★十二個真實報導,呈現出與生命搏鬥的艱辛和堅強毅力。
★中華民國心臟病兒童基金會,守護著孩子健康的心跳,
見證了廣大病童的生命奇蹟。
沒有全民健保的年代,心臟病童的醫療費用往往成為家中極大的經濟負擔。台大小兒心臟科醫師呂鴻基親眼目睹許多父母為了籌錢讓孩子開刀的艱辛過程,便亟思呼籲社會大眾重視這個問題。經過多方奔走努力,終於在1971年成立「中華民國心臟病兒童基金會」。
四十年來,基金會對於無數的心臟病童和家庭提供了實質上的幫助和諮詢,並陪伴他們走過生命的低谷,讓他們也能有和正常人一樣的人生。
本書深入描寫十二個家庭如何在煎熬與憂慮的處境中,漸漸體悟出幸福的真諦,用愛走過每一個困境。透過書中十二則真實記錄,我們彷彿親身感受到那份與生命搏鬥的艱辛和堅強毅力;並能開始感恩,因為能正常呼吸的我們已如此幸福!
中華民國心臟病兒童基金會於今年八月歡度它四十歲生日,四十年來,隨社會變遷,基金會的工作內涵也不斷有所調整。從「一月救一心」,到後來的「每日救一心」、「每日救二心」。一九九五年以後,政府開辦全民健保,心臟病童手術與醫治費用可由健保承擔支付,基金會減少了許多開心手術等補助支出,進而便進行與台北市等地方政府合作,為國小、國中、高中學童作普遍篩選心臟病童工作。
四十年來在台灣已有約二百萬心臟病童得到基金會各種醫療及轉診補助與服務,使他們獲致美好健康的人生。
藉由本書,可以讓社會大眾了解有心臟病孩子的家庭的心路歷程,也藉此為台灣第一個醫療基金會發展歷程留下歷史性見證。
章節試閱
因為有妳,我的名字才叫作媽咪
因為孩子患有「心臟先天性多發性腫瘤」,心臟布滿腫瘤,一出生就要面對死亡的威脅。
身為母親的幼梅(化名),睡夢中總是隱約聽到一個聲音哭喊著:「媽咪,我真的很不願意離開這個世界,我也不捨得離開我的爹地、媽咪,和姊姊……」醒來後,枕邊早已沾滿了眼淚。
從早期的「每月救一心」,到後來的「每日救一心」、「每日救二心」,基金會四十年來堅守著「好心救好心」,藉由各界的愛心善款,幫助了不少心臟病童。
不過,「救命」只是起點,孩子未來的人生該怎麼走下去,也一直是基金關注的重點。
因為是站在第一線上面對心臟病童,特別能夠深入體會許多家長不為人知的辛酸,更讓基金會感到自己所背負的使命有多麼重要……。
產房中,半身麻醉的幼梅正進行剖腹生產,等待著第二個女兒珮珮(化名)誕生。原本意識清醒的她,還可以跟麻醉師對話,在孩子抱出來的那一刻,卻陷入了昏迷。
清醒之後,幼梅才知道,比預產期提前出生的女兒,既沒有呼吸,也沒有心跳,幾乎沒有任何生命跡象。在分秒必爭的狀況下,開刀房的醫師抱起孩子,立刻送進了新生兒加護病房。
即使剖腹生產的傷口疼痛不已,幼梅仍坐著輪椅,到加護病房去探望女兒。看著女兒身上吊滿了又是強心劑,又是利尿劑的點滴,從產前就充滿焦慮的她,此刻心情更是跌到了谷底。
要擁有「媽咪」這個身分,對於幼梅來說,曾經是多麼困難的事。
她三十二歲結婚,婚後一直努力嘗試懷孕,用盡了各種方式,包括人工受孕和試管嬰兒,結果都失敗了。幾乎要放棄生育的她,在三十八歲那年自然懷孕,生下了大女兒,由於已屆高齡產婦,醫師提醒幼梅,日後若是再想生育,唯有試管嬰兒一途。
幼梅雖然很想再為大女兒生一個弟弟或妹妹作伴,但是她知道機會渺茫,也不強求,卻意外在四十二歲那年,自然懷孕懷了第二胎。因為高齡,所以在懷孕十六週施行羊膜穿刺,檢查結果是正常。
剛開始的產檢都很正常,直到第八個月,幼梅照例進行超音波檢查。從超音波檢查發現,胎兒的心臟連著另一個異物,幫她做檢查的婦產科醫師認為那可能只是「水瘤」,生產之後,自然會消失,要幼梅不必太擔心。
然而,護理科系出身、又在護產科有過兩年工作經驗的幼梅,面對著超音波,怎麼看都覺得不對勁,即使孩子尚未出生,她連一刻都沒辦法等待,就前去求助高雄榮總的小兒心臟科謝凱生醫師。
「心臟先天性多發性腫瘤」,這是幼梅腹中胎兒所患的疾病。
「像這樣的病例,過去在榮總常見嗎?」幼梅憂心提出問題,而謝凱生醫師告訴她,根據他的經驗,新生兒的心臟有一顆或兩顆腫瘤,已經是件大事,像幼梅的孩子是左、右心房、心室都長滿腫瘤,相當罕見。
當時謝醫師還告訴幼梅,不管她選擇在哪間醫院生產,只要孩子一出生,他必須馬上見到新生兒。從謝醫師的言語中,幼梅不難感受孩子病情是多麼嚴重,然而,她仍抱著一線希望,或許孩子出生後,狀況會比原本的診斷好一點。
然而,天卻不從人願。
段標:夢中的哭喊
──珮珮,是什麼樣的因緣,讓我成為妳的母親,卻同時要目睹妳才剛出生,就宛如被判了死刑的宿命?
生命,從心臟開始。而妳的心臟遍佈腫瘤,連經驗豐富的醫師都認為,除非換心,否則存活的機率極小,也難怪妳的父親在未事先告知我的狀況下,已經跟醫師討論器官捐贈的事宜。
為了這件事,我跟他大吵了一架。
我在學校擔任護理老師一職,課業需要,也會經常向學生宣導器官捐贈的觀念,所以要我簽下自己的器官捐贈卡,我是不會猶豫。但是,當我是名「母親」,請原諒身為母親我的那份私心,我不忍讓自己的孩子失去身上的任何器官,妳的人生已是殘缺不全,我希望讓妳保留完整的身體。
睡夢中,我總是隱約聽到一個聲音哭喊著:「媽咪,我真的很不願意離開這個世界,我也不捨得離開我的爹地、媽咪,和姊姊……」醒來後,枕邊早已沾滿了眼淚。
我還記得,生產之後,我就跟多數的母親一樣,身體很自然地也開始分泌母乳。然而,躺在加護病房的妳,連吸吮母奶的力氣都沒有。醫師建議我,吃些退奶藥,至少可以減輕我漲奶的痛。
但是新生兒加護病房的護理長告訴我,「珮珮媽媽,不管孩子的情況怎麼樣,妳一定要持續擠母乳,因為這是妳唯一能夠替她做的事情了!」
是啊,就像護理長說的,在那個當下,我能做的事,就是讓珮珮有母乳可喝,即使妳只是吸收少少的幾滴乳……
一開始,謝凱生醫師就明白告訴幼梅夫婦,只有動換心手術,才能救孩子一命。然而,等待一顆可以移植的心臟,本來就不是件容易的事,更何況是像珮珮這麼小的孩子,為她找到匹配的心臟更是無比困難。
在希望渺茫的等待中,幼梅也面臨了產假即將結束,必須銷假回去上班,於是,幼梅開始著手尋找保母。至於孩子何時可以出院,院方始終沒有清楚的答案,後來在幼梅不斷地詢問下,謝凱生醫師同意讓孩子回家,但書是,只要狀況一不對勁,就要馬上送回醫院。
出院前夕,病房出現了一位意外的訪客,小兒心臟科的潘俊彥醫師。
他拿著心臟的模型,向幼梅夫婦解釋,除了換心,「開心」是搶救孩子生命的另一條出路。原來,珮珮的心臟覆滿腫瘤,其中有一顆大如拳頭,因為已直接壓迫到主動脈,造成她心臟衰竭的主要原因。若不解決,即使把孩子帶回家,她就像個定時炸彈,隨時都可能身陷危機。
潘俊彥醫師承諾,只要幼梅夫婦商量後,願意簽下手術同意書,他立刻把珮珮排進隔天早上七點鐘的第一台刀,進行心臟腫瘤切除的手術。
簽下手術同意書的那一刻,幼梅感覺自己就像是簽下了一紙生死契約。
成功了,珮珮就有重生的機會。但是潘醫師也強調,手術成功的機率不到一半,也就是說,送進手術房之後,隨時都可能天人永隔。
為了給珮珮一個機會,幼梅還是簽了同意書。
段標:病魔的真面目
早上七點,從孩子推進手術房那一刻起,對於幼梅來說,每一分鐘都變得無比漫長。
手術房外有燈號,哪一個手術結束了,燈號就會亮起,而幼梅左等右等,一直等不到珮珮手術結束的燈號。她三不五時跑去護理站問開刀房護士,護士的回答很委婉,「昨天晚上,潘醫師應該已跟您說過手術可能會發生的狀況?」
直到下午三點,手術結束,幼梅已經焦慮如熱鍋上的螞蟻,終於獲准見孩子一面。當她看到珮珮小小的身體,胸前有著好大的一條刀疤,身上插滿了十條以上的管子,由於開心手術是低溫療法,孩子全身冰涼,癱軟在病床上,眼前這一幕,讓幼梅當場淚如雨下。
面對女兒承受的痛苦,幼梅完全無能為力,她也只能不斷地對孩子重複著同一句話:「珮珮,妳要堅強勇敢活下去。」或許,幼梅的呼喚,真的喚醒了孩子的生命力。加上手術順利,珮珮在小兒加護病房住了一段時間後,謝凱生醫師對幼梅千交待萬叮嚀,終於同意讓孩子出院。
孩子出院那一晚,剛好是聖誕節前夕。
出院半年了,定期追蹤,幼梅夫婦慶幸孩子心臟方面的警報終於解除了,沒有想到病魔的真面目才正要開始顯露出來。
當身邊突然發出巨響,不少新生兒會出現類似「嚇到了」的顫抖,在醫學上叫作“Moro refles”,是新生兒出生幾個月內的正常反應。
因為幼梅有過護士的經驗,當她發現珮珮出生六個月後,出現類似「Moro refles」的徵狀,最初並不在意。但是,她慢慢地發現,孩子這種「嚇到了」的反應,頻率愈來愈高,每次的時間也愈來愈長,當這種狀況持續了一個星期後,幼梅直覺事情不太對勁,決定帶著孩子回去找謝凱生醫師。
謝醫師建議珮珮的狀況應會診小兒遺傳科,結果小兒遺傳科建議轉到小兒神經科,最後經過小兒神經科陳珠瑾醫師的檢查,證實珮珮患有「結節硬化症」這種罕見疾病。
換句話說,珮珮心臟的腫瘤,只是冰山一角,她不但大腦裡長滿腫瘤(腦室結節),左右兩邊腎臟屬於「多囊性囊腫」。這些數量龐大的腫瘤會壓迫器官生存的空間,影響器官的正常功能,最後讓所有的器官都呈現衰竭。
像珮珮腦部的腫瘤,就是造成她癲癇發作的原因,六個月大先是出現「點頭性癲癇」,後來是出現眼神呆滯、心神喪失的「失神性癲癇」現象。一歲後,進入「大發作」,每次發作都長達半個鐘頭以上,一定要叫救護車送到榮總進行急救。在醫師的建議下,珮珮開始服用抗癲癇的藥物。
至於珮珮的腎臟也長滿腫瘤,若不慎撞擊,造成內出血,就要面臨換腎或洗腎的命運。幼梅曾經考慮過,要捐出自己健康的腎臟給孩子,但是醫師不贊成這樣的作法,理由是珮珮屬於多重器官障礙的孩子,即使換腎成功,還是要面臨其他器官衰竭的問題,反而會造成珍貴捐贈器官的浪費。
幼梅雖知醫師所言有理,但是心想女兒日後將承受洗腎之苦,她又感到十分不捨。
段標:最甜蜜的負擔
──珮珮,妳身上的多種疾病,光是一項就讓人難以應付,而我也只能照單全收,經常有人問我:我是怎麼熬過來的?
我不知道該怎麼回答,我只知道:我必須熬過來,因為我是妳的媽咪,而妳是我最甜蜜的負擔。
每次妳癲癇發作,我們就要叫救護車急奔醫院。因為我知道,當妳清醒之後,妳一定會急著找媽媽,所以我一定要陪在妳身邊。每當我一個人獨自待在加護病房,想到要靠自己承受這所有的一切,內心真的好痛。因為我沒有其他的家族支持系統,我只能孤軍奮戰。
有一次,妳的癲癇又大發作了。當我們乘坐救護車,前往榮總途中,妳的血氧濃度掉了一半,還出現了可能會造成猝死的心室纖維性顫動,只好轉送高醫。送進加護病房前,照例又要簽病危通知書,我前前後後已經不知道簽了幾張,每次要簽下去時,心就會揪起來,這樣的危機,我到底還要熬幾次呢?
之前癲癇發作,造成妳腦部缺氧,智力的發育受到嚴重影響,如今(二○一一年)已經九歲的妳,心智年齡只有兩歲三個月,沒有語言能力,目前只能做簡單的仿音。
在妳身上,同時還合併有自閉、過動等各種問題。當妳自閉時,可能會自己坐在馬桶上,坐了好幾個小時,還不肯離開。而當妳過動時,就像是脫韁野馬,到了凌晨三點還不肯睡,我能做的就是陪著妳熬到凌晨三至四點,身為職業婦女的我,隔天一早六點鐘不得不起床時,妳也立刻精神奕奕地爬了起來。
照顧像妳這樣的孩子,我的生活永遠充滿「驚奇」。有一次妳把奶粉罐全部打開,讓電風扇一吹,整個房間都是白色的奶粉,然後一臉花白地跑到我面前,我一看就心中暗自叫苦:「接下來該怎麼收拾?」或者,妳把客廳的大理石桌子當作彈簧墊,不停地跳上跳下,之後一腳踩翻了桌子,整個人衝向五斗櫃,玻璃門當場四分五裂,而妳居然安然無事,只是媽咪我嚇得心臟差點沒跳出來。
珮珮,我總是告訴自己,妳是上天送給我的禮物,一般的父母怎麼會有機緣經歷這一切?是妳讓我知道勇氣是悲傷的良藥。面對生命的缺陷,只有保持樂觀、奮鬥的態度,並心存感恩。
段標:無法回頭的漫漫長路
一出生就被認為存活不久的珮珮,在幼梅的悉心照顧下,目前已經是國小特教班的學生了。
生命奇蹟的背後,是一條無法回頭的漫漫長路。
別人眼中一個再簡單不過的動作,對於珮珮來說,卻是要花上成千上百次的學習,才能勉強學會,又可能因為一次癲癇大發作,讓幼梅之前的辛苦教導付諸流水,必須從頭來過。孩子無法用言語表達情緒,經常就是喜怒無常,身為母親,幼梅即使力不從心,百般無奈,也只能咬著牙默默承受。
不過,最讓幼梅備感辛酸的是,外界對於像珮珮這樣的孩子,並不如想像中的包容與同理。
從託育時期要找保母,幼梅便飽嚐閉門羹;為了讓孩子及早復建,珮珮一歲多,幼梅就安排她每天上復建課,沒想到竟遭到治療師以「您的孩子我不會教,下次不用帶她來了」為由拒絕;孩子進入公立幼稚園的學前特別班,也是波折不斷,甚至身為特教老師帶頭本身很排斥珮珮,還教幼稚園裡的其他小朋友不要靠近她。
學習路上一次次的打擊,讓幼梅心中五味雜陳,而她能做的,也只能擦乾眼淚,繼續為孩子的權益而奮戰。
──珮珮,人生真的很奇妙。
在我四十二歲那年,幾乎沒有任何預期下,妳讓我再次當了媽咪。我和妳爸爸都沒有任何家族病史,妳卻是一身的病痛,原因至今成謎。
我只能這麼想像,當每個小天使降臨世間時,上帝要求他們要選擇帶一種缺陷,作為生命的考驗。善良的妳,因為不忍看到別的小天使受苦,自告奮勇地把所有的缺陷扛在自己身上。
妳選擇背負這麼多缺陷時,也選擇了我當妳的天使媽咪。因為妳知道,我願意為妳付出一切,不管要吃多少苦,我都無怨無悔。
一開始,面對妳身上的疑難雜症,我也曾經想要否認、逃避,甚至向為妳救命的謝主任抱怨:「明明孩子已無生命跡象,為什麼要救她?」「孩子若是一氣猶存,豈有不救的道理。」主任的回答點醒了我,每個生命都無比珍貴,而妳會來到這世間,來到我的生命裡,必有上帝的深意。
因此,我為妳取的英文名字就是Grace,因為妳是上帝給我的恩典。
陪伴妳走過這麼多痛苦的煎熬,我才真正地學會什麼是愛。
下一輩子,我們還是要當母女。
因為有妳,我的名字才叫作媽咪。
因為有妳,我的名字才叫作媽咪
因為孩子患有「心臟先天性多發性腫瘤」,心臟布滿腫瘤,一出生就要面對死亡的威脅。
身為母親的幼梅(化名),睡夢中總是隱約聽到一個聲音哭喊著:「媽咪,我真的很不願意離開這個世界,我也不捨得離開我的爹地、媽咪,和姊姊……」醒來後,枕邊早已沾滿了眼淚。
從早期的「每月救一心」,到後來的「每日救一心」、「每日救二心」,基金會四十年來堅守著「好心救好心」,藉由各界的愛心善款,幫助了不少心臟病童。
不過,「救命」只是起點,孩子未來的人生該怎麼走下去,也一直是基金關注的重點。
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