記憶診所：為失智患者及家人帶來希望

名人推薦：透過書中對失智症的認識、診斷、關懷與照護……
給予國內失智症患者及家屬，以健康的心態去面對它，
並將可為臺灣建構完整失智照護服務願景。
—— 閻雲，臺北醫學大學校長

這本書，就像一名兼具智慧與熱情的朋友，
是你在發現自己或心愛的人得了失智症的時候，最迫切需要的。
身為阿茲海默症病人的女兒以及主要照護者，
我深深感激周永彩醫師的體貼和實質的幫助。
周醫師在面對這種疾病的災難與心碎時，
示範了一種無所畏懼又充滿喜悅的態度與做法，而且她這樣做的同時，
也幫助我們從自己的心中，召喚出這些美好的...

進行失智症初診檢查
比爾和蘿拉到六樓的羅斯記憶診所，和我以及我的護理師明蒂碰面。他倆都知道蘿拉的爸爸和兄弟的情況，因此他們來我的門診接受評估，算是踏出了很重要的一步：接受「家族病史可能令蘿拉具有罹患同樣疾病的風險」。對他們來說，把蘿拉最近的身體功能變化，看成與停經有關，是很具誘惑性的想法，因為蘿拉剛好經歷到這樣的人生階段。但是他們兩人似乎都知道，蘿拉已經開始出現家族裡的這種病徵了。
我的門診護理師明蒂，開始逐一核對失智症可能產生的每一項症狀，第一項就是記憶力，但是後面還有許多其他項目。罹患失智症的人會發展出一堆功能障礙，可能會影響專心度、數學計算能力、認路的能力、以及脾氣。蘿拉和比爾都注意到，蘿拉愈來愈缺乏條理，雖說她不願意承認這一點。護理師把每一項認知變化的開始時間，記錄下來（蘿拉還沒有發生行為方面的變化）。比爾在被問到這些問題時，方才發現，去年他就開始協助她分內的工作，以及核對和補救她做過的工作了。
蘿拉的身體一直很健康，不需服用任何藥物。她也沒有憂鬱症（在這個年齡層的人，憂鬱症通常是輕微記憶問題以及注意力降低的肇因）。她一生都沒有受過嚴重的頭部創傷。她甚至一輩子都極少上診所、看醫生。
當護理師把總結資料轉送給我的時候，比爾和蘿拉就在候診室裡等待接下來的評估。毫無疑問，看到候診室裡有這麼多很老的病人（他們其實是我同事的病人），他倆一定會給嚇到。那些都是七十六歲以上的老人，使用助行器或是由家人陪伴，再加上一名通常來自菲律賓或加勒比海的年輕看護。明蒂提醒我蘿拉的家族病史，然後我們一起深深吸了口氣，承認情況很嚴重。沒有人會希望失智症降臨到任何人頭上，我們都為蘿拉和葛倫的母親感到難過，她將會親眼看到，至少三名摯愛的家人被這種疾病折磨。
我把蘿拉帶進辦公室來做檢查。我沒有讓其他至親者參與這個部分的評估，除非需要他們來翻譯我的問題。在失智症病人來看我之前，他們的家人通常已經幫忙病人回答問題一兩年了，這個習慣很難阻止。當家人指點得太多時，我必須提醒他們，在這兒，我需要了解病人真實的長處與短處、強項和弱點——當我們想起，所有人都各有長處與短處，我的角色就更接近一名熱心的服務人員，而比較不像是大法官了。
第一項檢查是倒數長串的數字，好讓我們了解病人的計算能力是否完好，同時也可看出受測者專注一項任務的時間能持續多長，不論該任務有多無聊。蘿拉有一點兒緊張，深怕我們發現什麼不利於她的結果。我向她道歉，讓她感到這麼不自在，同時只要她一答對，我就鼓勵她。蘿拉對於每一個檢查項目都有點吃力。我們經常會發現更多方面的障礙，超出家屬意識到的。
我們會詢問病人日期、季節、他們是否知道我們現在位在哪裡（什麼建築物，什麼城市）。對於早期病人，這些通常不成問題。這樣做，也可以給我機會再多鼓勵一下病人。然後我們會展示物品給病人看，像是鞋子、腳跟、拇指，要他們說出名稱。對於阿茲海默症病人，這個項目有可能很困難，蘿拉在這部分沒法完全做到。另外，她也很難記得一份簡短的常用字彙名單（包括貓、蘋果、桌子之類的字彙）。這些都是年長的阿茲海默症病人，身上的典型狀況。
蘿拉倒是能夠臨摹出大部分的圖形，像是立方體，或是兩個重疊一隻角的五角形。這可能是因為她和比爾從事庭園景觀工作，所形成的一種適應性才能。他們平常的工作需要將事物擺設在適當的位置，將平面圖樣轉換到實際的庭園中。
接下來的幾個檢查項目，是要偵測病人的心智會不會受困在無意義的反覆動作裡，以及他們的語言能力是否正常。蘿拉這些能力依然完好無缺。她能夠輕易轉換不同的任務，在回答問題時，也可以清晰表達自己，但是她很少主動說話，這一點對於個性安靜且務實的她來說，可能屬於正常範圍。
在失智症發作的早期，對於醫師和病人來說，生理檢查項目都相對輕鬆。因為年齡還不算老的關係，這些病人通常身手矯捷，和我一樣強壯，而且沒有關節炎的不良於行、或是容易疲憊的心臟問題。我們請一名神經科醫師來檢查病人的肌肉強度、協調能力以及反射作用。蘿拉的身體狀況顯然仍十分完美，她對這些項目的檢查結果感到很滿意。我也很高興又有機會給她正面的反饋，而非謹慎的保持緘默。但是我在心裡計算了一下，蘿拉在十年內死於阿茲海默症的機率相當高。
看診結束前，我們必須明確告訴蘿拉，她已經開始出現和她哥哥葛倫相同的症狀。我們討論她的病況變化，是否會像葛倫那樣快速。在談話的過程裡，比爾和蘿拉一直十指緊扣。他們聽得進我的話，他們並不驚訝，而且比爾最後總結道：「嗯，所以現在情況還算好，不管未來如何，我們都會一起度過。」我告訴他們，有哪些藥物可供選擇，而且我們都同意，讓蘿拉服用一種似乎對葛倫有些許幫助的藥物。目前治療（但不能治癒）阿茲海默症的同等級藥物共有三種，但葛倫只受得了其中一種。
當護理師明蒂和我向他們表示，可以提供照護支持團體以及關於阿茲海默症的文字資料時，比爾拒絕了。雖說我們希望能早期進行干預，並定期支援比爾，但他似乎不願意，而我們也尊重他，不論他需要多長的時間來調適這樣的診斷結果。離開時，比爾和蘿拉都同意，盡量減少飲酒和吸菸，可能有助於提振她的腦部功能。當然，完全戒掉就更理想了。

請在我最不值得愛的時候愛我
再度見到他們，差不多是六個月以後。他們成功戒了酒，但是戒菸還是有難度。蘿拉的情況似乎和第一次看診時一樣，於是我們推論，她服用的藥物應該有助於穩定她的狀況。比爾不太願意討論未來的計畫，而蘿拉對於來看醫師，似乎很緊張，雖然她對於做檢查，態度很合作。這次做的是例行看診的檢查，不像初診花了三個小時，算是縮減版的檢查。
第二年，比爾把他的煩惱告訴我們，他說蘿拉在工作方面已經成為一個包袱，她搞不清楚狀況，也不知道自己為員工和工作指令製造出多少混亂和問題。比爾開始和手下這群關係緊密的員工密切合作，設法讓蘿拉處在被監控的狀況下，而且只有在適當的時機，才讓她去現場工作。根據比爾的時間表，我們讓蘿拉參加一項白天照護計畫，因為她變得很容易到處亂跑（你無法勝任某份工作，並不代表你生活裡就不需要刺激）。最近，他們還找了一些看護人員在白天陪著她。
面對情勢的變化，比爾的彈性和適應力都令人刮目相看。雖然他不見得有必要停止抽菸，但他還是做到了，此舉有助於讓蘿拉也跟著戒菸。在比爾承認蘿拉不再有工作能力後不久，他就體認到，他其實大可把經營得很成功的庭園景觀事業給賣掉。新的老闆雇用了他，於是他的生活突然輕鬆起來，因為他的工作責任減輕許多。從此他擁有更多時間和精力，從事工作以外的活動，也能花更多時間與蘿拉好好相處。沒有人比他更了解蘿拉，而且他也能讓蘿拉感到安全，以及開懷大笑。有一句瑞典俗語說得好，「請在我最不值得愛的時候愛我，因為那是我真正需要愛的時候。」
此外，比爾也花時間去拜訪葛倫，分擔蓋瑞的照護責任。蓋瑞是蘿拉唯一沒有生病的手足。
蘿拉已經喪失獨立說出字句的能力了。在他們最近一次來看診時，她對於談話的反應，只能做到模仿說話者的聲調及字詞長度，但是發出來的聲音卻是胡言亂語。她仍然了解前言後語，每次比爾和我說了什麼幽默的話，她就會發笑。她身體仍然很強壯，但是她有點緊張，坐不住。當我請她移動雙手，以顯示她的協調性和指向是否正確，她沒辦法了解我的要求，但是她能夠模仿我的動作，讓檢查平添了幾分玩耍的氣氛。
比爾很誠實的回答蘿拉的表現有多好或多差。面對她，比爾的態度只有愉悅和親愛；只要比爾在旁邊，蘿拉就會靠在他身上。但是在蘿拉看不見比爾的表情時，比爾會用眼神向我表示在家的狀況並非如此輕鬆；蘿拉已漸漸發展出尿失禁的症狀，那是在她服用了太多預防躁動的藥物之後。我盡量設法讓比爾知道，我了解他的意思，我會輕輕點頭，緩慢眨眼，來表示我明白，而且我希望情況沒有這麼糟。
我們決定減少用藥，讓膀胱的控制力更好，雖然躁動狀況可能會更強。但是我可以看得出來，蘿拉漸漸變遲緩了，因為在兩年前，她通常每隔五分鐘就想要起身離開我的辦公室，如今她會乖乖坐著，直到所有人都起身，顯示看診已經結束。
比爾始終維持一貫的態度：他們會攜手共度這一切。
在最近這次看診時，當他們兩人站在我門診室的接待窗口前，蘿拉覺得很困惑，突然開始大笑起來、無法遏抑，好像在做一種無言的評論。別忘了，這兩個人比典型的阿茲海默症病人年輕得多。這時候，比爾把她轉過身來，讓她面向他，然後用強壯的手臂一把將她抱起來，而她也雀躍萬分的，用雙手和雙腿環繞住他，馬上就感到安心了。這樣的時刻，就是我努力工作希望達到的目標。
我們都應該如此幸運，擁有一位親愛的伴侶，即使生活會因為失智症這種疾病而變得複雜。在還沒有辦法治癒失智症的情況下，我們的目標是協助家屬擁有更多像這樣的，與人連結的喜悅時刻。體驗喜悅與愛，並不需要具備完美的認知功能。
（摘錄自本書第1章記憶診所巡禮）

進行失智症初診檢查
比爾和蘿拉到六樓的羅斯記憶診所，和我以及我的護理師明蒂碰面。他倆都知道蘿拉的爸爸和兄弟的情況，因此他們來我的門診接受評估，算是踏出了很重要的一步：接受「家族病史可能令蘿拉具有罹患同樣疾病的風險」。對他們來說，把蘿拉最近的身體功能變化，看成與停經有關，是很具誘惑性的想法，因為蘿拉剛好經歷到這樣的人生階段。但是他們兩人似乎都知道，蘿拉已經開始出現家族裡的這種病徵了。
我的門診護理師明蒂，開始逐一核對失智症可能產生的每一項症狀，第一項就是記憶力，但是後面還有許多其他項目。罹患失智症...

空白人生，用愛彌補
臺北醫學大學校長 閻雲

去年，臺北醫學大學與天下文化合作出版系列叢書，以「癌症與健康」為主題。今年我們繼續攜手，以「老人長期照護」為重點出版了《台灣長照資源地圖》，接著是Tiffany Chow的《記憶診所》（The Memory Clinic）著作翻譯付梓，透過書中對失智症的認識、診斷、關懷與照護，鉅細靡遺地詮釋說明，呈現在大眾眼前，並由作者的親身體驗與分享，給予國內失智症患者及家屬，以健康的心態去面對它，將可為台灣建構完整失智照護服務願景，也為國內長照推動，盡一份心力。
失智症已成為廿一世紀醫療照護的重大問題，它的需求與解決方案是多元而全面性的，範圍涵蓋了疾病類型、病程、治療處置、飲食起居、生活關照、異常行為、安養照護、家庭協談、心理諮詢等各個層面，它必須依靠良好的整合，配合團隊合作，協助失智老人及家屬在照護的過程中，把握正確方向，讓失智老人擁有良好生活品質與生命尊嚴。
目前人口老化的浪潮襲捲台灣，情況也越來越嚴重。根據統計，台灣六十五歲以上民眾失智症流行率約百分之五，而進一步分析，輕度以上失智症為百分之四點九，極輕度失智症為百分之三點二，其餘則是或多或少帶有輕微的認知障礙。估計國內六十五歲以上失智症患者超過十二萬人，而以每個家庭平均四位成員計算，換句話說，有將近五十萬人的日常生活深受失智症所連累。
面對國內失智症患者直線增加，然而，每一個失智老人的症狀都不一樣，每一個家庭的情況也不一樣，但是，家有失智老人對家庭的衝擊是一樣嚴峻的，因為失智老人必須依賴親人的照顧陪伴。此時，這個責任就落在家中成員身上，特別是子女的負擔與壓力；照顧失智症患者，是非常吃力的工作，因為這種疾病是長期而不可逆的，廿四小時長期照護絕非一個人能力所及，所以盡可能和其他家人分擔照顧責任，如果沒有親人可以分擔，最後只得雇請看護照顧，或將失智症長輩送往療養院。由此可見，家中有失智症的長者，將引起一連串的照護問題，這是我們目前社會亟需重視與解決的課題。
失智使人生記憶留白，讓我們大家用愛心來填補。臺北醫學大學與天下文化合作出版的《記憶診所》新書，希望藉此喚起國內對失智症臨床及照護的重視，並且透過此書讓更多人了解失智症，關心失智症。同時，藉著《記憶診所》的問世，能直接或間接促使我們政府儘早完成長期照護立法工作及相關配套措施，點亮失智症者生命之光，也減輕照護失智症者的家人肩頭重擔，致力打造一個愛的世界，造福失智症患者及家庭，故樂為之序。

空白人生，用愛彌補
臺北醫學大學校長 閻雲

去年，臺北醫學大學與天下文化合作出版系列叢書，以「癌症與健康」為主題。今年我們繼續攜手，以「老人長期照護」為重點出版了《台灣長照資源地圖》，接著是Tiffany Chow的《記憶診所》（The Memory Clinic）著作翻譯付梓，透過書中對失智症的認識、診斷、關懷與照護，鉅細靡遺地詮釋說明，呈現在大眾眼前，並由作者的親身體驗與分享，給予國內失智症患者及家屬，以健康的心態去面對它，將可為台灣建構完整失智照護服務願景，也為國內長照推動，盡一份心力。
失智症已成為廿一世紀醫療照護...

中文版序 空白人生，用愛彌補 閻雲
前 言 記憶診所裡的生命課題
人人都想知道如何避開失智症
第一步就是照顧好自己
同情心也需智慧來相輔
第1章 記憶診所巡禮
歡迎來到我的診間
進行失智症初診檢查
請在我最不值得愛的時候愛我
失智症的關鍵表徵：喪失活動獨立性
診斷必須很謹慎
第2章 失智症成因
常見的失智症類型
病人腦中會出現類澱粉蛋白斑
籠罩家族的魔咒
醫師別假裝能控制這種病
失智症可能的成因
第3章 防禦失智症
建立及維護「認知存量」
不要成為冷漠的第三者
同情心是成為好醫師的關鍵
顛覆神經科的刻板印象
高教育程度有助於壓制失智症
八種智能
短期記憶力衰退是警訊
第4章 大腦可塑性
發現大腦的可塑性
打麻將、打電動可預防失智症？
終生的閱讀習慣，能延緩阿茲海默症
從對抗疾病，到接受生活中的改變
哀傷五階段
第5章 我有沒有遺傳到阿茲海默症？
阿茲海默症的遺傳風險
嫌疑犯：載脂蛋白E變異
計算罹病機率
華裔人口對阿茲海默症免疫？
中年罹病大不幸
生命歷程也要納入考量
第6章 有時候，女人真難為
停經的後遺症？
用「腦部掃描」確診
雌激素引發的爭論
服用荷爾蒙避孕藥的利弊
粒線體DNA完全來自母親
第7章 駕馭壓力，在它駕馭你之前
別讓腦中的海馬承受過度壓力
吸菸會讓失智風險增加一倍
先對自己慈愛，而非先對他人慈愛
成為最棒的照護者
隨時與病人即興互動
提高照護者的自尊
照護者支援團體紛紛成立
照護人力需求，愈來愈龐大
第8章 三思而後食
拒絕零食的誘惑
糖尿病也會導致失智症
不要迷信營養成分
吃下多少劑量更是關鍵
減少三分之一的熱量攝取
白藜蘆醇有效用嗎？
要審慎了解：食物從哪裡來
第9章 定期運動
每週三天，每天至少快走二十分鐘
避免頭部創傷
多運動，好處多
活到老，動到老
第10章 社交網絡
安全、健康、受重視、快樂
幸福感五項標準
盡可能拓展人際網絡
讓老者貢獻人生經驗
與每一位親友的連結，都很重要
第11章 治療始於醫病關係
醫病關係始於聆聽
讓病人願意啟齒
諸行無常，諸法無我
醫病關係的界線在哪裡？
不讓感情凌駕理智
視病如親
要為照護者解決問題
讓照護者感到自在
第12章 醫師的百寶箱裡有什麼？
停止嘮叨、挖苦及高高在上的指導
血液、腦脊髓液檢查
何時該進行腦部造影？
尋找準確的生物標記
洞悉異常行為背後的真意
給藥是為了病人、還是照護者的福祉？
針對膽鹼功能不足
多運動，要睡飽
打造理想的照護機構
護理之家不是等死的地方
另一種意義的對症下藥
第13章 最新研究路徑
兩個機會窗口
蛋白質體學
普里昂蛋白
微小核糖核酸
酵素阻斷劑
幹細胞移植
疫苗干預法
適應症外用藥
開放標籤試驗
誠實發表研究成果
一些令人興奮的線索
第14章 展望未來
避免莫洛凱島悲劇
讓生命朝向正面前進
好心的「陌生人」
或許也是新機會和新人生

附錄一 萬事不求人——媒體文章能相信嗎？
附錄二 一切靠自己——志願參與適合你的試驗
附錄三 如何評量自己的失智風險？
誌謝
參考資料

中文版序 空白人生，用愛彌補 閻雲
前 言 記憶診所裡的生命課題
人人都想知道如何避開失智症
第一步就是照顧好自己
同情心也需智慧來相輔
第1章 記憶診所巡禮
歡迎來到我的診間
進行失智症初診檢查
請在我最不值得愛的時候愛我
失智症的關鍵表徵：喪失活動獨立性
診斷必須很謹慎
第2章 失智症成因
常見的失智症類型
病人腦中會出現類澱粉蛋白斑
籠罩家族的魔咒
醫師別假裝能控制這種病
失智症可能的成因
第3章 防禦失智症
建立及維護「認知存量」
不要成為冷漠的第三者
同情心是成為好醫師的關鍵
顛覆神經科的刻...