該如何挑選幼兒園?小學轉銜階段如何安排?
家有自閉兒該考慮生老二嗎?如何幫助其他手足面對自閉症?
如何挑選適合的餐廳?照顧各個家庭成員的需求?
如何提升自閉兒的語言和生活自理能力?
作者的兒子出生時模樣清秀,除了身形較小之外,其他和一般嬰兒沒什麼不同。但這個嬰孩四個月大時出現異常抖動,被診斷為癲癇患者。孩子經過持續復健,終在一歲七個月時踏出人生的第一步,正當作者以為孩子的狀況會漸入佳境,他卻在兩歲時被醫生鑑定孩子為自閉症患者。
讓人震驚的打擊一度使得作者失去希望,但對她來說,放棄孩子比接受孩子的殘缺要更加困難,篤信上帝的她相信只要自己拚命對抗自閉症,上帝必定會照顧這個孩子的生命和未來。因此作者和家人一起從震驚到接受事實,共同面對這個天生不完美的孩子。
但是「自閉症是什麼?」「早期療育和特殊教育又是什麼?」這些接踵而來的疑惑讓作者不時感到徬徨與無助。試了許多治療方式,但成效往往令人沮喪。此外,自閉兒招致的異樣眼光和不平等對待,也讓作者淬鍊出面對困境的韌性,也因此她願意與有相同處境的家庭分享她和孩子一路走來的歷程。
作者忠實記錄在孩子每個階段面臨到的難題、心情和解決對策,希望給有同樣遭遇的家長實用的建議和正向鼓勵,也期許透過這本書讓更多人了解自閉兒。
本書特色:
這是一趟看似苦難,卻包含著無限祝福的旅程
家有自閉兒的父母,可從中得到積極面對的樂觀態度
讀者可藉由本書認識自閉症,給予特殊兒童更多關懷!
作者簡介:
林靜容
曾任職於銀行證券業,目前在大專院校教授財金相關課程。自從老大兩歲時被診斷患有自閉症,生活重心和步調便完全改變,大部分的心力和時間都花在育兒和關注特教領域。現在她不僅持續在家修特教學分,更在生活周遭搭建起特教人力資源網,和需要的朋友共享。
各界推薦
名人推薦:
台南大學特殊教育學系系主任 何美慧
知名精神科醫師、宇寧身心診所院長 吳佑佑
春暉精神科診所院長 蔡幸芳
聯合推薦
推薦序一:媽媽的經驗法則往往最禁得起驗證
吳佑佑(宇寧身心診所院長)
在讀完《餅乾男孩》這本由媽媽為患有自閉症孩子寫的成長記錄後,非常感謝靜容女士透過我們共同的好友邀請我為這本書寫推薦序。我是一個媽媽經的信奉者,當我自己在孩子剛出生時,面對到照顧上的困難,我不是問班上當小兒科的醫生同學,而是直接問一位有經驗的媽媽,因為我相信有經驗的照顧者更能提供有用的訊息。靜容女士的這本書記錄的不只是孩子成長的變化,也記錄了自己的心路歷程,從未預期的心境下勇敢面對並接受孩子的困難,不猶豫地放下自己的工作,進一步投入療育這個領域,積極地成為孩子療育的協助者。
靜容女士提到她的生命中總是遇到貴人,因此書中沒有悲情、沒有抱怨,只有著「如何尋求更多資源?」,幫助孩子順利成長以及適應環境,書中同時也回答了許多患者家長的共同問題。例如在治療上:孩子要接受何種治療?是否要吃藥?其他和藥物有關的問題等;家庭中:是否要有第二個孩子?如何幫助年幼的手足認識自閉症等相關問題等;在就學上:是否需要緩讀?要上什麼樣的班級?學校所謂的「標籤化」問題等,都是家長們最關心的話題,也是專業人員常常被問到的問題。靜容女士除了提供了她個人的想法之外,她的經驗則是即可驗證的結果。
此外,在學習上最讓照顧者和教育者困擾的是,自閉兒堅持自己的想法,很難有彈性和商量的餘地,因此照顧者和教育者必須站在孩子的立場,以他們的思考邏輯來解決他們學習上的困境,並接受到資源或特教的協助。而自閉兒在學校與同儕相處的問題也是需要被教導的,靜容女士提到學校態度和家長從旁協助的角色,足以作為其他爸媽的參考。在書中專有名詞的部分,靜容女士提供了準確的資訊,可見她是認真地研究過,早已成為一位專業治療師。
我喜歡這本書,靜容女士回答了許多家長們的掙扎,以及最想知道的問題,這是一本值得認真細讀的好書,可供專業人員、家長及關心身心障礙者的人們閱讀,並借助她的經驗作為參考。
推薦序二:您若是特教團隊的一份子,更不能放下它
蔡幸芳(春暉精神科診所院長)
能夠將用心走過的路化做文字出版,這是很不簡單的,也需要很大的勇氣。要在自己心中面對與接受自己有一位特殊孩子,已經很不簡單了,還要願意讓大家知道這個事實,這應該沒有幾個人做得到。心中沒有大愛的人是不可能做得到的,為了這點,我們都應該為這位母親獻上我們最大的敬意。況且沒有用心陪伴孩子走過的人,是不可能寫出如此感動別人且能實際幫上別人的教戰手冊,林媽媽花上十多年時間才領悟到的道理,卻願意透過一本書來與我們分享,讓我們可以吸收精華,讓我們的人生得以提昇,也讓需要的人減少摸索的時間,能夠在對的道路上走得更順利一點,這本書也提醒了我們要更能以同理的心去體諒他人,尤其是在我們並沒有遇過這樣的苦難的時候。
林媽媽邀請我為這本新書寫序,雖然我不是什麼名人,但我很樂意地答應了,為了鼓舞她,也為了鼓舞其他有相同困境的家長,人在痛苦中仍能看到一線希望,知道方向在哪裡,有著朋友家人的支持力量與鼓勵,這都能幫助在苦難中的人升起心中的力量,能夠繼續走下去。
認識林媽媽與他的孩子已有二年多了,一開始的接觸正是孩子邁入青春期最混亂而需要住院治療的期間,身為治療孩子的主治醫師的我,對於當時林媽媽的表現非常感佩,也很訝異林媽媽是如何能靠自己的努力結合到社會資源來協助照料孩子,且很感動有這麼多善良的特教系學生願意幫忙照顧她的孩子。當時林媽媽雖然很焦慮孩子的狀況,但她仍是盡量努力讓自己鎮定下來,非常有禮貌,也很配合,總能清清楚楚詳細地記錄孩子所有的行為表現,但孩子著實難以表達行為背後的原因與需求,我們只能盡量理解孩子行為表徵下可能的病因,當然這也很需要身為主要照顧者的母親提供協助,因為最了解孩子的人還是母親。到醫院照顧孩子真的很辛苦,也多虧陪讀姊姊們的幫忙,才能讓她沒有累倒了。一開始我以為林媽媽是有學過醫學的背景,因為她總能與醫護人員做詳細的溝通,看了這本書才知道,她是因為全心全意地觀察陪伴與學習如何照料孩子,並且很用心蒐集相關的醫學知識,才能久病成良醫。
看到書中提到如何面對別人的眼光,這真是一件很難的人生課題。底下節錄的書中段落是最令我印象深刻的,「周遭旁人的問題或許只是不經意或出於好奇,但這對於養育特殊孩子的父母而言,無疑是一種傷害,其實旁人很難了解他們的處境和痛處,比較實際的做法是,您可以找機會分擔他們照顧孩子的辛苦。但若您只是在路上恰巧瞥見這樣的孩子,我建議您壓抑好奇心,只要給予一個友善的微笑、點頭或是一聲加油,或是在人潮擁擠的場合,您能夠給予這樣的家庭一個方便,讓個位或是優先順位……等,都會帶給特殊孩子的父母很大的鼓舞和實際的幫助,而非只是出自於好奇心,以問題或異樣的眼光再次去撕裂對方的傷口。」
在臨床服務的過程中,我也因為了解父母帶孩子就醫的困擾,最常見的就是孩子無法忍受冗長的候診,所以每當這群孩子回診時,我都特別交代跟診護士盡可能給予孩子與家長就診的便利,雖然我已努力以同理心去協助有需要的患者,但這和父母的付出相比只是皮毛,也很感謝每個等候看診的其他患者與家長,願意給予我們彈性與包容。
我常常很心疼一些家長願意給予孩子自己所能給予的一切,奔波在各種治療中,卻忘了好好照顧自己,但如果自己就先倒了,那孩子怎麼辦呢?作者在書中最後一章特別提及「一定要把自己的健康狀態列為第一優先,才能在身心狀態俱佳的狀態下照顧好孩子」。這也是我在與辛苦付出的家長們分享經驗時最常強調的一句話。很感謝林媽媽願意將她陪伴孩子成長的點點滴滴,與大家分享,相信這本書可以鼓舞其他家長更勇敢地走下去。
名人推薦:台南大學特殊教育學系系主任 何美慧
知名精神科醫師、宇寧身心診所院長 吳佑佑
春暉精神科診所院長 蔡幸芳
聯合推薦
推薦序一:媽媽的經驗法則往往最禁得起驗證
吳佑佑(宇寧身心診所院長)
在讀完《餅乾男孩》這本由媽媽為患有自閉症孩子寫的成長記錄後,非常感謝靜容女士透過我們共同的好友邀請我為這本書寫推薦序。我是一個媽媽經的信奉者,當我自己在孩子剛出生時,面對到照顧上的困難,我不是問班上當小兒科的醫生同學,而是直接問一位有經驗的媽媽,因為我相信有經驗的照顧者更能提供有用的訊息。靜容女士的...
章節試閱
1-1 從震驚到接受
我在懷兒子時年紀已是三十一歲,在當時算是晚婚,也屬那個年代的「高齡產婦」。但如果以現今的標準來看就完全不同了,現在婦女近四十歲生頭胎的比比皆是。在我整個孕期中,中期以前的產檢一切正常,日常生活作息和工作也絲毫不受影響,狀況可說是非常平穩。
懷孕三十四週時患有「妊娠毒血症」
懷孕時我照常工作,一直沒有出任何差錯,但至三十四週時去醫院產檢,血壓突然飆升得很高,醫生診斷出我有「妊娠毒血症」(又稱「子癇前症」),要求我立即住院安胎。我素來沒有高血壓的問題,當時為何會有此現象至今仍猜想不透,而且當時醫生沒有說明「妊娠毒血症」可能帶來的影響和風險,只是要我臥床休息,所以我們夫妻二人便沒有深究這個病症會產生什麼後遺症。在我請假的這段期間,鄰居太太偶然間問起我沒去上班的原因,閒聊中提到她的一個朋友也有這樣的狀況,最後是緊急剖腹,才使得母子均安,而我有個同事也曾在懷孕時患有「妊娠毒血症」,但小孩出生後沒有異狀。但我也有聽到友人的朋友雖然小孩沒事,但是媽媽卻因此而中風。
我在醫院安胎數日之後回家臥床休息,當中身體並沒有異常,但是到了三十六週再產檢時,醫生發現胎兒經過這二週後,體重並沒有增加,似乎有停滯成長的現象。幾天之後,孩子報到的時候到了——某天下午我破了羊水,趕緊到醫院待產,在當天近午夜自然產下我的兒子。嬰兒很小,只有二一五○公克,身高約長五十三公分,整個產程只有六小時,以頭胎來說,這算是相當快速的吧!大概也因為產程較短,所以生完孩子後,我覺得精神狀態還不錯。
四個月大時,孩子出現異常抖動
由於孩子是早產兒,在保溫箱待了二週後才回家。他從出生一直到四個月大這段期間,並沒有任何異狀,而且長得十分漂亮,五官精緻得像個女孩,一點也不像個男生;兒子除了外型和體重比一般嬰兒小之外,並沒有其它的明顯異常,我一連數次帶他至醫院回診,醫生也沒有發現異常。
直至四個月大時,孩子在清晨和黃昏時都會出現趴著、頭向下抖動和腳輕微抖動的現象,而且是連續好幾天都在一樣的時間出現這種不尋常的動作,我開始擔心也感到不安,決定帶他去醫院的小兒腦神經科接受檢查。
十多年前的手機還沒有錄影功能,孩子的症狀全憑家長口述,因此醫生很難藉由口述進行完全精準的判斷。現今數位相機和智慧型手機可說是每個家庭都具備,若是面臨孩子出現異常症狀,便可將孩子發作的過程錄下,這對醫生作判斷和採取醫療處理都會產生極大幫助。
診斷出癲癇,控制不正常放電為首要之務
醫生當時很快就猜到孩子的病症是腦部不正常放電,但更精準的診斷就必須倚賴腦波與腦部核磁共振檢查。腦部核磁共振檢查其實就是腦部的3D影像,以清楚看出腦部的缺損狀況。兒子一作完檢查,醫生馬上看出問題是出在右腦有幾個白點,亦即右腦有幾個地方的腦細胞受損萎縮。小兒腦神經科醫生並不能清楚說明為何有腦傷,只猜測是和懷孕期的妊娠毒血症有關。
當時我們夫妻二人都十分難過且疑惑,震驚的程度更是難以言喻。我們雙方的家庭都沒有癲癇病史,三十四週時也小心翼翼地安胎,孩子卻在出生後出現腦傷。擔心和苦惱迫使我們不斷追問主治醫師各種問題,例如,會影響智力嗎?未來能走路或說話嗎?會影響學習嗎?當時主治醫師只告訴我們一個重點,她說控制住癲癇不再發作才是最重要的,只有找到適合的藥,讓腦部不再放電才是當務之急,其它的事情等到以後再說。
腦細胞幾乎是不可能再生的,每次不正常放電(亦即癲癇發作)都會殺死一些原本正常的腦細胞,所以控制住病情非常重要。能夠遇到一位「對」的醫生是非常有福氣的,兒子的主治醫師是位非常有愛心的女醫生,本身有二個小孩,她的病患大多為發展遲緩或是患有癲癇。可能因為我們都是台大校友,在背景上擁有相同的語言,不但拉近了彼此的距離,也很有話聊。我們住在台北的那段時間,孩子一直跟著這位女醫師看診、拿藥,她雖然在這當中換了二、三家醫院,但我們這個「老客戶」也就跟著換醫院。
與別的病友比起來,我們算是很幸運的,因為孩子第一次用藥就控制住病情,不像有些患者嘗試很多種藥才找到適合的藥。我們在孩子四個月大時,一診斷出有癲癇之後,就立刻依照醫生的指示服藥,服藥後雖然沒有馬上不發作,但一、兩個星期後就逐漸好轉。我聽醫生提到,若孩子的情況是「頑固型癲癇」,可能就會增加劑量,或採用第二線、第三線的藥,甚至是幾種藥物加在一起。
有個孩子同樣患有癲癇的媽媽說,當她發現孩子有癲癇而前往就診,花了大約兩個月的時間才終於找到適合的藥。當時他們的醫生甚至斷言她的孩子將終生不會說話、無法行走,讓她在傷心之餘幾乎崩潰。但這個媽媽終究還是為了孩子而勇敢地接受了這個事實,並且牢牢記住醫生的話,將負面情緒轉換為正面力量,努力不懈地帶著孩子四處尋找轉機,後來孩子能走能跑,也能說出簡單的語彙,她還帶著孩子回去向醫生「示威」呢!
那段日子很難熬,一開始我們夫妻二人可說是非常沮喪,但遇到了人生的黑天鵝,終究是要接受它、面對它,與其浪費時間不停質問「為什麼是我?」,不如把力氣花在如何幫助孩子狀況好轉。接著我們慢慢接受了孩子患有癲癇的事實,但因對這種病症的了解並不深入,當時並沒有想到未來將會面臨到更大的挑戰和考驗。不過我們的確因為當初能夠轉念接受這個事實,才能在日後面對更大的考驗時,用正面的態度去面對。倘若作父母的人一直停留在悲傷、埋怨和不平中,又怎麼有能力幫助孩子呢?
3-3 兩個孩子的互動
我的兩個孩子年齡差距滿大的,相差了將近六歲。老大在六歲之前,一直受到整個家庭滿滿的關愛,身旁也沒有其他競爭者去瓜分長輩的愛,所以他不需要開口,便很容易得到爸媽的關注,而我們也盡全力去滿足他的需求。但是老二就很不同,她還在襁褓時,似乎就很清楚她上頭還有個哥哥在分享爸媽的愛,因此她必須要極力去爭取爸媽的關注,才能得到某種程度的滿足,我們一忽略她,她就會立刻以行動表達抗議。
妹妹誕生後,老大開始有憂患意識
原本老大在過去的五年多裡從沒有競爭者,在家裡保有某種「獨大」的地位,不需要主動爭取,自然就得到父母的愛。但是妹妹出生後,他從妹妹跟父母之間的互動中觀察到妹妹只要哭,爸媽就會去抱她,只要開口要求,就可以爭取到某些東西,因此他學習到他必須開口說出需求才有糖吃。對於這樣的發展,我們不能說是好是壞,因為這是競爭當中必然發展出的現象。往好處想,或許孩子會意識到他得到的東西不是理所當然的,必須相對有好的表現,爸媽才會給予肯定。甚至有時候我們會跟他說,如果你沒有像妹妹一樣乖乖的,沒有好的表現,那些獎勵或是外出玩耍,就只有妹妹的份,我們也常藉此來約束他。我相信這對手足來講,是種良性的競爭。
老二迫使自閉症的哥哥主動出擊
基本上,自閉症的小孩喜歡活在自己的世界裡,不太會主動和其他孩子玩在一塊,所以我的老大雖然多了一個妹妹,但他並不會主動跟妹妹玩,還是自己玩自己的。但是妹妹就不一樣了,畢竟家裡就只有哥哥和媽媽(爸爸的工作時間很長),所以只能找哥哥和媽媽當作玩伴。
我女兒小時候很喜歡玩扮家家酒,她總是會強迫哥哥在遊戲裡扮演某個角色,如果哥哥不知道該做什麼,她就會示範給哥哥看,並指使說:「我拿果汁給你喝,你要說很好喝,而且還要發出喝果汁的聲音。」或是「我當老闆,你當客人,你要跟我點東西。」通常在這樣的遊戲當中,老大也都會乖乖配合妹妹的命令,等到後來逐漸熟悉妹妹遊戲的模式之後,他竟然也提出更換角色的要求,扮演主動出擊的角色。在這個過程當中,我發現老大意識到家庭裡有另一個成員的存在,並且慢慢地從自己的世界走出來,這對他來說是很大的進步。老大在女兒很小的時候上了國小,當時我為了有足夠的時間和體力來應付他,所以有些時候會請娘家代為照顧女兒。每當老大放學回家看不到妹妹,都會跑來問:「妹妹在哪裡?」想要確認這個「吵鬧的小傢伙」在什麼地方。這個舉動顯示出他知道妹妹是家庭裡的一份子,對他來說是個很親密的家人。
隨著孩子的成長,我從他們的互動當中發現到老大越來越會吃醋,也越來越調皮,很喜歡作弄妹妹。很多自閉症的孩子很享受看到別人被捉弄後的表情,或是因為捉弄的行為被罵而覺得很快樂,總之只要得到的反應越激烈,他們就越開心。我女兒有一條很寶貝的小毯子,她每天都要抱著這條小毯子睡覺。哥哥也知道那是她最珍愛的東西,所以總是故意去拿妹妹的被子,在她面前晃來晃去,故意去激怒妹妹。我在處理兩個孩子的糾紛時,當然是既疲勞又無奈,但是看到老大在這個過程中,願意跨出自己的框框和妹妹玩,也會主動出擊(雖然有時候欺負是不好的行為),逐漸發展出和妹妹的互動模式,讓我感到很安慰。
有了老二,家庭成員間的互動更加熱絡
我的女兒從小就很會提出自己的需求和想法,久而久之,哥哥觀察到爸媽和妹妹之間的互動,變得不再沉默。每次只要妹妹提出她的想法,他便會主動跑來說出自己的想法或需求。例如我要到住家樓下的便利商店買雞蛋或是報紙,妹妹可能會要求我順便買個飲料,哥哥聽到了就會馬上加入我們的對話,要我也買一包科學麵,就怕媽媽忽略了他。有了另一個手足的加入,兒子每天除了在學校長時間和同學、老師相處之外,剩下大部分的時間可說都是和妹妹相處。我看得出他有了妹妹的陪伴後,越來越像一般孩子,逐漸跨出自己的世界去觀察並模仿別人,也開始參與並關心外界的活動,不再只是玩一個人的遊戲。
我記得剛懷老二的時候,我打電話給台北的一個長輩,她算是知識程度很高的阿嬤,她的孫子和我的老大在台北讀同一所幼兒園。我跟她分享時,她認為這對我的老大是很有幫助的,因為有個健康的孩子加入家庭,會給老大帶來正面刺激,促使他模仿人際互動,更會加速他的進步。另一個正向作用是,若有一個健康的成員加入,帶來正面的力量,整個家庭就不會一直陷在消極和悲傷的負面情緒當中。最後正如她所說的,我們辦到了。
當然妹妹曾經抱怨過,哥哥不能像其他她所看到的哥哥一樣會照顧妹妹,可以一起玩,一起分享,還抱怨哥哥玩不起來。但我總是會安慰她:「如果妳覺得跟哥哥玩不有趣,要不然在家裡就找媽媽玩。」
早熟的老二比父母更會照顧哥哥
我的女兒很早熟也很貼心,並且很早就意識到哥哥的不同,所以她在很小的時候就懂得照顧哥哥,甚至在兩歲多的時候,她會要求周圍的親友叫她「大姊姊」,如果有人指出她在家裡的排行是老二或說她是妹妹,她就會很不高興,並且要我向他人更正,要叫她大姊姊。我想也許在她內心深處,她認為自己負擔了一部分照顧哥哥的責任,算是媽媽的小幫手。另一方面,有很多陪讀姊姊進入我們的家庭來照顧哥哥,所以她在一旁觀察這些姊姊如何照顧哥哥,像是姊姊們都會給予哥哥簡單明確的指令,於是她很快就學習到照顧哥哥的要領。例如若我忙著做家事,老大說要尿尿,這時妹妹就會帶著他去廁所,並且學著陪讀姊姊的指令對哥哥發號施令。
在照顧哥哥這方面,和女兒相比之下,我這個媽媽很多時候反而沒辦法堅持對哥哥的原則。我在生活中有太多雜務要處理,沒有太多時間去守住原則,但是妹妹則是總會給予哥哥明確的指令,並且堅持到底。我當然知道自己無法把持原則是不好的,但在忙碌的生活中總是一忙就沒辦法對老大堅持,所以他知道媽媽很容易讓步。但是妹妹就不同了,他知道妹妹說到做到,沒有討價還價的空間,因此現在大多由妹妹指揮哥哥來打理生活瑣事,很多時候妹妹出面比我還有用。
雖然老二的年紀很小,但是無論在家裡或是出門在外,我都很放心交代她去照顧哥哥,有時候她還會跟我說:「媽媽,妳去忙妳的,我來照顧哥哥。」記得有一次我要帶兩個孩子外出吃飯,出門前我還在整理東西,結果妹妹就去幫哥哥穿襪子、穿鞋子、穿外套,等我整理完到了客廳一看,竟然發現兩個孩子都穿戴整齊。此外,我們每週日都要去教會,老大總是賴在床上不肯起來,妹妹會用堅定的口吻叫哥哥起床:「哥哥起來,起來!」哥哥聽到之後就會馬上跳起來,這是我怎麼叫都沒有的效果。老二在外面時也很會保護哥哥,如果有人欺負老大,她就會跳出來護著哥哥,或是為哥哥辯解。
清楚告訴女兒未來的沉重負擔
我想不只是我的女兒,每個孩子若是遇到了這樣的環境,通常都會被迫早熟,不過有些人會選擇逃避,有些人則是像我女兒一樣,迫使自己成長。
很多人看到我女兒這麼會照顧哥哥,都問我:「是妳刻意訓練的嗎?她怎麼這麼早熟?這麼願意照顧哥哥?」我想這是在我懷這個孩子的時候,心裡就知道這個孩子未來要承擔照顧老大的責任,所以在懷孕的過程當中,母子連心的意念讓這個孩子有責任感。當我女兒只有一歲大的時候,我就曾經很認真地告訴她:「妳長大以後,必須要照顧哥哥,這是妳很重要的任務。」這樣的話聽起來似乎對她很不公平,因為她一生下來就要承擔照顧哥哥的重任,但這個事實是無法否認的,畢竟爸媽終有一天會老去,因此我對老二也從不否認這必定來到的結果,也讓她了解,這是她未來必須面對的問題。至於她長大之後是否會逃避,或真如我們所願去扛起這個責任,則是我們無法預期的。
我在老二很小的時候,曾經認真地告訴她:「妳長大後必須把照顧哥哥當作最重要的事。」等她稍大一點,我也問過她:「妳會不會覺得這樣對妳來說很辛苦、很不公平?」當下的她並沒有表達出她所承受的是不公平,或是排斥哥哥的意思,有可能是因為當時她還很小,並無法真正了解未來的重擔,但是這些年來,我看到的是,我的女兒非常細心且貼心地為哥哥著想,更了解她生來是負有任務的。有時候她聽到外人罵哥哥,她就會出來辯護:「難道他們不知道哥哥是自閉症的孩子嗎?」顯見她非常願意保護哥哥,也知道哥哥的難處,我並非刻意訓練老二,但看得出她是打從心裡認同這個手足,也願意去體諒他先天上的限制。
老二誕生之後,我兒子真的有很大的改變,能夠慢慢從自己的世界裡走出來,找出和妹妹互動的相處模式。我也真的很感謝女兒年紀小小就懂得體貼父母,願意分擔照顧哥哥的工作。雖然兩個孩子無法和一般兄妹一樣討論著「今天班上同學怎麼了」,或是搶著看卡通,但是有了女兒的加入,兒子和我們的互動方式有了改變,為一家四口的互動帶來了強大的正面力量。
1-1 從震驚到接受
我在懷兒子時年紀已是三十一歲,在當時算是晚婚,也屬那個年代的「高齡產婦」。但如果以現今的標準來看就完全不同了,現在婦女近四十歲生頭胎的比比皆是。在我整個孕期中,中期以前的產檢一切正常,日常生活作息和工作也絲毫不受影響,狀況可說是非常平穩。
懷孕三十四週時患有「妊娠毒血症」
懷孕時我照常工作,一直沒有出任何差錯,但至三十四週時去醫院產檢,血壓突然飆升得很高,醫生診斷出我有「妊娠毒血症」(又稱「子癇前症」),要求我立即住院安胎。我素來沒有高血壓的問題,當時為何會有此現象至今仍猜想...
作者序
期望有自閉兒的家庭,以積極態度突破困境
記得在今年年初,錦娥向我邀稿,希望我能夠將教養患有自閉症兒子的歷程寫成一本書時,我當下的反應是:「會有人想看這本書嗎?」畢竟書籍市場充斥的都是「如何考上名校?」「如何快速存到第一桶金」……等等各種「成功」的背後故事,相較之下,我們在養育患有自閉症的孩子的過程當中,不但沒有所謂的成功事蹟,孩子從小到大更是闖禍不斷,這樣平凡卻又艱辛的過程會有人感興趣嗎?
但是我將錦娥的邀約放在心裡,在照顧孩子的空檔裡不時會想:雖然孩子並非具有非凡的天賦(多數人以為自閉症患者都有驚人的能力其實是錯誤的),但是我們在養育的過程中經歷了大大小小的挫折,若是能將有意義的事件記錄下來,或許可以提供給跟我們有相同處境的家庭作為參考,另一方面也可以幫助社會上不了解自閉症的人,藉由這本書去認識自閉症。後來我向先生提及這個想法,他也表示同意,而大學時代的台大同學也在臉書上為我加油打氣,因此我便認真開始回想孩子這一路以來的大小事。
我的孩子在年約二歲時被診斷患有輕度自閉症,從那個時候開始,我和我的家庭便全心全意地投入治療和面對這個疾病。書名「餅乾男孩」是來自於孩子特定的喜好,他特別喜歡到賣場看排列整齊、各式各樣的餅乾,站在貨架前不厭其煩地覆誦每個餅乾的名稱,並且記得每一種餅乾的名稱。看餅乾對他而言,是很大的正向增強物。每個自閉症的孩子都有自己非常偏狹的興趣,有的人喜歡看各式各樣的車子,有的人能夠熟記火車時刻表。我的孩子對餅乾產品有高度的興趣,甚至連住家附近的便利商店的店員都認識這個「餅乾男孩」。
我身邊常有熱心的友人想要更認識我的孩子,或是提出希望幫我們分擔照顧工作的提議,但因為自閉症孩童的行為模式異於常人,非一般人能夠理解,因此他們也不知從何幫起。在我決定寫書之後,我常自問:若我能把孩子的內心世界或是思考模式訴諸文字,我的朋友們是不是比較能具體理解我的處境?同時也能幫助更多人了解自閉症患者——他們突如其來的尖叫或是失序舉止,並非故意想要搗蛋,而是先天疾病的限制所造成的;他們看似可笑的反覆行為,是希望藉由固著性來尋求安全感;他們並非都具有天賦異稟的能力,大多自閉症患者都因腦部缺陷而無法發展和正常人一般的各項能力,有些父母用盡辦法還是無法讓孩子發展語言……。
患有自閉症的孩子要融入正常社會並不容易,他們的家人也得要花上雙倍的時間、精力和耐心,才能夠逐漸培養出孩子的基本生活能力。一般人對自閉症投以異樣眼光,只是因為不了解,若我能記錄下養育自閉兒的經歷,當他們下次面對類似的孩子時,或許就可以用寬容的態度和自閉症孩童相處,而不是帶著有色的眼光來質疑他們的怪異行為。
我一路跌跌撞撞地走來,從茫然無助到對特教領域有些心得,在撰寫的過程裡不時想到:「以前若有這類的分享書籍,我們或許可以避免許多痛苦的『試誤』經驗、或許不會走這麼多冤枉路、或許能事先做好心理建設,不會因外人的不當反應而覺得受到羞辱……。」在這十幾年當中,我周遭有許多類似處境的家庭,有人積極面對這個疾病,有些家庭卻因此而最終走到夫妻離異或家庭破碎的地步。我很期待跟我們一樣處境的家庭可以互相打氣,以正向積極的態度去突破這個困境。
每個人的人生都會遇到不同的際遇,上天給我們不同的功課去學習和超越,如果你看了這本書之後,慶幸自己在平順的人生裡沒有如此多的難題,希望你能帶著感恩和知足的心來度過每一天,對於需要的人給予關懷和付出;若你和我們一樣,面臨的每一天都很艱辛,希望這本書能夠帶給你更多生命的力量,好迎接每一天的挑戰。
期望有自閉兒的家庭,以積極態度突破困境
記得在今年年初,錦娥向我邀稿,希望我能夠將教養患有自閉症兒子的歷程寫成一本書時,我當下的反應是:「會有人想看這本書嗎?」畢竟書籍市場充斥的都是「如何考上名校?」「如何快速存到第一桶金」……等等各種「成功」的背後故事,相較之下,我們在養育患有自閉症的孩子的過程當中,不但沒有所謂的成功事蹟,孩子從小到大更是闖禍不斷,這樣平凡卻又艱辛的過程會有人感興趣嗎?
但是我將錦娥的邀約放在心裡,在照顧孩子的空檔裡不時會想:雖然孩子並非具有非凡的天賦(多數人以為自閉症患...
目錄
前 言
第一篇 出生、病發、接受到投入治療
1-1從震驚到接受
1-2放棄比接受更難
1-3母親該辭去工作嗎?
1-4如何面對別人的異樣眼光?
1-5診斷出患有癲癇,立刻開始用藥
1-6有哪些方式可以避免癲癇發作?
第二篇 三歲前的復健、早療、另類治療與就學
2-1漫長的復健與早期療育
2-2開始接受融合教育:如何選擇幼兒園?
2-3進入特教機構的收穫
2-4天下父母心,讓孩子盡可能接受多種另類治療
第三篇 手足對自閉兒和家庭的正面幫助
3-1家有特殊孩童,該生老二嗎?
3-2懷孕期的安排
3-3 兩個孩子的互動
3-4如何幫助老二面對異於常人的哥哥
第四篇 進入小學階段的各項考量
4-1該為孩子辦理「緩讀」嗎?
4-2要不要領取身障手冊?
4-3進入特教班或資源班?
4-4入學前的準備和考量
4-5什麼是IEP(個別化教育計畫)?
4-6陪讀團隊及社區支援系統
4-7家長給老師的話
第五篇 青春期帶來劇烈改變
5-1青春期出現自殘和打頭的舉動
5-2進入國中前的準備
5-3面對不可知的未來
第六篇 食衣住行遇到的困難
6-1如何選擇合適的外食餐廳?
6-2如何選擇合適的穿著衣物?
6-3剪頭髮是一大工程
6-4令人困擾的睡眠問題
6-5外出時的交通安全問題
第七篇 提升自閉兒的各項能力
7-1如何加強語言表達能力?
7-2如何消除或降低固著性行為?
7-3如何穩定孩子的情緒?
7-4自閉症孩童都有像雨人般的特殊才能?
7-5自閉兒的臉譜
7-6尋找社會資源來幫助孩子
第八篇 照顧者走出陰霾,活在當下
8-1信仰帶來的力量
8-2施比受更有福
8-3默默付出的父親
8-4苦難帶來的祝福
8-5 家有特殊孩童,如何活在當下?
8-6給長期照護者的話
8-7 學習寬恕也淬鍊出堅強韌性
後 記
前 言
第一篇 出生、病發、接受到投入治療
1-1從震驚到接受
1-2放棄比接受更難
1-3母親該辭去工作嗎?
1-4如何面對別人的異樣眼光?
1-5診斷出患有癲癇,立刻開始用藥
1-6有哪些方式可以避免癲癇發作?
第二篇 三歲前的復健、早療、另類治療與就學
2-1漫長的復健與早期療育
2-2開始接受融合教育:如何選擇幼兒園?
2-3進入特教機構的收穫
2-4天下父母心,讓孩子盡可能接受多種另類治療
第三篇 手足對自閉兒和家庭的正面幫助...
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