看不見的行動能力：從行動者網絡到位移理論...

名人推薦：推薦序
吳嘉苓（國立台灣大學社會學系副教授）
透析病患如何可能改造社會體制？這本書透過深度的田野工作，提出新穎的分析架構，指引我們看見弱勢者 的多重行動能力。在此視野下，洗腎者並非等待救助的病體，而是從臨床照護、日常生活、團體組織到政策協商，一路編織出各類行動之網，參與打造社會的形貌。是一本值得學術工作者、醫護體系成員、政策制訂者等好好把握的開眼力作。
李丁讚（國立清華大學人類學系及社會學研究所教授）
過去二十餘年來，ANT 無疑是最具原創力與影響力的社會理論之一。但是其內含的「霸權」性質...

第一章 看見弱勢者的行動能力
二、看見病患行動
本書成果來自長期的觀察、參與和研究。以下，我由三個牽涉醫療實務、病患行動與研究視野的情境，帶領讀者體會本書問題意識。
情境一、 2010與 2011年，監察院健保總體檢記者會
台灣健保開辦以來，監察院首度進行總體檢，並在 2010年 9月 3日舉行成果發表記者會。其中，透析醫療成為焦點。記者如此描述：「台灣洗腎情況到底有多嚴重？監委黃煌雄調查發現， 94年至 98年，近 5年洗腎人數，從 5萬 2千餘人，爆增至 6萬 5千餘人，健保支出也從 259億餘元，增加至 302億餘元，佔整體健保金額比率 6.95%。黃煌雄表示，二代健保改革應該嚴肅思考有限資源下，公平分配的問題。
黃煌雄和沈美真 3日下午召開「全民健康保險總體檢案」記者會，提出過去 15個月來，走訪台灣各地大小醫院、診所，訪查健保體制，並提出「無效醫療」 的問題，希望各界一起探討。
黃煌雄指出，最近 5年，健保在洗腎和呼吸照護 (RCW)支出金額突破新台幣 500億元大關，佔整體健保金額比率的 13%，但使用人數卻只有 6到 7萬人，是所有使用者的 0.3%。
黃煌雄表示，現階段應認真探討臨終關懷的相關配套跟法律，並嚴肅面對無效醫療的問題。他說，全民健保已不是單純地數字問題，健保牽涉到一個概念，在資源有限的情況下，應該如何分配，才能符合公平正義的原則，讓健保得以永續。」（林修卉 2010）
洗腎議題不但是在監委完成調查時率先公布吸引媒體與社會討論的焦點，甚至，在 2011年 1月 26日完成調查報告的記者會中，監委黃煌雄更有如此比喻：「如果最近 10年洗腎跟呼吸器加起來應該是超過 4千億，我在（按，再）把它更濃縮一點，現在保衛中華民國整個空域安全的，最重要的是二代戰機，二代戰機以 10年來算，把 IDF、 F-16和幻象 2000加起來，我看大概也是 4千多億。」（王韋婷 2011）
儘管一般人可能不熟悉透析醫療，但它一直是台灣醫療實務界的重要議題，也受政策行動者長期關注。不僅在健保實施前後備受爭議，在以體制檢討為主的首度健保總體檢調查報告中，唯獨將透析、慢性腎病、呼吸器治療這三項疾病與治療，連同其他五十三點體制問題一起提出。而為這次調查召開的多次記者會焦點也是透析醫療，如同上述 2011年的記者會中，透析預算甚至被用來比擬保衛國家安全的國防軍備支出。這些調查與發言，簡要地點出透析醫療與病患在台灣醫療體制的特殊性與重要性。
透析醫療的關鍵地位其來有自。透析是早在台灣健保制度建立前，且直到今日，唯一以單一病種獲得醫療補助的個案。甚至，當前健保的總額預算制度下，健保局在法定西醫醫院、西醫基層、中醫、牙醫四大制度外，更依行政裁量例外設立透析總額。透析醫療不但在國內經常引發醫療與社會爭議，在國際間，台灣也因長期名列世界前茅的透析盛行率與發生率而聞名。
這些政策與爭議背後，牽涉許多病患個人與團體。迄 2013年為止，台灣已有超過七萬名仰賴透析維生的病患，也有 22個正式立案的病患團體（俗稱腎友會）。然而，在面對上述關於透析醫療的爭議與指控，病患與病患團體卻似乎沒有任何集體回應。這難道是病患弱勢、被動，缺乏行動能力的表現？還是因為病患無法將個人疾病、身體的問題，連結到公共議題，所以缺乏行動能力？因此，既有研究對病患行動經驗的切割或視而不見，也屬合理？
然而，回顧台灣透析的社會爭議與病患團體歷史，情形似乎又並非如此。至少在以下事件中，我們看到病患不但連結個人醫療問題與體制缺失，甚至奮力發聲，企圖改變現狀。
情境二、 2004年，人工腎臟重複使用調查
透析病患團體 B協會於 93年 5月 24日到 5月 26日期間，到宜蘭、花蓮、台東訪察 18家透析醫療院所。他們在同意受訪的 14家院所中，發現 6家重複使用人工腎臟。 B協會更於 93年 12月 20日，以電話調查了解當時全台 17家醫學中心透析室之人工腎臟重複使用情形。結果有台大、馬偕、林口長庚、高雄長庚、台中榮總、中國醫藥學院、彰基等 7家醫學中心重複使用。
之後， B協會與台灣醫療改革基金會（簡稱醫改會）聯合召開記者會，公布調查結果。聯合新聞稿以幾種觀點定位此事件：
「醫改會董事長張苙雲表示人工腎臟能否重複使用，醫改會尊重並相信醫界的專業判斷，然而健保給付每人次的血液透析都是 4100點，按理已包含全新的人工腎臟費用，若透析院所要重複使用，並且按照標準作業程序確保人工腎臟之『安全』和『效能』，則健保應另行計價，不應每次皆給付全新的價格。張苙雲批評衛生署和健保局失職，放任透析院所重複使用人工腎臟，用二手貨卻讓全民付新貨的價錢；而許多腎友在高度依賴醫護人員的壓力及無正式管道表示意見的情形下『長期失聲』，令人對於國內的洗腎品質和安全感到十分憂心。
腎友協會理長事鄒政典進一步表示，『人工腎臟』就是腎友的『生命』，效能不良的人工腎臟對於洗腎品質傷害很大，長期使用愈久併發症愈多，等於是慢性殺害病人。鄒政典說人工腎臟重複使用的問題重點不是使用次數多寡，而是人工腎臟的容積率，根據美國 AAMI（按， American Association of Medical Instrument），重複使用的人工腎臟容積率若小於 80%-85%就要丟掉，換句話說，如果容積率低於 80%，即使重複使用 1次對腎友都是不安全的。鄒政典強調，雖然台灣透析醫界也會參考 AAMI的標準，但在缺乏衛生單位強制性規範的情形下，許多透析院所為了省錢，根本連測試人工腎臟容積率的機器都沒有，純粹是靠『口碑相傳』、『目測』或是『經驗法則』來決定容積率剩多少，部分不肖的院所甚至是人工腎臟膜管完全阻塞或是用壞了才丟掉，腎友無從得知訊息，身體健康根本沒有保障。
鄒政典表示，雖然腎友協會這次調查東部人工腎臟重複使用一事遭受許多的壓力和阻撓，但是為了國內四萬多名腎友的洗腎品質和安全，更為了不讓腎友成為健保的『代罪羔羊』，腎友協會無論遇到多大的困難，未來仍將持續調查並揭露相關的洗腎資訊。
醫改會強調本次腎友協會的主動調查是一小步，但對台灣病友團體卻是一大步，意味著國內病人對自身醫療權益的覺醒和反思。醫改會除了樂見其成之外，更期盼衛生署、健保局和醫界能夠聽見並納入醫療使用者與民間消費者組織的聲音，例如在健保局委託腎臟醫學會的『洗腎醫療服務品質提升計畫』中，醫學會能從醫療專業的立場和腎友團體充分溝通，傾聽並瞭解、納入腎友的意見，並積極向腎友說明具體的計畫內容與成果，以真正落實醫療服務『以病人為中心』的精神。」（台灣醫療改革基金會 2004）
這個記者會引發腎臟醫學會、基層透析協會、各醫學中心、健保局、衛生署出面回應。後來，台灣人工腎臟重複使用的狀況逐漸消失。
由此來看，病患的確曾經行動，也引發各界重視。這個線索除了讓我們好奇，當時發聲的病患團體，為何在總體檢事件中缺席？更根本的問題或許是，這些調查人工腎臟是否重複使用的行動，跟社會研究探討的社會行動關連為何？
社會理論與經驗研究，重視人、論述與制度等「社會」因素。社會研究者對於病患身體、疾病，往往只探討其社會根源、社會建構過程或社會面向與影響，甚少注意到人工腎臟，這些「生理」、「物質」與「科技」因素。然而，病患作為社會行動者的關鍵與特殊性，正是在於他╱她們為疾病與身體問題而發展的行動。如果我們預先區分某些行動是社會研究範疇，其他是非關社會面向的議題，那麼病患的某些行動經驗便被切割而受忽略。
例如，在這個醫療耗材（人工腎臟）重複使用的爭議中，腎友會理事長提到許多關於個人（人工腎臟就是腎友的生命）、身體（效能不良的人工腎臟長期使用愈久併發症愈多）、技術（人工腎臟容積率與測試）、知識（ AAMI標準、經驗法則）、制度（缺乏規範）、經濟（不肖院所為了省錢）與社會行動過程（調查遭遇阻撓）等，這些病患關心且極力介入的多元、異質面向。
這些面向部分被看見，但大部分被忽略。在許多情境中，除了病患，往往還有其他來自醫護、公衛、社工、社福、倡議、慈善，甚至是社運團體的參與，例如，在情境二中是關注體制改革的醫改會。醫改會的發言專注於透析醫療的社會面向，這常見於社會爭議與研究中。同時身為醫改會董事長與醫療社會學者的張苙雲教授，在新聞稿中，以其專業判斷，十分精確地指出這個現象中制度（標準作業程序）、經濟（給付 4,100點）、社會關係（腎友依賴醫護的壓力）與病患失能（長期失聲）的關連。新聞稿最後，醫改會也積極地以體制改革、為病患增能的觀點，定位此事件對病患權益的意義，並期許官方、醫界與病患的溝通與合作。兩者都可看出試圖為長期失聲、失能的病患增能的意味。
這種對比提醒我們，相較於社會學專業、社會批判的著重點，病患的經驗與觀點，如同他／她們的行動一般，有些相當不同、甚至是不可見的部分。然而，這樣的對比，並不是說其他專業能夠看見制度、經濟等觀點，而某些身體、疾病、個人面向是只有病患能夠體會或是特有的；也並非主張病患行動能力只是關於這些隱微、不可見的個人、身體實作，而非關其他面向的行動。
病患經驗與行動和既有實務、理論觀點的差異，以及這些經驗如何與其他社會行動相互關連，是本研究探索病患行動能力時，不可忽略的關鍵。對此，同時身為病患與研究者的我，有相當長期的切身體會。
情境三、 1992年，台中市某血液透析室
1992年過年前的一個禮拜，我在中部某醫學中心就診。這是過去幾年來，我的例行回診。之前我長期在另一家醫院看診，但一年多前，因為狀況急速惡化，身體水腫嚴重，因此轉到這家醫院。在診間，醫生照例看診，但是這次他的建議不太一樣。之前，他總是勸告我可以考慮透析了，但是因為種種因素，這個決定一再地被延緩。這次，當我告知他過去一個月不斷有噁心感、進食後往往立刻嘔吐，身體變得更重、更為怕冷，晚上無法躺下、無法入眠，而白天終日昏沈後，他看著檢驗數據對我說：「現在 BUN（按，尿毒指數）已經太高，血壓也超過兩百。很危險，要立刻洗腎。」因為該院已經沒有床位，因此他轉介我到另一家醫院。
在家人陪伴下，我從診間走出，搭車到了台中市某醫院。當天晚上八點，我進行緊急透析。當我躺在血液透析室，側著頭看著我的血液經由導管流出，染紅了人工腎臟，展開它們的淨化之旅，我也走上了體驗、思考這個問題的旅程。
這段親身體驗的醫療旅程，加上後來進入社會學領域的學習，使得「如何看見病患行動」的問題性逐漸浮現。隨著更為深入的研究思索，這問題顯得更為迫切。歷經幾年的透析體驗與學術訓練後，我第一次嘗試在後結構與現象學的觀點差異間，定位病患的另類醫療與身體經驗時，體會到理論視野的各自洞見與限制（林文源 1998）。
之後，身為參與者的我，從見證非常局部、具體的病患體驗，延伸到參與病患集體行動，甚至到深入透析醫療體制：從個人臨床醫療實作與居家醫療安排，到接觸各種病患團體、擔任腎友會顧問、參與多種團體與事件的策劃與推動，後來更擔任中央健保局透析總額支付委員會委員，受邀參與各種透析事務，進入影響層面廣大與牽扯深遠的政策制訂過程。
而身為研究者的我，在這歷程中也不斷拓展知識背景，嘗試以多種探討病患以及廣義弱勢者處境的觀點與理論，釐清這些經驗。我藉由閱讀其他國家病患的社會處境與行動經驗，了解不同地區的差異 (Fox and Swazey 2002; Halper 1989)；也在參與各種政策與專業討論、制度發展的機會，理解實務工作與研究者，諸如腎臟醫學、護理、公共衛生、醫務管理、社會工作與福利專業，甚至是廠商的不同思維；更在研究過程中，閱讀社會行動理論、醫療社會學、社會運動、 STS的豐富理論與經驗研究，釐清其理論意涵。然而，對照我的觀察與探索，在這些多向度的實務、文獻與理論觀點中，病患的多元行動卻經常被化約，成為全然或是部分不可見的。
長期觀察、參與及既有研究間的不協調，形成我對如何理解病患行動議題的強烈矛盾與不安：我們要如何看待個別行動者從臨床治療、居家，到集體活動，甚至是政策爭議等全國性、體制議題間的行動轉變？相較於能造成重大轉變的霸權式行動，如何帶回弱勢行動者較為邊陲不可見的行動與觀點，且同時保有對霸權行動與整體體制變遷的理解？如何連結這些弱勢行動者的邊緣、多元、異質行動與情境，從中探索另類行動能力的構成？霸權與弱勢行動間是否只能對立地概念化？概念化過程又如何能不化約地理解多元、異質實作的社會影響？而這些概念化成果，又如何能與實務參與者的考量有所交集，進而回饋到實務實作？
這種概念化過程的不協調，牽涉更為抽象的一般理論層次思考：病患的行動能力根源是來自理性計算、意義賦體 (meaningful embodi-ment)，或面對面互動的意向性構成 (intentionalconstitution)？或是因制度或結構增能或制約，造成行動者秉賦與傾向的社會結構？或者另有其他根源？本研究如何能以病患的行動經驗，回應社會學界長久以來嘗試以方法論、認識論、本體論取徑釐清的結構與行動難題？又如何能汲取既有批判之洞見，避免重蹈既有取徑的困境？甚至，挪用既有（西）歐（北）美原生的概念工具，探索本地案例，本研究又要如何保有對理論預設的反身性警覺，而理論化本地經驗？
簡而言之，我長期在實務與學術界尋找如何理解病患參與改變自身處境的思考架構，而本書成果是在理論、資料與個人體驗的衝突與困惑中摸索出的一個方向。
以不可見的弱勢者行動發展理論的探索過程，不但漫長、充滿困難，且必須面對透析醫療、病患、弱勢者，甚至本地經驗並不是普遍經驗的質疑。對此， FredBlock的一段話，很貼切地指出本書的企圖，以及這項嘗試的核心價值。他說：
建構社會理論始終是一項政治行動；任何一個關於社會制度如何運作，以及個體在特定情境下如何抉擇的分析，均隱含著價值立場。因此，描繪浮現中的社會秩序型態的努力，從來不可能是全然客觀。但這不意味著，任何關於未來圖像的答案都是不分軒輊的；對那些努力尋找關於社會真實適切定義的不同社會團體而言，不同的社會藍圖在幫助他們理解自己的經驗上會有高低優劣的差異。 (Block1990: 69)
旨在了解經驗現實的社會研究，其理論地景應當能如同真實世界一般，呈現各區位與社群的差異、關懷和不同社會藍圖。這是本研究的自我期許，因此經驗意義上，對這群特定病患而言，希望本書有助於更為清楚地釐清其行動與體制變遷的關連；對相關實務參與者而言，希望有助於拓展實務視野，進而協助發展不同的專業介入方案；對理論建構與學術研究而言，則希望位移行動理論的成果，有助於豐富理論思考，讓社會研究者看見弱勢者的行動能力樣態，實現另類社會藍圖。

第一章 看見弱勢者的行動能力
二、看見病患行動
本書成果來自長期的觀察、參與和研究。以下，我由三個牽涉醫療實務、病患行動與研究視野的情境，帶領讀者體會本書問題意識。
情境一、 2010與 2011年，監察院健保總體檢記者會
台灣健保開辦以來，監察院首度進行總體檢，並在 2010年 9月 3日舉行成果發表記者會。其中，透析醫療成為焦點。記者如此描述：「台灣洗腎情況到底有多嚴重？監委黃煌雄調查發現， 94年至 98年，近 5年洗腎人數，從 5萬 2千餘人，爆增至 6萬 5千餘人，健保支出也從 259億餘元，增加至 302億餘元，佔整體健保金...

推薦序
謝詞
第一章 看見弱勢者的行動能力
第二章 朝向經驗世界的位移行動理論
第三章 透析漂移實作
第四章 從轉變到位移
第五章 行動能力的紋理
第六章 從位移到佈署
第七章 描繪行動能力變遷
第八章 未竟的漂移
參考文獻
概念索引
人名索引
Synopsis

推薦序
謝詞
第一章 看見弱勢者的行動能力
第二章 朝向經驗世界的位移行動理論
第三章 透析漂移實作
第四章 從轉變到位移
第五章 行動能力的紋理
第六章 從位移到佈署
第七章 描繪行動能力變遷
第八章 未竟的漂移
參考文獻
概念索引
人名索引
Synopsis