失智症的我想告訴你們的事

名人推薦：★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦
★台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君
台北榮民總醫院神經內科教授王培寧
國際演說家吳娟瑜
電影監製 李烈
節目主持人林書煒
春禾劇團教學兼藝術總監郎祖筠
律師、法學教授陳長文
知名導演楊力州
國際NGO工作者 褚士瑩
前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝
天主教失智老人社會福利基金會執行長鄧世雄好評推薦


來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症，但我不會放棄自己，也請你們不要放棄我！」認真面對這個疾...

因為過勞而停職
話雖如此，就在第二年，也就是一九八七年十一月的時候，我的身體出現了問題──最初的症狀是從耳鳴開始的。
我前往附近的醫院就診，診斷結果是「突發性聽覺障礙」，醫生只是對我說：「大概是工作太累了吧？」
當時的我，除了原本SE的工作之外，還加上了公寓管委會的活動，同時也以公司工會成員的身分開始展開相關活動，可以說是非常忙碌。
經過一個禮拜的住院療養後，我又回到了工作崗位上，卻怎麼都提不起勁來工作。這一次，我去了精神內科就診，然而，由於病況逐漸惡化，亢奮和緊張的狀態持續不斷，最後竟然變得沒有辦法自己一個人生活。
於是我向公司請了長假，由弟弟領著回到了老家。鄉下醫院的診斷結果還是「因為過勞所導致的神經衰弱」。
又過了三個月左右，因為被父親說「好好的一個年輕人，整天遊手好閒，實在是不像話」，我決定回到埼玉。
一九八八年四月，我在公司復職。但因為原本的SE工作對我來說負擔太大，我轉調成為公司內部系統開發事業部之下的一員。
只是這個時候，我的腦袋沒有辦法好好地運作，被交付的工作也沒有辦法完成，在與工會討論後，工會理事長決定讓我再次停職到年底為止。
隔年的一月，我再度回到公司，並在四月時再度調換工作──這次我成了資材課的一員。資材課負責的工作，就是電腦的進貨（檢驗）和出貨作業，可說是相當單調的工作。
因為這樣不斷調職的關係，我的工作已經不再具有什麼價值，也遠離了飛黃騰達之路。從這時起，我不禁認真地開始思考：「我到底是為了什麼活在這個世上呢？」之類的人生目的。
因為我從以前就很喜歡旅行，所以我想到，可以為了到海外走走而去學習英語會話，雖然也曾經在學校裡學過一些，卻還是感到有所不足。
就在這個時候，我剛好看到「要不要來學習聖經？」的傳單，於是我開始上教會。接著，尋找著「生存目的」的我，在一九九四年四月的復活節接受了洗禮，成為了一名基督徒。
在那之後，我透過民間的救助團體，開始擔任援助世界貧童的義工工作。一九九六年三月，我甚至為了跟我所援助的孩子見面，與夥伴們一起前往泰國訪視。
雖然在工作上，我依舊十分煩惱，卻因為把精神投注在這樣的活動中，在某種程度上，還能夠抱持著喜悅繼續生活下去。

開始不對勁
當我開始察覺到自己的身體裡有些不對勁，是在四十五歲的時候。
一九九九年，進行課內會議時，我居然沒有辦法好好地將會議記錄寫下來。
雖然我能理解會議裡所討論的內容，卻不能將其中的要點整理出來。然後，也是從這個時期開始，我沒有辦法同時進行兩種以上的工作。
當時我所負責的業務，就是把訂單資料輸入電腦裡，再將這些訂單資料傳真到倉庫去（每小時一次）。然而這時的我，卻沒有辦法定時地把訂單傳送過去。
有什麼地方怪怪的──這樣想的我，在三月時，以「身體微恙」為由，到醫院的精神科就診，並且接受了頭部的MRI（核磁共振造影術）檢查。但診斷結果仍然是「沒有異常」。
或許真的是因為太累了吧？當時的我也只能這麼想。
二○○○年時，因為工作上輸入資料所需要的短期記憶力變差，輸入的時間開始變得很長。如果我不一個字一個字地看，就沒有辦法好好地把資料打進電腦。
不光是傳票重複輸入的狀況變得很明顯，就連在應付帳款的計算上，也不斷地出錯。之後的工作效率更是逐漸下滑。
我的精神狀況越來越糟，在結算的期間，也就是忙碌的三月裡，我終於倒了下來。因為被告知「最好暫時休息一下」，我從四月開始，又再度暫時停職。
當時的我，還不知道自己為什麼會變成這樣，即使去看醫生，也得不到解答。醫生只是告訴我說，大概是「憂鬱症」或「慢性疲勞症候群」之類的吧。
當時，還沒有「失智症」這樣的詞彙（將「痴呆」改稱作「失智症」，是二○○四年的事），也沒有相關的議題討論。況且，那時的我不過才四十多歲，還算相當年輕，怎麼也沒想到，自己會遇上這種事。
在日常生活中，雖然還不至於發生太大的問題，但心裡的不安感卻逐漸增加。因為我們公司的工會很強勢，我還是可以拿到一部分的薪水，生活才能夠過下去。
這一次，我並沒有回老家，而是在自己家裡繼續生活著，有時也會參加義工活動，就這樣度過我的每一天。
結果，從二○○○年四月到二○○二年七月為止，大約兩年的時間，我都處於停職的狀態。
關於這時候所發生的事，其實我記得並不是很清楚。
二○○二年八月，我回到了公司。因為被告知「已經沒有辦法繼續擔任事務性的職務」，我是以配送人員的身分復職的──這項工作要搭上送貨車，然後將電腦、印表機、電話機等送到訂貨者手上，我還算是能夠應付。
在此之後，過了半年，也就是二○○三年三月，我為了要和民間救助團體所資助的兒童會面而前往孟加拉。這時的我，卻在轉機的泰國國際機場裡迷路了。
幸好後來遇到了同樣行程的人，事情得以圓滿解決。恐怕在這個時間點，我的空間認知能力已經發生了障礙，只不過當時的我，只覺得是因為到了自己不熟悉的地方，才會迷路。

從檢查、診斷、告知到退休
這些身體異變最後的決定性關鍵發生在二○○五年，我五十一歲的時候。
從前年開始，我要找到送貨地點所花費的時間越來越長，在回程的路上也經常發生迷路的狀況。此外，我也開始擔心，自己是不是有把東西正確地送到指定的地點。
二○○五年九月時，我光是從送貨地點回到停車的地方，都得花上許多時間。
在前往東京都廳送貨時，我因為搞錯了回去時的出口，居然花了三十分鐘左右，才找到自己的車。
接下來，也開始發生把送貨台車忘在送貨地點的狀況，讓我時常因為不知是否把台車放著、忘了收回而感到不安，最後甚至連「有沒有把商品正確地送達」這樣的自信都喪失了。
就在此時，我因為到其他醫院的精神科就診，提到了以前曾經接受過MRI檢查這件事，而得到了最好也去做一下腦部CT（電腦斷層掃描）的建議。
在接受CT檢查後聽取檢查報告時，醫生突然做出「我們發現了腦部萎縮的現象，你得到的是阿茲海默症」的診斷。
──這是十月二十七日發生的事。
剛被告知罹患阿茲海默症時，我的腦袋一片空白，瞬間什麼都無法思考。因為這完全出乎意料的診斷，讓我十分震驚，彷彿突然被醫生猛推了一下，心中充滿了絕望。
其實這個時候，我在職場上的人際關係也很糟糕。總之，可以說是身心俱疲。
如果這樣繼續下去，將會浪費有限的人生，因此，在我的心裡，「要依照自己的喜好而活」這樣的念頭開始逐漸地增強。
第二天，我告訴公司，自己被診斷出罹患阿茲海默症，已無力繼續工作，希望能夠就此退休。
關於這個情況，工會只是說：「既然可以領取身心障礙的補助，只要節省一點，還是可以繼續生活，與其硬要工作而導致病情惡化，還不如離職來得好。」看來也是認為既然得到了阿茲海默症，就不可能再繼續工作了吧！
就我自己而言，我也不喜歡拖拖拉拉，與其賴在這裡，還不如早點抽身。再怎麼說，都比變成公司的「負擔」來得好。
於是，在討論結束後，我先拿到了三個月的病假。
進入休假狀態的我，為了能夠更了解關於阿茲海默症的事，以及接下來的生活要怎麼辦，我開始購買相關的書籍，也到圖書館去查閱資料，開始研究起來。
這些書裡所寫的內容，大多偏重於負責照顧的家人，以及醫療、看護方面的專業知識，對於確診病患本人的事則甚少著墨。
當我讀到「在大多數的情況下，經過六到十年後，患者就需要他人全面性的照護」這樣的敘述時，不禁感到十分錯愕，再度受到了衝擊。隨著在書中讀到更多的資料，我開始逐漸喪失活下去的自信。
我開始清楚地意識到，想繼續工作，應該是不可能的事了──「在我這樣的年紀，本應處於工作狀態，並且神采奕奕地工作著才對！」雖然非常遺憾，不過人生並不是只有工作而已。
就在病假結束後的二○○六年二月八日，我從工作了二十五年的公司退休了。

連活著這件事都受到衝擊
剛退休時，我持續著上教堂做禮拜的習慣和義工的工作，同時也讀讀書，就這樣度過我的每一天。
然而，當我開始思考「接下來該怎麼辦才好……」時，因為看不到未來，不禁開始感到不安，心情也跟著日漸低落。
因為生病的緣故，我知道自己的記憶將會逐漸發生障礙，所以我想在筆記本上把自己每天的行動記錄下來。只不過，就算我拿起紀錄用紙，也無法寫出漢字來。嚴重的時候，甚至連記錄這件事都做不到。我的字也很凌亂，亂到連之後自己能不能夠看懂都不知道。而且大多數時候，這些筆記本最後都不知被丟到哪裡去。
既然如此，與其用紙筆留下紀錄，還不如使用我所擅長的電腦──於是，我就這樣開始寫起了日記。
某一天，我看著銀行存摺的紀錄，上面記載著一筆被提取出來的金額，但我卻對此沒有任何記憶，這讓我感到相當吃驚。我連忙回頭打開日記，裡面盡是像「忘記帶錢包」和「沒有早上的記憶」這樣的紀錄。
在此引用我當時的一部分日記：

二○○六年三月十三日
雖然在銀行的存摺裡留有紀錄，但關於三月六日曾經提領三萬元這件事，我卻完全想不起來。

二○○六年三月十四日
廣播英語會話課本上的英文，我都記不起來。

二○○六年三月十六日
一直到下午一點為止，我都處於腦袋一片空白的狀態。

二○○六年三月二十六日
明明已經看到是紅燈，我卻仍然想要闖過馬路。

二○○六年三月二十七日
沒想到我居然還殘留著可以讀書的力氣，真是謝天謝地。

二○○六年三月三十日
我沒有辦法寫出「青菜」的漢字了。

二○○六年三月三十一日
雖然目前還可以用電腦來寫日記，但還是要注意，可能會有無力打字的時候。

二○○六年四月二日
我在Jonathan's餐廳吃了烤魚定食。那時的音樂讓我覺得很吵。

二○○六年四月七日
我親手寫下了遺書。

二○○六年五月二日
下午八點左右，我感到非常嚴重的耳鳴。

二○○六年五月三十一日
明明已經買了晚餐的便當，我卻忘了這件事，又買了做晚餐的材料。

二○○六年六月四日
對已經相處了十二年之久的教會人員A跟B，我居然沒有辦法立刻就叫出他們的名字。

二○○六年六月五日
與照護福利委員C討論自願看護契約的相關事宜。

二○○六年六月六日
書桌上亂七八糟的，我卻沒有辦法整理，也沒有氣力去整理。

我當時所度過的每一天，大概就是像這樣的感覺。
二○○六年四月，因為父親過世，我對將來的事開始感到更加不安。
在父親過世後，老家由哥哥接手繼承，一想到未來可能要麻煩他來照顧自己，我就覺得相當過意不去。
幸好住在滋賀縣的弟弟對我說：「要是真有需要的話，我會負責照顧你的！」現在的我，還是繼續一個人生活，同時也開始學習成年人監護制度的相關事宜。
然而，像是生活中一些小小的失敗，還有身體上的各種不適感，都慢慢地開始出現。
這段時間裡，像是「為了準備飯菜使用瓦斯時，因為電話響跑去接，在講了很久的電話之後，平底鍋突然著火。我在驚嚇中往外逃生，最後公寓就化為一片火海……」之類的惡夢，老是在我的腦海中揮之不去。
我可以自己控制一切的自信，似乎已經消失得無影無蹤了。

給患者本人（節錄）
不要為自己失去的能力煩惱、嘆息，而要相信自己還保有的能力。
即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！
即使不能做的事很多，自己還是自己。正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。
如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！
如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
由失智症患者本人來發言，應該就能夠消除社會上對於失智症的誤解與偏見，進而改變這個世界。
即使得到了失智症，也不要放棄人生！
像我，就沒有放棄。

給家人（節錄）
失智症患者並不是什麼事都沒有在想，他只是無法立刻下判斷，或者是立刻把心中所想的事化為語音說出口而已。
由於記憶發生障礙的緣故，或許同樣的事必須要多說幾遍、同樣的事必須要多問幾遍，但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
由於患者本人必須麻煩家族加以照顧，或許會成為一種負擔，但如果他能夠在家事等方面，做些簡單的幫忙的話，還請分配一些工作給他。如此一來，患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的實感，並進而產生自信。
要是什麼都不做的話，症狀可能會變得更為嚴重；反過來說，如果給他一點事情做，或許會產生延緩症狀惡化的效果也說不定。
失智症的患者本人絕對不會希望因為自己的緣故，使得負責照顧的家庭成員因此而變得疲憊。
或許也可以考慮使用像是能短期加以照護的療養設施等地域性的資源，請務必讓自己擁有為自己而活的時間。

給地區居民（節錄）
我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人，而要把他們當作可以共同往前邁進的夥伴。
得到失智症的人，並不是什麼都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可憐的人。
我們也是活生生，並且希望生活更為豐富的人。
我們不想老是被關在療養院或是醫院裡，而想到街上買買東西，或是到咖啡店裡聊聊是非等，我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
也因此，對於失智症這樣的疾病，還請大家正確地予以理解。
失智症患者不管做什麼事，都需要花上更多的時間，也經常會失敗，像這樣的時刻，還請大家給予溫暖的守護。
對我們來說，如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人，將是非常有幫助的。
比如說，當我們要出門到什麼地方時，可以陪我們一同前往的人就是──只要在旁邊陪伴著我們同行就可以了。我們無論做什麼事都可能會感到不安，光是這樣做，就能夠給予我們相當的安心感。

給所有的人（節錄）
得到了失智症之後，自己的生活及人生，將會產生巨大的變化。
得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸。
得到了失智症之後，雖然有許多不能夠做的事，但還是有許多可以做的事。
失智症患者並不是什麼都沒有在想，而是可以營造出豐富的精神生活，並且加以度過的人。
失智症患者本人不只是作為醫療或者是被照護的對象，而是不管在什麼時候，都擁有不可取代的自我人生的主角。
失智症患者透過自己想做的事、自己可以做的工作，以及像是義工之類的活動，也能夠對世間有所貢獻。
失智症患者們的存在，並不是社會上的「負擔」，即使是年老，即使是在生活上有變得不自由的地方，不管是誰，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活──我們就是希望可以投身其中，創造出這樣一個新時代的人。
為了那些正與失智症共同生活的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同創造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！

因為過勞而停職
話雖如此，就在第二年，也就是一九八七年十一月的時候，我的身體出現了問題──最初的症狀是從耳鳴開始的。
我前往附近的醫院就診，診斷結果是「突發性聽覺障礙」，醫生只是對我說：「大概是工作太累了吧？」
當時的我，除了原本SE的工作之外，還加上了公寓管委會的活動，同時也以公司工會成員的身分開始展開相關活動，可以說是非常忙碌。
經過一個禮拜的住院療養後，我又回到了工作崗位上，卻怎麼都提不起勁來工作。這一次，我去了精神內科就診，然而，由於病況逐漸惡化，亢奮和緊張的狀態持續不斷，最後竟然變得沒有辦法...

推薦序一：失智的說書人
──國際NGO工作者褚士瑩
人死了以後會去哪裡，我不知道，也不覺得多麼重要，但是我相信一個人活著的時候，能夠過著快樂、有意義的生活，才是真正重要的事。
這個想法，是隨著我的身體與心智越來越成熟，面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別，看過越來越多各式各樣的人生以後，變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中，作為一個失智症患者的家屬，陪伴外婆最後一段生命，看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體，越變越小，體重越來越輕，表情跟反應，也越來越像一個初生的孩子，但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生，原本熟悉的世界，因為失智而變得陌生，她大多時候處在緊張的狀態，總是攢緊了拳頭，我用盡力氣也越來越難扳開，手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡，但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏，卻讓身為家人的我得到療癒。
「這個時候的她，到底在想什麼呢？」我時常看著外婆熟睡的臉，問自己這個問題。
自從這次照顧的生命經驗後，我特別渴望看到失智症的患者，用第一人稱的角度，從確診失智症但還能夠完整思考開始，決定勇敢紀錄自己變化的故事，無論是用鏡頭，用畫筆，還是用文字。
二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen，一九九五年知道自己得到失智症後，畫了一張自畫像，畫中的自己緊抓著什麼，好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後，一直到完全失能之前，他繼續不間斷地透過自畫像系列作品，讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界，用畫面呈現出失智症患者，醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化，如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
《失智症的我想告訴你們的事》一書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄，說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）同名小說《我想念我自己》（Still Alice）的暢銷電影不同，這一切都是真實的，作者身為早發性失智症的男性患者，知道自己的記憶將會逐漸發生障礙，開始寫日記，起初用紙條記錄，隨著病情嚴重，開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人的居住生活。
在面對醜陋的死亡的同時，還要做出勇敢的決定，將自己走向死亡的過程中，無法預料的生命與內心變化，包括無法隱藏的身心醜態公諸於世，恐怕比死亡本身更令人恐懼。但這自述的故事，提供第一人稱的視角，卻是對家屬、對醫學無比重要的原始資料。
如果有一天輪到我，希望我也有同樣的勇氣。
我想起達賴喇嘛的一段話：「這個星球不需要更多『成功者』，它迫切需要的是更多的和平創造者、治療師、修復者、說故事的人及各式各樣懂愛的人。它需要人們在自己的地方生活得好好的。它需要具有道德勇氣者，願意加入奮鬥去讓這世界變得更加適合居住及人性，而這些特質與我們文化所設定的『成功』，幾乎毫不相干。」
William Utermohlen和佐藤雅彥，就是在失智症浩瀚的迷霧中，兩個懂愛的說書人，希望我們帶著他們用生命換來的故事，學著如何珍惜活著的每一天，過著快樂、有意義的生活。

推薦序二
──天主教失智老人基金會執行長鄧世雄

本屆金球獎影后茱莉安摩爾，在電影《我想念我自己》裡飾演一位才智過人的語言學大學教授，卻在重要的演講中忘詞，忘了出席丈夫和主管的餐會，並在校園跑步中迷了路，結果被醫師診斷出罹患早發性阿茲海默症。
這部電影令許多人印象深刻，也喚起各界對失智症問題的重視，而這樣的情節也在真實世界中上演著；和女主角Alice一樣，本書作者佐藤雅彥先生也是早發性阿茲海默症的患者：三十幾歲時，他曾經因為過勞而停職；四十幾歲時，他開始感覺自己的記憶能力出現了變化；五十一歲時，他被醫生診斷出罹患阿茲海默症。
根據二○一三年國際失智症協會估計，二○五○年全球失智症人數將會增加到一億三千五百萬，如何讓各國政府、民間重視「失智症」問題，進而整合資源，有效地因應，以及讓社會大眾開始學習「自我管理」概念預防失智，已是「憶」不容「遲」的重要課題。然而，大家對於「失智症」究竟是一種怎樣的疾病，仍舊認識不足，這絕對是我們亟需關注的問題。
因為失智症患者從發病到死亡，一般病程約八到十年，甚至有些長達超過十五年，在照顧資源不足的情況下，家庭照顧者常獨自肩負起重擔，看著患病親人的病況日漸惡化，承受挫折和龐大的心理壓力，卻求助無門，尤其早發性失智症的家屬，特別需要支持與關心。
不同於坊間一般的失智症書籍，本書直接從患者本人的角度切入，真實傳達失智症患者的心聲，希望能夠藉此消除一般人對這個疾病普遍存在的偏見：第一，失智症並不可怕，重要的是早期發現、早期治療，並以正確、樂觀的心態來面對這個疾病，才能與之共存，即使得到了失智症，也要相信自己還保有的那些能力，並保持著希望；第二，失智症患者的家人應該要多些耐心，經常聆聽患者本人心中的想法，並分派一些簡單的日常工作給他們，如此能夠建立他們的自信心，也能減緩病程的惡化；第三，失智症患者並不是和我們不一樣的人，也不是可憐的人。他們仍然希望可以過著和得到失智症之前相同的生活。第四，失智症患者們並不是社會上的負擔，即使是年老，即使是在生活上有不自由的地方，他們仍舊希望可以過得像自己，堂堂正正地生活著。
為了那些與失智症共存共生的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同打造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！

推薦序一：失智的說書人
──國際NGO工作者褚士瑩
人死了以後會去哪裡，我不知道，也不覺得多麼重要，但是我相信一個人活著的時候，能夠過著快樂、有意義的生活，才是真正重要的事。
這個想法，是隨著我的身體與心智越來越成熟，面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別，看過越來越多各式各樣的人生以後，變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中，作為一個失智症患者的家屬，陪伴外婆最後一段生命，看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體，越變越小，體重越來越輕，表情跟反應，也越來越像一個初生的孩子，但是這並不代表她可以安心快樂地度...

寫在前面
二○○五年十月二十七日，我被診斷出罹患阿茲海默型失智症。
當醫生說出「你得了阿茲海默症」這句話時，我的腦海中一片空白，連提出問題都沒有辦法。
當時的我，才不過五十一歲而已。
由於醫生所提供的說明並不充足，因此，我前往書店和圖書館，打開一本本有關「阿茲海默症」的書籍，從頭開始閱讀，努力用功了起來。
只不過，隨著知識的增加，我也失去了希望。
因為不管讀哪一本書——
「得到失智症後，將逐漸沒有辦法思考。」
「將會沒有辦法好好地過日常生活。」
「總有一天會連自己都不認識。」
「意思表達和感情都會喪失。」
上頭寫的全是這些東西。

在這個世界上，失智症應該可以說是一種很恐怖的病症吧？
得到失智症後，不能做的事雖然不斷增加，但我卻發現，可以做的事也還有不少。
從被診斷出罹患失智症後，至今已有九年的時間，我仍然持續一個人生活。
即使得到了失智症，我依然保有各式各樣的能力。
社會上對於失智症的偏見，以及錯誤的看待，即使是被診斷出患有失智症的人也都深信不疑──
這種雙重的偏見，奪去了失智症患者想要與疾病共存的力量，也掩蓋住他們活下去的希望。
我希望能夠消除這些誤解，以及所有的偏見。

光是「可以做到」和「不能做到」這樣的事，就不足以與外人道。
不管發生什麼事，「我就是我自己」這個事實，都是不可抹滅的。
得到失智症後，的確會有一些不便，但絕對不是不幸。
自己要怎麼活下去，是由自己所決定的，而生命的價值也是自己可以創造的。

「即使得到了失智症，也不要放棄人生！」
我就是用這樣的心情度過每一天的。
接下來我所要說的，或許不能代表所有得到失智症的人們，但只要能夠讓大家稍微側耳傾聽這些聲音，我就很高興了。

寫在前面
二○○五年十月二十七日，我被診斷出罹患阿茲海默型失智症。
當醫生說出「你得了阿茲海默症」這句話時，我的腦海中一片空白，連提出問題都沒有辦法。
當時的我，才不過五十一歲而已。
由於醫生所提供的說明並不充足，因此，我前往書店和圖書館，打開一本本有關「阿茲海默症」的書籍，從頭開始閱讀，努力用功了起來。
只不過，隨著知識的增加，我也失去了希望。
因為不管讀哪一本書——
「得到失智症後，將逐漸沒有辦法思考。」
「將會沒有辦法好好地過日常生活。」
「總有一天會連自己都不認識。」
「意思表達和感情都會喪失。」...

推薦短語
推薦序一：失智症的說書人
推薦序二

寫在前面
第一章我所走過的每一天
我的人生經歷
因為過勞而停職
開始不對勁
從檢查、診斷、告知到退休
連活著這件事都受到衝擊
混沌的未來
尋求協助
與夥伴的相會
關於生存的價值
第二章自己創造自己的生活
希望能夠繼續一個人生活
每天的生活方式
生活上的不便及其對策
愉快且充滿活力的生活
提不起勁的時候
不使症狀繼續惡化的祕訣
第三章傳達當事人的心聲
為了弭平偏見
開始演講活動
失智症患者本人的呼籲
與克莉斯汀‧布萊登的對談
當事人的煩惱和希望
「三TSU協會」誕生！
反對將當事者排除在外的政策
「日本失智症Working Group」成立
第四章與失智症共存的我要告訴大家的事
給患者本人
給家人
給醫生
給照護者和護理人員
給地區居民
給政府機構和行政官員
給所有的人

寫在最後

解說（永田久美子）

附錄1：失智症相關網站（日本）
附錄2：失智症相關網站（台灣）

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推薦序一：失智症的說書人
推薦序二

寫在前面
第一章我所走過的每一天
我的人生經歷
因為過勞而停職
開始不對勁
從檢查、診斷、告知到退休
連活著這件事都受到衝擊
混沌的未來
尋求協助
與夥伴的相會
關於生存的價值
第二章自己創造自己的生活
希望能夠繼續一個人生活
每天的生活方式
生活上的不便及其對策
愉快且充滿活力的生活
提不起勁的時候
不使症狀繼續惡化的祕訣
第三章傳達當事人的心聲
為了弭平偏見
開始演講活動
失智症患者本人的呼籲
與克莉斯汀‧布萊登的對談
當事人的煩惱和希望
「三TSU協會」誕生！
反對將當事者排...