【導讀】海莉耶塔．拉克斯長生不死的生命賴其萬（和信治癌中心醫院醫學教育講座教授）
海拉細胞（HeLa cell）是由一位子宮頸癌病人身上取出的組織，這是一個培養並存活快五十年的神奇人體細胞株，對醫學研究有很深遠的貢獻，但這細胞的由來卻鮮為人知。
《海拉細胞的不死傳奇》作者芮貝卡．史克魯特（Rebecca Skloot）是一位經常在《紐約時報雜誌》、《哥倫比亞新聞報》撰寫科學報導的作家，她在中學上生物課時就對這題目非常好奇，在偶然的機緣下開始收集資料，獲知這病人是一位名叫海莉耶塔．拉克斯（Henrietta Lacks）的黑人女子，便四處拜訪其後代，並透過她所展現的誠意與耐心，贏得拉克斯家人的信任。經過多年的交往，整理出這本內容豐富、感人至深的故事，同時對從事醫學研究與醫療志業的團隊提出發人深省的呼籲。看完這本書以後，深深覺得實在值得推薦給台灣的醫學界以及社會大眾。
故事緣起於拉克斯女士在一九五一年到約翰霍普金斯（Johns Hopkins）醫院就醫，發現患了子宮頸惡性腫瘤，雖然接受放射療法，最後仍不治身死。當時婦產科醫師對早期診斷子宮頸惡性腫瘤的研究非常感興趣，一直希望能夠在實驗室裡成功培養癌細胞，以觀察腫瘤細胞的生態演變，便將拉克斯女士的切片送到細胞培養實驗室。實驗室主持人蓋伊博士（George Gey）正好是這方面的權威，在他和太太建立的良好實驗條件下，終於成功培養拉克斯女士的細胞。後來這些存活下來的細胞大量繁殖成功，在諸多劃時代的醫學研究上幫了大忙，對醫學的進步居功甚偉。
作者在書中用心刻劃醫生與病人的不對等地位，尤其白人醫生與黑人女病人的懸殊地位所可能發生的問題。雖然醫生所作所為都是為了治療，但在當時的時空背景下，有時為了研究，做了一些平常不會做的手術，而且並未對病人或家屬好好告知說明。拉克斯女士的子女驚聞他們的母親居然有這種「長生不死」的細胞繼續存活，對於醫生從來沒有告知她們感到憤怒不平，有些家屬也希望有人能幫他們取得應得的財務補償︰「這不公平！她是世界上最重要的人，她的家人卻窮得要命。如果我們的母親對科學這麼重要，為什麼我們得不到健康保險？」
作者非常難得的是以一介白人女子，居然多次單槍匹馬走訪黑人貧民區，最後贏得拉克斯女士的子女們的信任，獲得許多珍貴的資料。她為了記載的真實度，刻意保留黑人慣用的口音及其表達方式，據實寫出他們的對話，甚至像「Johns Hopkins」（約翰霍普金斯醫院），黑人習慣省略兩個字最後的S，作者就照他們的發音寫成「John Hopkin」（強霍普金），種種細節都可看出她的用心。也因為她如此忠實地保留原貌，讀者更能感受到黑人在美國社會遭受到的困境、黑人與白人生活文化的隔閡，以及美國社會不平等的一面，尤其是黑人生病時的困苦更令人同情。
這本書更重要的是作者藉著海拉細胞的故事，向醫界高高在上的醫療者或研究者的心態做一番深入檢討。她走訪當年曾經參與拉克斯女士病例的醫生和實驗室，也報導其他幾件轟動美國的案例，像是醫生從病人身上取得樣本、發展出珍貴的研究成果，進而申請專利獲得利益，然而有些醫生從頭到尾對病人隱瞞所有實情。作者也特別提出一位令人感動的血友病病人，他因為長期輸血，產生大量的B型肝炎抗體而未發病，眾多藥廠都對他的血液非常有興趣，出資購買他的血清做研究。經過醫師的解釋，他了解自己得天獨厚的體質，於是主動聯絡以發現B型肝炎病毒而獲得諾貝爾獎的布倫柏格（Baruch Blumberg），無條件供應其血清，使布倫柏格因此而發現B型肝炎病毒與肝癌的關聯，研發出B型肝炎疫苗，嘉惠了多少蒼生。
不過作者也發現，當時培養出海拉細胞的主要功臣蓋伊博士夫婦，並未因為這個細胞得到任何金錢上的好處，甚至他的太太一直以義工身分工作，從未支薪。最令人感動的是，這位畢生從事細胞培養的大師，後來發現罹患胰臟癌，夫妻倆竟然興奮地召集所有實驗室同仁緊急待命，希望外科醫師開刀時可以取出一些腫瘤，培養出「長生不死」的「喬蓋」（GeGe）細胞。然而從全身麻醉清醒過來後，外科醫師告訴他，因為胰臟癌已經擴散到腹部各器官，只好馬上縫合，沒有取出任何組織，使他感到十分懊惱，充分描繪出科學家「研究至上」的可愛處。
作者也報導美國一項罔顧人性的醫學研究。一九六○年代，關於受試者是否需要「知情同意」仍屬模糊地帶，當時有科學家將海拉細胞注射進監獄受刑人體內，卻未告知受試者。而持反對意見的醫師告發他時，學者的律師居然將這種研究與二次大戰納粹在猶太人集中營所做的非人道實驗混為一談，甚至在法庭上說︰「如果該領域的專業人員都這麼做，怎麼能稱之『違反職業道德』？」這位學者最後被判決停權一年，但令人震驚的是，他恢復職權以後，居然被選為美國癌症研究學會理事長，這也可以看出，研究倫理要到近四十年來才慢慢受到學術界所重視。
持平地報導醫界因人而異的作風之後，作者也很嚴肅地探討人體試驗規範︰醫療與醫學研究一定要做良好的告知，要獲得病人了解以後的書面同意，才可以進行。至於有關研究引發的專利或金錢上的獲利，到底病人是否有權要求「分紅」，則是一件非常困難的決定。如果沒有科學家運用他們的智慧、毅力，投入時間精力及高科技的研究，不可能做出這種劃時代的創舉，也因此他們的榮譽與專利受之無愧。但非常重要的是，如果他們沒有盡到告知的義務，那就怎樣也站不住腳。事實上，雖然拉克斯女士的家屬據理力爭，最後她們也沒有因為海拉細胞得到金錢上的補償。最後值得一提的是，美國自從《健康保險可攜與責任法》（Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA）這項保障病人隱私權的法案實行以來，醫學界就再也看不到以病人名字縮寫（如HeLa）來稱呼細胞的做法了。
《海拉細胞的不死傳奇》這本書資料豐富，作者的文筆非常順暢，讀來趣味性頗高，同時又在倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中，不覺想起過去台灣有關原住民抽血研究所引起的一些紛爭，也才了解連美國這麼先進的研究環境，都要到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只在知識層面很有價值，對於研究倫理的發展與探討也十分發人深省，對於社會大眾與學生，以及有心改善醫療環境、醫病關係和做好研究的醫師、學者，我都竭誠推薦。
（本文原載於《當代醫學》月刊二○一○年七月號第四四一期）
【導讀二】另一種不朽──關於海莉耶塔．拉克斯 王岫（前國家圖書館編審）
二○一○年二月，美國作家，也是生物、醫學報導的新聞工作者芮貝卡‧史克魯特（Rebecca Skloot）出版了她生平的第一本書︰《海拉細胞的不死傳奇》。
這本書尚未出版就已在美國書評界引起重視，並預計會對生物醫學界掀起極大的挑戰，因為它牽涉到一件將近六十年前的人體細胞分離物的「生物倫理學」探討，也反映了種族歧視和人體尊嚴的問題。
第一株可離開人體連續培養的人類細胞
海莉耶塔．拉克斯是何許人？她的生命何以能不朽？請注意她的英文姓名「Henrietta Lacks」前兩個字母合起來的「HeLa」這個字，就是生物醫學史上著名的「海拉細胞」（HeLa cell）。
原來，海莉耶塔．拉克斯是一位維吉尼亞州克洛佛小鎮的年輕女性黑人，跟她的黑奴祖先一樣，在小鎮周邊的菸草田做農事，過著貧窮的生活。一九五一年，她才三十一歲，已有五個子女，因為子宮頸腫瘤被送到約翰霍普金斯醫院診療，只拖延了八個月就病逝了，但醫師卻發現，她的腫瘤組織中的細胞具有罕見的增生能力，可藉離體培養狀態保留下來，並以匿名發展成代號為HeLa的細胞株，這是第一株可離體連續培養的人類細胞。
由於海拉細胞很容易在離體培養下生長，故以後保存在「美國標準菌種中心」（American Type Culture Collection, ATCC），並被科學家廣泛用來從事有關細胞學的研究，尤其是對病毒的研究。至今六十年來，她的癌細胞被分送到世界各地許多實驗室中，也能夠繼續生存，故被視為不朽、不死的細胞株。
此細胞株不僅不會衰老致死，其增生速度更是異常迅速，至今仍被不間斷的培養、轉送（賣）。據估計，六十年來，海拉細胞在全世界繁殖的總重量，應已超過五千萬公噸，像一百座帝國大廈那麼重；而生醫界靠著海拉細胞直接或間接的實驗研究，對於小兒麻痺疫苗及許多病毒的研究都有不少貢獻，甚至於原子彈的效果、試管嬰兒、複製羊、基因圖譜的開發研究……，都有海拉細胞衍生下來的細胞參與其中。
但問題是，海拉細胞被保留下來，又輾轉繁殖，販賣到世界各生醫研究單位使用，不僅未告訴生前的海莉耶塔．拉克斯，連她的家人也不知道。直到海莉耶塔死後二十年，科學家為了調查她的細胞為何可以不死、為何汙染其他細胞，而想對她的丈夫和孩子也展開研究，她的家人這才知道海拉細胞的存在。
當時美國對黑人，特別是貧窮黑人的人權還不重視，生醫界的科學家們也抱著知識界驕傲的態度，根本沒人想到如今所重視的「身體組織所有權」（包括器官、組織、唾液、細胞等），所以即使海拉細胞對科學界貢獻很大，但海莉耶塔的先生和子女們，在缺乏知識和權利觀念下，不僅在當時，即使到今天，也沒有得到什麼利益。她丈夫得知事情的發展後，只能抱怨科學家：「他們背著我們，販賣我太太的細胞，撈了一票，這事我一想就嘔氣，我們都被利用了！」但對一位鄉下黑人貧農而言，他也不知如何去爭取權利，何況事情又已過去二十年了。
精彩的敘事性非小說
但十年前，大學讀生物、研究所念創意寫作藝術的芮貝卡‧史克魯特，開始思考她的論文時，想到了海拉細胞事件。她其實早在十六歲時就讀過海拉細胞的報導，當時她的父親，也是著名詩人、傳記作家、小說家佛羅德‧史克魯特（Floyd Skloot）正因疾病被送入醫院多次，飽受病魔摧殘的父親也被醫院的各種實驗藥物和治療弄得充滿怨氣、憤怒和挫折，芮貝卡在這時對醫院和醫藥的種種事情，有了很深的了解。
本來無意成為作家的芮貝卡，大學讀的是生物，後來因有外語專長，學校勸她多修習寫作課程，進了研究所也攻讀創意寫作藝術碩士。大學時，她曾到學校實驗室的動物收屍所採訪，看見了許多同學對實驗過的動物屍體處理得相當不道德，她寫成文章在校刊登出，還被那些同學抱怨，並告到院長那裡去。學校畢業後，芮貝卡先後在許多著名雜誌擔任科學和醫學報導的撰稿人，這使她這方面的知識和見解更加強化。
十年前，她開始思考將海拉細胞事件寫成一本書，但她不想寫成一本嚴肅的科學報導，也不想只聳動成拉克斯家族悲情的社會報導。她的目標是：要像一本小說一樣，有感性、角色和對話，但一切都是真實的；也就是說，這是一本敘事性非小說（narrative nonfiction）。
但事情已過了五十多年，許多人物和資料都已灰飛煙滅，如何描述五十年前克洛佛小鎮當時的情況和拉克斯家人的生活背景？這是她的主要困難。因為海拉細胞的科學發展經過還有許多文獻報告可以查詢，但要復原五○年代的克洛佛小鎮卻缺乏資料。拉克斯家人貧窮，根本沒有相機照下任何家人或小鎮的照片。好在芮貝卡多次到克洛佛小鎮採訪時，意外得到一位退休高中圖書館員沃姿的幫忙，這位銀髮老太太靠著圖書館員收集、保存資料的本性，捧出一疊疊她的剪報資料夾給芮貝卡參考，資料夾裡有五十年前的當地報紙和教會通訊，有關於小鎮與人物的報導、照片，小鎮當時的建築、道路、氣氛等等詳細資料，後來都融入芮貝卡的寫作題材，這是敘事寫作必須的材料。
生醫界不可輕忽的一本書
採訪海莉耶塔的子女時，也引起芮貝卡許多感觸。拉克斯家的大兒子說：「如果我們的媽媽對科學那麼重要，那麼我們得不到健康保險？」芮貝卡接觸最多的是小女兒黛博拉，她捲入媽媽的細胞事件後相當震撼，也常身心交瘁地幻想著一些問題：科學家有沒有複製了她媽媽呢？他們侵染了媽媽的細胞，會不會傷害到她的細胞？或者把她的細胞射向外太空做研究？她的姊姊在十五歲因精神病死了，和媽媽的細胞有沒有關係？
這些拉克斯家人的心聲，也是芮貝卡新書所要傳達的。這雖是芮貝卡的第一本書，卻以生動的小說筆法寫出真實故事，對照了庶民的貧窮、缺乏知識，和科學家與醫師對權力、知識的傲慢，也反映了五、六○年代種族歧視和對人體尊嚴輕忽的問題。最重要的，這本書可能會強化未來醫學界對人體分離物的權利觀念；病患或受檢者身上的唾液或細胞等，能不能無助或無知的就被醫院或醫師們拿去實驗或利用？在生物科技研發成果常有龐大利益商機浮現的今日，這本書的出版，對生醫界也是一面值得參考的鏡子。
（本文原載於二○一○年二月二十七日《聯合報》）
【20110430中時開卷大書評】不死的是生命，還是利益？
徐立義（中原大學物理系副教授）
海拉細胞指的是第一個體外培養成功而「長生不死」的人類細胞株，來自美國婦女海莉耶塔.拉克斯子宮頸上的癌細胞。60年來，癌症與病毒研究、原子彈效應的奧祕、試管嬰兒、基因複製等醫學重要發展，都曾受益於海拉細胞，醫技產業更據此造就了數十億美元的產值。
從16歲第一次聽到這名字，作者便開始追蹤海拉細胞背後的故事。這是一本非典型科普書，除了科學，還有背後的人文與道德議題。
從科學觀點來看，體外培養的細胞，經過幾十次的有機分裂後，不朽的只剩下帶有遺傳訊息的DNA。作為兩面刃的海拉細胞，其實也汙染了實驗室其他的細胞。每月有三百多篇與海拉細胞相關的論文；每年也造成數百萬美元的損失。
本書的另一重點，在於生物醫學背後的商業化過程。醫療研究中的藥物與檢驗，都是商業化後才有可能，而在研發過程中，都需要大眾的細胞或組織作為樣本。回想筆者父親在癌末時，醫師曾詢問是否能取得組織切片，用作研究。最後細胞去了何處？大概沒人知道。
而作為「幾百年來最重要的醫學物質」，拉克斯的家人不僅完全沒有享受到海拉細胞帶來的利益，不死的海拉細胞對後代反而是一種折磨。拉克斯一家是典型美國南方黑人家庭，生長於受歧視的50年代；受過高中教育，不太懂「其非典型的組織可能與癌症的反常惡性表現有關」是什麼意思（你懂嗎？）；生活貧困，但信仰虔誠。設身處地想：聽到母親細胞活了下來，拉克斯的子女會有什麼反應？作者貼近觀察拉克斯之女黛博拉，在面對真相的過程中，她唯一的依靠來自宗教；她努力閱讀科學文章，希望下一代能受更好的教育，好弄懂一切。這是人性的部份，不該是科學家口中的迷信。
想像一下，如果你很窮，醫院願意免費治療，你是否願意將身上有害的細胞，無償供科學研究使用？現實上，沒人在當下就知道你的細胞值不值錢，沒人會因此付費。而在你「知情同意」的情況下，使用你所「捐贈」的細胞，這讓你的細胞（血液亦然）如同在網站輸入個資一樣，永遠都有洩漏個人機密的風險。醫技公司可能向醫院買賣病人組織的使用權，而我們永遠不知情。我們不能買賣自己的器官，但醫院與廠商之間，卻可以交易我們的細胞組織，即使不像《別讓我走》（商周）或《姊姊的守護者》（台灣商務）書中主角般無助，卻也沒太多的自主權。
看完本書，讀者也許會發現，行內的科學家對於這類問題，常常跟你我想的不一樣──至少跟拉克斯家人想的不一樣*。舉例而言，科學家反而希望自己的細胞能替代海拉細胞，用於研究而不求回報。而霍普金斯醫院與從海拉細胞得到好處的科學家們，想從拉克斯的子女抽血，卻沒想過給其家人應有的對待。醫學研究的商業化無可避免，但如果研究員的白袍下，穿著企業家的西裝時，科學家還是我們想像的科學家嗎？
這本書是不是打著科學反科學？讀者可自行評斷。「科學不是社會的最高價值」。讀完本書之後，可以想想科學家說的做的，是否侵犯了你的身體？如果你的基因未經同意，被科學家拿去申請專利時，你會怎麼想？**「道德規範並不會妨礙科學進展……商業化才會。」書中提到的這點，耐人尋味。
2025專利防護中