孩子，請為我活下去

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我自小沒媽媽，卻在這位媽媽（作者）身上感受到母性堅韌不移的愛。
　曾經，我亦在生死邊緣徘徊掙扎過，在父親辛苦奔波下，跟細心照顧下，從死神手中搶回了我一條命。這本書讓我回望當年父親憂傷悲苦的面容，回望父親不放過一絲希望，卻「醫門深似海」求助無門。最後奇蹟似地讓父親遇到去日本學醫回來的初中同學，在他出面關照下終得最快速，且最好的醫療。
　這是一本以愛，以生命書寫的書，讓我們學習認識生命跟愛。
　同時提醒我們社會面對天生生命困難的孩子，還要做出更多的努力。
──林正盛（導演、作家）

　采涵將字字血淚記載，完成《孩子，請為我活下去》一書，令人感動。
曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師，我深受感動，且感敬佩，願全天下的父母讀後，與我感同身受，也願所有為人子女者讀後，感念母愛的偉大，更願Neo能和所有的兒童，不論是否有殘缺，均能獲得最好的醫療照顧，快快樂樂成長。
──黃碧桃（國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長）

　Neo和媽咪一樣很勇敢，相信他良善的特質，能在未來譜出一曲美好的人生樂章，將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行，散播正向的信念，讓這份愛連綿不絕。 　　　　　──王若彤（BabyHome營運長）

　此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人，讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子，如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。
　送給你的朋友，如果你希望他們知道，即使遇到被人視為失敗之事，仍然有人像書中母親一樣愛著他們，並非同情，而視相處為樂事。
送給你的父母，如果你希望他們知道，他們老到沒辦法咀嚼時，你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
歸根究柢，它是一本談論愛的書。　　　　──盧郁佳（金石堂書店行銷總監）

　我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去，更要為自己好好活下去，因為他有許多的美好沒有看過，他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。──溫小平（知名作家）

　在Neo身上我看到<有愛就有奇蹟>，也看到身染重病就醫的辛苦，我們也學到看診事先做功課的重要性，謝謝Neo媽媽為弱勢醫療及特教的努力與發聲，謝謝Neo為這社會開一扇窗，讓大家看到弱勢的勇敢與永不放棄精神。
——巫爸—巫錦輝（罕見疾病不落跑老爸俱樂部發起人、《一生罕見的幸福》作者）

母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心
王若彤（BabyHome營運長）
　　上天賦予女人有孕育孩子的體驗，其一層面的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子，一個可愛的小人兒，來到世上隨即繫住母親的心，讓媽媽時而溫暖地笑開懷，時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。
記得有次小女兒感冒十分嚴重，吃不下也睡不著，半夜高燒不退，甚至極可能引起併發症…這般情形許多父母也曾經歷過，一顆心懸在那，只希望孩子能趕緊戰勝病魔，恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生產過程和Neo成長歷程所遇到的種種難題，即使不是身歷其境的人同樣能感受到那種折騰的心情，隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發表日記，獲得許多會員回應與集氣卡片，我想那是一種將心比心的愛的能量，有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書，傳遞給更多養育兒女的讀者。
書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師：你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭，可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言表。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下，情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配合、就學考量……，殘酷的考驗著體力和耐力，及一顆隨時需平衡的智慧的心。面對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題，也是整體社會需要省思的。
家庭由婚姻相關的兩方組成，家人共享歡樂及共體困境，但身心障礙孩子的家庭，「落跑父親」占比非常高，更加突顯出夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意，即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界，使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求，同時方便會員們之間交流，分享心得相互幫助。
Neo和媽咪一樣很勇敢，相信他良善的特質，能在未來譜出一曲美好的人生樂章，將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行，散播正向的信念，讓這份愛連綿不絕。

偉大的母愛，殘缺兒母親的心聲
黃碧桃（國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長）
　　孩子，是每位父母夢寐以求的寶貝，日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願，上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。產下先天殘缺的畸形兒，就是上天給家長們最嚴峻的考驗。
　　《孩子，請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒，不僅發育遲緩，而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心臟畸形——極度法洛氏四合症。記得第一次見到Neo及他母親時，大家還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛呵護下，Neo勇敢地接受一連串的檢查，結果仍是不願見到的預期，目前無法完全矯正畸形。父母家長們的難過及傷心，是無法以筆墨描述的。
　　勇敢偉大的母親－—采涵，堅強的承受苦難，從新婚後盼望懷孕，懷孕期間的辛苦，新生命的來臨，帶來的不是喜樂及驕傲，而是張可怕的「病危通知單」。後續來來回回奔波於台灣的各大醫院，反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查，Neo在痛苦中渡過，而母親也在心中淌血，這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載，完成《孩子，請為我活下去》一書，令人感動。
　　在新書付梓前夕，采涵要我為序，身為兒科醫師，曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師，我深受感動，且感敬佩，願全天下的父母讀後，與我感同身受，也願所有為人子女者讀後，感念母愛的偉大，更願Neo能和所有的兒童，不論是否有殘缺，均能獲得最好的醫療照顧，快快樂樂成長。

也要為自己活下去 　　　　　　　　　　　　　　　　　溫小平（知名作家）
　　跟采涵認識，是因為她訪問我關於子宮頸癌的經歷，我分享那段苦痛，不吝於跟別人說起，就是希望可以幫助其他女性朋友。
　　過不久，她談到自己孩子的生死掙扎，傳了幾篇文章給我，問我可否推薦幾家出版社，讓她可以公開這段經歷，也幫助別人？
　　我試著問了，可惜沒有幫上忙，真的很高興有鹿文化讓采涵的心願達成。
　　讀著采涵的文章，我不由回想起自己生頭胎的情況，頗有幾分相似。當時我過了預產期，突然大出血，到醫院檢查才知道是前置胎盤，醫生決定還是自然生，偏偏我產道痙攣，怎麼也生不下來，只好動刀剪開會陰，在血肉模糊間，同時用器具將兒子吸出來，所以兒子的頭是歪的，又因為分娩費時許久，很擔心他腦部受傷，提心吊膽許多年，幸好他平安健康長大。
　　我相信每個母親都是這樣的，在孩子臨盆剎那，不求性別是男是女，只求他健康就好。但是，采涵期盼許久生下孩子後，卻辛苦備嘗，好像生命中的每朵花都是用淚水澆灌的。她發揮母親的本能，全心全意愛孩子，全力為孩子爭取每個能夠活下去的機會。
　　即使她身邊圍繞著許多迷信、禁忌、鄉野俗談，甚至媒體誤導，把生下罕見兒的罪過都堆在她身上，可是，她抹乾眼淚，專心照顧孩子，期盼他一天天、一點點長大。
　　病痛中，我們最希望遇到有愛心的醫療團隊，視病如親，把我們的孩子當他的孩子醫治，甚至挽救。我曾經看過日本連續劇「醫龍」（采涵也看過），當我見到劇中的心臟科醫生如此為病人盡心盡力，我就想，台灣也有這樣的醫生嗎？我真的懇請每位醫護人員都能體諒我們病人的心、做媽媽的心。
　　也請媒體製作戲劇或是報導新聞時，筆下留情、據實報導，不要為了增加戲劇效果而誇大不實，胡亂說「生下先天心臟病童是報應，是因為媽媽做了缺德事」；也不要信口說「罹患子宮頸癌的女性是性伴侶多、性經驗早」，這樣以偏概全，非但幫不了病人，反而會製造更多的悲劇。
　　誰都不願意孩子經歷這樣的苦痛，但是，誠如采涵提到的《不存在的女兒》一書（我剛好也讀過），「你錯過許多心痛時刻，卻也錯過許多喜悅的機會。」是的，對我們來說，患難不僅是一種學習，經歷患難之後的喜樂更大。
　　上帝為什麼要賜給每個孩子一位母親？就是要母親好好的愛孩子。Neo幸虧有了采涵這位媽媽，我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去，更要為自己好好活下去，因為他有許多的美好沒有看過，他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。

愛與其他不可能的奇蹟
盧郁佳（金石堂書店行銷總監）
　　閱讀這本書，起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子，誰來照顧你？：一位父親寫給自閉兒的信》，讀者將隨作者重新經歷那永無休止的陪病折磨，為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物，以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書，它是給家有罕病兒的家屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎？普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢？最後我才領悟：剛好相反，讀這本書，是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們家人的悲喜。
　　像是外省人和本省人得跨出舒適區，去體會對方的生命經驗，從而聽懂對方的話，才能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的家人，就得拓廣自己的視野，這過程不是免費、也不是無痛，但最後會感覺值得。
　　當我們的眼界被提升，會發現昨天未經風霜的我，竟然比今天殘忍一點。接受這事並不容易，但總好過繼續瞎下去。我比較喜歡今天的我，勝過昨天無憂無慮的我。
　　在日常生活中相逢，普通人總忙於歸罪受害者，將嬰孩受先天疾病折磨，想當然爾歸為孕婦亂吃藥、撞邪、甚至祖上失德的結果。隨機召開這場臨時法庭，普通人其實並無惡意，只是為安撫自己疑惑擔憂，向自己保證不會無故遭此橫禍。
但是家長辛勞付出之餘，卻因此被抹黑、孤立、隔絕；直到我們終於想起，這就是過去我們沒看見過他們的原因。
　　他們就住我家隔壁，在跟我同個菜場買豬肉，每天我經過他們讀的小學，而我卻沒看過、意識過他們存在，沒分擔過照顧，沒安慰過疲憊，沒付出過感情。每個孩子，都需要整個村莊一起照顧才能健全長大的，為什麼我們在最需要社會支持的孩子身上置身事外。現在，無知、偏見再也無法把他們從社會生活中剔除、消音，而經驗交流正是除罪的過程。
　　雖然育兒辛勞、左支右絀疲憊已極，有時作者可能體力還透支在抗拒主流壓力上。護士告訴她：一對留學碩士夫妻，因生下唐氏兒、互責基因低劣而離異，將嬰孩送入孤兒院。
　　大陸初生嬰兒少了一手一足，醫生問產婦：「還沒報戶口，要不要趁機解決他？」
　　《看不見的奇蹟》說，美國重度殘障孩童家庭，有七成離婚。
　　原來病有一半不是病，因為社會排除、歧視，病才成其天災大患。如果社會體諒互助，親友網絡陪伴支援，社區分擔照顧，政府人權援助，孩子的病就不會看起來那麼像是命運詛咒或道德缺陷，人們不會預期孩子遭政府收容或行乞，而理所當然相信他們能成為工程師、音樂家、飛行員、內政部長、物理教授，為社會貢獻一己之力。
　　如果罕病兒父母會拋棄孩子，那是因為社會先拋棄了父母。父母知道他們背負著如此沈重罪名，將無法被環境接納，甚至自己也無法接納自己。所以他們一時膽怯軟弱了，選擇了和他們的弱點劃清界限，換取苟活。人總得活下去，不然呢。是父母拋棄了孩子嗎？是我逼使父母拋棄了孩子。是產婦唆使醫師謀殺了孩子嗎？是我謀殺了孩子。是透過名為歧視的刀，殺人不見血，集體的犯罪不會被追究，翻閱社會新聞時，還跟著記者譴責受害者冷血無情、拋棄親兒。是因為我的心隔絕了他們的心。
　　此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人，讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子，如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。
　　送給你的朋友，如果你希望他們知道，即使遇到被人視為失敗之事，仍然有人像書中母親一樣愛著他們，並非同情，而視相處為樂事。
　　送給你的父母，如果你希望他們知道，他們老到沒辦法咀嚼時，你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
　　歸根究柢，它是一本談論愛的書。

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