◎序曲：意外的人生
二○一六年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。
二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。
照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？
我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！
我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。
這一切，都是因為我的兒子昆霖。
身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。
照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！
然後，機會來了。一九八七年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎，完全超出我的想像。
二○○八年，我的人生又出現了另一個重大轉折—擔任民進黨不分區立委。
我知道，民進黨邀請我擔任立委，在於我不只代表我自己，更代表其他家長，我不能只為自己著想。何況人家做不到的，我向來很願意一試，我要挑戰的不是別人，而是我自己。
背負著眾人的期待，我進入了立法院，期許自己能催生出更多進步的法案。擔任立委八年期間，我陸續修正並通過了《特殊教育法》《社會救助法》《兒少法》《身心障礙者權益保障法》《住宅法》，以及「成人監護制」「社會福利稅制」「機構用地租金」「電價優惠」等相關法案。或許我做得還不夠好，但我自認已盡了全力，問心無愧。
這些年來，身心障礙者的就醫、就學、就職及養護環境已有相當大的進展，這些當然不是我個人的成就，而是集結眾人之力達到的成果。曾任育成基金會董事長的藍朝卿說得很好：「世上只有革命人權，沒有天賦人權。」如今身心障礙者擁有比過去更好的服務，更多的權益，這是我們一起奮鬥來的，而不是坐在家裡，就有人奉送上來的。
這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路，不管多麼困難，為了孩子，我們只能往前衝。 我常說，人的一生會碰到什麼樣的人，遇到什麼樣的事，本來就沒得選。既然這是必修的功課，就認認真真地修吧！歡喜做，甘願受，人生就會有不一樣的風景。 我很感謝昆霖。因為他，讓我急躁的性格變得更有耐性，也更為寬容；因為他，讓我懂得從不同的角度看世界，也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。
我在少女時期便經常思考：「人活在世界上，究竟有什麼意義？」胡亂想了半天，都沒什麼結論。現在的我已經有了答案：「人活在這個世界上，是為了幫助別人。」參與社福工作近三十年，或許我做的還不夠，但只要想到能替身心障礙的朋友多做點什麼，能在未來多留下點什麼，我的人生已有了意義與價值。
我已經七十多歲了，身體還算硬朗，不過我終究是個凡人，總有離開的一天。我想在我離開的時候，不會有太多恐懼或哀傷，因為我知道，就算我不在了，昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下，一定可以得到很好的照顧。
不論我能活到幾歲，我的一生，已經足夠。
◎生命中不可承受的重量
孩子是父母的心頭肉，如果可能的話，誰都希望孩子能留在自己身邊。但經濟條件欠佳的家長既要照顧智障兒，又得維持家計，根本應付不來，透過教養機構幫忙成了不得已的選擇。
過去公家的教養院很少，大部分都是私立的，其中有百分之九十都是天主教或基督教的慈善機構。一九八○年《殘障福利法》立法以後，省政府社會處設立了雲林教養院與台南教養院，但因服務量仍然不足，所以未立案的非法機構有如雨後春筍般地出現了。
分布在全國各地的家長一直是智總最大的資產。透過他們的明查暗訪，我們發現許多未立案機構都存在很大的問題，包括環境衛生差、伙食不佳、編制人員太少，有的甚至還會虐待院生。智總向內政部舉發過好幾次，但政府的反應卻很消極。為什麼？因為合格機構實在太少了，他們心裡有數，如果一下子把未立案機構全部關閉了，這些院生該何去何從？所以他們寧可睜一隻眼閉一隻眼，放任它們的存在。
‧當機構成了觀光景點
二○○○年，透過神通廣大的家長通風報信，我們獲悉台南縣未立案的眾生教養院情況很糟，幾乎到了無法生存的地步。為了了解實際狀況，智總副祕書長孫一信和同仁喬裝成有意捐款的善心人士，前往一探究竟。
當他們一來到眾生教養院門口，就被現場偌大的停車場給震懾住了。一座教養院為什麼需要容納三十輛大型巴士的停車場？原來院方長期與旅行社合作，經常載著遊客來教養院參觀，每來一輛遊覽車，司機就有回扣可拿，公定價是一車兩千塊。遊客看到院生可憐的模樣，多少會在捐款箱裡放個幾百幾千塊，殊不知他們的愛心其實沒有回饋到院生，而是「贊助」到教養院負責人一輛銀光閃閃的凱迪拉克！
走進院區，一幕幕不可置信的畫面進入眼簾：一陣難以忍受的霉味與尿騷味撲鼻而來，幽暗的小房間裡，有人眼神呆滯地對著天花板發呆，有人衣衫不整地沿著牆走來走去，還有人被綁在椅子上，發出咿咿呀呀的聲音。
到了用餐時間，工作人員扛著裝在鐵盆的麵條，一匙一匙快速塞進院生嘴裡，就算有人坐在塑膠便桶上也照餵不誤。那裡的廁所沒有門，沒有抽水馬桶，只有來自隔壁果園的蚊蠅，到處都是垃圾……同仁們咬咬唇，把眼淚嚥了回去。這是人該過的日子嗎？
我們將所見所聞告訴徐中雄立委，他感到非常震驚，也了解事情的急迫性，跟著我們及官員再度來到眾生教養院突襲檢查，當場直擊寢室及廚房發出陣陣惡臭，臭到我幾乎得屏住呼吸。這裡的院生普遍營養不良，罹患皮膚病及阿米巴痢疾的情況很多，還有院生因為長年在地上爬行，膝蓋長了一層厚厚的繭，連關節都沒辦法動。
翻開眾生教養院的簡介，上面說：「教養院的由來，由同病相憐而下定決心，遂將本來要興建別墅的五公頃餘之私有地改建平房，普遍收容社會上之貧困苦兒、殘童、無依無靠老人等，給予衣、食、住等等，從事慈善工作。」對比院生悲慘的景況，真的讓我很心痛。這麼粗疏的教養環境，為什麼政府視若無睹？整間教養院是建在農業用地的違章建築，難道縣政府工務局毫不知情？教養院明明有學齡兒童，為什麼教育局沒有依法鑑定安置？
社會科的某科長說，他們已經要求院方到其他教養院觀摩學習，也勸過他們不能用鐵窗、鐵條隔離院生，沒想到，情況還是沒有改善……
原來縣政府早就知情！
我的怒火快忍不住了。既然政府早知道眾生有問題，為什麼不勒令停業？處理非法營業的八大行業都可以斷水斷電，為什麼面對未立案機構卻做不到？
「我們也很希望他們改善啊！可是他們就是不改。」某科長說。 「他們不改，你們就沒辦法嗎？」我按捺住脾氣問。 「公家辦事有公家的規矩，要一步一步來。」某科長一臉嚴肅，不斷重複這句話。 「你們的規矩是什麼？事情會拖那麼久，顯然你們的規矩沒用嘛！」我猜我兩眼大概已經快要噴火了。 「你不了解的事，不要隨便批評！」他整張臉變得通紅，也火了。 「說到底，你們根本就不想解決問題，只會姑息養奸嘛！」我用手往桌面用力一拍。對方口氣也越來越壞，雙方不可避免地大吵一架。
事後智總同事跟我說，他從來沒看過我那麼生氣。我從來不是個性衝動，喜歡跟人家相罵的人，可是看到對方睜著眼說瞎話，真的很難不動怒。
內政部的曾中明也在場，他在智總推動早療時幫了不少忙，後來做到衛福部次長，是很不錯的官員。那天我打算離開台南之後就直接回台北開記者會，所以特別穿了一件比較正式的白西裝，曾中明看我一臉怒氣，大概是想逗我開心，說：「媽祖婆，你來這裡穿這麼水，是要做什麼？」我沒好氣地回他：「要不然，是要穿全身軀烏喔？」前兩年他肝腫瘤過世，聽說在病榻中還惦記著《長期照顧服務法》的立法進度，大家都很意外。
從此，我三不五時就打電話去縣政府詢問他們的處理進度，緊迫盯人，毫不放鬆，承辦人壓力大得不得了，很怕接我電話。可是我不管，照打不誤。
眼見院生的問題很多，縣政府的回應又很消極，透過家長會與社工的協助，我們主動到院生家庭進行訪視，發現了許多令人髮指的情節：
「葉員（五十五年次）曾經受傷，由於眾生要求葉員從事建築鋼筋捆綁工作，造成右手食指斷裂，由於未加入健保，家屬花費十萬元醫藥費。」 「王員（五十七年次）曾經手腳骨折，院方要求家屬帶回家自行處理。家屬向院方反應處罰方式不合理，院方表示受傷都是王員自己造成的。」 「許員（三十年次）曾經受傷。眼睛被打瞎一隻，不過家屬完全未反應意見，因為害怕要求太多會被要求帶回。」 「吳員（六十三年次）被院方打成全身瘀青，且用通電的電線電擊吳員，家屬向院方反應，院方只回答不知道什麼原因造成。」 是辦公室冷氣太強？還是故事太冷血？讀完這些訪談資料，我腦筋一片空白，只感覺全身發冷。
事情曝光以後引起社會很大的震撼，要求檢討未立案機構的呼聲一波接一波。其他未立案機構卻擺出哀兵姿態說，機構設在農業重劃區，如果要申請立案肯定不會通過。也有機構表示，合法機構任用人員必須培訓幾個小時，他們哪有這種時間？還有機構挑明了說，拜託諸位長官不要再為難我們了，光是設置室內消防就要花七十萬元，我們怎麼有錢？請你們直接核發執照好嗎？
明明就是違法，又拿院生的生命與健康開玩笑，還說得那麼冠冕堂皇！
我陸續接到幾封恐嚇信，罵我擋人財路，叫我最好小心一點。我覺得這些人很無聊，對我有意見？直接來找我嘛，何必寄這種東西給我？我看過以後就把它們統統撕掉了。同事問我會不會怕？要不要去報警？我說，怕什麼？只要是站在正義這一方，沒什麼好怕的。
眼看縣政府一直沒有積極行動，我們只好去地檢署按鈴控告眾生負責人，要求監察院彈劾台南縣長等公務員，逼得縣政府做出強制解散眾生的決定，同時促使行政院組成「危機處理小組」，清查全國所有未立案機構，終於在二○○二年六月，關閉了最後一家未立案機構。
很多人問我，為什麼像眾生品質這麼低劣的機構，還有家長願意把孩子往那裡送？ 原因很簡單，因為立案機構收費高，他們負擔不起。以眾生來說，他們的收費方式是一筆買斷，只要付二十到五十萬，院方就會照顧到底，雖說不是筆小數目，但至少比送到立案機構每個月要固定繳費，不知道得交到哪一年要便宜。何況立案機構床位太少，根本排不進去，眾生既然願意收容這樣的孩子，家屬感激都來不及了，哪裡還會抱怨？
從此我下定決心，一定要盡所有的努力，阻止其他機構步上眾生的後塵。沒想到，後來竟會遇到比眾生還要離譜的事。
‧假愛心，真斂財？
我一直很注意國內外服務機構的營運，多次自費前往日、美、德等國參觀國外機構的經營，同時也擔任中央及各縣市身心障礙機構的評鑑委員，全國機構大概都跑透透了。因為累積的經驗夠多，我自行理出一套評斷機構好壞的標準：
第一，如果走進機構馬上聞得到尿騷味或體味，表示學員沒有天天洗澡，也不常更換衣服，這實在是太不人道了。扣分。
第二，學員如果有口臭就代表牙齒不好，牙齒不好身體就不可能好。這代表院方不重視口腔衛生，也不在意他們的健康。扣分。
第三，院生可以自行挑選喜歡的衣物，代表機構尊重每個人的個性及隱私。如果大家都穿一樣的制服，院生很容易交叉感染皮膚病，也反映院方管理觀念僵化。扣分。
第四，院長辦公室如果很大肯定有問題。機構提供的是走動式服務，留在辦公室的時間不可能太多，如果院長辦公室講究排場，表示他沒花心思在院生身上。扣分。
第五，學員的笑容。會笑，代表他們過得健康、快樂。這點當然是加分。
一九九七年，智總與其他身障團體合作，共同促成《身心障礙者保護法》（原《殘障福利法》）修法，明訂「未限期改善機構予以停辦」，對服務品質不佳的機構產生一定壓力。不過法令只能規範君子，不能防範無賴，已被勒令停業的兆陽教養院就是最好的例子。
二○○一年，我擔任內政部身心障礙福利機構評鑑委員時，到桃園中壢的兆陽教養院進行評鑑。才進院區不久，我就發現這裡全部符合我的扣分項目。不說別的，光是看到院生擠在十五坪大的寢室就知道情況不妙了。你想想看，一群人從白天到晚上，坐臥睡覺都在這麼小的地方，怎麼受得了？
我調出資料一看，明明核准立案的收容人數是二十一人，卻住了二十六個人。按照規定，編制內教保人員有二十人，實際上卻只有十二人，而且符合專業規定的只有兩個人。這麼「精簡」的人事，每年還可以領六百三十萬的補助，沒有問題才怪。
這次的評鑑結果，兆陽自然是吃了個大丙，委託兆陽照顧二十多位院生的台北市社會局也決定終止委任關係。
沒想到這個決定，竟成了日後一連串荒腔走板戲碼的開端。
二○○一年十月，台北市社會局與桃園縣社會局前往兆陽教養院，打算把委託的院生帶回台北。院方卻說，院生去戶外教學，統統不在，桃園縣社會局說會負責協調，盡快讓台北市把院生接回去，然後，就沒有下文了。
過了一個月，台北市社會局再次前往桃園，智總跟殘盟等團體代表也跟著去。院方說，院生去宜蘭跟花蓮旅行了，五天以後才會回來。
那天兆陽的姜姓負責人也在。他不停吐苦水說，兆陽把院生照顧得那麼好，為什麼會被打成丙等？還說，他向台北市政府提出訴願，抗議社會局「以不實理由要把院生帶回去，希望市政府能照顧身心障礙弱勢團體的權益」。
好個「照顧身心障礙弱勢團體」！我心裡哼了一聲，覺得這個人好會講話，只不過講的全是鬼話。
「你們老是這樣把人藏起來，要藏到什麼時候？」有人質問他。 「我們沒有藏，他們是去旅行嘛，你們為什麼不信？」 「那上次呢？」 「上次？上次……是戶外教學啊！」 「你們福利這麼好，一天到晚出去旅行喔？」有夥伴忍不住諷刺道。 「就是啊，我們那麼用心，結果評鑑出來還不是丙等。」他眼光往我這邊瞥過來。 「你不要這樣啦，老玩這種遊戲。」 「沒有啊，就跟你們說了，他們是去旅行……」 「把人交出來啦！」不知道是誰忍不住喊了起來。 「那你們自己進來搜啊！」他哼哼一笑。
雙方唇槍舌戰了一陣，情況幾乎失控，桃園縣社會局長趕緊出面打圓場：「前幾天社會局才發文給兆陽，要他們在兩星期內改善評鑑不合格的項目……不如，今天先請台北的朋友回去，等兩個星期以後你們再來帶人，好不好？」
就這樣，整個救援行動又被迫往後延了兩週。
這兩週兆陽的姜先生也沒有閒著。他邀請記者到兆陽參觀，說自己十一歲喪父，孤單的家庭生活讓他體會到弱勢的孩子需要關懷，才創辦了教養院想回饋社會。記者在新聞稿上說，兆陽的負責人帶著院生到宜蘭進行戶外教學，剛好遇到他生日，大家買了蛋糕祝賀，場面溫馨，然後新聞結尾突然冒出一段：
學員在午後離開宜蘭縣，中華民國智障者家長總會理事長陳節如打電話追尋這批學員的行蹤……智障者家長總會與北市政府社會局人員到處打聽這批學員的行蹤，也很關心他們的安全問題，必要時將請求各縣市警察局協查行蹤。（二○○一年十一月二十九日 聯合報十八版） 不知情的人看了這則新聞以為是我們緊張過度，但其實真正緊張的應該是姜先生吧。過沒幾天，我又接到恐嚇信了，對方連兆陽院生家長的訃聞也寄來給我，用膝蓋想也知道背後是誰搞的鬼。他們以為幾封恐嚇信就可以把我嚇跑嗎？真是太不了解我了。
又隔了一個月，我們原班人馬再度前往兆陽接人。院方竟故技重施，說院生去佛光山旅行了。這回院長、社工、保育員及總務行政，統統不在，沒有人可以說明，也沒有人可以負責。
這麼荒謬的戲碼竟然可以連演三次，大家全傻了眼，一時也不知道該怎麼辦，只得回桃園縣政府共商對策。社會局長不在，副局長在，但副局長說，他也不知道怎麼辦。
這真是一個失能的縣政府，不僅推功一流，落跑技術更是了得。
我們不是沒想過，乾脆直接把院生帶回去算了。不過台北市委託兆陽照顧的，都是身分不明的遊民，依照《民法》規定，市政府只是委託者，不是監護人，除非依據《民法》第十四條為遊民申請禁治產宣告，取得監護人資格，否則市政府沒有權力貿然把人帶走。
我仔細查過，根據《地制法》第七十六條規定，「當地方政府應作為而不作為時，中央主管機關應代行處理。」既然桃園縣政府無計可施，內政部就應該出面解決啊！
為了諷刺政府縱容不法，讓兆陽綁架院生，智總與殘盟等團體在內政部門口演出「慈善家乎？鴨霸王乎？」行動劇，要求內政部做出回應，林中森次長出面舉行協調會，做出「兆陽應在三天內交還院生，否則依法辦理」的決議，兆陽院方才心不甘情不願地放人，這場拖了將近一年的鬧劇才告一段落。
差不多一年之後，智總收到一封來自中壢市、沒有署名的來信：
智總你好，我們曾在兆陽教養院當過保育員，當初進這家教養院時就聽過很多傳聞，在那做了一陣子果然不出所料，與傳聞是一致的……
這家教養院的負責人騙錢花招很多，賣洗髮精、沐浴乳、拖把，表面上說是愛心洗髮精，實際都是員工在做而非院生，根本談不上愛心物品……
其間還開過一家天倫診所，因生意不好，院長還拿教養院院生的健保卡去蓋，後來規定所有員工也要去蓋，還說得很好聽，說本院補助健保費是給員工的福利……
為了要申請更多的補助款，常會收容路邊的智障流浪漢，這樣就可多申請一份補助，有院生失蹤也照樣申請。本院本來就嚴重超收，也沒專業人員，一直沒有人管……
對於走失後再繼續申請的補助是否也該償還？也該受法律制裁？那可是納稅人辛苦的血汗錢，怎能讓這種沒愛心做善事的人用…… 二○○四年，兆陽教養院沒有通過機構評鑑，被內政部廢止立案許可，桃園縣政府更罕見地發文給全國各縣市政府：「已請該院法人代表至法院聲請法人解散程序，呼籲民眾勿再轉介身心障礙者至該院或再對該院捐款，以免上當受騙。」
可是，故事還沒有完。
二○○八年，我拿到一張廣告宣傳單，是桃園縣平鎮市天倫慈善協會發送的，上面指出該協會捐款給越南景心慈善會，並由創辦人姜○○將一千萬支票交給該慈善會負責人。廣告宣傳單斗大的字寫著：
請給我們天倫協會更多的力量與支持，讓我們做更多的事。 因為您的關愛所匯集的暖流，將使更多的人因您的付出而得到適切的照顧。近來景氣低迷，各項募款活動不如預期的目標，請告知親友共同參與天倫慈善協會的愛心活動。
我忍不住嘆了一口氣，長長的。
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