糖友做任何事情，只會提醒注意血糖值，他們的「放手」是有大智慧，並不是真的放任不管。只要把自己照顧好，父母就會放心讓你去飛翔，在生命的曲譜裡高低音交錯，T1糖友與家人、醫護人員、情緒心態，共寫成一首幸福悠揚的變奏曲。

世界如常地運轉，我們只是試著在那堅硬的地表上抓出一點點抓痕而已，我們無法表達出疾病者如何做到而又如何艱辛，因為醫學上看著的是檢查上漂亮的數據，以及按照醫囑執行的病人，然而，慢性疾病者實是要想辦法將不容易執行的醫囑在生活當中落實，這兩者中間有條溝，這是存在的事實。

衷心希望讀這本書後，讀者你能有多一丁點的體察，「數據」不是健康唯一的表現，更不是生命的全貌。

主編的話 | 人生，原就是一場甜蜜的冒險

這本書是寫給願意，有緣看見生命不同面向的你。

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（衛教師依照姓名筆劃排序）
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中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師　葉桂梅
長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如

前言
主編的話－人生，原就是一場甜蜜的冒險
心理醫師的話－與T1DM同行，甜蜜冒險心觀點

冒險家的甜蜜冒險－第1型糖尿病糖友的人生筆記

吳思聆　苦甜巧克力般的人生
陳孟筑　用自信與力量，一筆一畫勾勒出花漾青春
朱珮辰　與身體認真對話的熱血青春
陳亭均　活在當下，賦予每天嶄新的意義
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