18.對不起，我得了癌症
亞尼克•伯菲德（Jannik Boehmfeld）
6歲，生於1997年7月23日
第一張照片拍攝於2004年1月10日 2004年1月11日，病逝於德國漢堡市艾本多夫大學醫院
絲珂•伯菲德（Silke Boehmfeld）
30歲，生於1973年4月12日
第一張照片拍攝於2004年1月10日 2004年2月5日，病逝於德國漢堡市威廉斯堡區社區醫院
我們沒有機會為絲珂•伯菲德拍攝最後一張照片
在所有成員都還活著的最後一天，醫生說，這個家庭——包括絲珂•伯菲德、她的丈夫耶斯•巴瑙，以及他們的兩個兒子亞尼克和尼古拉斯——竟然還能積極地生活，讓人難以置信。但是伯菲德一家長久以來都很明白，對於他們來說，他們只能用克制來面對災難，不讓自己墜入無底深淵。唯有如此，活下來的兩人才不會停滯不前。
當醫生在亞尼克•伯菲德的小腦袋裡發現一個罕見的腫瘤時，他才四歲。某個基因細胞在大腦胚胎發育階段沒有正常地分離出來，而是不受控制地長成腫瘤。四個月後，亞尼克的母親絲珂•伯菲德被診斷出罹患乳腺癌，而且癌細胞已經開始擴散。絲珂的母親和姨媽都死於乳腺癌。她沒聽說哪個人患了這種病能夠活下來。對這對母子來說，治癒的希望從一開始就很渺茫。
這兩種癌症之間並沒有什麼關聯。但為什麼會是亞尼克和絲珂？為什麼兩個人同時患病？這意味著什麼？每一次當夫婦倆問自己這些問題時，就會把自己弄得筋疲力盡。他們並沒有為即將失去幾個人共同的未來而悲哀。他們展開行動：手術、化療、複檢。不左顧右盼，只能不斷向前。他們期望，媽媽能死在後面；她覺得自己虧欠亞尼克，還有小兒子尼古拉斯。尼古拉斯還不到兩歲，他有權利要媽媽和哥哥留在身邊嗎？
進行腦部手術後，亞尼克的運動機能受到影響。七歲的孩子在地上爬，重新學習走路和說話。他是個小鬥士，父母很疼愛他這一點。他從不放任自己，難受的時候也不抱怨。有時候在遊樂場上，別的孩子會辱罵亞尼克：你怎麼這麼慢？我們聽不懂你說什麼。說清楚一點！這時亞尼克會說：
「對不起，我得了癌症。」
與此同時，絲珂也處於第一次手術後的恢復期，隨後的化療讓她的頭髮都掉光了，但是也讓她充滿希望。「都習慣了，」她說話的語氣好像在講一種讓人討厭的花粉過敏症：「癌症現在是我生命的一部分。」其實，人們也可以反過來說：這個家庭的命運現在是癌症的一部分。它不放過他們。
每一天是好是壞，取決於癌症的各項指標和白血球數。耶斯負責安排病人看醫生，安排住院，接受治療。他是和醫生討論病情的那個人。有些事絲珂根本不想知道。她把對自己和對亞尼克的責任都放在丈夫手上。耶斯•巴瑙原本在一家飼料公司工作，但他常常沒法去上班。絲珂需要他的幫助，她必須讓自己先強壯起來。亞尼克也一樣需要他，尼古拉斯就更別說了。他還太小，不能理解家裡到底發生了什麼事。至少得讓他不受傷害。
有一段時間，整體狀況還算不錯。這都要感謝漢堡大學醫院兒童腫瘤科的醫生和護士，他們讓亞尼克能過一種接近正常的生活。在醫院裡，伯菲德一家認識了其他癌症兒童家庭。有時候，一個孩子死了，所有人會一起悲傷悼念。在這個互相安慰的團體，伯菲德一家得到了很好的照顧。和醫院的心理醫師定期談話對他們很有幫助。絲珂不斷將自己的病大事化小。她總是說，一切正常。她不想聽任何反面意見。
但是到了夏天，幾乎是在同一時間，癌症在兩個人身上分別占領了更多的領地。絲珂的胸部長出腫塊，她必須馬上住院。三天後，醫生在亞尼克的頭部發現贅生物。短短幾個星期，贅生物已經擴散到整個頭部。兒童腫瘤科的醫生謹慎地說，理論上，有可能撐五年，但也有可能只剩幾個星期。
可以肯定的是：亞尼克會死。藉著化療，醫生們只能將腫瘤和轉移的癌細胞盡可能控制住，讓孩子在盡可能拉長的時間裡能走、能說話、能玩耍。當耶斯把這個消息告訴妻子時，他感覺到她的生命意志在那一刻崩潰。如果兒子好不起來，她怎麼會好呢？耶斯的腦海裡回響著另一個妻子不知道的診斷。醫生說，絲珂可能不會活過耶誕節。絲珂既不向醫生，也不向丈夫打聽自己的病情。她只是說：不管發生什麼，我絕不能死在亞尼克之前。
耶斯覺得，在他的妻子和兒子之間開始了一場荒誕的競賽，絲珂的生命力看來先衰弱下去。雖然照理說，亞尼克應該已經沒什麼體力了，但他卻能自己穿衣服，還能爬起來到處活動；與此相反，絲珂卻幾乎沒辦法從沙發起身。不管做什麼她都需要別人幫助。癌細胞已經擴散到她的腦部和肝臟。她的意識已經不怎麼清楚。她看上去好像試圖在跟孩子們保持距離，特別是對尼古拉斯。她不願把他抱在懷裡。她把他推開，不讓他在自己身邊，不讓他親吻自己。她把自己所有的能量都集中在唯一的念頭上：只要亞尼克還活著，她就得活下去。
耶誕節時四個人一起慶祝，但是到了一月，比賽結果明朗化：亞尼克跟弟弟吵架時，突然嘔吐，然後昏了過去。緊急送到醫院，醫生發現，亞尼克的腫瘤又長大了，沿著腦幹蔓延，而且脊柱上也有轉移。亞尼克情況很糟，他口齒不清，對任何刺激幾乎都沒有反應。利用手術減輕對大腦的壓迫，對於這個孩子來說會是一種折磨。在兒童腫瘤科，所有人都知道，他們現在能做的只是陪伴他到死亡。
醫生可以給他接上監視器，好觀察孩子的生命徵象。但是當孩子即將離開人世，醫生會避免這麼做。他們想讓父母直接接觸處於彌留之際的孩子，而不是通過一臺機器。醫護人員試著尋找一種既能減輕亞尼克的痛苦，又不使他的意識完全喪失的方式。大約有十種藥物可能發揮作用，但必須一一嘗試。德雷舍醫師嘗試用一種抑制痙攣的藥物，輔以大量可的松抑制積水，以及小劑量嗎啡抑制疼痛。幸運的是，通過對心跳和血壓的監控，證明這種搭配是有效的。
耶斯在這段時間把尼古拉斯送到姨媽那裡，然後把妻子從家裡接到醫院。醫護人員在亞尼克的房裡給絲珂加了一張床。亞尼克已經幾乎不能動，也不能說話了，但是他還能認出自己的父親和一些醫護人員。過去的幾年，他在這裡度過很多時光。 父親從床頭櫃上拿起眼藥水。亞尼克的左眼無法閉上，這是神經系統的問題。父親給亞尼克眼裡滴了幾滴藥水，又幫他潤了潤嘴唇。他親了親自己的孩子，撫摸著他，輕聲對他說話。「你是個天生的戰士，」他說：「我知道，你從來沒有低過頭。甚至現在你也沒有放棄。你還在戰鬥。但是親愛的上帝說，不應該這樣。」護士克莉絲汀站在門口，問能否幫上什麼忙。不過巴瑙先生已經在給孩子擦洗了，他做得很好。「我已經做了兩年了。」父親看起來很疲勞，六個月前他請了病假，「當這一切都過去，我不知道自己會怎麼樣。」
這段時間以來，沒有人知道絲珂•伯菲德的感受如何。她並不想親近自己的孩子。耶斯請求她：「握著他的手，和他說話。」她做不到。耶斯知道，他不能責怪她。她愛孩子，但自從腫瘤轉移到她的大腦，她的意識和感覺有了很大的變化。雖然她說過她不想回家，要在亞尼克的房間一直待到他離開人世；但這段時間以來，她表現得好像不記得兒子生病一樣。亞尼克在家裡昏倒，等待救護車到來的時候，她無論如何一定要給半昏迷狀態的孩子餵點吃的。她罵丈夫說：「如果你不想吃，你不回答我，那我看你就是不餓。」
現在，絲珂在自己床上，看著丈夫怎樣撫摸亞尼克的小手。看起來，她這種遠遠的觀望裡混雜著一種恐懼，也許還有憤怒。幾個月來，不在亞尼克之前死去的想法給了她力量。現在，如果孩子滿足了她這個願望，她會怎樣呢？
兒童腫瘤科的醫生知道絲珂•伯菲德的情況很不好。「我們不知道亞尼克要走的旅程還有多遠，」德雷舍醫師說。最好伯菲德太太現在能跟孩子道別。但是她應該在那裡待到最後一刻嗎？「剩下的時間有可能是幾個小時，幾天，甚至是幾週。」但絲珂自己所剩的時間可能也不多了。
那天夜裡亞尼克突然痙攣發作，第二天上午又有一次。醫生和這一家人知道，死亡在幾個小時內就會來臨。孩子呼吸急促，表示他已經進入彌留狀態。絲珂問孩子：「你要喝杯熱巧克力嗎？」孩子早就不能給她任何回答。護士克莉絲汀又一次吸出孩子肺部的分泌物。她今晚會和伯菲德一家在一起。從亞尼克生病以來，她就認識了這一家人。失去這個孩子對於兒童腫瘤科所有人來說，都是一件難過的事。但是現在沒有任何人會嘗試去延長他的生命。「你不用再折磨自己了，」耶斯在兒子耳邊悄悄地說：「你夠拚了，小人兒。你可以走了。請你走吧。」
後來，耶斯說，一直到孩子生命的最後幾分鐘，他的妻子才突然意識到發生了什麼事。兩人抱頭痛哭。絲珂說：「我看到自己躺在那裡。」
亞尼克葬禮後的那天夜裡，絲珂很長時間以來第一次睡得很好。耶斯在墓地上試圖不去看兒子敞開的墓穴，絲珂卻坐在輪椅上一直盯著看，她還仔細看了人們送來的花圈。花圈很多。她以前的同事們也來參加葬禮，讓她很意外。在極短的一瞬間，她突然有種感覺，覺得耶斯推著她的輪椅到墳墓邊緣的力量，足夠把她推到墳墓裡面去。神父張開手臂，開始禱告。墓穴已經覆蓋，讓亞尼克一個人待在底下。
一個星期後，絲珂開始接受新的化療，她看起來幾乎可以說是興高采烈。她說，她的癌症跟亞尼克性質不同。現在一切狀況都不錯。而且她現在更有活下去的勇氣，為了尼古拉斯，她的小兒子。
不管怎樣我們得挺過去，她丈夫說。 絲珂•伯菲德比她兒子亞尼克多活了二十五天。
當飛機投下的炸彈把華特•謝爾斯家和鄰居們的房子變成火海中的廢墟時，他只有九歲。這個戰爭中長大的孩子出生於一九三六年。沒多久，他置身廢墟中，藉著圍裙的花色辨認出一位鄰居，又挖出一隻炸斷的胳膊。這些經驗使他對屍體、骨骸和葬禮產生深沉而長久的恐懼。他曾經為總統、歌劇女伶、諾貝爾獎得主和新生兒拍攝肖像。對於在臨終關懷醫院中工作，他的感受不僅僅是敬畏。
我出生於一九六五年，還沒有親眼見到死人的經驗。初次接觸死者難免心懷忐忑。我最早的對死者肖像的記憶來自漫畫或電視：也許是漢莎航空公司被劫持的那架飛機死去的機長，或是被「紅軍組織」謀殺的施萊亞藏在汽車後車箱裡蜷縮的屍體＊。總之不是我認識的人。最近的記憶則是我在報紙頭版看到的一張照片，照片的主角是個公車司機，在臺拉維夫一次恐怖襲擊中遇難，上半身趴在方向盤上。照片上可以清楚看到他的臉。
每天我們都能看到慘遭殺害者的照片，看到在戰爭和自然災害中遇難者的照片，讀到對他們的痛苦和死亡的精確報導，並不覺得有什麼不自然。但是對於每天都在發生的日常自然死亡，我們卻很少看到報導或照片。也許這是因為，看到這些會讓我們更容易聯想到自己未來的終結？我們用所謂虔敬來避開這種不安。有人認為：展示死者的肖像是侵犯死者尊嚴。那麼，若是我們掉過頭，不去看剛剛去世者的面容，難道更能表示對死者的尊重？
當我們意識到，這麼做並沒有觸犯遠古的禁忌時，我們有了更多勇氣。這種對人的自然離世和正常死亡的避諱，實際上是新時代的產物。西方文化裡的基督教藝術家就曾充滿激情地描繪過苦痛的各種形態。所有的教堂充斥著這樣的作品：我們能想到的有那些被折磨至死的聖者，那些被雕成石像或是繪成油畫的瀕死富人或是戰功卓著的領袖。而其中代表則是聖母憐子圖；聖母瑪利亞哀痛地看著躺在她懷裡的兒子——被折磨得渾身血污，額上汗跡斑斑，兩頰和嘴唇變成藍紫色的耶穌基督。這一幕預示著最終的解脫。而引人注意的是，肉體的痛苦——即人性的表現——是如何精確地被描繪出來。
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