》這本書是團隊合作下得到的美好果實,在兩個月內,以平均每星期二天,每天三小時講述、四小時寫作的速度,在群策群力下完成這本書。說故事的人包含醫護專業之外,還有志工以及家屬,這是一個以安寧病房為中心發生的故事,更是一個以人性與感性為核心的故事書。
》這是一本涉及如何迎接死亡的書,更是談論如何活下去的故事集。哀傷但溫暖,失落但勇氣十足,能見到生命片段的珍貴光芒。
》高醫寧團隊敘述回憶與心情的過程中,最讓作者感動的是,醫護人員在百忙中被追著跑,手上一堆事做不完,還是努力擠出時間坐下來和作者分享故事。當他們講起過去的病人、醫學的考驗以及心情上的糾葛,每每紅了眼眶。從中看見安寧團隊的掙扎、喜悅與失落,也體會到死亡的重量以及生命的意義,明白很多時候人生的重點就在好好度過每一天。
作者簡介:
劉盈慧
相信文字的力量,也相信人性的溫暖。現階段的生命功課是學會勇敢和捨得,希望能走善念的道路好見到更美的風景。
口述 / 高醫安寧團隊
心圓病房附屬於高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科,自我期許是要發揮團隊的力量,達成以病人為中心的照顧,以期病人在身、心、靈及社會的問題得到緩解。自民國九十三年成立以來,安寧團隊走過艱辛的道路,淚水和歡笑中見過生命的美麗與殘酷,這本書是我們的記憶,也是往前走的動力。
章節試閱
心圓病房裡的陪伴故事:
我們透過舉辦節慶活動,幫患者與家屬打打氣,讓大家體會到他們不是被遺棄,而是被關愛著的。
給逝者尊嚴,讓生者安心 敘述 / 志工 曾祈全
父親是一位傳統、老派的台灣男人,會照顧家庭但不太會表達感情。對身為長子的我帶有恨鐵不成鋼的期待,於是因為他的打罵教育,我自小就和他相處不好。
他晚年倒下後被送到高醫,住進一般病房。我在他的生命末期時日夜陪伴在病床邊,看著昏睡中的他,我苦笑想著自己的專業是心理學;雖然唸到博士學位,從事專業心理諮商,但面對自己的親人,那個關卡卻是好難跨過去。
他也剩下沒多少時間了,你的心結要就這樣放著嗎?我問我自己。
於是我握起他的手,說:「爸,我很愛你,可是為什麼你總是要用責罵的方式和我說話呢?」我以為父親正昏睡著,才敢這樣偷偷的說。
沒想到一說完,立刻感覺手被輕輕回握住了,我心頭一驚,抬頭一看只見父親張開眼睛流淚了。原來父親並沒有睡著,他聽見我說的話。這個意外讓我們父子間把話說開,讓長年懸在父親和我之間的緊繃情緒紓解了,我明顯的感受到父親雖還是虛弱的躺在床上,但他的心靈狀態和身體語言都呈現出一種心事已了後的放鬆。
三天後 ,父親嚥下了在人世間的最後一口氣。
日後我常在演講中提到這段回憶,我說:這一輩子,我做對的事情也許不多,但那天談話一定是做對了,還好我和父親還有機會這樣把心底的話說出來。父親的離去讓我開始關心起對末期病人和家屬的心理協助,打聽到台北有專業機構教導一種新的醫療觀念和方法,就叫做「安寧療護」。在那高醫都還沒設置安寧病房的時代,我就因為個人的興趣,花一年時間每週自費搭車北上受訓。
學著學著,我恍然大悟:原來我是一不小心做對了啊!這才知道,那天父子把話說開的舉動,恰好符合安寧療護中提倡的「道愛、道歉、道謝、道別」。由於能有這樣的機會,我的父親能在離世前放下罣礙,而我在往後的人生能心神安定、沒有遺憾。
我終於明白,安寧療護的意義就是:給逝者尊嚴,讓生者安心。
狗醫師 敘述 / 狗醫師的主人 柯香君
我的狗寶貝叫黑嚕嚕,是我收養的第一隻狗狗,她毛髮蓬鬆像一隻黑色玩具狗狗,可愛極了。黑嚕嚕是心圓病房的志工,大家都叫她「狗醫師」。
要當上狗醫師可不容易唷。首先,狗主人要自費送狗寶貝去上培訓課程,由初階、中階到高階課程,主要是培養社會化的程度,幫助狗狗有規矩、個性穩定、善於與人相處和互動。等到橫跨好幾個月的課程上完後,可以參加由狗醫師協會舉辦的考試來驗收成果,考試通過不代表就是狗醫師喔!還要經過見習和實習的階段,經由有經驗的狗醫師訓練者考核後,確認狗狗真的很優秀,才會正式取得狗醫師的資格。協會會發給狗狗和主人各一件志工背心,這就是狗醫師出勤時的制服。
以醫院來說,一般寵物是不准進入的,唯一的特殊許可就是導盲犬和狗醫師。我家的黑嚕嚕就是肩負重任的狗醫師。她不僅是安寧病房的志工,也到老人院、護理之家等地陪伴銀髮族長輩,更進入校園陪伴受特殊教育的小朋友,總是帶給人們許多溫暖和歡樂。
其實讓黑嚕嚕到高醫心圓病房值班之前,我是有心理障礙的,看到醫院透過狗醫師協會尋找願意去值班的志願者,我還是猶豫了一下,畢竟黑嚕嚕出勤就代表我也要去。而坦白說,我在面對安寧病房上是有心理壓力的,不是怕見到病痛或者傷口,而是知道人生無常,在安寧病房中更是如此。生命轉瞬即逝,可能這星期去拜訪的病人,下星期再去時已經不在了。這種生命的快速逝去會帶給我失落的情緒,我怕自己無法面對。
但看到黑嚕嚕的可愛,加上其他狗醫師主人的鼓勵,我帶著黑嚕嚕踏入心圓病房,沒想到一開始服務就大大改變了我的觀念。原來,狗狗可以為病房帶來這麼多的歡樂,狗醫師所能提供的功能是這樣重要啊!我以為服務的對象是病人,卻發現家屬以及醫護人員也熱烈期待狗醫師的到來,他們甚至會比病人更開心的跑過來摸摸抱抱。在玩耍和拍照的過程,大家的腦海中都被黑嚕嚕可愛的模樣佔滿了,也許只是短短的十分鐘,但那短時間內是他們可以忘記病痛的時刻。再怎麼憂鬱的人看到小狗狗邁著短短的腿跑來,衝著你搖尾巴和撒嬌,還是會不由自主的露出笑容。
「我們也被療癒了。」醫護人員會這樣開玩笑的跟我說。我最感動的經驗發生在一位小腦萎縮症病人的病房中,看得出來在生病前,病人就是一個愛狗人士,所以當知道有狗醫師要來,他的家屬特別叮嚀一定要來拜訪他的病房。我帶著黑嚕嚕去看他,把狗狗抱到他身邊。「她叫『黑嚕嚕』,你要不要說說看?」我們這樣引導他。
此時的他因小腦病變,其實已經呈現嚴重的功能退化,包括思考和語言功能都很不好了。但一看到狗醫師在身邊,他竟能努力的伸手想去摸狗狗,很努力的跟著我們喊狗狗的名字:「黑嚕嚕」,這讓大家都好開心。接著我把訓練課程中教導狗醫師的小把戲拿出來,指揮黑嚕嚕做出翻滾、握手等表演,此時目不轉睛盯著狗狗看的病人竟然給了我們更大的驚喜。
他很緩慢但很清楚的一個字、一個字努力發聲:「她... 都...聽...得...懂...」。
心圓病房裡的圓夢故事:
我們在某些時刻發揮一點微小的作用,透過我們的傳遞,可以讓人世最後的一段路,多一點溫暖。
來自越南的聲音 敘述 / 護理長 錢靜馨
說起阮小姐就是一個難以忘記的故事,在越南時她是小有名氣的歌星,歌聲甜美、個性可人。但在越南歌唱事業所賺得的還是不足以支撐娘家度過經濟難關,想一想,眼一閉,拿命運賭一把,透過仲介找個台灣老公。等到千里飛來,下了飛機才恍悟老公只是一個普通的工人,家境並不富裕,賺的都是辛苦錢,家裡還有公婆和小姑要照顧。那年台灣男性娶外籍配偶的風潮才剛開始,大眾懷有偏見,誤解她們好逸惡勞,滿心只想著錢。
既然來了就不回去,她告訴自己。 阮小姐牙一咬,捲起袖子,開始找零工;洗過碗,刷過廁所,辛苦的、流汗的、大家不想做的她都做。回到家裡又立刻恢復媳婦的身分,大大小小事情都在她肩頭上。
剛開始,語言不通,公婆小姑眼色多,身邊連個朋友都沒有,那日子要說多難就有多難。她為自己打氣:總有一天會改變的。
忙碌的日子總是過得特別快,六年飛也似的過去,回頭一看發現不知不覺間日子的確好過多。和丈夫胼手胝足存下了一點錢,家中經濟開始穩定,辛苦的代價換來丈夫的疼惜和公婆小姑的看重;開始認定彼此是一家人,而她也有了個一歲的小女孩。「終於啊,終於要開始過點好日子了!」這時候的她,才三十二歲。
偏偏就在此時,她的身體開始出狀況,一進醫院檢查,壞消息像雷一樣打下來嚇得所有人都傻了:肺癌末期。幾經輾轉,阮小姐住進心圓病房,二話不說提著行李跟著住進來的是她的小姑,無微不至貼身照料的程度,讓所有護理人員都訝異了。
「大家都不知道我嫂嫂為這個家做到多少!」小姑眼眶都紅了。
阮小姐的台灣家人天天來病房陪伴,她放不下的是在越南家鄉僅存的姊姊。嫁來台灣這六年兩人只靠電話聯繫,沒有時間也沒有經濟能力飛回去,眼下病情走到這裡就更不可能了。怎麼辦?我靈機一動想到視訊這個方法:「妳想和姊姊透過視訊講講話嗎?」
「可能嗎?」她眼睛亮了起來。
那時智慧型手機和平板都還沒問世,心圓病房內連個視訊器材都沒有,網路線根本還沒有拉進來。台灣的環境這樣陽春,她那居住在越南鄉村的姊姊面臨什麼樣的環境就更不用說了;我們連怎麼連絡到她姊姊都沒有概念,台越兩地視訊聽起來根本就是不可能的任務。
可是我看看她的臉,知道時間已經不多了,發誓一定要讓不可能變成可能。
結髮 敘述 / 志工 郭美吟
高醫安寧病房一開,我就進來當志工了。這些年來,許多志工承受不了死亡的心理壓力而退出,但我還堅持在這裡,我想是因為自己深深認同安寧療護的價值吧。
說起來,安寧病房不同於一般病房,所以在這裡的志工也不是輕易可以擔任的。連受過許多訓練、看過不少場面的我,至今還是有罩門:那就是有子女的我,很難面對兒童病人。但我就是志工,護理長派我去唸故事書,我會乖乖的拿起故事書,坐在病床前唸故事。愈唸我就愈懂了,這本書是透過故事告訴小朋友:「你的爸爸媽媽很愛你,我們都很愛你,不管你去哪裡,你都要快樂。」
我發現志工就是要幫助病人和家屬快樂一點。快樂就是為小朋友唸故事書。快樂就是陪伴病人和家屬聊天,甚至就是陪他們坐一下,什麼話都不用說。快樂是當狗醫師來拜訪病房時,協助病人餵狗吃餅乾,摸摸小狗柔軟的身體,微笑了。
我最大的快樂是幫病人洗澡洗頭,末期病人洗澡可是個大工程,大多時候僅能擦澡,意思意思一下。但安寧病房備有洗澡機,有次我協同家屬和護理師,三個人使用洗澡機幫一位阿公好好洗了個澡。也許是泡在水中的感覺太舒服,洗著洗著,阿公不但睡著了,還傳出平和的打鼾聲。他的家屬看到,眼睛都濕了,因為知道阿公有多久沒有好好睡一覺,現在能這樣好睡,一定是洗得太舒服了。當下我非常非常有成就感啊。
擔任安寧病房志工也是需要勇氣的。曾有子宮頸癌末期的病人想剪頭髮,我們商請一般病房的志工來協助,她沒意料到病人一坐起來就難以避免的出血,讓她驚嚇了一下,只見一旁的安寧志工,神色如常的拿看護墊等物品協助病人坐起身。
「要剪什麼樣的髮型呢?」病人這樣交代:「修一點點就好,肩膀下的長頭髮千萬不要剪短。」
「為什麼?」
「我答應了我先生要保留頭髮,在我離開人世的時候,他會把我的頭髮綁成馬尾後剪下來,再加入他的頭髮編成同一束。」
病人語氣淡淡的,剪髮志工卻是眼淚控制不住的衝了出來。她就邊流淚邊用顫抖的手修剪完頭髮。
我在安寧病房當志工,希望能陪伴病人和家屬,幫助病人有尊嚴的走。在這個過程中,我也學會以更寬闊的心面對死亡,希望活著的時候是痛痛快快的,但是離開人世的時候不要痛,但要快。
心圓病房裡的照料故事:
我們不必追求不可能達成的「治癒」,我們的努力都是為了稀釋病人痛苦的濃度。
我不是放棄你,我是要保護你 敘述 / 醫師 吳建誼
在我還是住院醫師的第二年,曾到內科病房輪班,照顧過一位九十幾歲的阿公。他年事已高,自然老化的狀況下走到了生命末期,兒孫都在國外事業有成並已安家落戶,把阿公在國內的醫療決定權以書面委託給在台灣的鄰居。阿公有一個兒子在美國當醫生,他代表家族對阿公的醫療做了指示:不做侵入性治療,就讓阿公這樣平靜 的離開。
我值班那晚當然獲知家屬的這個決定,但那當下看見阿公的狀況愈來愈虛弱,主要是肺部積水造成他呼吸困難。我知道阿公走到生命的最後階段,已陷入無意識的昏迷狀況,但若抽出肺部積水還是可以稍微改善呼吸。「應該可以多撐幾天吧」我這樣想著,也如此建議主治醫師並獲得同意。
剛巧那天阿公的兒子回美國去,深夜的病床邊只剩下鄰居,他雖是法律上的代理人,但畢竟不是家屬,對於醫生的決定不敢說不。於是我們就幫阿公插引流管引出肺中積水,的確改善了呼吸狀況。我以為我做了一件好事,為阿公多搶了幾天的時間,我抱著愉快的心情回值班室補眠。沒想到幾個小時後,護理師還是把我叫醒,通知我阿公在天剛亮的時候走了。
幾天後阿公的兒子由國外趕回台灣,知道我們幫阿公抽肺部積水,當下大發雷霆。「我不是有特別交代不要施行任何侵入性治療嗎!」他破口大罵。怒氣對著我來之外,還驚擾不少同仁,最後勞駕長官出面道歉方才平撫下來。
我不是幫阿公多搶了點時間嗎?不是讓他呼吸平緩一點嗎?為什麼你要怪我呢?難道我做錯了嗎?那當下我真是滿腹委屈。
之後我的受訓單位輪到了安寧病房,在安寧療護中當班兩個月。親身體驗到所謂的安寧療護,見過病人在安寧病房中離世後,我突然領悟了:當初對阿公的處置,我的確是做錯了!
我錯了,因為沒有人比家屬更心疼病人了,阿公的兒子即使不住在國內,即使無法陪伴在病床邊,他要求不要插管的決定才是真正的愛護。因為阿公已經陷入昏迷,引出肺部積水的決定或許表面看來是多搶了點時間,但光為了那幾小時,我卻讓阿公在離開前還是受到肉體上不必要的傷害。
不得不承認,我的確是錯了,因為我沒有把病人的舒適和家屬的意願當成最重要的前提。
芳香 敘述 / 護理師 賴麗琴
十年前我從加護病房轉到安寧病房,在加護病房時就看了很多明知不可能、卻還不放手的無效急救,讓末期的病人在離世前還需受盡折磨。這些畫面促使我想對安寧療護的課程有多一點認識,等到醫院宣佈設置安寧病房,於是我有了不悔的選擇。
在安寧病房裡,護理師有較高的專業自主性,能更積極的去關懷病人。他們的需要促使我們再去學習各式各樣的輔助醫療及另類療法,其中包括藝術治療、音樂治療、芳香療法、按摩技巧等。所有的努力都是希望能更加幫助我們的病人,在最後一段人生的旅途上緩解痛苦,擁有最好的生命品質。而我就花了好幾年時間去學芳香療法,最初是為了希望精油的使用,能讓頭頸部腫瘤病人的傷口,帶來鎮靜安撫、去除惡臭、減緩疼痛等效果,即使只是單純的讓病房內飄散一股淡淡的清香也是好的。
我記得有個花樣年華的金門女孩,因骨肉瘤入住病房,腫瘤發作之處恰好在頭頸部,令她疼痛難耐。同為女性,我更能體會她因外貌損毀帶來的自卑感與不甘心。仔細閱讀病歷並分析,我發現女孩自幼缺乏關愛,不斷的被迫喪失那得來不易的愛。所以與芳療師討論後,我每天為她使用代表愛的玫瑰純露濕敷,「我們來敷臉喔!」我說。年輕的女孩點頭微微的笑了,即使疾病早使她的鼻子失去功效,但在敷臉的過程中,她對我說她不只體會涼涼的舒服感,也能感覺到淡淡花香,她用力的以氣音說「謝謝!」當下的我真的很感動。
安寧療護中有很多和病人與家屬溝通的機會,於是我這些年又去上了溝通技巧課程。想起有一位末期肺疾病的中年婦女,她的特殊狀況是肺部疾病讓她的肺失去功用,所以有兩年時間,她都要倚賴面罩式的呼吸器供給身體氧氣。但時日一久,身 體器官終究會衰竭到連機器都無法協助的地步;當她住進來病房時,是處在一個防衛心很重、不信任他人的狀態。
但仔細觀察,我發現她也有幸福的一面,例如先生用開朗的心態照顧她,所以有一回當她抱怨說:「我什麼時候才能拔掉這個呼吸器?看來永遠不可能了。」先生回應她說:「你看我,我近視,所以一輩子都要戴眼鏡,呼吸器就是妳的眼鏡啦!」樂觀的想法的確讓大家都笑了。
這就是安寧病房獨特之處,當病人氣的希望快點走完人生旅途時,我會對他們說:「你的時間還沒到,在時間到之前,必須要把你的功課好好做完。」我也是這樣的,當病人和家屬把情緒發洩在我身上時,我就靜靜的聽。因為我知道負面情緒放空後,就可以開始真正的對話,幫助我更了解病人和家屬的想法。
身為護理師,我秉持安寧療護的理念,將心比心,希望讓病人和家屬在心圓病房內感到安全、平順。對我們來說,每一個病人都是最特別的,送走他們後,我們心裡會難過,但會把這些捨不得化為更多的祝福。所以我總在內心裡跟離開病房的朋友默唸著:阿彌陀佛,一路好走!
心圓病房裡的陪伴故事:
我們透過舉辦節慶活動,幫患者與家屬打打氣,讓大家體會到他們不是被遺棄,而是被關愛著的。
給逝者尊嚴,讓生者安心 敘述 / 志工 曾祈全
父親是一位傳統、老派的台灣男人,會照顧家庭但不太會表達感情。對身為長子的我帶有恨鐵不成鋼的期待,於是因為他的打罵教育,我自小就和他相處不好。
他晚年倒下後被送到高醫,住進一般病房。我在他的生命末期時日夜陪伴在病床邊,看著昏睡中的他,我苦笑想著自己的專業是心理學;雖然唸到博士學位,從事專業心理諮商,但面對自己的親人,那個關卡卻是好難跨過去。...
目錄
P12 陪伴
P13 給逝者尊嚴,讓生者安心
P18 謝謝你願意與我分享
P22 擺渡人
P26 當一顆糖,給一點甜
P29 天使
P33 魚天使
P38 狗醫師
P42 圓夢
P43 來自越南的聲音
P47 海上男兒揚帆而去
P52 修行的道場
P57 雪中送炭
P63 結髮
P66 媽媽派給我的功課
P70 照料
P71 我不是放棄你,我是要保護你
P76 當個積極的醫師
P80 修身養息
P86 阿嬤的傷口
P90 戴著鋼盔往前衝
P94 吃苦
P102 芳香
P106 高醫心圓病房歷年大事記
P107 心圓病房十年 / 黃洽鑽主任
P12 陪伴
P13 給逝者尊嚴,讓生者安心
P18 謝謝你願意與我分享
P22 擺渡人
P26 當一顆糖,給一點甜
P29 天使
P33 魚天使
P38 狗醫師
P42 圓夢
P43 來自越南的聲音
P47 海上男兒揚帆而去
P52 修行的道場
P57 雪中送炭
P63 結髮
P66 媽媽派給我的功課
P70 照料
P71 我不是放棄你,我是要保護你
P76 當個積極的醫師
P80 修身養息
P86 阿嬤的傷口
P90 戴著鋼盔往前衝
P94 吃苦
P102 芳香
P106 高醫心圓病房歷年大事記
P107 心圓病房十年...
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