我想告訴你們,健康是人活著能被賜予的最好的禮物。澳洲頭號國民作家、《一的力量》暢銷作者布萊思.寇特內赤裸寫下血友愛滋病患兒子短短24年的生命以及家人共同對抗死亡威脅的心路歷程一部書寫病痛、挫折與憤怒,也書寫勇氣、奮鬥與愛的真實故事血友病是遺傳疾病,終身不癒。患者的身體無法製造血液中的凝血因子,因此一旦受傷,就會血流不止,只能靠輸血治療。在1960年代,血友病患者頂多只能活到40多歲。布萊思.寇特內最小的兒子戴門便是位血友病患。儘管他身體如此脆弱,卻是個開朗活潑的小孩,雖然好奇好動愛冒險的性格老
譯者簡介:
吳宜潔,臺大外文系畢業,英國瑞汀大學兒童文學碩士。曾任美國紐伯瑞金獎作家LindaSuePark訪臺隨行口譯、臺北國際書展兒童館策展助理、基隆市文化局英語繪本講師。喜歡閱讀周圍的人,覺得平凡的事物裡裹著最深的奇幻。現為自由譯者,譯有《偽倫敦》、《生存遊戲》、《失控的邏輯課》、《閱讀兒童文學的樂趣》(合譯)、《星期三戰爭》等。
各界推薦
特別收錄 / 編輯的話:
.作家父親忍著傷痛,鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴,生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂,詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程,也忠實呈現醫療體系的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機、甚而損害患者的權益。一路讀來,實在令人動容。.除了作家父親的記載與自省之外,戴門的母親、哥哥與愛人席蕾絲特也都參與了書寫過程。儘管故事本身是如此悲傷痛苦,儘管在親人心中傷害與憤怒仍縈繞不去,他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈的愛-這也是本書最重要的主題。.這本書,是一門所有關心健
特別收錄 / 編輯的話:.作家父親忍著傷痛,鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴,生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂,詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程,也忠實呈現醫療體系的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機、甚而損害患者的權益。一路讀來,實在令人動容。.除了作家父親的記載與自省之外,戴門的母親、哥哥與愛人席蕾絲特也都參與了書寫過程。儘管故事本身是如此悲傷痛苦,儘管在親人心中傷害與憤怒仍縈繞不去,他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈的愛-這也是本書最重要的主題。....
章節試閱
第一章 在澄黃的早晨死去。
菲律賓群島上,一座沒沒無聞的小火山皮內特伯開始吐出煙霧和灰燼,煙被推得越來越高,進入平流層,盤旋在地球上空的大氣流和側風將它掃進兩萬兩千呎的高空,像條毯子般攤在藍色的太平洋上方。兩個禮拜以後,戴門走了。
每天破曉前一個小時,地球另一端的落日餘暉會映到這片大煙幕上,光線彈到尚在沈睡的黑暗一端,製造出虛假的黎明。第一個虛假的黎明誕生於一九九一年四月一日的雪梨,戴門死的日子。那是愚人節愚人的黎明。
我們都以為戴門會在漫長的復活節假期離開,雖然天曉得,他先前總是一次又一次戰勝病魔。強壯的戴門總是在我們以為他已回天乏術之時峰迴路轉,踩著虛弱的雙腿走回我們身邊。但是一次比一次更困難,他變得越來越虛弱,舊日的他一點一滴地消逝、不見。
他哥哥布瑞特和亞當,陪在席蕾絲特和安的身邊;他母親蓓妮塔也在——為白髮人送黑髮人、為她的愛、為她已經懷了二十四年的無以名之的罪惡感而憤怒著。我們是戴門的家人——蓓妮塔、布萊思、布瑞特、亞當、席蕾絲特、安。
席蕾絲特是戴門的愛人,過去六年都和他住在一起。她一直是他忠實的隨身護士,幫他照料褥瘡、擦拭嘴唇上和口腔內部厚厚黃黃的鵝口瘡和兩眼的膿汁。他尿失禁時,是她幫他潔身洗淨,也是她幫他剪短頭髮。她也負責讓他服用嗎啡、每兩小時餵食一次雞尾酒藥片,讓他虛弱的心臟繼續跳動,心智多多少少能集中。
比起我們,席蕾絲特更是目睹他的身體緩慢惡化,肋骨漸漸在緊繃、呈半透明的皮膚底下明顯可見;四肢又瘦又乾,每次他被抬到床上,四肢都可能會折斷。
體格從來不是戴門的強項,現在他整個人看起來更像是行走的骨骸,或像同盟國解放集中營時所拍攝閃動的黑白新聞影片裡的猶太人。
那些影像似乎注定是黑白,因為當死亡逼近時,你最先注意到的,就是顏色消失。在死亡的過程裡,顏色是猥褻的元素。
在死亡降臨戴門以前,他就已逐漸淡去,顏色漸漸褪掉。戴門的眼睛現在像兩大片煙燻的痕跡,深陷在他的頭骨裡。似乎已不剩清澈、清楚的淡褐色滋養生機,兩顆眼珠子變成斑駁的棕色——葡萄醋的顏色。他直接從瓶子裡喝進流體嗎啡時,空洞的眼睛常常失焦,彷彿他想在上面蓋上一層布,以掩飾他的羞愧。
然後,在以令人出乎意料的色彩揭開序幕的四月一日愚人節那天,戴門終於準備好了。他身上一點顏色都不剩,他用力擰淨最後的一滴血色,輕輕告訴我們,他愛我們。
說話對他來說十分費勁,我們每個人都輪流湊到他身邊聽他說。「爸爸,我好愛你。」除此以外,沒有多說什麼。一切都凝結在一個東西裡——他的生命。
他那沈默、跟穀倉門一樣大塊頭的大哥布瑞特和安從吉隆坡回來;柔軟、心寬的二哥從倫敦飛回來,一臉猙獰、悲傷、困惑,心疼他的小弟。
兩個哥哥都待在戴門身邊等候臨終時刻到來。他們一起待在戴門和席蕾絲特隱密的小木屋裡,希望能幫上一點忙。兩個人溫柔但有些笨手笨腳,席蕾絲特卻駕輕就熟,依舊用爽朗、歡笑、溺愛的口吻和戴門說話,彷彿他只是輕微不適卻想藉此不去上班。
席蕾絲特還沒準備好讓死神進門,所以她擊退它,用笑聲、虛張聲勢威脅它。夜裡,她睡在他身旁,緊緊抱著他,以免死神出其不意闖入。只要紗幕一開、黑暗王子熾熱乾燥的氣息如巨浪湧進,她隨時都準備醒過來,捍衛他。
一次,接近末期時,戴門忽然痙攣發作;雖然不是第一次,卻是他好一陣子以來的第一次,我們趕緊叫救護車把他送到最近的醫院。在急診室裡他又痙攣一次,導致他排便。最後我們決定把他留在醫院過夜。
之後,他被轉至一間小病房,位在急診室和普通病房中間。雖然醫護人員沒說什麼,但這就是安排給他這種病人住的病房。他們在這裡使用黃袋子;所有東西都裝進這些鮮黃色塑膠袋等著火化——紗布、紙巾、針筒、沒吃的食物——他毀壞的人生裡被污染的碎屑。
門上貼著國際感染警示標誌:一個黃色圓圈,中間一個黑十字。下方有個牌子用紅色奇異筆寫著:務必穿戴手術衣、口罩、手套。
室內漆著淺蘋果綠,裡面有一張單人床,還有牆上制式的電燈、插座、電源開關、塑膠管線;除此以外,什麼都沒有。那是一個留病人察看的地方,一個等死的傷心地。
兩個有說有笑的年輕護士戴著塑膠手套、手術衣、和口罩出現在門口,推著一臺不
第一章 在澄黃的早晨死去。 菲律賓群島上,一座沒沒無聞的小火山皮內特伯開始吐出煙霧和灰燼,煙被推得越來越高,進入平流層,盤旋在地球上空的大氣流和側風將它掃進兩萬兩千呎的高空,像條毯子般攤在藍色的太平洋上方。兩個禮拜以後,戴門走了。 每天破曉前一個小時,地球另一端的落日餘暉會映到這片大煙幕上,光線彈到尚在沈睡的黑暗一端,製造出虛假的黎明。第一個虛假的黎明誕生於一九九一年四月一日的雪梨,戴門死的日子。那是愚人節愚人的黎明。 我們都以為戴門會在漫長的復活節假期離開,雖然天曉得,他先前總是一次又一...
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