一個有力量的女人,
就會是有力量的母親。
一個女人,在社會眼光與自我質疑之間,傾聽自己,
立體呈現身為母親的多面可能,幽默、爽快、感人。
▌很多人不相信「如果我的孩子有自閉症」,自己還可以做為一個「人」,而不只是做為一個「自閉症孩子的媽媽」活著。▌
專文推薦◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)、沈雅琪/神老師&神媽咪(資深教師)
同感推薦◎黃晶晶(台灣選擇性緘默症協會理事長)、蔡昭偉/蔡傑爸(作家)
◆◆◆
當一個學霸母親,有個到八歲卻連數數都不會的孩子,
當她成為單親媽媽,孩子的經濟、生活、教育一肩扛,
當兒時慘遭霸凌的她,面對人際能力等於零的自閉症兒子,
當她決定遠離闖盪十幾年的光鮮媒體圈,跟孩子搬到山腳小村,
當從小索愛無門的她,因為這孩子,有機會與疏離的父母從頭和解,
當原本焦慮過去、迷惘未來的她,跟孩子學到活在當下,接納自己……
一個人鐵了心要同情你時,
你真的無處可逃……
但你就不覺得這樣活著有多辛酸啊!
◆◆◆
戈婭,她是一名特殊孩子「火娃」的媽媽,兒子有自閉症,但她絕不只以這樣的身分而活,因為懂得善待自己的大人,才懂得教孩子善待及尊重自己。
這本書裡一篇篇笑中帶淚的故事,講的是一個女人勇敢闖過一關再一關,起了大翻轉的人生。對旁人硬貼上的同情標籤,她嗆辣回敬,關於內心的疑惑和思考,則毫不遮掩地幽默坦露,因為她明白得很,這些都是有了母親這個身分之後,時刻會面臨的迷茫與挑戰。
身為母親,一個女人在他人眼光和不斷自我懷疑之間,如何保有自己,找到自己?「不過生了一個小孩。任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常。」戈婭的剖白,是最好的答案。
◆【每段關係都不是單獨成就,而是互相成全】◆
◎每個抓狂的媽媽,背後都絕對不僅僅是孩子的問題。孩子只是一個放大鏡,將所有的工作壓力、夫妻不和、婆媳矛盾……全部放大而顯得尖銳起來,真正該首先被「干預」的一定是成人。
◎先滿足自己的需求,再來談什麼叫付出。
◎當你洗衣服時,心在手上;當你吃飯時,心在舌頭上;當你喝咖啡時,心在杯子裡;當你工作時,你一心一意地只在那件事情本身──這樣就可以了,這就是「活在當下」。
◎未來的困難是不可能現在根除的,但是只要有遇到困難就去面對的自信,天塌下來也可以當被子蓋。
◎有些困難,本來就是不解決也沒問題的啊。
◎這些對孩子充滿評判的成人,他們一天到晚把眼睛盯在孩子身上,挑三揀四,為什麼不回頭看看自己,到底懷著多麼大的惡意而不自知?他們的人生已經貧乏到這個地步,需要透過去評判一個弱小的孩子來找到自己的存在感嗎?!
◎是否能夠在三十五歲以後還活得比較灑脫、愉悅,不是取決於你有多麼成功,而是取決於你還具不具備發現生活的美的能力,你還能不能對很多新鮮的事物保持好奇心,你對人間還有沒有「活著真是太好玩了」的感受。
◎不管別人覺得你夠不夠好,我都覺得每一個階段都能進步一點點的你很棒。
本書特色:
◎戈婭:「我想藉此告訴火娃,我並沒有為他犧牲太多。我不希望有朝一日,有人告訴他他的媽媽很偉大,為了他她連十幾年的根基都不要了,她甚至為了賺錢養家,心甘情願放棄了寫作,成為一個做小生意的老闆。我不要犧牲,不要偉大,我會一直盡力保持自我,做我自己喜歡做的事。我希望和火娃一起成長,希望他不要擔心、不要愧疚,希望他知道自己不是我的負累。」
◎王意中:「這本書不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考,也非常適合提供給一般讀者閱讀,讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下,好好地,自由自在地,不帶罪惡感地,為自己而活。」
◎沈雅琪:「我們都和這些單純又天真的孩子,開心地活在當下。看著戈婭,我發現自己並不奇怪,更不孤獨。我們生養了一個不一樣的孩子,都讓孩子顛覆了生活,卻都成就了更燦爛的自己。」
作者簡介:
戈婭
她是作家,在女性時尚雜誌擔任主編十一年,並擁有心理師專業資格。
她是母親,獨力養育自閉症兒子火娃,帶著他從繁華之都四川重慶,移居全然陌生的雲南大理,從零開始,開網購茶店賺錢,同時研究特殊教育,為了親自教孩子關於學習與生活的一切,以及投入協助更多有特殊孩子的家庭。
旁人佩服她,認為她「為了小孩,犧牲自己」,但她說千萬別叫她勵志媽媽,因為,事實上是這個特殊孩子引領他,離開往日急匆匆的燈紅酒綠,回歸生命原點,不再恐懼腳步偶爾停頓,關照自己愛的初心。
她是孩子的媽媽、老師,也是彼此最重要的陪伴。
她始終是擁有最純粹笑容的女人,和她的孩子一樣。
章節試閱
千萬別叫我勵志媽媽
千萬別叫我勵志媽媽,我是真的受不起。
有哪個媽媽是天生勵志的呢?沒有。但是天塌下來了,你能怎麼辦?只能乾脆躺平,當被子蓋了。然後蓋著蓋著,你會覺得:咦,這個姿勢也還好,並沒有那麼難受……
經常有媽媽問我:「你到底是怎麼想通的?」「你有沒有長夜痛哭想著『為什麼是我』的時候?」當然有。
火娃是退行性的,他在一歲左右時是一個無比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時候多麼棒,這樣你們才能稍微瞭解一點兒,當他被確診為自閉症譜系障礙,快速變成另一個小孩時,我的心情大概……也許……可能……是怎樣的。
十個月時他就會叫爸爸媽媽了。一歲兩個月時,他爸爸閒來無事逗他:「長大了你想做什麼啊?做農民還是做工人?」
他一個都沒選,想了想,說:「做一個冬瓜。」
他爸爸呆住了:「為什麼……做冬瓜有什麼好的?」
他說:「冬瓜好吃!」
翻看我在通訊APP「QQ」的內容,可以看到很多這樣的神回覆。
一歲三個月時,我提著他的襪子問他:「襪子是誰的啊?」
他看了看自己光光的腳:「是腳腳的。」嗯,沒毛病。
一歲十個月時,他小姨問他:「火娃,你在幹麼?」
他一邊打滾一邊回答:「我在發瘋!」
我問:「火娃,你和媽媽誰白?」
他沒有任何猶豫:「火娃白些!火娃是白雪公主!」
他爸爸說:「火娃,叫我!」
他冷靜地喊:「我!」
記得大概一歲多一點兒的時候,他已經會坐在露台上看著天上的雲來自己造句了:「天上的雲,一會兒像個烏龜,一會兒像個兔子,一會兒像個車……」實在想不出來像什麼時,說:「一會兒像個火娃。」他一歲多就每天坐在桌子邊看兩個小時的書,記憶力驚人到幾大本都可以背下來。可以這麼說,他一歲多時的語言能力,是我現在無比希望他能達到的語言能力。因為現在即便他可以說更多的話了,但只是他接受的大量練習告訴他「你最好這樣問」、「你最好這樣回答」,於是他就這樣問和回答了──自閉症孩子要麼說火星語,要麼說話一板一眼像書面語──那些句子也許語法是正確的,但是再也不是那些彷彿來自天上的語言了。
接著,可怕的兩歲來了。他完全不跟同齡人玩耍,也無法跟隨除了家人之外的任何成人,語言能力的進一步發展也幾乎停滯了。我百度了一下症狀,發現他有可能是自閉症譜系障礙。那時,我和他爸爸還沒有離婚,等到他下班回來,我將他帶到電腦前給他看那些症狀,他還沒看完,我已經開始嚎啕大哭。那時我真的覺得天塌下來了。我三十歲,人生中第一次做媽媽:餵奶、換尿布、洗澡、擦屁股,長久地看一個小娃娃睡著的樣子……全都是第一次,我享受這些有時候讓人疲乏的喜悅。可才短短兩年,彷彿那些曾經照耀我走過無數個第一次的星辰都已經墜毀,新的一個第一次就給了我這樣一個全世界的醫生都無解的難題,我真的被嚇壞了。
後來,我們帶他去了兒童醫院的心理科和另一所據稱更專業、擁有腦病研究所的大醫院,他正式被診斷為「自閉症譜系障礙」。也就是說,他沒有滿足所有自閉症的條件,但是他有其中的一部分症狀,是一個「譜系」的。驚雷已過,大雨已歇,真正的診斷到來時,一切反而變得像死水一般平靜。
第二次也是最後一次去醫院診斷結束後返程的路上,大概有五十分鐘車程吧。他爸爸開著車,我坐在後座上陪著火娃,他自在天真地玩著他的小車。我看著窗外,這是重慶一個慣常的陰天。其實這座城市沒有任何改變,但看在我眼裡就像被龍捲風席捲過一樣,滿目瘡痍,全是灰,全是灰,全是灰……
沒有人哭,也沒有一個人說話。有數據顯示,每六十八個孩子中就有一個自閉症。如果它總要降臨到誰的頭上,那麼希望我們能在一個晴天知道這個消息,不要陰天,不要下雨,不要太熱,不要太冷,要是一個朝氣蓬勃的晴天,一個空氣清新的晴天,一個有微風拂過的晴天……希望是這樣。
快到家時,還是火娃打破了沉默。他看著遠處的M標誌,說:「我想吃麥當勞。」
我說:「好。我們去買冰冰的可樂喝吧!」
之後的日子看起來沒有什麼改變,我給他換了一所更貴的私立幼兒園,有可以單獨看顧他的老師,也有感統訓練的個訓課程。那裡的孩子幾乎都生活在很富裕的家庭裡,他們的父母有些是菁英階層,還有不少是家裡富過幾代的。不管大人還是孩子都非常有教養,至少沒有任何一個人當著我的面向火娃投去任何異樣的眼光,也沒有任何「關切的詢問」──不懂得或者不願意去壓制自己那些明知對對方不會有任何幫助的詢問,本身就是一種缺乏邊界的窺探欲的失控。
老師傳來的照片裡他總是笑著,和不同的孩子擁抱。他每天開開心心地上學,蹦蹦跳跳地放學。我接他的時候可以看到很多家長開來的豪車。把車停在馬路對面,觀賞學校門口各種炫酷的車型變成了我們的一個保留節目:「火娃,你看,那個車放行李的地方居然在前面!蓋子揭開了!他爸爸把他的書包放進去了!!!」他目不轉睛地舉起雙手趴在車窗上,整張臉被玻璃壓得平平的,激動地大叫:「跑車!跑車!跑車!」
我也變得對他很放縱,要什麼都給他買,做什麼都可以。現在想來也許錯過了很多家庭練習的時機,這使他愈來愈沒有邊界感。但我那時候一直在想:你這輩子還能有多少快樂呢?我把你帶到這個世界上來,卻讓你受苦,也互相折磨。我們都太慘了,活下去本身已經需要費盡心機了,還想幹麼呢?還能幹麼呢?
在很多時刻,我的心裡還會浮現出或輕微或強烈的恨意:他為什麼要折磨我?我為什麼要生下他?
我想大概是在這種潛意識的引導下,我做出了目前人生中一個最錯誤的決定──送他去寄宿。很客觀地講,這是當時我們看了十幾所學校後,能做出的最好的決定。有的學校說他的症狀太輕了:「你得讓他上普通小學,放在我們這裡只會變得更糟。」可是對於普通小學來說,他的症狀又太重了。
有的明顯只是一個託管機構──髒亂差的地板,到處都透著一股腐敗的氣息。有一個機構我們去的時候正值週日,是寄宿的孩子們回學校的日子,家長們的臉上都是愁苦,孩子們則小小年紀就透著一股任人宰割的麻木之感。我在那裡待了一個小時,一直對自己說不要輕易下判斷,千萬不要……可我度秒如年,那樣的地方太讓人悲傷了,如此無望,像被整個世界遺棄的孤島。
我們把他送去寄宿了。創辦人是一所大學特教專業的教授,我覺得它應該是專業的。後來我也和曾經教過他的老師們成為朋友,他們喜愛他,我是感受得到的。可是專業又如何?他變成了一個恐懼上學的孩子,而我變成了一個終日煎熬的媽媽。我努力地工作,逼迫自己去進行內心其實很厭倦的社交。我把白天和黑夜的時間盡量填滿。可是,當結束一個飯局,和大家說了「再見」,一個人坐在車裡的時候,沒有任何預兆,我就會捂住臉不可遏制地大哭。
想到在同一個城市的某個小房間裡,他可能正默默地躺在小床上,盯著看不清的天花板,不知道這一天一天的,什麼時候才會過完。以他的年齡、他的智識,他怎麼想都不可能想明白,為什麼自己會被媽媽突然拋棄。
他和我一樣心如刀絞,只是他無能為力,他甚至打不開那扇緊閉的大門。當有一個早上,他知道要去上學時,小小的手緊緊把住門框不願意隨我出門。他圓睜著帶著恐懼的眼睛看著我,大顆大顆的眼淚從裡面滾落出來……我知道在我瀕臨崩潰的時候,他也早就快不行了。
在送他去寄宿之前,我和他爸爸就已經離婚了。離婚的其中一個好處就是,你做任何決定都會變得比較容易。我當天就問了在大理開客棧的朋友:能不能帶孩子來你們這兒住一段時間?然後,就有了突然舉家搬遷到大理這一炮大煙花的震撼。但也正是歷經了這半年多的寄宿時間,我的恨意漸漸消失不見了。我正式接受了我的命運和他的命運,此生我們將互相擔待、互相成全,直到死去,還繼續、永遠活在對方的心裡。
在很長一段時間裡,我都受困於自己怎麼能有過這樣的念頭,以至於羞愧難當。後來偶然看到一篇英國心理學家溫尼考特(Donald W. Winnicott)的文章,講的正是母親恨嬰兒的理由,我才知道原來這是正常的:即便生下一個很普通的孩子,也會在某個瞬間突然體驗到這種恨,比如老公夜晚呼呼大睡而自己醒著給孩子換拉滿了屎的尿布還被彈了一臉的時候;比如換上了新裙子要和久未謀面的朋友吃飯,結果孩子不僅號哭著不讓你走,最後還哇地一口全吐在你身上的時候;比如你洗完澡看著鏡子裡自己下垂的乳房和再也回不去原狀的腰的時候;比如兩個人的談話再也沒有濃情密意,漸漸變成無性婚姻的時候;比如老闆說你自從當了媽就不認真工作,而家人也在指責你居然還要去上那幾千元工資的班不管孩子的時候……原來我不是個變態,原來恨意是需要承認它、面對它和穿越它的,我不能輕易去將它掩蓋,掩蓋就像肥沃的黑土,只會讓恨的芽生長得更茂盛。
所以,並沒有什麼「想通」、「醍醐灌頂」的時刻,總是會掙扎的,也總會有前進一步,退後三步的時候。千萬不要因為我曾經展示出來的特別愛孩子的朋友圈而感到自責,我只是將這些複雜的時刻放進心裡,看著它們一直向上生長,等著它們慢慢過去,以此自我治癒。
就如里爾克所說:「有什麼勝利可言?挺住意味著一切。」那些複雜的心情總是會來的,但也總是會過去的。畢竟他是這個世界上,第一個教我懂得何為親情之愛的人啊。
治療教育筆記分享(節錄)
──一切都從孩子現在所處的位置出發
在整本書的最後,我想要分享一些這幾年來學習治療教育的筆記精華。我並不是一個好學生,因為我甚至沒有上完所有的課程,但我想,這不僅是對特殊孩子,而是對所有的孩子都適用的,因為這個世界上不會有完全完美的孩子。我們都會帶著一些或大或小、不同類型的傷口長大,父母或者老師對小時候的我們哪怕多那麼一點兒理解,都有可能影響我們一生。
1.我們要從孩子所在的位置開始,從他們與世界相遇的方式開始。不好好看到他們的位置,而只是一味告知他們「你應該變成怎樣」是沒有意義的。對家長也是一樣,不從他們所處的位置開始,直接告訴他們如何教導孩子(比如「你多帶孩子出去和同齡人玩兒玩兒就好了」之類的)是非常粗暴而輕率的行為。要知道,每個特殊孩子來到班級,都像背著一大包沉重的石頭,而在每個兵荒馬亂的早晨,他們的父母比任何人都希望生活有一些不一樣。
2.節奏、溫暖的情緒和幽默感,是三個最重要的治療工具。那麼如何讓自己有幽默感?華特老師這樣回答:「我想,幽默感是你看待生活的方式。」
3.要學會看到問題的根本。比如,很多人把孩子的問題歸結為電子產品。但是,如果一個孩子看了太多的電視和iPad,那其實問題的根本是養育者對他們的忽視。相比父母的忽視,電子產品本身造成的影響並不是最重要的──懶惰的教育方式才是。
4.有問題就解決問題,沒有問題千萬不要去尋找和製造問題。最糟糕的破壞是擔心。老是想找到孩子的異常,對孩子是一種極大的傷害,因為你沒有享受他們。其實,我們每個人都有這樣那樣的障礙,但是我們都很好!!!
5.如果孩子覺得無聊,注意力不集中,那麼老師不應該去指責孩子,而是需要知道怎麼讓課變得有趣。
6.教育者一定要理解教育的意義:我們為什麼要這樣做?每讓孩子做一件事,都要思考。如果你的方式達不到這個意義,那麼就改變一種方式,達到同樣的意義。而如果你根本不明白為什麼要那樣做,那就不要做。
7.多對孩子說「等下……」「把什麼做完了再……」「五分鐘後……」「睡醒後……」等等,這樣可以把孩子從當下擴展到一定的未來。
8.對待孩子,一味地包容是沒有意義的,你需要學會「主動的容忍」:要知道哪些可以容忍,哪些不可以。比如,運動型的孩子需要非常多的運動,他們總是在動,你得允許他們;而運動有障礙的孩子也許長時間坐在那裡把東西擰開、合上,他們需要理解。
9.教育者時時刻刻需要與孩子成長的習慣做鬥爭。有兩種方式可以對習慣做功課:第一,不再餵養它;第二,養成一種新的習慣。比如,一個孩子老是在老師講故事時踢凳子,如果老師阻止他,就正合他意──阻止本身就是一種供養。此時,你應該忽略他的習慣,轉移他的注意力,比如,讓他指出故事裡講的動物。
10.這個世界沒有暴躁的孩子,沒有懶惰的孩子,沒有總是在生氣的孩子,沒有遲緩的孩子,只有被剝奪了以他們自然的方式去學習的孩子。
11.很多父母問:為什麼他們不聽話?你得知道,孩子本身就不是一個好的傾聽者。
12.不要過早讓孩子學習書寫。在兒童的垂直中線沒有充分整合時,他們活動一隻手的手指,在無意識的狀態下,另一隻手的手指通常也會跟著動,我們會看到僵硬的握筆姿勢和潦草的字跡。判斷孩子的垂直中線是否整合的一個標誌是:他們的慣用手能否越過身體的中線去撿起放在身體另一側的物品。
千萬別叫我勵志媽媽
千萬別叫我勵志媽媽,我是真的受不起。
有哪個媽媽是天生勵志的呢?沒有。但是天塌下來了,你能怎麼辦?只能乾脆躺平,當被子蓋了。然後蓋著蓋著,你會覺得:咦,這個姿勢也還好,並沒有那麼難受……
經常有媽媽問我:「你到底是怎麼想通的?」「你有沒有長夜痛哭想著『為什麼是我』的時候?」當然有。
火娃是退行性的,他在一歲左右時是一個無比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時候多麼棒,這樣你們才能稍微瞭解一點兒,當他被確診為自閉症譜系障礙,快速變成另一個小孩時,我的心情大概……也許……可能...
推薦序
【推薦序】
向自閉兒學習,活在當下的生命熱情
文◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
他們在大馬路上走著,剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上,他們總是會順道前往附近馳名的麵包店,帶些桂圓蛋糕犒賞自己,再走一段路,往轉運站。如同許多假日來宜蘭,回程時準備北上的遊客,懷著已有的心理準備,稍後將進入國道五號的塞車車陣中,慢慢挺進。
看似很稀鬆平常的事,但我很清楚知道,這一切是多麼的不容易。
這些年來,總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待,透過不同的交通方式,從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋求協助。
然而,這對母子很是不易。令人不捨的是,他們得先搭乘捷運,轉客運,穿越雪山隧道,抵達轉運站後,再走一段路或搭計程車來到心理治療所。對於家中有自閉兒的媽媽來說,這一趟路而來,已不只是距離上的遙遠。
你無法預期的是,無論在擁擠的捷運車廂,或沿途遭逢的人群,或排隊等待搭車、無所事事的空檔,或高速公路上的塞車路況,眼前敏感的自閉兒到底會出現哪些事。
狀況不用多,只要一、兩件,就足以讓媽媽心揪了起來。當然,這還不包括一路上,旁人所投予的質疑、不耐、厭惡或不以為然的眼光,以及不友善的神情。現實,就是如此殘酷。
許多日子,就這樣來來回回著。
在這無人知曉的背影之後,潛藏著許多不足為外人道的心酸。
許多的家庭,很容易因為家中孩子患有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),而產生劇烈的變動,無論是家中經濟的額外負擔,夫妻工作的兩難取捨,陪伴時間的冗長與疲憊,管教與照顧的歧見,周遭家人的不諒解,缺乏社會支持網絡,對孩子障礙與身心特質的陌生,存在過度與不合理的期待,甚至於來自專業之間的分歧意見與看法,再再形成照顧者的沉重壓力來源。
對於孩子所面臨的精神疾病、障礙與發展遲緩來說,自閉症譜系障礙可說是相對嚴重的一種疾患。自閉兒在發展上,關於孩子的語言、認知、社會情緒、粗動作、精細動作、生活自理以及感覺統合等訓練需求,有許多地方會面臨亟需調整、教育、改善與因應等挑戰。
特別是,這些問題早發於幼兒階段,許多為人父母者尚未感受到來自於孩子成長的喜悅,就得無奈且被迫接受殘酷與現實,這使得父母不得不提早面對孩子成長上的特殊性與限制。
自閉兒受限於溝通、社會互動及刻板、固執、侷限、重複等行為、興趣與活動,因此亟需我們細膩地瞭解,並隨著時間,一塊一塊地慢慢敲打石塊,好鑿開一道理解的縫隙,來感受那深藏在厚重山壁裡,孩子內心的話語。
孩子對於父母,可以說是一項生命的禮物,自閉兒也是如此。感恩有機會先睹為快:寶瓶文化出版的《不過生了一個小孩──我是戈婭,別叫我勵志媽媽》這本書。在閱讀文字當中,讓自己再度看見了,許多特殊孩子與家長的熟悉身影。同時,也讓自己感受了許多有別於以往的,看待生命的方式。
書中,點醒了許多為人父母、老師、醫師、心理師、治療師等,在照顧、教育及訓練特殊孩子時,所存在的盲點。讓我們在陪伴自閉兒的過程中,能試著保有「普通而獨特的孩子」的態度來看待孩子。並以「任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常」,來合理詮釋因自閉兒所帶來的生活改變。
同時,也讓我們有所領悟「來自日常細節的喜悅」。這是支撐與維繫親子關係,以及面對漫漫療育的長路,非常關鍵與重要的動能。請不吝於給自己與孩子肯定,縱使從外人的眼光來看,似乎是微不足道的改變。
我很喜歡作者提到的這句話:「我們有了很多可以慶祝的小理由。這取決於成人把著眼點放在哪裡。」這正提醒著我們,調整自己的聚焦所在,許多幸福與滿足將油然而生。
《不過生了一個小孩──我是戈婭,別叫我勵志媽媽》,不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考,也非常適合提供給一般讀者閱讀,讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下,好好地,自由自在地,不帶罪惡感地,為自己而活。
【推薦序】
孩子顛覆了生活,卻成就更燦爛的我們
文◎沈雅琪/神老師&神媽咪(資深教師)
戈婭的文筆真的太好,也太有智慧!在高鐵上閱讀這本書的時候,讓我一邊掉眼淚,一邊又開懷大笑,是呀!是呀!!生養一個不一樣的孩子,給了我們不同的喜悅和挑戰,我也遇到了這樣的情況,哎呀!遇到同樣狀況時,我怎麼沒有戈婭那樣的智慧去思考和回答?
戈婭說:「成就自己,是為了告訴孩子,我沒有為你犧牲很多,除了拚命照顧你,我也做了我想做的事。」
在女兒十個月開始復健後,我把上午的課調開,請兩個小時的假帶她去做醫院的復健,那時班上有個中度自閉症的孩子,我坐在復健室外聽著女兒在教室裡嚎啕大哭的聲音,腦中浮現的,是那個自閉症孩子因為腦部不正常放電而尖叫的畫面。復健完,我送她回奶媽家後,再回學校去面對堆積如山的作業和因為調課而排滿的課程。放學後,立刻帶著她到私人診所去復健。我的生活就是工作、家庭,還有她的復健。
剛開始復健那兩年,覺得只要我努力就能翻轉一切的那兩年,我像個陀螺轉不停,只希望只要夠盡力,孩子就能夠跟上大家的進度,可以從身心障礙手冊畢業。即使下著大雨,頂著烈日,我從來沒有拿過傘,肩膀上掛滿了東西,雙手推著娃娃車,我總是濕著進復健診所,坐在教室外打瞌睡時衣服乾了,推她找到車子,我又全身濕透了……
累到好想放棄。我跟同事說,我好不想帶她去復健,再這樣下去,我的假卡填滿,考績要乙等了。
同事直言說:「你怎麼敢說你不想帶她去復健?孩子是你生的,你把她生成那樣,當然要負完全的責任。如果我是你,就辭掉工作帶孩子去復健!」
當下真的覺得好委屈,是我生的,但不是我所願哪!我的工作能力是公認的,我認真又負責,即使請假帶孩子去復健,我從來沒有缺漏拖延任何一項工作,所有該我做的評鑑,每一個成績都優秀。不是都說我是好老師?不是都把最困難的個案交給我?為什麼我生下一個特殊的孩子後,這世上可以沒有我,我只能為孩子活?
我沒有被同事的那段話打敗,撐過了黑暗期,在忙碌的同時,女兒的復健沒有停,我還出了書、跑了上百個學校演講,我必須成就自己,讓自己有自信、有力量,才能面對前仆後繼而來的挑戰。
總是有人會問我:你怎麼能接受孩子這樣的狀況?這樣的程度?她沒有競爭力該怎麼辦?她只考個位數,你不生氣嗎?
我也想了很久,我是怎麼能夠接受的呢?看了戈婭的書才恍然大悟,是呀!這孩子不是突然塞給我的,她不是突然學習障礙的,我是從小看著她的障礙長大的,用盡各種方法,把自己對她的期待調整又調整後,找到我們都能夠好好生活的模式。她的障礙對我們的生活完全沒有影響,就是生活的一部分。她看不懂字,如果讓她自己面對考卷,一定是零分,考卷上分數都是多出來的,我怎麼會生氣?我還跟她一起數了跟分數一樣多的硬幣,一起買了冰淇淋慶祝。
以前我也常擔心她的未來,想著她都不識字沒辦法書寫,以後她能做什麼呢?女兒常常問我:「以後可以當郵局賣郵票的阿姨嗎?可以跟你一樣當老師嗎?可以……」她總覺得別人可以為他人服務是很神氣的一件事,每一個工作都要問問,長大也能跟他們一樣嗎?但是她知道自己沒辦法考試,我也從來不瞞著她,直接告訴她,這些需要考試、寫字的工作不適合她。
有一天,我們去吃飯,她吃了店裡的冰淇淋,回家後告訴我:「媽咪,我知道我們以後可以做什麼了!我們可以去賣冰淇淋呀!!我們一起開間店,我賣冰淇淋,另外一半你來賣蛋糕好嗎?」
我的天空豁然開朗,這孩子總是會找到讓我放心的方式,賣冰淇淋和甜點,多麼讓人開心的一個工作!我們只需要有編號,誰需要文字來著?我們多麼幸運,她沒有成堆的評量、考卷、自修要寫,我們不需要準備任何的考試,不需要去安親班。每天放學,她陪我做菜、陪我做蛋糕揉麵糰,我陪著她畫畫、看《蠟筆小新》,過著跟別人不一樣但是很開心的生活。我們都和這些單純又天真的孩子,開心地活在當下。
看著戈婭,我發現自己並不奇怪,更不孤獨,我們生養了一個不一樣的孩子,都讓孩子顛覆了生活,卻都成就了更燦爛的自己。
【推薦序】
向自閉兒學習,活在當下的生命熱情
文◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
他們在大馬路上走著,剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上,他們總是會順道前往附近馳名的麵包店,帶些桂圓蛋糕犒賞自己,再走一段路,往轉運站。如同許多假日來宜蘭,回程時準備北上的遊客,懷著已有的心理準備,稍後將進入國道五號的塞車車陣中,慢慢挺進。
看似很稀鬆平常的事,但我很清楚知道,這一切是多麼的不容易。
這些年來,總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待,透過不同的交通方式,從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋...
目錄
【推薦序】向自閉兒學習,活在當下的生命熱情 文◎王意中 008
【推薦序】孩子顛覆了生活,卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪/神老師&神媽咪 012
【推薦序】一本「必讀」之書 文◎芭芭拉‧鮑德溫 016
【推薦序】沒有一個人生來就會堅強 文◎黃佟佟 018
【前言】你要踮起腳尖生活 023
第一章 我和自己──不管在哪裡,都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽 036
任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常 043
一切為了孩子?不,大人的需求才是應該首先被滿足的 051
只有房間知道 059
「活在當下」到底是什麼意思 063
未來的困難無法現在根除,但自信可以讓我們穿越無數黑夜 069
原生家庭:和解與重建 077
第二章 我和孩子──我做特殊媽媽的這些年
帶一個自閉症的孩子是一種什麼體驗 086
教育只能順勢而為,最終是孩子成全了大人 093
告訴你一個好消息 098
沒有小孩真的喜歡一個人待著吧 106
我們對孩子說的「不」太多了 115
孩子,我知道你想說什麼 123
如何應對孩子的「壞情緒」 130
你要明白:有些事,孩子是真做不到 139
不嚴厲,則溫柔無意義 147
如何正確地「毆打」一個孩子 156
愛好真的可以培養嗎? 164
沒有哪個孩子是不愛學習的 171
擔心是一種可怕的負能量 180
沒有「連結」的一切關係,都是虛無 188
變成孩子,才能進入孩子的奇妙世界 195
第三章 我們和你們──這些年,你們過得好嗎?
那些只能自己穿越的黑暗通道 208
當「大麻煩」降臨,「想得開」就夠了嗎? 214
生而為人,你不需要「那麼」抱歉 221
當我們在談「堅強」的時候,證明我們已經被消耗得很慘了 227
當抱團取暖的時候,我們要警惕的事 233
給二胎媽媽們的幾個建議 242
第四章 我們和世界──世界是所有人的
法器一般的兒童 248
請不要輕率地給別的家長建議 254
不看輕也不看重,這樣就很好 261
如果總能看到美好,你的世界就是美好 271
接納他人的意義,是不懼怕成為「少數人」 278
自從遇到你,此後我愛上的所有人都很像你 286
一切教育的目標,都只是為了讓我們「生活」得更好 293
【後記】一封寫給自閉症兒子的信 302
【附錄】治療教育筆記分享 309
【推薦序】向自閉兒學習,活在當下的生命熱情 文◎王意中 008
【推薦序】孩子顛覆了生活,卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪/神老師&神媽咪 012
【推薦序】一本「必讀」之書 文◎芭芭拉‧鮑德溫 016
【推薦序】沒有一個人生來就會堅強 文◎黃佟佟 018
【前言】你要踮起腳尖生活 023
第一章 我和自己──不管在哪裡,都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽 036
任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常 043
一切為了孩子?不,大人的需求才是應該首先被滿足的 051
只有房間知道 059
「...
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