我走了一趟生命的意外之旅,
不相信未來可預測,
也不相信命運一直都友善,
只能以耐心和毅力等待風暴遠離。
作家 曹又方 推薦
罕見疾病基金會會長 陳莉茵
人生有許多意外的旅程,痛苦沮喪的經歷令人難以回顧。
大衛‧碧羅三十一歲,是一位皮膚科醫生。自以為年輕有活力的他,沒想到在一次診療後,發現自己罹患罕見的血液疾病,會因血小板日益減少而失血死亡。他經過舉棋不定的心理掙扎,違反原診醫師的建議,擲下生命賭注,當機採取失敗率最高,但復原度也最完整的骨髓移植。
大衛意志強韌,移植手術後因細胞排斥引起身生理上諸多不適,但他仍堅持運動,無視於身體牽連著十幾根導管;為了提早出院,他甚至口含冰塊,想要瞞騙診療護士高燒已退;當他長時間住院,不耐幽閉恐懼症的騷擾時,決定跟醫生據理力爭,強調出外走一小圈對自己的健康絕對有所幫助。他所有的努力,要使精神在藥物的耗損下,仍維持一定的樂觀與耐力。
大衛的抗病過程辛苦煎熬,也藉由父母陪伴他時所做的日記,讓我們得知他持續的勇氣及家人的愛,幫助他平安度過最危險的一百天。他的故事讓人對困境產生信心,並對生命的可貴有了更深一層的思考。
作者簡介:
大衛‧碧羅(David Biro)
一九六五年生於美國,畢業於哥倫比亞大學醫學院。在紐約州立大學下城醫學中心教授皮膚學,並於布魯克林區皮膚科診所執業。
求學時代因懷疑攻讀醫學院是個正確的選擇,且念念不忘寫作的興趣,於是申請英國牛津大學攻讀文學博士,以論文「文學和理論中對痛苦和折磨的論述」獲得學位。
一九九六年碧羅醫生發現自己罹患罕見血液疾病PNH(偶發性夜間血尿症),決定接受骨髓移植療法,移植前後的日子掙扎難熬,生理心理皆受到極大的折磨,此書即對當時的療程、家人間互助抗病的情況做了很感人的紀錄。對碧羅醫生極其諷刺的是,痛苦的程度讓他覺得之前在牛津所做的研究完全是空談,藉由文字和討論根本不能理解何謂真正的痛苦。
碧羅醫生患病之後,對醫療人員與病人之間的互動有深刻的反省,也都詳細記錄於此書之中。
他目前與疾病和平共處,因為受到好友蕾瑪胃癌去世的諸多啟發,成立蕾瑪基金會(Rema Hort Mann Foundation),資助年輕藝術家以及癌症患者。
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