當他生病的那一天

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Ch1生活從那天起了變化
你沒有想過，日子突然會變成這樣
你以為每天都一樣。

九月開學，延續暑假足球隊訓練的每天早起操練，孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家，大家都在一種很習以為常的生活中忙碌，一早碎念他上學的拖延症，下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送，晚上接到孩子後買個便當打發晚餐，你以為每天都一樣。

孩子咳嗽幾週，不以為意，家裡附近診所拿了感冒藥，斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽，睡前才咳，啊！該不會塵蟎過敏吧，改天好好打掃一下。有時候，晚上我還是會陪他睡，在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間，以為這是讓孩子適應的過渡。

平常不過的晚上，開學第二週，陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料，一個字都沒開工，明天晚上來好好趕工一下，他還是夜咳，咳到我生氣，叫你睡不睡，我明天還要開會啊⋯⋯忽然開始咳到上氣不接下氣，越聽咳的聲音越不對勁，那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽⋯⋯（啊，忘了說，媽媽是第三類組，工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年）

跟他父親說了，兩個人離婚後少數沒有太大的爭議，去臺大急診看看。說也奇怪，在車上也是不咳，怎麼一睡就咳成這樣。

那天晚上的急診特別安靜，夏天吧，跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感，塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同，特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間，急診醫師聽診器聽了一下，沒有任何表情，沒有，我跟你保證，沒有表情，但是排了X光和馬上放了根靜脈留置針，可能怕感染吧，我心裡想。急診標準，如果驗出感染我們就要ON 抗生素了，那時候我心裡想，不要是肺炎啊拜託！肺炎要住院一週十天的，上班怎麼辦？

等待X光的同時，給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑，很驚訝地，他在急診也沒咳嗽，到躺下來吸氧氣才又咳了起來。

X光出來，醫師找父母看的時候，我一眼傻了，啊，左肺全白！全白是怎麼一回事⋯⋯正常肺部X光應該是黑色的，空氣充滿肺泡，但是你X光只會看到肋骨和心臟。全白要不是全部都纖維化了，就是都是積水。

「不可能肺炎，他沒有發燒，這幾天都沒有燒！他昨天還踢足球踢了三小時啊⋯⋯」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來，醫師也懷疑不是傳統的肺炎，可能是非典型的黴漿菌肺炎，我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房，那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了，我坐坐走走，完全不能入睡，開始想著明天看來要取消幾個會議，至少這一週的會都要取消了，公司那週員工運動會我也必須缺席，老闆不在的員工運動會，這還得了，唉，怎麼挑這個時候生病呢。

第二天早上，到了感染科病房，感染科主治醫師進行了很多檢查，每個檢查前我們都會討論可能性，因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎，但肺積水肯定哪裡發炎，住院醫師來做肺結核檢查時，我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核（TB）。住院一天後還是找不出原因，但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸，要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位，需要做心臟超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙，到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管，我在加護病房外等待，醫師說一兩個小時吧，胸管插好把水抽出來會叫父母進來。

在加護病房家屬等待區的時間是凍結的，那時候我記得我沒有打電話，但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友，也不是說多要好需要親暱地報平安，只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話，才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久，是須臾還是緩慢，忽然加護病房叫了家長，我進去時總醫師看著我，一直吞吞吐吐，喉嚨裡不知道卡了什麼東西，他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎？插管有問題嗎？麻醉沒醒嗎？

「媽媽，孩子裡面有東西。」
「蛤？什麼？有什麼東西？」
「媽媽，你是醫療專業的對嗎？檢驗科還沒下正式的報告，不過你要不要先看一下電腦斷層的結果？」

我隱約覺得不對勁，你要我看什麼⋯⋯

我坐在加護病房護理站，看著電腦螢幕，那是我兒子的電腦斷層影像，我看到一大顆，對，一大顆不該在那個位置出現的影像，占據了他的整個左肺，非常逼近心臟，往前緊緊貼著肋骨，肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管，他這樣怎麼還能呼吸，怎麼還能踢球，怎麼還能生活如常？我的手邊滑動滑鼠，把報告滑到最後，簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」，意即「疑似腫瘤，大」。我邊看，邊把我所有會罵的髒話都罵完了。

「幹！怎麼這麼大，怎麼長的位置這麼差⋯⋯」

也是，難為加護病房的醫師了，他們只是幫忙插胸管抽胸水的，怎麼知道，裡面藏了一顆大彩蛋？

我走到孩子的加護病房床位，看了他父親一眼，看了剛插完胸管的孩子，胸管引流管正引出500 c.c. 的胸水，你怎麼，左肺有500 c.c. 的水，還能這麼正常？於是，接下來，你知道，什麼都不一樣了。


Say Hi to你九歲兒子的腫瘤科醫師

我自己的父親是咽喉癌離開的，意志堅強拖了多年，大部分的時間是媽媽陪著，那時候還在事業的起步，臺灣標準體貼的媽媽一定都會說，她來陪爸爸就好。後來很快地結婚，生子，去上海，一去好多年，大部分陪伴爸爸的還是媽媽和妹妹，我沒機會見到我父親的主治醫師幾次。現在回想很多遺憾，所以如果今天腫瘤病房有孩子進入安寧照護的階段，我都會堅持說你們去把全家福給我照起來！對，是病房大姐頭命令的方式。沒有很多和爸爸那時候的合照，是不能原諒自己的失望。

我回自己的臉書看了一下時間表，忍不住笑了，只有我這個媽，有這個膽子和心臟，在這麼短的時間決定這一切。時間表如下：

9/15： 00 時56 分急診（我回去看了診斷證明書的時間）
9/15：從急診轉十二樓感染科病房，當天下午插胸管，晚上在加護病房ICU
9/16：下午從ICU 轉回來感染科病房
9/17：見過我們的腫瘤科醫師
9/18：開刀，腫瘤位置切片（經胸腔鏡左縱膈淋巴結切片手術）、放化療用的人工血管（人工血管放置手術）、抽骨髓（超音波導引骨髓穿刺及切片檢查），孩子當天再去一趟ICU。稍晚出ICU 後，我們到了五樓腫瘤病房，當天晚上開始打化療（接受靜脈注射全身性化學治療）

正常大人發現癌症的過程，在有病灶後，可能會先切片手術，幾天之後約回診或是在住院的病房看切片報告，然後主治醫師和病患及家屬討論治療方案，回家開家庭會議或和病患決定後，當天或過幾天和主治醫師決定治療方案，是要先開刀、打藥、放射治療還是什麼的，要考慮的很多，腫瘤多大、第幾期、病患的身體狀況、病患和家屬的治療意願。

而我們，沒這麼奢侈的時間，因為那顆太大，已經壓迫左肺影響呼吸，接下來可能影響血管、影響心臟；另外一個原因，我想腫瘤科醫師也會很開心，碰到可以這麼快下決定的家屬，然後直接跳過一般人的哀傷五階段，跳過denial（否認）、anger（憤怒）、bargaining（討價還價）、depression（沮喪），也沒有真的acceptance（接受），直接跳到solution（接下來怎麼辦）。

接受？你叫我怎麼接受九歲的小孩會得癌症？
這太強人所難了⋯⋯

離開加護病房，我們回到十二樓。孩子憤怒，非常憤怒，他以為只是去插管子把胸水抽出來，抽出來之後他就會好好呼吸，他就不會喘，他就會好。他不知道他一個人醒來的時候，爸媽不在旁邊，嘴裡還插著麻醉時輔助呼吸的吸管，手腳被固定，一堆機器嗶嗶嗶嗶叫，護士醫師在旁邊一直忙，但是他不能說話、因為管子還沒拔出來，然後他很痛，在左腋下，插了一根跟冷氣水管一樣粗的管子，不能拔出來，他很痛，呼吸痛、動一下都痛。是，我懂，如果是我躺在那裡也會憤怒，因為到我看到電腦斷層下的那顆腫瘤前，我也以為這樣就會好。對不起，孩子，我們也以為這樣就會好。

孩子的腫瘤科醫師是看輪值醫師，一切來得太快，不會有時間去查誰是有名的醫師、去找誰幫忙介紹厲害的醫師。我們回到病房後，沒多久，一個醫師帶著兩個住院醫師就到我們床邊，醫師說：「你好，我是腫瘤科的醫師，我們可不可以到外面說？」

那個moment，心臟停了，真的是腫瘤，不然不會來一個腫瘤科醫師。

我憋著氣，看了孩子父親一眼，嗯，我出來談。（是，我是這段過去的婚姻裡面比較強勢的那個，不只是關係裡面，也是在這個醫療的事情上我可以比較強勢的，這是我的工作和專業⋯⋯）

醫師很快地發現我聽得懂術語，了解一般人類聽不太懂的醫學術語。我們站在走廊，那個對話，很快，沒有十分鐘。

「很bulky（大），而且看起來是不好的機會很大。這幾天怕他可能是發炎，感染科給了類固醇，類固醇其實對良性的淋巴瘤有反應，如果是良性的，那個會消得很快，但看起來沒有⋯⋯」

到這裡我懂了，Lymphoma（淋巴瘤），所以是malignant（惡性）的，不太可能是benign（良性）。醫師說到這裡更確定他可以講得比和其他的病人更多，可以跳過那些悲傷的五個階段，直接再往下說。

「我們接下來會做切片，可以判斷期別和類型，通常切片後才會再裝人工血管，但是因為現在壓迫呼吸，麻醉科覺得這樣麻醉風險很高，怕醒的狀況不好，如果可以的話，不要手術太多次，我們一臺刀麻醉一次，把切片、人工血管和抽骨髓一次做，媽媽看可不可以？」

到這裡再給我一刀，啊，要抽骨髓，所以已經大到、醫師擔心轉移到骨髓或腦了？啊，這刀比較重，所以這個樣子，不會是前面一期二期，隨便就是三期局部侵犯或者第四期末期起跳了？
好，我們做。請醫師安排，我們做，馬上排了隔天早上的手術。我這一個旅程上能講英文的都講英文，並不是炫耀，只是一直自欺欺人地覺得，你講出那個中文，就不能翻牌，不能改變了⋯⋯

到那一天，做每個決定，就是聽完醫師一句話，我砰砰砰地跟著完成一個決定。整天，沒有大哭，來不及大哭，因為這時候不能哭，來不及，要快。每個動作，要快。

也謝謝孩子的主治醫師，直到現在我們都還是直球對決，他從沒給我太多悲傷的時間，我們才能更快走到今天。

後來回想，真的大哭是孩子住院快三個月後，出院後我去爸爸的靈前，大哭，跟他說謝謝他保護我的孩子，因為孩子後來說，他在那天快四個小時的開刀裡面，有感覺到小爺爺（外公）在旁邊保護他。

逼死人的愧疚感

「為什麼九歲的小孩會得癌症？」

還好，對我的家人或對我的朋友而言，可能我夠兇，所以沒什麼人敢直接問我。這時候你知道，成為一個很兇的人，可以讓你遠離這種尷尬、困難、傷痛，而且他媽的沒人知道答案的問題（抱歉，請允許我粗口，我找不到更好的形容詞）。

如果是個成人或老人，認了！你可以怪罪你自己的菸、酒、B型肝炎病毒（這個跟肝癌很有關係）、人類乳突病毒（這個跟子宮頸癌有關係）、環境暴露（特殊化學汙染，苯之類的）、職業暴露（氯乙烯之類的）；再遠一點，你的飲食、飲水，或是環境空氣汙染（但是你要長時間在非常嚴重的空氣汙染下你才能怪罪它）、輻射（一樣的，你要證明你在高劑量下或是非常長期的暴露），或者基因（如果講到什麼基因跟什麼癌症有關，我們可以開一個專欄），或者更簡單一點—我就是這麼倒楣。

孩子呢？才幾歲？沒這麼長的時間在上面這些東西下暴露。如果你在兒童癌症基金會上查詢，會出現的原因大概幾種：免疫功能不全、細菌或病毒、慢性抗原刺激、環境和基因，但是最後會有一句話會告訴你：

「醫師們很少可以解釋為什麼有些人會罹患淋巴瘤，而其他人卻不會。很明確地，淋巴瘤是不會因外傷而引起，且它也不具傳染性，沒有人會從另一個人身上得到
癌症。當您的醫師們都不能確定地告訴您為什麼孩子會得到淋巴瘤時，為人父母者，不必去考慮這是誰對誰錯的問題，責怪或愧疚，對病情並沒有幫助，應該把精神放在治療和照顧上。多了解疾病相關的醫學常識，能增加您對治療的參與感。」

好，不要問這個為什麼，我不知道，沒有人知道，知道了也沒幫助。好，下一題！

「為什麼你不能早點發現、早點治療、要拖到這麼晚？」
這是另外一個沒人敢問我的問題，但我會一直問我自己，因為早一點發現，一切都不一樣。

對，我是個工作狂，我們剛離婚，但不代表我不會盡心在觀察和陪伴小孩，每天接送，每餐吃很多，因為結束婚姻關係，我更關注小孩的每一天，他開不開心、他有沒有埋怨生氣。

這小鬼，前一天才頂著大太陽在球場上踢了三個小時的球，外觀沒有腫塊，沒有發燒，沒有不舒服，體重沒有忽然下降，整個球隊包括他都是瘦子，足球隊媽媽每次對陣其他學校同年的壯漢，都會問我們自己，東區的孩子哪裡出了問題，怎麼都養不出壯漢和胖子？

我觀察不出來，我沒有任何方法知道我的孩子得了癌症。我擁有一個公共衛生學的博士學位，在藥廠工作過，現在的工作是看各種新藥的發展，訪問過各種成人癌症的專家，我會背出各種成人癌症用藥的組合、新藥有哪些、基因檢測有哪些方案，但是我看不出來我兒子得癌症。

好了，你叫我怎麼可能沒愧疚感？但是你告訴我，我要怎麼看得出來他的左胸腔藏了一顆腫瘤？外觀摸不到、肋骨掩護得很好（這個可惡的肋骨）、緊實地包在裡面盡情生長、吸收他的養分、最後讓他肋膜積水不能呼吸？這個可惡的腫瘤，你到底藏了多久？如果我早點發現，是早一點的期別，會不會一切都不一樣？生存的機會，會不會不一樣？（啊，存活率，是很痛很痛的問題）

有的媽媽，發現孩子得血癌，因為白淨漂亮的三歲男孩一直沒消的膝蓋淤血，媽媽還是一位護士，非常專業的MRI 室的護士，她幫所有罹癌症的大人做MRI 檢查，她怎麼可能看不出來孩子生病了？

也有還不太會走的孩子只是一般感冒發燒，媽媽帶去急診，醫師一測血液才發現白血球高到破表，但是貧血，才知道是血癌。他們一直到住院開始打化療那一天，都還在一團迷霧裡面，你看得到爸爸媽媽阿公阿嬤頭頂的迷霧，是行走的問號和一坨移動的烏雲。

有的骨肉瘤，讓五年級的大孩子肩膀肌肉痠痛，孩子愛打羽球，他們看了大半年的復健科才有醫師覺得不對勁，一再深究已經第四期，第四期啊！

一個跟我們一路走來、很美很勇敢的小女孩，爸媽基因的其中一個突變缺失帶給孩子，讓她得了很罕見的胰臟腺體相關癌症，你怎麼想像，孩子的父母其中之一知道是他一個隱性的基因帶給孩子，讓孩子生病？知道那天，心會不會碎到底，然後問自己問老天，怎麼不是自己生病算了？

這兩年，我只有碰到一個媽媽，洗澡的時候摸到四歲的孩子耳下有小腫塊，看了大醫院耳鼻喉科，醫院開個很快的門診刀，以為人生美好。醫院兩週後急call 媽媽回來，切片出來是腫瘤。好好，有時候我看著他們在走廊散步，我的眼神都是羨慕，好羨慕你摸得到，孩子才第二期，真幸運，你摸得到。

誰曉得？孩子沒有像我們一樣還有員工體檢，你讓他每年跟你一起照一次X光？
每年跟你一起抽一管血嗎？一起照超音波嗎？

住院這兩年，時不時還有爸媽在走廊拉著醫師、拉著護理師、拉著其他爸媽問為什麼。問一次兩次可以，問超過半年我就會覺得這些爸媽應該需要其他的心理幫助，他們的愧疚已經需要幫忙，不停止愧疚和問這些沒有答案的問題，你沒辦法往前走、幫助你的孩子。你除了怪自己，還會怪所有的好意。

等待切片的時間很長，剛好遇到中秋節。在住院等待的期間，我沒辦法停止這種想法，為什麼為什麼為什麼，沒人敢問我，只能一直問自己。

切片結果出來那天我才能停下來問自己，Diffuse Large B Cell Lymphoma，DLBCL，瀰漫性大B細胞淋巴瘤，介於三期和四期間，因為很大、是活性很強的腫瘤，還沒有到身體其他的遠端淋巴和中樞神經（腦），但是做完MRI 看到胸骨和脊椎已經有侵犯，癌細胞吃到骨頭去了。

我問了醫師一句，所以到底算三期還是第四期（末期）？

醫師說，沒有太大的差別，因為三四期的治療方案是一樣的。啊！謝謝醫師，再給我一記直球。對，我記得我做過客戶的成人癌症DLBCL，治療方式比較有效的只有一種方案，而且後面如果復發或轉移，目前除了幹細胞移植以外，沒有其他更好的藥物方案了。對，我都記起
來了。

啊，不能再想為什麼了，來不及了，現在只能做，不能再花時間想，陪孩子做下去。放過你自己，不要再想，走下去。

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臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任 呂立醫師

孩子生病了，大家都很擔心，尤其是重大疾病、威脅生命的疾病、不知道能不能活下去的疾病，都讓人非常地擔心與焦慮。從聽到疾病的震驚、難過與擔心，到真正地了解如何面對這個疾病的挑戰，家長如何跟專業醫療團隊一起合作，一起勇敢面對這個疾病的困難與危險，常常是人生中很耗費心力、有著巨大距離的勇敢旅程。

我在加護病房超過二十多年陪伴重症兒家長的經歷裡，最常被家長問到的問題是：「到底我們能幫助孩子什麼？」

其實，最重要真正能幫助孩子的力量，是家長與照顧者給予安定、穩定與不急躁的支持陪伴力量。雖然這似乎是隱形看不到的一件事情，但是這個潛在的力量，我經過這麼多年的觀察，影響真的是非常的大。這個不是光專業的醫療團隊可以給予的力量，而是要照顧者、家長，還有孩子本身，大家一起來參與團隊照顧，一起面對疾病的重要力量。小安跟他的媽媽在這本書裡面，呈現出來家長跟照顧者的力量是多麼重要。

家長與照顧者給予穩定的支持力量，才能幫助孩子，陪孩子一起面對疾病。照顧者的安定，才可能好好照顧孩子。因為如果照顧者很焦慮，很容易會傳染給孩子。焦慮越大的時候，對於對抗疾病的挑戰能力與免疫功能的影響是越大的。所以怎麼樣在自己難免都會擔心焦慮的情況下，好好調整好自己的心情與狀態，傳遞正向安定的力量給予孩子，好好跟醫療團隊良性溝通、合作無間、並肩作戰，一起努力陪伴孩子去面對重大疾病，是一個很重要的人生挑戰。

小安的媽媽在這本書裡面有很豐富的詮釋，鉅細靡遺地談論面對兒童癌症疾病的變化與挑戰，一路讀來，一邊很感動，一邊也很欽佩中間面對疾病的勇敢、努力與精彩。這常常是人生意外的旅行，很多驚奇轉折、新的體驗學習，也是上天給的挑戰。從媽媽的文字中，身歷其境一起跟小安與他們家人，體驗他們走過生命旅程的大山大水。

裡面談到願意勇敢求助與接受善意，更是這一趟特殊旅程中生命教導的功課，唯有這樣，才可以活出最棒的生命精彩篇章。

書中小安問：「那如果快去當小天使的時候，醫師會知道嗎？爸爸媽媽會提早知道嗎？爸爸媽媽有時間提早跟弟弟說掰掰嗎？」孩子就教我們，真的要早一點討論，早一點準備，才有時間好好討論、好好細細思量，我們有限人生要什麼。

孩子的基本人權，有健康就醫權與治療權，看著孩子們努力面對疾病的挑戰，由小安與生病的孩子們親身演出，帶著我們體驗一場生命的旅行，這場旅行中有著戰友們的互相鼓勵與加油，一個個勇敢努力的身影，讓人看到生命的意義與價值。就算是已經離開去當小天使，透過思念，可以繼續讓我們大家互相有愛的連結。其實沒有一定要放手，但給予孩子最適合的治療，不錯過機會，但也不要增加額外的痛苦，要有許多智慧跟用心來達成。一路走來看到好多貴人，以及重要的他人，彼此給予力量，去好好走過這世間上的酸甜苦辣，讓每一個生命可以發光發熱，無論生命長短，可以好好活出生命的精彩。

謝謝小安跟小朋友們用生命教我們的事，更謝謝小安的媽媽如實記載孩子與家庭面對的生命史詩，值得大家用一點時間來閱讀，體會他們驚心動魄的事蹟，好好思量體會生命的奧妙與韌性。

臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任 呂立醫師

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在切片和影像檢查後，張醫師說介於三期和四期之間，左胸肋間很大一顆，侵犯到胸骨，但幸運地還沒有看到遠端轉移。隱約覺得，張醫師其實是很小心地在和我們溝通，對，就是個晚期、惡性度比較高的淋巴癌，其實說三期或四期沒有太大的差別，後面治療方法一樣，而且我們最後其實用了比標準治療再強一點的方案。

我們的震驚、不能接受，我想是每個陪孩子走過這個旅程的爸媽、阿公阿嬤都能回想的過程。不論這個旅程怎麼開始的，我們就好像壓根沒準備要跑馬拉松的選手，被拉著和摯愛的孩子，一起跑這一趟。而這個旅程，你無時無刻不害怕失去孩子，在陪病床睡著的時候沒一天安穩，半夜點滴幫浦發出警報聲，你會從床上跳起來；每一次不同的副作用，都希望孩子舒服一點；每一次發燒，都在心裡禱告不要有感染；每一次照MRI（核磁共振）、CT（電腦斷層）、PET（全身的正子攝影）你都會在外面拜託所有神明，千萬千萬不要再有東西長出來⋯⋯對呀，這就是我們旅程中的每一天。

二〇一九年六月，在完成了六個療程後，再加做了一個月左右的局部放射治療。

一樣地，張醫師也是很小心地說，這不是孩子淋巴癌標準的方案，但因為小安當時發現的時候腫瘤太大、惡性度高，我們依照大人的方案，再補放射治療。旅程，有走到一半的感覺，但是回學校更是漫長的路—化療後的體力、小學生保護人工血管的難度、老師孩子對功課的期待等等。我記得只跟老師講得很清楚，我不在乎功課，我們活著、健康就好，能走到這一天，已經是萬幸。

二〇二〇年九月，我們先拿下了人工血管，再往前走到這一步，儘管還是擔心後面淋巴瘤可能復發轉移，可能因為之前的化療會誘發的白血病，我們擔心著，但不害怕。

孩子，我們放心地交給醫師和護理師。但我今天想花一點時間，在這本書開始之前，想提醒是因為有需要才看這本書的照顧者。

請記得要把心思放在我們身上，不論你是爸爸、媽媽、阿公或阿嬤。

1. 愛自己。
媽媽好，孩子才會好。你倒了、你病了，你在生活和照顧孩子裡困頓，孩子不會好。治療已經夠苦了，孩子需要我們，孩子心裡也需要我們快樂堅強。我們不好，孩子不會好。我們埋怨、我們跟家人因為治療方針吵架、我們沒有足夠的經濟或社會支持而疲於奔命，對孩子一點幫忙都沒有。這個很難，要當成必須去走的旅程（或gap year），不論結果，我知道很難樂觀，但請大家找到支援，不論醫院社工或其他家人朋友，只要你願意開口，一定會有人幫忙。愛自己、照顧自己，才有辦法把孩子照顧得好。

2. 愛別人。
伸出手，接受別人的好意，也傳承你的好意給其他生病的孩子和他們的家人。病房是個小村落，總有可以教導我們正確衛教知識的人，也有可以讓你一起埋怨上天不公平的人，隔壁的病床可能新發病，還在吃來路不明的粉末保平安，你可以跟阿嬤說，我們要聽醫師的，孩子交給醫師；如果有孩子離開當小天使了，不論我們覺得多害怕下一個是我的孩子，一起分攤媽媽們面對孩子離開的傷心，讓孩子知道，小夥伴離開，我們要珍惜還走在旅程的每一天。孩子會更珍惜，每一次療程的意義，也會慢慢有勇氣，知道如果有我們需要再回醫院的那一天，或不是每次大檢查都是好消息的那一天，你和孩子都會有勇氣一點點。很多力量來自一起努力的小夥伴，有一天你會發現，我們好需要這些力量。

我的主治醫師跟我說過，醫學，有醫學的緣分。今天孩子病了，可能也是一種安排，讓我們的孩子在這段旅程，得到很多好意、幫助，不論這馬拉松跑到哪裡，跑不跑得完，你要相信，你可以每次檢查完都不勇敢、掉眼淚，但是要有勇氣再陪孩子繼續走。

每一個里程碑，和孩子珍惜、慶幸。然後，分享你的好意和善意，在我們的能力所及，一起希望其他家長和孩子，也能夠在旅程中得到幫助。

希望我跟小安的故事，可以給你們一些不一樣的力量。無論你為了什麼原因打開這本書，上天給了我們很多不同的禮物，有好有壞，但也是因為這樣，讓我在此，與你們相遇。

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