{自序}
很重要但你不太清楚的「亞斯學」
如果要說台灣有什麼十分重要卻長期被忽視,媒體、政治人物與社會大眾認為「只是小孩子的事情」,「亞斯學」應該可以排前三名。
最鮮明的例子,就是這本書書稿在「做書」與企劃行銷的過程裡,就已經讓幾位經手的人察覺身邊伴侶、親人的亞斯特質,開始思索如何帶來改變。這些人都是資訊傳播產業的工作者,但從來沒有人詳細告訴他們這些重要訊息。
不久前,我遇到一位年輕貌美、強勢能幹的女病人,她帶著強烈的憂鬱與焦慮症狀求診。一切看起來都順利啊,她的學經歷都很好,為何人生急轉直下?會談一陣子後,她才願意說出來,原來,她領導的團體,因為她追求完美、掌控慾強、要求嚴苛,去年「推翻」她。現在,她變得時時都在注意,別人是不是在講她壞話、批評她。
如果她沒有自覺、如果她沒有說出真正的發病因,可能就會因為憂鬱症、焦慮症的病名,在精神科診所長期服用藥物,緩和症狀。但,真正造成她社會適應困難的,可能是她強烈的「亞斯特質」,釀成眾叛親離的心理創傷。近年來歐美國家鑽研亞斯伯格症的學者,正把研究方向朝向「女亞斯」的症狀學,認為亞斯柏格症的診斷方式太偏向男童特質,忽略許多難以溶入小團體的亞斯女孩。
除了亞斯女孩的困擾外,還有一群女性,也受到亞斯特質的牽引,過得並不好,那就是「具有亞斯特質的先生」。當我開始大量閱讀關於「成人亞斯」的資訊後,我漸漸能分辨,有些陷入憂鬱的女性病人,最大的壓力來源,是她有強烈亞斯特質,但未必到達「亞斯柏格症」診斷標準的先生。這些先生在外的形象常常是認真工作、賺錢顧家、老實忠厚。他們可以調整自己來適應社會。但回到家,應該要好好鬆一口氣了,結果自己的「本性」就跑出來。太太若對外訴苦,親友會覺得不可思議,因為同居人看起來就是個好好先生啊。太太的話常被懷疑,沒人相信,覺得太太自己也要負許多責任。得不到外界支援、甚至被指責,有苦說不出的太太,就很容易陷入憂鬱,這可稱為「卡珊德拉症候群」。
這要如何改善?如果跟先生談他的亞斯特質帶給太太的困擾,建議找心理師做心理治療或婚姻諮商,是不是能帶來一些良性的改變?
幾乎沒有例外,這些女病人若跟先生談到亞斯特質,先生都難以接受這樣的「標籤」,甚至因此大怒。不接受,就很難有改變的可能。
跟歐美國家比較,台灣對「成人亞斯」還欠缺了解。當國外每年都推動亞斯「覺醒」(awareness)活動時,台灣的亞斯社群還沒有這般力量。國外媒體大量出現談論亞斯的文章,有許多亞斯人現身說法,描述自己獲得診斷後,對人生帶來的正面改變。這些對外訴說自己亞斯特質的人,有不少名人或專業人士,讓讀者漸漸不把「亞斯」當成必須避諱的「疾病」,而是存在許多人身上的「特質」。
歐美國家亞斯社群除了經營網路,還有能力出版印刷精美的雜誌,這集結的社會力量,在台灣難以想像。當診斷亞斯伯格症的人擁有強大的傳播力量時,其他人也能夠從這些資訊,判斷自己或重要親人有沒有值得注意的亞斯特質。
亞斯特質越早發現越好。套句台灣「大亞斯社群」重要人物「花媽」卓惠珠的話:「父母、家庭很重要」。如果能早早察覺亞斯特質,消極面是尋找適合自己的工作、專長,積極面是增加社會適應能力。如果發現家裡的青少年好像有亞斯特質,及早開始情感、溝通的訓練,不要逼他們找不適合自己的工作,或許有助於人生路上減少一些衝擊。這本書重點是成人亞斯,所以沒有著墨亞斯人在青少年階段常遭遇的重大壓力:來自同儕的霸凌與排擠。
台灣遠遠不足的地方,就是這本書存在的目的。我們要讓社會大眾了解,亞斯特質普遍存在,在人類演化中佔有重要地位。亞斯特質會帶來許多正面的力量。只要放在適合的位置,亞斯人常會是很棒的員工,忠實的朋友,以及盡責的父母。
人們不知道身邊到處都是亞斯人
英語世界的亞斯人會暱稱自己aspie。但誰才能算亞斯人?有些封閉論壇,會嚴格規定經過醫師診斷才能加入。但也有人認為aspie是「一個廣闊的連續體」(a wild continuum),也就是說,未達診斷標準、有亞斯特質,也可以算是亞斯人。
社群要維持秩序,以醫師診斷做資格限制,很合理。但如果我們的標準是:「可能會造成伴侶『卡珊德拉症候群』的人」,「亞斯人」的標準就很寬了。許許多多在外表現很好的上班族、專業人員,可能都有足以造成家庭問題的亞斯特質。
我們身邊有許多亞斯人,家族、好友裡應該都會有,但多數人對亞斯特質卻完全不了解。許多人把符合「亞斯伯格症」診斷的人視為異類,最好不要出現在身邊,卻常常不知道,「我們」跟「他們」其實有相似的基因,只是「濃度」稍有不同。
亞斯人有許多在現代社會容易生存繁衍的特質,例如在過往台灣的考試制度裡,亞斯人的專注力、記憶力、以及分析考題、規劃唸書時間表的成熟能力,有助於讓亞斯人比相同IQ的人得到更好的考試分數。在醫師、工程師族群裡,有很多亞斯人兢兢業業地努力工作。
亞斯人如果遇到自己喜歡的工作,常會比其他同事更認真、更投入、更專注。歐美國家有些大公司,已開始注意如何協助亞斯人發揮潛力,減少人際與溝通問題帶來的困擾。
這本書說的「亞斯人」,是指「有亞斯特質的人」,而不是「符合精神科醫師診斷準則的人」。這本書是為寬鬆標準下的亞斯人,以及他們的伴侶、近親而寫。這本書還會談到「神經多樣性」,讓大家從腦科學的觀點,來看待演化競爭底下人類的生存之道。
四十六歲,我察覺自己的亞斯特質
我察覺自己的亞斯特質,是因為寫小說。我的推理小說《恢復記憶就得死》男主角是急診醫師,因為柯文哲當選台北市長,我想說設定男主角有亞斯伯格特質好了。為了描繪小說內容,我到亞馬遜網站買了一些談成人亞斯感情世界的電子書,然後發現,怎麼跟自己有點像?
那時,有一本講反社會人格的書「有百分之四的人毫無良知,我該怎麼辦」已在台灣出版。如果「反社會人格」的專家,都能估算到有百分之四的人有這容易殘忍無情的特質,在「泛自閉症\亞斯光譜」上的人有多少?或許有百分之十?心裡猜想,我的亞斯特質,座標大概在百分之五至十,也就是說,每十個到二十個男生,就有一位跟我差不多。
小說修修補補時,《自閉群像》在台灣出版。「神經多樣性」的概念,在台灣漸漸有人提及。既然「泛自閉症」的光譜可以一直往外延伸,那一定有人為「比較淡」的那一大片命名,並持續做研究。
二〇一八年初,在一連串搜尋後,我終於找到關鍵字:廣域自閉表現型(Broad Autism Phenotype)。BAP研究的是「比較淡」的自閉症特質,這等同於這本書所說的「亞斯特質」。用BAP搜尋,可以找到許多心理學家的研究,在這些研究裡,有值得注意的亞斯特質的人數,通常都超過10%。在這些研究裡,亞斯特質強烈的人,統計上容易得到憂鬱症、焦慮症,容易感覺孤單、被團體排擠,朋友不多,也較難維持長期穩定的友誼與工作。
腦海裡有一股聲音,告訴我一旦搜集到可以出書的資訊量,就要趕快出版。所以我在二〇一八年六月初覺得應該要寫本成人亞斯特質的「小總論」時,馬上聯絡「小貓流」總編輯瞿欣怡,問她能不能把這本還沒動筆的書盡快排入出版計畫。她回答最快十月,但八月必須交稿。
為什麼要這麼趕?嗯,為了《二〇二〇台北亞斯覺醒月》這樣的概念。
雖然我是精神科醫師,但我沒受過兒童與青少年精神科次專科訓練,平常沒在看兒童青少年病人。我對兒童亞斯/自閉症瞭解不深,不懂得如何治療。我能貢獻的,是我整理資訊以及快速書寫的能力。藉由出版這本書,以及各種行銷書的活動,吸引讀者以及媒體人、意見領袖的注意,或許能幫助台灣早日走向「亞斯覺醒」。
在成人亞斯領域,我買了四十幾本電子書,搜尋兩百個PDF檔案,儲存上千個網頁文章。說起來我還稱不上「專家」,或許大家可以把我想像成類似國外大媒體的資深撰述,因為長期關心某個議題,寫了一篇長篇幅的專題報導。
快速寫成的文章,必然有疏漏或不甚準確之處。請大家把我這本書當成讓大眾理解亞斯人的起點就好。讓這本書成為暢銷書,可以鼓勵其他出版社請有亞斯特質的專家或名人寫更多「亞斯學」,催生對自己有信心、願意標榜自己擅長亞斯家庭心理治療的心理師,然後這些心理師又會寫文章來促成「亞斯」的覺醒。如果你看完這本書意猶未盡,可以搜尋卓惠珠寫的許多中文文章,也可以加入她主持的許多中文亞斯網路社群。
如果能形成認同「亞斯」正面形象與自我揭露的風潮,強化亞斯人的自我認同,或許會讓造成太太困擾的亞斯先生們願意求助或接受心理治療。我所看到這些因為「卡珊德拉症候群」受苦的女士們,或許就有終於能鬆一口氣的一天。
{寫在最後}
每一顆星,都應該燦爛
專精成人亞斯與伴侶心理治療的凱莉•特拉(Cary Terra),在二〇一二年時寫了一篇文章〈成年人隱藏的自閉/亞斯特質〉(The Hidden Autistics – Asperger’s in Adults)。凱莉描述她在心理治療時遇見的某個個案,她稱為「喬」(Joe)。喬不像典型的亞斯個案,他有些靦腆,但語言表達清晰,說話風趣機智,不會迴避眼神接觸。喬有恰到好處的情感表達,適切的肢體語言與手勢。
跟喬會談幾次後,會漸漸察覺他隱藏的亞斯特質。他沒有典型的亞斯症狀,不會情緒崩潰(meltdown),能夠很靈敏地察覺別人對他的反應,沒有什麼不尋常的特殊興趣,也不會展現出博學但脫離現實的百科全書知識。
喬的社交能力非常好,自信、機智、敏銳,甚至懂得聰明地挖苦別人。人們對他感覺良好,似乎都很喜歡他,但是,沒有人會說喬是他們的親密好友。事實上,也沒有人了解喬面對世事時的長期焦慮,甚至接近恐慌。即使平凡的談話,對他來說都像是布滿地雷。他必須小心駕馭談話的方向,閃避社交可能發生的錯誤。即使是短暫、不太重要的社交對話,都會讓他心力交瘁,回家後從雕塑、木工、寫作等一個人可以做的事情來尋求心靈的平靜,這導致他跟太太沒有互動。
如果用精神科的診斷準則,喬距離亞斯伯格症還很遠。唯一察覺喬可能是「光譜上的人」的,是他太太。喬看起來貼心、善解人意,卻會忘記太太的生日、在掛電話前不會說「再見」。他對外人展現迷人的魅力,在家裡卻很沉默。他不會忽略工作上的截止日,卻會忘記給家裡的狗吃藥。
凱莉這篇文章貼上網路上,在成人亞斯社群內引爆。直到現在有兩百二十八篇留言,許多人訴說他們的生命故事,他們跟喬有類似的經驗與感受。有人說自己的確偽裝得很好,但那就像在泳池裡衝刺,就算姿態漂亮,也沒辦法持續太久;有人說自己像個好演員,有滿滿一整個圖書館的劇本隨時拿出來演。大腦必須一直防備,以免說出社交場合不太適合的話語,當然會累。有女生站出來表示,許多女性也偽裝得很累,但因為演技高明,沒有人看得出這女孩有亞斯特質。
一位匿名的網友說,她跟凱莉描寫的喬一模一樣,差別只在於她是女生。她感嘆在她居住的大都市,只有一位受過專業訓練的治療師能提供正式的成人亞斯伯格症診斷,她也付不起昂貴的費用。在兒子診斷亞斯伯格症後,她尋求「自我診斷」。她看起來外向,有高超的社交能力,但在社交活動後,常得癱在床上好幾小時。她常害怕自己誤解別人或被別人誤解,會因為不知道自己到底有沒有說錯或誤解什麼而終日驚惶,近乎恐慌。
當她跟朋友提到她懷疑自己有亞斯特質時,完全沒有人相信,甚至懷疑她太戲劇化了,只是要引人注意。所以她留言懇請凱莉繼續寫,讓更多人知道有許多像她這樣的成年人,幫助這些人得到該有的協助。
還沒出版,這本書已經帶來改變
出紙本書總是比較麻煩,跟我以前寫萬字長文請網友轉載不一樣。編輯、製作一本紙書,需要許多專業合作,還得安排實體行銷活動、媒體露出。
讓我感到訝異的是,隨著書稿接觸到越來越多人,我開始收到回應:有些人發現前女友有亞斯特質,現在孤獨一人從事社會運動;有些人察覺先生的暴怒是亞斯特質的一部分,漸漸能理解他的白目行為;有些人發現女兒的完美主義、不合群與喜歡獨處,或許符合亞斯柏格症診斷,請我介紹台北適合的治療師。
這些回應遠超過預期。這說明,多數人身邊的近親、密友,多少會有一兩位有值得注意的亞斯特質,不只會影響到他的人生,也會影響你。而台灣對成人亞斯議題的陌生,連帶也會影響到我們的下一代:也許你的家族裡有帶著強烈亞斯特質的兒童、青少年,但因為大人對什麼是亞斯特質瞢懂無知,無法得到適合他們的情感教育與人生引導。
這本書出版後,或許會促進探索亞斯特質的風潮。但,台灣社會還沒準備好迎接在這網路時代總有一天會要到來的「亞斯覺醒」。該跟誰諮詢?能跟誰求助?我只知道,找卓惠珠創辦的「大亞斯社群」裡的吳佑佑醫師、跟與她合作的心理師,應該不會有問題。但吳佑佑醫師的診所爆掉之後呢?誰來提供有公信力的名單,讓人們能放心地尋求成人亞斯伯格症診斷與心理諮商的專業服務?
當許許多多適應良好的「光譜上的人」蜂擁到凱莉•特拉的部落格留言,可以想像的是,在台灣有更多有強烈亞斯特質的人們、家庭,連什麼是亞斯特質都不知道。這些家庭,如果家境良好,通常能栽培出像我一樣的專業人員。如果家境普通、又沒有特殊背景呢?
不管在台灣或在其他國家,媒體、作家們都喜歡凸顯帶有某種病症的名人,比如罹患過動症的游泳名將菲爾普斯;「高功能自閉症」名人首推電影《自閉歷程》所演的天寶•葛蘭汀;在成人亞斯領域,人們會讚揚像哈勒戴這樣靠寫程式賺大錢的中上階層。但太強調名人故事,反而會給多數人帶來不切實際的壓力。
現實世界的真相是,多數亞斯人沒有特殊的專業能力,如果不幸遇到苛刻的求學或工作環境,家境又不足以讓自己開創事業,就很可能在職場浮浮沉沉、在許多挫敗中喪失自信。有些人會像凱莉描寫的喬一樣,體悟到現實的殘酷,努力學習NT人的社交技巧,然後消耗掉大腦能量,回到家就只想躺著、或在床上看看不傷腦的「延禧攻略」殺時間,什麼都不想做。
台灣富裕家庭發現小孩因為亞斯特質在班級生活裡過得不快樂時,可以尋求加入自學團體。國外富裕家庭為了陶冶亞斯女兒性情,可以為她買一匹馬。但許多台灣家庭沒有應變能力,光是房貸就快把父母壓垮。如果沒有適切的情感教育、社交技巧訓練、以及引導亞斯特質青少年接受適合自己個性的專業訓練,有些人最後就變成精神科診所的長期個案,以憂鬱、焦慮、失眠、衝動控制不佳的名義,服藥讓自己好過一點。
讓亞斯人的潛能發揮,不要讓亞斯人的大腦為了適應社會而耗竭、崩潰(burnout),讓星團裡的每一顆小星星都有發光發亮的機會,這是台灣社會接下來得認真面對的問題。
就算無法改變什麼,我也想瞭解自己
三十年前,我的初戀情人和我在學校辦的跨校大露營活動認識。那是沒有手機、簡訊,當然也還沒有網路的時代。我們寫信寄給對方,只要寫上班級、姓名,就能收到。
大學聯考揭曉,我們都考上預期中不錯的校系。在成功嶺繼續收信、寫信,等待著上大學,我們的感情開始產生變化。
初戀情人繼續寫信給我。她寫給我的信最後裝滿書包,飽滿地鼓脹起來。但我很少寫信給她,就算有寫,內容也很少。書包一直保存到現在,還放在我的書房。但我不太敢打開來看,裡面都是我的辜負。
她一直催促著要我寫信,一封一封呼喊著。我偶爾會打電話給她,但很麻煩,因為常常打不進宿舍,也沒辦法講很久。我曾經去新竹找她,次數也不多。我沒有錢,也沒有動力克服種種困難。
我想她一直忍受著我,卻還是抽出時間來看我。有一次,她回高雄,並沒有直接回家,而是來找我。我接到她到車站的電話,覺得有點累,沒有去載她,而是跟她說,我累了,妳搭計程車來吧。
最後她終於攤牌,決定要跟我分手。我很難過,在電話另一端唱葉樹茵的「傷心無話」。不久後我們復合,但復合沒多久,她還是受不了我的難以改變,徹底地分手。
她大學畢業後在台北工作,我曾去她住處找她兩次。一次住她房間,睡地板上,聽她男朋友從外地打電話來。另一次是跑去參加文學獎頒獎典禮,然後她帶著我去寵物店認養一隻叫做MOMO的貓帶回高雄。我們最後兩次相見,平和、平淡,好像是認識很久的朋友。
多年來我一直想著為什麼當年我會如此對待她。我的淡漠、我的無情、我的天真,包括那時我會帶她去找一位社團活動認識的學妹,要她當我跟學妹的信差-----我定義學妹是「不牽手的小妹妹」,而且我也確實一直沒有打破這規則,所以她如果不答應我的要求,我就會生氣。我無法感受到她幽微、沒有說出來的複雜心情,要等她寫信跟我抱怨才知曉,卻也還是沒有當一回事。
直到二十多年後,在國外亞斯成人作家的書裡,我看到一段又一段跟我生活經驗吻合的敘述。「我的一生,這樣就說得通了!」這恍然大悟的感覺讓許多事情連貫起來。的確在許多時刻,我們都可以為自己做決定。但每個決定的當下,我們的人格特質就像沉重的船錨已經先決定了方向,如果要改變就會需要付出一些力氣。
三十年前,亞斯伯格症的概念還在成形,現在豐碩的亞斯特質研究,那時還沒出現。我一些跟多數人不太一樣的行為模式,大致會被認為「反正有些資優生就是這樣」。如果時光跳躍到三十年後,我就有機會透過網路搜尋、透過各類亞斯作家寫的書籍,瞭解自己的特質,為自己與身邊的人打些預防針。
亞斯特質的人需要改變嗎?非要像喬那樣讓自己心力交瘁地適應主流世界?改變到什麼程度才夠?
我想,多數人還是希望能給自己一個答案:我是誰?我為什麼存在這世界上?我為什麼會成為這樣一個人?在大腦編織一個以自己為主角的故事,是支撐讓每個人有尊嚴地活下去的重要支柱。
初戀情人應該會看到這本書吧。痛苦與甜蜜都成為多數已經忘卻的回憶,我們步入中年,歲月老去。電影裡才會出現的浪漫與重逢不可能出現在我們身上。比我大一歲的初戀情人,或許會微微一笑,就像以前寫信給我時的心情一樣:「小男孩,你終於懂了。」