生病後感覺自己不像正常人,凡事都要人幫忙。
而人真的要獨立自主,哪怕只是自己倒一杯水。
從復健醫學角度,臥床超過一星期,肌耐力就會下滑10%,
為避免後續引發肌肉關節僵硬或發麻無力,要能盡早保持關節活動!
協助癌友可以及早生活自理、不需依賴他人,才是復健真正的目的!
原本畢業後就要開始職能治療師的工作,卻因母親罹癌而有不同轉折,
不僅多了癌友家屬身分,母親更成為執業人生中的首位癌症復健病患。
作者以自身曾照護母親的過來人經驗,輔以臨床指導的癌症病患案例,
提出可觀察病人各時段體力狀況,量身改造居家環境與規劃一周行程,
幫助癌友克服「癌因性疲累」的病態生活,無礙從事原先的日常生活。
面對癌因性疲累&回到日常生活的挑戰,
透過生活規劃就能改善並提升生活品質!
重新調整生活節奏請跟我這樣做
(1) 觀察一天體力狀況安排作息
(2) 協助規劃一周生活日程表
(3) 教導避免傷害且省力的動作
(4) 學習降低標準,切勿勉強給壓力
有助癌友提升生活品質的三堂課
第一課 打造無菌居家環境以防感染風險
第二課 把約定回診治療時間優先列入日程表
第三課 調整作息,早睡晚起,半夜要多留意
23歲那年,癌症在我生活中真實上演。我的母親從那刻開始變成癌症病患,爸爸、哥哥和我也成為病人家屬。那時我會把母親的治療情況放在臉書上,跟一些好友互動對答,人家說久病成良醫,許多人開始想參考我們的經驗, 甚至希望我能出書幫助更多需要的人。--摘自作者序〈最真實的抗癌治療筆記〉
本書重點
Part1 癌症,我們剛認識您
我們該知道關於癌症的一些名詞
發現--身體好像有點怪怪的
動刀吧!癌友身分證GET!
Part2 開始抗癌新生活
關於手術住院
關於化學治療
關於術後飲食
關於化療飲食
Part 3 癌症復健跟我這樣做
癌症術後復健行不行?
各種癌症復健法
輔具有愛,生活無礙
擺脫病態生活,生活自理不求人
談輔助或民俗療法與第二意見
Part4 癌友居家生活大挑戰
為提升癌友生活品質的居家規劃
衝突難免,所以需要喘息空間
家庭角色的改變與關係重組
Part5回首來時路
另外一種治療模式-肝動脈栓塞與化療
如何完美謝幕-談放棄急救
那個早晨-淺談安寧醫療
作者簡介:
王柏堯
台北榮民總醫院復健醫學部職能治療師
台灣台南人,1992出生。
有著台南人特有的堅持與浪漫,台南二中畢業。
就讀大學以前,人生中沒有生老病死,只有年少輕狂,故以玩樂為主,玩社團、彈吉他等。
大學就讀職能治療學系,走進復健醫學的領域,並學習醫療的專業與責任。
在臨床工作中看見人生百態,各種中風、癌症、脊髓損傷、燒燙傷,作者罹癌的母親也是他服務的患者。
正因這樣的轉折和經歷,在日後臨床工作中,更能用專業知識輔以貼近病患心理和需求,期許協助提升病後生活品質。
證照:專技高考職能治療師、癌症專業復健人員認證 Level III、甲類輔具評估治療師等
推薦序
專文推薦1 成為别人的祝福
台灣安寧照顧基金會董事長/馬偕紀念醫院婦科癌症學科資深主治醫師 楊育正
我學醫50年,從學醫到行醫,又從治療癌症的醫師到自己成為癌症的病人,如今有機會在台灣安寧照顧基金會接觸生命末期安寧照顧,經歷深刻的學習。
我也常在各種場合與人分享自己的學習之路,體悟「病人不是唯一受苦的人」!抗癌的路上需要三方合作:病人、醫療團隊、和家人。所有醫療照顧尤其是面對癌症的時候,其核心更是講求全人、全隊、全家、全程、的全心照顧。
生病時,我們經常尋找資料或諮詢先行者,希望借用別人的經驗學習。然而我們常見到的大多是學者專家的著作及病人自己的經驗分享,相形之下都較專業或主觀,極少如本書般是由家人,尤其是同屬內行的醫療專家,從相對客觀卻又切身的體驗完整的分享。
在本書的五章共18節中,作者引領讀者認識癌症,經歷抗癌路途上之所見,又從復健、居家生活及最後的綜顧( overview) 與回顧( review),並就癌症提醒和教會我們的事有深刻的分享。即使是如我般的專家和親身體驗者,都覺得作者縝密的心思和用心寫就的此書,是非常可貴的圭臬。
專文推薦 2 了解癌症復健基本觀念,尋求協助不迷惘
台北榮總復健醫學部主任 周正亮
癌症復健醫學目前在臨床上已經越來越被重視,由於癌症患者的治療成效相較過去已大幅增長,但治療過程中常會留下許多後遺症,像是腦癌、骨癌所引發的肢體障礙,乳癌的上肢水腫,大腸癌、肺癌所導致的活動力下降等,這些症狀容易干擾患者的日常生活。
在癌症治療告一段落後,除了努力維持健康不復發之外,另外一個重點就是克服治療所帶來的障礙,復健科提供許多種治療的方向,來處理各種癌症引發的肢體問題、體力問題、生活障礙的困難等等。
今天看到柏堯治療師把這些概念集結成冊,感覺非常高興,希望透過這本書,能使民眾有基本的癌症復健醫學觀念,進一步知道該如何尋求協助。
我也熟知他陪伴母親抗癌的這段經歷,相信他能夠提供非常寫實與生活化的經驗並結合專業的復健知識,給所有癌症患者與家屬,作為對抗癌症過程中的參考與借鏡。
專文推薦3 適度復健,提高病患生活品質
台南郭綜合醫院副院長/前台南市衛生局長 林聖哲 醫師
醫療人員也是一般人,在生活中也會遇到親友或自己罹癌的情況,然而一般的書報雜誌對於癌症的描述,常聚焦在癌症生理病理學或心理輔導,作者利用照顧親人的臨床經驗及其所受的專業素養,提供涵蓋復健領域等更多元化醫療識能,更符合全人丶全時和全程優質醫療照顧的原則。
醫學和公共衛生有三段五級,除了對普羅大眾的衛教和對高危險群的篩檢外,希望有症狀的病人,可以早期診斷及早期治療,就算疾病持續進展,至少要能夠限制殘障,並進行適度的復健,藉此就可大大提高生活品質。
專文推薦 4 最寫實的「癌症復健傳記」,最專業的指導手冊
彰化縣職能治療師公會第一、二屆理事長/職能治療師公會全國聯合會理事 陳宜男
幾年前在臉書上無意間發現了一個學弟,努力地在生理職能領域耕耘著,並且不斷地留意著這位後輩的動向,無論是臨床治療或演講分享,除了強調理論基礎的深耕外,更求創意與創新。至於為何會特別吸引我的目光呢?因為我彷彿看見了自己過去的影子,在兒童治療領域一步一步往前邁進,不斷突破舊有臨床治療服務模式的侷限,踏出一條屬於自己的嶄新道路。在生理職能治療領域,也需要有這樣的生力軍一起來為職能治療的未來打拼。這位學弟,就是本書的作者-王柏堯。
《癌症復健跟著做,提升生活好品質》不僅是我投入臨床服務十餘年以,來第一次看到由職能治療師為癌友所撰寫的專業指導手冊,更是我閱讀關於癌症復健相關書籍中,第一本記錄作者陪伴與協助癌友家人走過治療心路歷程的「癌症復健傳記」,非常有創意的以真人真事故事傳記方式來鋪陳,令人閱讀起來多了點輕鬆,不至於沉重;多了點溫暖的同理心,不至於感到專業的冰冷。
這本書最有價值的部分,莫過於是由最重視患者生活品質的職能治療師所撰寫,所以不僅止於提供術後的復健方法,或是只針對疾病本身處理的傳統模式,而是以「全人、全程、全隊、全家與全社區」的新思維,著重在癌友回歸一般日常生活與重返職場後,可能遭遇的問題與因應對策,讓癌友能夠重回人生的正常軌道,並重拾自信心與尊嚴。
由衷地推薦本書,期望能為癌友們及其親朋好友帶來正向的助力。
專文推薦 5 職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家
美善社會福利基金會復健專業團隊顧問/成大職能治療學系兼任講師 黃璨珣
癌症,是一種會徹徹底底改變一個人或一家人生活的疾病。
從我多年的臨床經驗理,我始終認為職能治療是足以幫助患者克服「疾病所帶來生活障礙」的專業,職能治療師就像生活的魔法家,無論肢體動作訓練、心理重建、生活型態再設計,都能透過他們巧妙的治療手法,帶來顯著的改善。從癌症醫學的角度來說,像是預防癌症、面對癌患、手術前後、電化療期間如何康復回歸生活,甚或圓夢彌補遺憾,職能治療師也有一定的角色與功能。
坊間我們常看到教導癌症預防、癌症照護、癌症治療的書籍,但鮮少看到職能治療的從業人員,將職能治療師如何處理癌症患者的過程記錄下來。很高興看見王柏堯治療師,藉由職能治療的理念以及陪伴罹癌媽媽的治療歷程,將經驗與專業整合,用輕鬆易懂的描述,讓無論是患者、親友或ㄧ般人都能有實質與心靈的助益。
閱讀〈一碗泡麵的幸福〉這段文章,更讓陪伴大女兒面對癌症的我有十分深刻的感受,在貪嘴的口腹之慾與健康營養之間的抉擇真是難呀!像這樣的難題,我相信這是每個癌友與家屬都會面臨的課題。
從柏堯治療師書中所提到的不同抗癌經驗裡,或許可以讓癌友及家屬找到適合自己的方法,降低不適、減少障礙、減少照顧者的焦慮,並回復有意義的生活,也讓人們更安然順意的面對,走過罹癌的生活。
專文推薦1 成為别人的祝福
台灣安寧照顧基金會董事長/馬偕紀念醫院婦科癌症學科資深主治醫師 楊育正
我學醫50年,從學醫到行醫,又從治療癌症的醫師到自己成為癌症的病人,如今有機會在台灣安寧照顧基金會接觸生命末期安寧照顧,經歷深刻的學習。
我也常在各種場合與人分享自己的學習之路,體悟「病人不是唯一受苦的人」!抗癌的路上需要三方合作:病人、醫療團隊、和家人。所有醫療照顧尤其是面對癌症的時候,其核心更是講求全人、全隊、全家、全程、的全心照顧。
生病時,我們經常尋找資料或諮詢先行者,希望借用別人的經驗...
目錄
推薦序1 了解癌症復健基本觀念,尋求協助不迷惘 周正亮
推薦序2 適度復健,提高病患生活品質 林聖哲
推薦序3 最寫實的「癌症復健傳記」,最專業的指導手冊 陳宜男
推薦序4 職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家 黃璨珣
推薦序5 成為别人的祝福 楊育正
作者序 最真實的抗癌治療筆記
Part1 癌症,我們剛認識您
1-1我們該知道關於癌症的一些名詞
[醫師在診間裡努力地解釋著,但很多名詞我們卻有聽沒有懂,常常問了一個問題之後,卻不好意思再問下去,相信是許多人看診的經驗。]
學習關於癌症這件事
癌症要找哪一種專科?
癌症的相關名詞
1-2發現--身體好像有點怪怪的
[若家人的身體出現一些小症狀,我們應該要關心並督促就醫,千萬不要輕忽身體發出的警訊。在家人的陪伴下,盡早接受檢查才是最理想的做法。]
■缺乏危機意識時,會對所有警訊毫不在乎
■當被宣判得了癌症,才發覺事情不單純了
■名醫不等於名聲,尋求適合的良醫就診吧
■陪伴抗癌過程中,學習等待與心靈的支持
1-3動刀吧!癌友身分證GET!
[母親細數著身上有幾道疤,開心臟的、生小孩的、加上這次的。]
我們天真以為手術後,就能一切恢復正常
手術之後讓我們多了一個新任務──抗癌
Part2 開始抗癌新生活
2-1關於手術住院
[休養與飲食是術後重要的環節,要特別留意,才會有良好的恢復,重拾健康的生活。]
手術後的感染,迎來了一場硬仗
促進復原品質,該住單人病房嗎?
或許復原總是來得不知不覺
2-2關於化學治療
[當護理師掛上兩包澄澈的液體,把機器打開看著藥水一點一滴的注入身體,你只有保持樂觀,把生死大權寄託在這包化學藥劑上,想想還真是有點難以置信。]
一起來認識化療
治療前的分子病理檢測
讓化療能順利進行的前置作業
化療也需考量醫生的時間安排
藥物治療的選擇與考驗
副作用的出現與面對
從陪伴化療過程學習到的事
化療之後,讓人沒話聊
同理感受,陪伴找樂子
鼓勵外出,回歸正常生活
2-3關於術後飲食
[飲食是手術後第一個碰上的困難,也是一大學問。許多醫院裡面還設有營養師諮詢門診,民眾可以直接與營養師諮詢,面對面釐清飲食上的疑問。]
術後該吃什麼?不能吃什麼?
營養師教我們的術後飲食法
2-4關於化療飲食
[或許不是吃一碗美味泡麵所帶來的快樂,而是在索然無味的生命中,還能有一絲放縱的權力。]
一碗泡麵的幸福
種種因素開始吃素了
化療期間吃素,營養夠嗎?
吃肉會不會導致癌症惡化?
飲食均衡、少量多餐是原則
尋求營養師意見補充營養品
Part 3 癌症復健跟我這樣做
3-1癌症術後復健行不行?
[現在的醫療觀念已漸漸脫離「手術後,要乖乖躺好不准亂動」,而是在醫師確認可以活動之後,循序漸進地增加運動量,避免臥床過久的關節僵硬與體力流失。]
跟著治療師術後復健
上肢運動
第1招:大鵬展翅
第2招:伸手摸星星
下肢運動
第1招:膝蓋軟Q操
第2招:輕抬雙腳
第3招:V型腿外展
第4招:足踝伸展操
進階版:腳打拍子或轉圈
重建身體力量跟著我這樣做
訓練第一步,從「坐姿」開始
「站立」是回歸生活的一大步
術後復健前需先諮詢專業
3-2各種癌症復健法
[癌症會引發一些後遺症,若影響到癌友的肢體動作、生活、運動功能,那就需要復健專業人員協助,用復健的手法克服這些障礙。]
關於復健這件事
癌症與復健運動
腦瘤(腦癌)復健
腦瘤患者常見的肢體問題
腦癌患者肢體復健運動
口腔&頭頸癌復健
口腔、臉部肌肉運動
如何執行吞嚥訓練呢?
乳癌復健
抗水腫運動
第1招:舉高雙手
第2招:彎手摸肩
第3招:手指樓梯
第4招:握拳捏捏
第5招:手翻翻牌
第6招:手腕關節操
重量訓練會不會導致水腫惡化?
骨癌復健
其他癌別復健
抗阻力復健運動
上肢抗阻力運動
第1招:發射弓箭
第2招:向前看齊
第3招:拔刀相助
第4招:手臂彎舉
下肢抗阻力運動
第1招:腳向前踢
第2招:大腿外展操
癌友的運動觀念
復健的選擇與安排
癌症復健是為了更好的生活品質
3-3輔具有愛,生活無礙
[輔具的使用能夠改善癌友生活上的不便,並且政府針對輔具購買給予補助,相信能減少癌友與家屬許多負擔。]
使用輔具的基本概念
關於輔具購買
對癌友相當實用的輔具
輪椅
輪椅坐墊
居家用照顧床與氣墊床墊
爬梯機
拐杖類輔具
輔具可以促進癌友的生活品質
3-4擺脫病態生活,生活自理不求人
[生病之後,我開始感覺自己是不是不像個正常人,凡事都要請人幫忙。而人真的要獨立自主,哪怕只是自己倒一杯水。]
為何生病的人總愛使喚人?
不要過病人的生活,從做家事開始
成為癌友的居家生活設計師
步驟1:理解作息
步驟2:記錄困難處
步驟3:分析困難處與改善
食衣住行小改變,生活品質大受益
循序漸進,改變習慣大不易
同理與觀察,好好溝通切勿勉強
3-5談輔助或民俗療法與第二意見
[抗癌的過程中,總會有來自各界的意見,專業的醫療建議也好,求神問卜也罷,此時,癌友可能會有一點慌亂。別擔心!仔細想想您的治療目標,選擇最適合您的正規醫療,若還是有點徬徨,不妨循求第二意見,解答您的疑惑。]
當化療沒有好轉,另類療法招手時
唯一嘗試的輔助療法──溫灸
勇敢撐下去!北上徵詢第二意見
第二意見以諮詢為主
南北醫療大不同?台北醫師比較行?
外縣市求診,人力、交通與費用都要盤算
陪伴者兼經紀人,有助病人安心求醫
Part4 癌友居家生活大挑戰
4-1為提升癌友生活品質的居家規劃
[身為一個職能治療師,不就是為了幫助病人克服疾病所帶來的劇變,協助他們能夠帶著疾病從事日常生活嗎?因此,我決定發揮專業,提升母親的病後生活品質]
癌友返家後的身心靈照顧與癌因性疲累
重新調整生活節奏請跟我這樣做
(1) 觀察一天體力狀況安排作息
(2) 協助規劃一周生活日程表
(3) 教導避免傷害且省力的動作
(4) 學習降低標準,切勿勉強給壓力
有助癌友提升生活品質的三堂課
第一課 打造無菌居家環境以防感染風險
第二課 把約定回診治療時間優先列入日程表
第三課 調整作息,早睡晚起,半夜要多留意
回家不難,學習讓居家生活更舒適
4-2衝突難免,所以需要喘息空間
[照顧癌友也是,長時間相處的壓力下難免會有衝突,所以照顧者要找到喘息的空間與時間,哪怕只是短短的兩個小時,出外透透氣,都可以帶來很好的放鬆效果。]
當家人生病又遭逢經濟壓力
找找資源,讓照顧者有短暫舒壓的時間
給自己喘息兩小時,破解惱人的繭症候群
縱使找看護照顧,親情的陪伴仍無可取代
BOX ■共同面對,開個家庭會議談談吧!
4-3家庭角色的改變與關係重組
[家庭關係往往會在家人生病之後開始慢慢轉變,這種轉變有時是正向的,有時卻是負向的,癌友與家人需要注意家庭關係的經營,彼此多溝通,找出屬於自家的溝通方式,才會讓抗癌過程中的生活氣氛較為和睦與順暢。]
家庭關係開始轉變
解決兵役問題,照顧癌友不慌張
看到所能而非關注失能
角色轉變,認識所能
家庭關係的重組,需要更多的溝通
善用通訊軟體,溝通更順暢
陪伴是家庭關係的調味劑
Part5回首來時路
5-1另外一種治療模式;肝動脈栓塞與化療
[歷經超過20次的化療與標靶治療,腫瘤的情況卻不見改善,母親開始思考是否有另外一種治療模式,於是我們帶著這個疑問來到台北尋找解答。]
釔90微體球體內放射治療
關於肝動脈栓塞
治療路上,讓我牽著妳
整裝奮戰,開始肝動脈栓塞治療
5-2如何完美謝幕;談放棄急救
[那兩個月的經歷讓我們學了一課,如果想要完美的從人生舞台上謝幕,或許可以考慮到了最後一刻,不要執行那些急救措施。]
這次急救是最後一哩路
在加護病房的那些日子
善終也是需要學習的課題
放棄急救有法律依據
放棄急救的選擇也是臨終前的重要課題
5-3那個早晨;淺談安寧醫療
〔那是醫療裡最溫柔的陪伴,我們稱之為安寧療護〕
總之,是結束了
到底安寧醫療是什麼?
關於安寧醫療
有尊嚴的走完最後一程
人生最後的功課,道別、道謝、道愛、道歉
後記 回想癌症教我們的事
推薦序1 了解癌症復健基本觀念,尋求協助不迷惘 周正亮
推薦序2 適度復健,提高病患生活品質 林聖哲
推薦序3 最寫實的「癌症復健傳記」,最專業的指導手冊 陳宜男
推薦序4 職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家 黃璨珣
推薦序5 成為别人的祝福 楊育正
作者序 最真實的抗癌治療筆記
Part1 癌症,我們剛認識您
1-1我們該知道關於癌症的一些名詞
[醫師在診間裡努力地解釋著,但很多名詞我們卻有聽沒有懂,常常問了一個問題之後,卻不好意思再問下去,相信是許多人看診的經驗。]
學習關於癌症這件事
癌症要找哪一...
購物須知
退換貨說明:
會員均享有10天的商品猶豫期(含例假日)。若您欲辦理退換貨,請於取得該商品10日內寄回。
辦理退換貨時,請保持商品全新狀態與完整包裝(商品本身、贈品、贈票、附件、內外包裝、保證書、隨貨文件等)一併寄回。若退回商品無法回復原狀者,可能影響退換貨權利之行使或須負擔部分費用。
訂購本商品前請務必詳閱退換貨原則。